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癌,你不该进入我的世界,记母亲肺腺癌治疗记录!

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7618 15 轩辕 发表于 2015-5-29 15:19:20 |

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本帖最后由 轩辕 于 2016-7-5 19:36 编辑

2015年清明节前母亲说前胸疼,因为清明节我需要值班没有回去,第二天(4月6日),媳妇看母亲很难受便带她去县医院检查,因为放假市医院没有医生,我从公司开完早会就往回赶,到医院医生一看说母亲憋气厉害去做ct,化验血,结果出来,血常规正常,有阴影,右侧肺不张,有胸腔积液,需要做增强ct,中午吃完饭等了2个小时做的增强,这时我就有点担心是肺癌了,便从网上查了查,ct结果出来让我震惊了,晴天一个霹雳,报告上说考虑是肺癌,当时就蒙了,以前都是听别人说谁谁得癌了,现在突然癌这个词进入到我的视线里,有点接受不了。但也不得不接受这个事实,随即和医生商定住院赶紧抽胸水,进一步化验确诊,转往市医院联系人找床位。在和医生交流时,没有让母亲在场,看着从媳妇眼里的泪水,我知道从这一刻起,这个家开始变了世界。
4月7日早住院   B超定位,开始抽胸水,化验结果胸水CEA:555,血液CEA:89.32。输液消炎治疗,在市医院一时半会也不能确定病理,住院同时开始联系去北京检查。
4月12日出院去卫生部北京医院;
4月13日住院开始拍ct 右肺上叶前段纵膈旁圆形肿块,3.7cm*2.5cm,双侧腋窝、纵膈2、4、7区多个淋巴结影,继续抽胸水检测,血液化验,CEA:83.8ng/mg,CA125:81.7u/ml CA19-9:5371u/ml   CA153:11.6u/ml
4月16日出基因检测结果EGFR19突变,购买易瑞沙,因到周末医生不在,所以让等下周再开始吃。
4月20日吃易瑞沙第一天,2天后出现腹泻,2次/天,医生检测无其他副作用,准备出院。
5月20日吃易一个月住院复查,CEA:27.9ng/mg,CA125:10.2u/ml CA19-9:98.5u/ml   CA153:11.1u/ml
6月3日吃印易10天去市医院抽血做了一个血常规和肿瘤指标,血常规正常,病友们笑称自己没有得病体检的血常规都没有这么好,CEA23.8降幅15%,CA125:9u/ml ,CA19-9:37.4u/ml, CA153:14.4u/ml。
6月14日带母亲去看了一个父亲曾经患肝癌的中医,问诊情况比较乐观,恢复良好,听诊有胸膜粘连,估计是胸腔积液造成的,开了部分止咳,改善睡眠的中药,要求每付药里加10片姜,10个大枣浸泡2小时后熬药。吃后睡眠有所改善,希望继续好转。
本次中药5付,用药后睡眠有所改善,咳嗽减少。
6月22日去看本地一个中医,(经熟人介绍,有癌症病人在那看病,用药3年,体质良好)和中医进行了简单的交流,医生讲了很多在他那里看病好转的案例,开药10付,每付要求放一把大米,一块姜。希望有效!中药吃完身体感觉轻松许多,10付吃完,母亲嫌每天喝药太多就没有再去拿。
7月7日北京医院复查,CEA14.8降幅38%,CA125:6.1u/ml ,CA19-9:]14.3u/ml, CA153:10.9u/ml。肿瘤2.3*1.2,较前略缩小,左腋窝淋巴结1.2cm   三个月易,肿瘤缩小开始变慢了。因总是说头疼,担心脑转,这次做了脑部核磁,结果还好,没有转移,一块石头总算可以放下了。因上次出院带的护肝水飞蓟吃完,母亲没有说,自己也没有注意,停了有10天多,这次检查,谷丙转氨酶一下涨到82,正常5-40,谷草转氨酶50,这次回去多带了水飞蓟,小药店不好买啊,住院3天半,早早的出院回家了,路上顺便去中医那又拿了10付中药。
       因服印易下次复查定2个月后。回家后听人说核桃树枝熬水煮鸡蛋可以治癌,于是便和父亲上山去寻核桃树,还好在矿山工作,这山里有的是宝,以后父亲每天都去山上剪野生的核桃树枝,回来晒干备用,每天早晨开始熬水4个小时(核桃树枝有毒需长时间熬)煮4个鸡蛋,一天分4次吃鸡蛋喝水,一阵过去,感觉有点效果,因同时吃易瑞沙,不好评估。期待见效吧!
9月初快到复查的日子了,母亲感觉上楼有些气喘,担心胸水又长了?前胸后背有些疼痛,之前的中药吃完再没有去开,因工作忙,媳妇带母亲去中医那又开了10付,回家吃完明显症状减轻,继续中药治疗!准备复查。
9月23日,日子排来排去,和医院联系好后,23日出发,去北京医院复查了。
CEA17.4涨幅幅18%,CA125:6.6u/ml ,CA19-9:]20.5u/ml, CA153:10u/ml。肿瘤2.3*1.3,较前略增大,估计是测量误差吧,ct报告显示同前,左腋窝淋巴结1.0cm,较前缩小了。看来易还是有作用的,cea升高,还是有点担心耐药,医生建议继续吃2个月再复查。这次做的头胸腹加强ct,排队等了好久,八月十五是在医院度过的,还好医院管的没有那么严,带母亲去了趟玉渊潭公园,继续了解郭林气功去,结果周四去了,老师临时有事改日子了,没有见到一起练功的,不过还是遇到几个在那练的,交流了一下,遇到一保定老乡,唉,现在这癌越来越多了。下午回去途中,路过天安门,正好下地铁去城楼看看,上次去没有上城楼上边去,这次和姐姐一起上去看看,也体验下习大大城楼阅兵的感觉,城楼台阶确实不低啊,怪不得普京上去都要喘气了!{:soso_e113:} {:soso_e113:} {:soso_e113:} 溜达完,看母亲状态不错,问了问不累,继续前行进故宫。一路走下来,我脚都累了,后悔不该带她走这么远了。还是第一次我们姐弟俩一起陪母亲旅游了。

