母亲的治疗历程-----骨水泥效果很好，84耐药，转91

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本帖最后由 ymz198431 于 2015-11-30 09:31 编辑

写在正文之前：关注论坛很久了，但是一直没有将我母亲的治疗帖子发上来，一是心里乱且杂，一直静不下心，二是有些抵触。三是本人文笔很差，逻辑性又不强，从小不喜欢写东西（绝对不是谦虚，正文可以证明），最近觉得还是发个帖子，一是寻求帮助时可以直接让别人可以对我妈的病情有个直观了解，不用每次都将治疗过程打一遍，二是对我妈的将近一年治疗过程也是个总结。

（我母亲CEA一直都不敏感，术后检查每次都在指标之内，包括骨转前后，胸膜腹膜转移前后，变化幅度很小，都是2-6之间吧，也没有超过正常范围，一直也没集中记录，有空收集记录下)

2014年7、8月份，每天早晨醒来第一口痰里有血块一直没当回事。

10月因去做检查，拍片发现右肺内下叶长东西。2*3里面左右，由于瘤内部坏死中空，穿刺取组织困难，样本不够，无法判断。

11月直接去北京304，全身检查未发现其他转移灶（当时烟台山医院CT显示两侧肺有几处毛玻璃影，判断是晚期。但是304医院医生说不是转移灶，判断是早期）情况下做了肺右下页切除手术，切除实体瘤，确认是混合型肺腺鳞癌，淋巴检查发现两组转移.

11月中旬从北京回来以后在烟台山医院做了两次培美+顺铂（贫血、腹胀、便秘严重，7天没有大便），两次化疗后评估，发现右肺肺门处转移和右下肋骨、胸膜及胸椎12转移，其他毛玻璃影及结节个别缩小。医生认为化疗效果不理想（现在回想，其实之前就转移了，应该是手术后虽然最大的癌负荷拿掉了，但是最大的肿瘤抗原也去掉了，所以进展很快）。

期间了解到靶向药，经过基因检测，确认是E靶点19突变，2015年1月15日开始吃正版易瑞沙，评估都是稳定，肺内小结节有减少。

吃了四个多月不到5个月后，肋骨处开始疼，CT显示胸膜转移进展蚀穿了肋骨扩散、胸膜增厚严重，经过膈肌扩散至腹腔，肺内控制还算稳定。想劝说她换药或者联合184，劝说无效，拒绝吃非正版。她不相信我买的药，更也不相信网上的信息。

6月4日去烟台107医院，想做射波刀，但是经过评估，因为面积太大，无法做射波刀，只能对右下胸腔、腹腔进行调强放疗，25次，效果很好，疼痛减轻，7月17日出院。在家休息一周。

这期间由于放疗副作用及各种原因，一直是贫血、白蛋白低，发低烧等症状，腹胀、便秘严重，导致手术伤口（其实是胸膜转移牵连手术刀口）疼痛难忍，睡觉一直不好。

7月30日至8月16日进烟台中医院调理治疗，主要方案是鸦胆子油、苦参提取液和华蟾素，还有一些艾灸、膏药之类的辅助。效果评估：贫血现象好转，白蛋白等指标上升。但是腹胀、便秘现象一直伴随期间。出院前3天按照肠炎来治疗，注射消炎针，腹胀、便秘得到明显改善。
注：7月20日左右把易换成特

8月18日按照肠炎治疗取得的好效果只维持了3天，又开始腹胀。
去烟台山CT评估，肺内保持很好，其他地方比如胸椎转移等有小进展，胸膜、腹膜转移由于之前放疗，好转很多，总体的评价我认为是稳中略进，开始劝我妈吃LY药，184 ，劝说无效，拒绝吃YL药。

8月30日，腹胀依然顽固，我一直认为是胸腹膜转移造成的，虽然按照肠炎治疗效果很好，但是结果就维持了3天，况且我母亲大便不是干燥，颜色神马的都很好，也很软，但是就是不往外排，按照她的说法，是肠子不蠕动，这更让我坚信我的判断，虽然我也很困惑，为什么消炎会管用。劝说184，还是坚持不吃，但是将特增加至一天两片了。也算是没办法中的办法。