       在此确认下,核桃树枝熬水煮鸡蛋的偏方不能准确说是有效还是无效,左侧腋窝的肿瘤缩小了,姑且算有效吧,不过每天4个鸡蛋,体重倒是增加了不少,有了强壮的体魄,才能更好的抗癌嘛!
10月19日,因担心易瑞沙出现缓慢耐药,复查回来快一个月了,去市医院抽血检查下,那个肿瘤医生知道我家是腺癌竟然还让我们查小细胞肿瘤指标,说什么cea是是查乳腺癌的,你查没用,我说你给我开单子就行了,我要查什么就查什么,现在的医生真是无语。。。
CEA20.3涨幅幅17%,CA125:8.2u/ml ,CA19-9:]26.3u/ml, CA153:13.7u/ml。CYFRA211:1.15,NSE:11.19ng/ml,正常范围15.7-17,我有点搞不懂怎么会低于正常值呢?总归不到一个月cea再次增高,又出现疼痛现象,感觉要耐药。
11月初,换特罗凯吃上,症状减轻,继续中,还好换特后也没有腹泻、皮疹等副作用。同时准备下2992了,先按40mg装吧,期待不要早早的用上它。特罗凯一瓶吃完,病情继续稳定,换回易瑞沙,12月11日北京医院,2015年最后一次复查,期待有好的结果!
      排队排了快2周才等到个床位,12月11日到医院,又是继续等待排队做增强ct,16日下午做完,等结果出来,领了片子就去找主任看,结果很喜人,主任讲要不是以前在这看病看过原来的片子,这次的片子密度影都不敢确定是肿瘤了(难道是要钙化吗?),增强ct结果头胸腹同前,一颗悬着的心总算是落地了,不过还是有点担心,因为CEA22涨幅9%,CA125:6.1u/ml ,CA19-9:]10.6u/ml, CA153:9.3u/ml,SCC0.3ng/ml,NSE9.6ng/ml,,Cyfra1.35ng/ml,唯独cea增长,其他肿标都下降了!医生建议继续易瑞沙2个月,出院回家!本次复查历时7天。去趟北京真的很不容易啊!京津冀的大病医保什么时候能实施呢?
      在此说下这半年来的治疗历程,主要方案易瑞沙,11月换特一个月,平时中药调理,外加野生核桃树枝、核桃皮煮鸡蛋,平时多吃野生蘑菇,承德当地野生蘑菇还是比较多的,肉蘑价格还可以、羊肚蘑倒是贵了点,当初买的时候母亲极力反对的,还是买了一斤,平时炖肉、排骨都放些,算是食疗吧!灵芝孢子粉买的是胶囊型的,护肝的一直用水飞蓟,经过几次复查结果显示,水飞蓟力度还是不够,这次更换了双环醇。
      偶然的机会收到病友发的天涯的一个偏方帖子,了解后,开始了黄药子酒的熬制,先说下大概过程吧,10斤原酒泡3-4斤黄药子,泡3天,用砂罐也叫药吊子
IMG_20151219_102726.jpg IMG_20160102_151526.jpg
文火熬2个小时温度不能超过80度,准备好一盆凉水,煮完放到凉水里拔凉7天,砂罐与水面交界位置出现白色泡沫,为熬制成功,然后将酒倒出装玻璃瓶中封好,第一次要少喝,饭后喝。强调:如果对症,病人喝完后反应强烈,心慌憋闷,20分钟后缓解,可以吸氧解决。据发帖人讲她姨当年没有远端转移,肺腺癌,喝这个酒治愈。1月3日药泡上了,今天下午准备熬药,期待成功!
2016年我们抗癌8个月了。
2016年新年过完了,本来要回老家过年的,母亲担心老家长时间不住冷,就没有回去,又在外过了一个新年,2月21日准备去复查,因原来一直是在北京医院复查,每次的费用在5000左右,除去不能报销的还不够农合起报线的,全部自费了(再次吐槽下国家的医保报销体系,希望这次两会能尽快解决异地医保问题),所以这次选择在我工作当地检查了,怎么也是不能报销了,去附属医院挂号,预约检查,21日周末缴费预约完回家,周一到医院抽血,拍增强ct半天不到完事了,相比去北京省了好几天的时间;因这次母亲说肝部位疼,担心有易耐药发生转移,增强ct做的胸、腹部的,检查完直接回家了,第二天取结果。
22日去医院取结果,拿到ct报告一看,蒙圈了,肝损伤,副脾,肿瘤尺寸没写(因4月份在这个医院初步确诊拍片一次后一直到12月在北京检查)当时就感觉应该是耐药了,一着急也没有上网查副脾的事,以为转移了(因之前母亲说肝部位疼),拿到报告时医生已经下班了,索性先回去吧,还有一个肿瘤指标化验结果没有出来呢。
      回到公司,就再想怎么和母亲说呢,她一直以为吃易效果很好,问以后要不要一直吃。这要是告诉她耐药了肯定是个打击,没办法给家里人打个电话,换种方式告诉她换药吧,轮换吃(这时决定上2992了),一晚上自责自己怎么这么不小心,因为CEA连续6个月增长了,已经是信号了,ct报告上没有写肿瘤尺寸也不好和12月份对比,决定第2天再去医院找ct室主任,让他给写下去,顺便还有一个化验单要取。
      23日早带着片子去找了ct室主任,在电脑上测量了下,最大的截面尺寸1.4*0.8(这不是比上次还要小了吗?),肿瘤成条索状,腋窝处太小,硬是让医生给量了下0.8,同样比上次要小了,心中一块石头终于落地了,顺便问了下副脾的事,说是和肿瘤无关,这下放心了,出了ct室,感觉整个天都蓝了,精神也爽了,赶紧给母亲打电话告诉好消息,明显感觉到电话那边的母亲很高兴。
    然后就是去拿化验单了,结果很不理想,cea相比11月暴涨将近一倍,达到了42,但是Cyfra21-1却从原来的1.35降到了0.84(据说次指标可参考治疗效果?)不管怎样还是加倍小心吧,已经到中位期了,决定换阿法清理下790m耐药株。为了达到一个缓冲,也让母亲尽量少产生怀疑,告诉她把原来留下的2盒正版易先吃完,3月14日开始2992第一天66mg,期待中!
     本次复查评价:
     1、肿瘤有进一步缩小,可能是这次的中药起作用了,每付中药里添加了一对蛤蚧。
     2、肿瘤指标CEA相比12月份22.2上涨了89%,达到了44,但是Cyfra21-1指标由1.35降到0.84,肿标暂时不能说明什么,但是是一个信号。
5月更新:
快3个多月没有来论坛里更新记录了,今天抽点时间写写。
4月15日2992一个月结束去医院化验了血,看肿瘤指标是否下降。
14日有些感冒,15日早起来好了,去医院抽血化验,结果出来:CEA  67  ;CA199  43,指标又涨了60%,难道这是要耐药的节奏?还是因为感冒影响了?16日周末,在外多年的大伯回老家了,带父母回老家带一段时间与大伯叙叙旧。因CEA升高太多,18日更换  特罗凯+184方案。
4月21日感冒好后一周,去县城医院抽血再次化验肿瘤指标确认,CEA62.86降幅6%,CA125:10.76u/ml ,CA19-9:]38.69u/ml, CA153:13.36u/ml ,CYFRA211:1.12,NSE:21.56ng/ml,结果还好降了,继续特+184。
未完待续!