（从5月开始一直到9月初这期间一直低烧，37.5度左右精神还好，饱受腹胀、便秘之苦，一度无法平躺，不能入睡）。

   先记录到这里，我在这边想让大家帮我想想办法，怎么劝我母亲吃药：我母亲对YL药和医院的抵触让我很无奈，我妈的性格固执、要强，而且对医院和药物的抵触让我觉得到了束手无策的地步（她在家体温36.7，去了医院，医生护士什么都没做，她就一点精神也没有了，接着开始发烧，37.7度，晚上接她回家，出了医院马上就不烧了，此过程贯穿她住院期间），我也知道病人的心里情绪波动很大，她这样应该是焦虑与抑郁的表现。我没想到这么大，固执与排斥贯穿她治疗的整个阶段，药必须送到嘴边眼看着她吃下去才能放心，否则一转身就放下不吃了，是药三分毒的观念与电视上各种老中医的虚假宣传在她这里得到最大程度的放大，她的理由就是，把肝和肾吃坏了怎么办？如此本末倒置的观念让我哭笑不得还毫无办法，给她解释也不听，总之就是不吃。
我想让她接触下烟台本地的网友，这样的话，有身边的例子没准她会相信，也想问问大家知不知道烟台有没有抗癌之类的小团体啥的，可以带我妈去参加交流下，谢谢大家了

最新进展：8月底，我妈的腹胀越来越严重了，实在是熬不住了，9月5日终于答应去做核磁共振检查腹部和脊椎，9月6日出结果，检查结果非常不好：胸椎12进展严重，蔓延到胸椎11，并且有轻微骨折，有瘫痪的风险；肠粘连非常严重，医生判断是肠膜转移造成的，这也是她腹胀厉害，无法吃饭的主要原因，胯骨股骨头转移，。
这个结果让我直接慌了，9月6日早晨好说歹说让她吃了50毫克的184，目前来看腹胀还是厉害，但是精神还好，身体虚弱无力，总想躺着。
请教了不少人，也跟医生沟通过，用184联合9291，先处理眼前的情况再说吧，至于化疗做不做，真的在纠结，观察几天看看吧

   9月9日，今天医生会诊结果出来了，表示可以做骨水泥但是有风险：胸椎12骨转蔓延到胸椎11  有骨折，靠近神经的地方有骨头的碎片突出，差一点就会压迫神经造成瘫痪，如果不做，可能会那下不下心造成骨碎片突出加重，瘫痪。如果做的话，如果骨水泥如果顺着裂缝流入神经的地方，也会造成神经损伤，造成瘫痪的，而这种风险非常大，神经损伤是无法修复的这是医生给我分析的，而且一个医院两个科室主任结论还不一样脊柱科说可以做手术，骨肿瘤科说建议不做，好纠结，真的不知道怎么办才好

问了身边几个人，都不是很赞成

另外184联易看起来效果很好，我妈胃口有了，开始有食欲了，吃的也不少，气色也好很多，脸上有血色了，精神也好很多，就是直不起腰来，只能躺着，应该是胸椎压迫的问题了，

9月10-23：这两周184吃下来，感觉很好，妈妈的状态越来越好了，能吃饭了，脊柱那边也硬朗了，这几天在研究探锁的心理论，看看能不能化疗结合白介素12 ，激发抗肿瘤免疫（虽然我觉得可能性不是很大）
11月2日住院，11月5日做了骨水泥填充手术，手术很顺利，医生在当时骨裂和肿瘤生长的条件下尽可能的多注入，大概4毫升左右，术后效果很好，第二天就能下地走动。
11月27日，因腹泻、牙龈出血，口腔炎停用184，至此184用了不到三个月，期间停了三次，每次都是吃了三个周左右就开始腹泻严重，停两三天就好了，用量从60-40-50-55毫克，（60毫克用了两周有严重的便血，停了5天）。
最近在纠结184以后用什么药，280还是9291还是阿西，因为我妈是原发V靶点2+，C-MET当时没法检测是否扩增，所以没法判断184有效是否c-met引起的。几个朋友建议各不相同。
11月30日启用9291，用量100毫克，朋友一句话：“V靶点有效时间都不长，184如果是V靶点起效，吃了这么长时间了，那280和阿西作用不会很明显”，决定9291，希望管用。

忙里偷闲 · 发表于 2015-9-1 10:34:17

把184罐胶囊里，再找个保肝护肾的药瓶装或者找个维生素的药瓶装呢？患者不配合积极治疗真的很难办

ymz198431 · 发表于 2015-9-1 12:55:30

忙里偷闲发表于 2015-9-1 10:34
把184罐胶囊里，再找个保肝护肾的药瓶装或者找个维生素的药瓶装呢？患者不配合积极治疗真的很难办

没有说明书的药和看不懂的药她是不吃的，我也怕万一副作用比较大的话，又没有跟她说清楚，怕她瞎想

草船借箭 · 发表于 2015-9-6 09:35:24

我母亲一直是在成都住，不在烟台。
对于你母亲的担心你可以定期检查大生化和血常规，来监测肝肾和血液指标，这个对于服用靶向药的患者来说，是必备的功课，根据检查的结果自己可以加服用一些报肝的、保护心脏、肾脏的药。
对于靶向药的非正版，如果你母亲担心的话，可以把论坛的帖子给她看看，这么多实际的病例。
癌热低烧可以了解一下新癀片，这个对癌热低烧有临床研究和数据。