15条精彩回复,最后回复于 2018-2-9 13:29

妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-5-29 16:06:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
祝病情稳定,要注意看是否有骨转移和脑转移
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
轩辕  小学五年级 发表于 2015-6-2 15:08:08 | 显示全部楼层 来自: 河北
妈妈长寿 发表于 2015-5-29 16:06
祝病情稳定,要注意看是否有骨转移和脑转移

肋骨转移,脑转移不除外!担心的就是这个,医生没有给出明确的诊断。
安康19  小学六年级 发表于 2015-6-2 15:16:41 | 显示全部楼层 来自: 上海
易有效的话应该能控制病情。CEA降了
轩辕  小学五年级 发表于 2015-6-2 15:21:22 | 显示全部楼层 来自: 河北
安康19 发表于 2015-6-2 15:16
易有效的话应该能控制病情。CEA降了

病情稳定,没有其他什么症状,去医院前的疼痛等症状都消失了,最近又有点症状不连续,担心反弹,复查回来用印易10天了。
aslbutton  小学六年级 发表于 2016-1-6 09:30:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
治疗效果不错,楼主加油!
轩辕  小学五年级 发表于 2016-3-15 19:31:45 | 显示全部楼层 来自: 河北
2016年新年过完了,本来要回老家过年的,母亲担心老家长时间不住冷,就没有回去,又在外过了一个新年,2月21日准备去复查,因原来一直是在北京医院复查,每次的费用在5000左右,除去不能报销的还不够农合起报线的,全部自费了(再次吐槽下国家的医保报销体系,希望这次两会能尽快解决异地医保问题),所以这次选择在我工作当地检查了,怎么也是不能报销了,去附属医院挂号,预约检查,21日周末缴费预约完回家,周一到医院抽血,拍增强ct半天不到完事了,相比去北京省了好几天的时间;因这次母亲说肝部位疼,担心有易耐药发生转移,增强ct做的胸、腹部的,检查完直接回家了,第二天取结果。
22日去医院取结果,拿到ct报告一看,蒙圈了,肝损伤,副脾,肿瘤尺寸没写(因4月份在这个医院初步确诊拍片一次后一直到12月在北京检查)当时就感觉应该是耐药了,一着急也没有上网查副脾的事,以为转移了(因之前母亲说肝部位疼),拿到报告时医生已经下班了,索性先回去吧,还有一个肿瘤指标化验结果没有出来呢。
      回到公司,就再想怎么和母亲说呢,她一直以为吃易效果很好,问以后要不要一直吃。这要是告诉她耐药了肯定是个打击,没办法给家里人打个电话,换种方式告诉她换药吧,轮换吃(这时决定上2992了),一晚上自责自己怎么这么不小心,因为CEA连续6个月增长了,已经是信号了,ct报告上没有写肿瘤尺寸也不好和12月份对比,决定第2天再去医院找ct室主任,让他给写下去,顺便还有一个化验单要取。
      23日早带着片子去找了ct室主任,在电脑上测量了下,最大的截面尺寸1.4*0.8(这不是比上次还要小了吗?),肿瘤成条索状,腋窝处太小,硬是让医生给量了下0.8,同样比上次要小了,心中一块石头终于落地了,顺便问了下副脾的事,说是和肿瘤无关,这下放心了,出了ct室,感觉整个天都蓝了,精神也爽了,赶紧给母亲打电话告诉好消息,明显感觉到电话那边的母亲很高兴。
    然后就是去拿化验单了,结果很不理想,cea相比11月暴涨将近一倍,达到了42,但是Cyfra21-1却从原来的1.35降到了0.84(据说次指标可参考治疗效果?)不管怎样还是加倍小心吧,已经到中位期了,决定换阿法清理下790m耐药株。为了达到一个缓冲,也让母亲尽量少产生怀疑,告诉她把原来留下的2盒正版易先吃完,3月14日开始2992第一天66mg,期待中!
     本次复查评价:
     1、肿瘤有进一步缩小,可能是这次的中药起作用了,每付中药里添加了一对蛤蚧。
     2、肿瘤指标CEA相比12月份22.2上涨了89%,达到了44,但是Cyfra21-1指标由1.35降到0.84,肿标暂时不能说明什么,但是是一个信号。
wx_XGM6zGS5  小学六年级 发表于 2016-4-30 17:51:12 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
lz是个孝子……
轩辕  小学五年级 发表于 2016-5-9 15:01:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
wx_XGM6zGS5 发表于 2016-4-30 17:51
lz是个孝子……

谢谢,今天又来复查了!
月光宝盒  初中一年级 发表于 2016-5-9 15:38:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽
为什么易耐药后首先选择2992,而不是易联合4002

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