• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我的靶向记录 轮回

  [复制链接]
24708 38 去看海 发表于 2015-5-1 10:39:43 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 去看海 于 2017-5-12 18:41 编辑

       在群里各位病友的指导下来到了这个论坛,进入这个论坛真的傻眼了,什么也看不明白,那个时候已经是2013年6月份,安罗入组的时候,进来的时间太晚了,有很多东西已经无法逆转了,于是埋头学习,求教各位前辈,还是很幸运的。得到了病友的各种帮助,在这里诚心感谢,好人好梦。
        下面叙述一下靶向的辛酸旅程。
        2008年血尿检查占位手术,病理透明细胞癌+乳头状二期。干扰素三个月。
        2010年9月复检原位复发,进行二次手术,术后转移腹壁,医生建议多集美,可是费用真的承受不起,病房病友建议北京去看看,也许有新的治疗方案。到了北京心情一样的压抑,北京也强烈推荐多集美,心情低落到极点,朋友们我没有钱啊。
        来到中科院肿瘤医院有幸挂到了马建辉主任的号,功夫不负有心人,我的叙述打动了马建辉主任,把我推荐给了周爱萍主任,有幸来到了帕唑帕尼的实验组,当时不了解药的情况 怀着忐忑的心情吃药,吃到42天终于影像结果出来,病灶缩小了好多啊。开心 感谢马建辉医生和周爱萍医生。从此开始了漫长的靶向入组,几多辛酸几多愁。
       2010年10月1日-----2012年1月,帕唑帕尼耐药,不过也很好了,经历了16个月,副作用腹泻,乏力,毛发变白。其他忽略     
       2012年2月      ----- 2013年1月,依维莫斯耐药,又经历了一年,不过帕唑帕尼和依维莫斯空窗一个月,病情进展了点,还好器官上没有,依维莫斯的副作用口腔溃疡,血糖升高,蛋白尿两个加号,指甲变软。其他忽略。     
       2013年2月      -----2014年10月份,安罗替尼入耐药,依维莫斯和安罗替尼之间空窗一个月,发生肝转移,病情有进展,耐药出组检查,肋骨侵蚀。安罗还是很幸福的,没有其他副作用。
       2014年11月阿西非正版一个月效果不错,副作用肌肉疼痛,腹泻。
       2014年12月082北京入组无效,病情略微进展。
       2015年1月阿西非正版一个月继续有效
       2015年2月1日开始多集美,3月23日CT检查病情进展,肝部发展迅速,增大多发,自己太相信多吉美了,有了很大的反应也没在意,哎,,,,,一言难尽。多吉美无效。
       2015年3月26日多吉美3粒联50毫克184.
       2015年4月6日------4月26日。单药184 80毫克有效。
       2015年4月28日索坦吃了三个月效果非常。从此走上靶向盲试轮换的道路,一路上细心再细心,经历了失败喜悦,每次换药都要胆大细心,因为没有选择。
      
      

点评

去看海,以前经常看你的帖子,很受教益。 我的一个病友现在正在山西太原做三氧疗法,他几乎浑身转移,他很兴奋的告诉我,效果奇佳,你是否可以了解一下,也许多一条出路。他5.9好出院,我也在等他的具体消息。 另   发表于 2015-5-4 18:40

51条精彩回复,最后回复于 2019-2-26 17:21

KXJ  小学六年级 发表于 2015-5-1 11:17:42 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油   朋友   祝福

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
KXJ  小学六年级 发表于 2015-5-1 15:23:43 | 显示全部楼层 来自: 中国
期间  没出现过一些其他情况吗  怎么处理的啊   

点评

没有出现特别需要处理的情况,只是个别处理了一些副作用  发表于 2015-5-1 15:38
bzcnc_bj007  小学六年级 发表于 2015-5-1 17:49:57 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
看到了轮回大哥的治疗过程,感觉很是心酸,感谢轮回大哥的分享;有几个问题需要请教一下:
1、看到你的病理报告是:透明细胞癌+乳头状二期,我父亲当时的病理报告是透明细胞癌,但是没有明确是否是乳头状?我父亲是否需要再做一次病理报告?
2、您是否已经开始换药了,看到服用多吉美+184和单药184都是有效的,现在怎么又服用索坦了?谢谢;

点评

其实很少有我这样的病理,你不需要再做病理,怕184耐药。  发表于 2015-5-2 09:12
多多珍惜、多多学习,尽人事听天命;
海老大  高中一年级 发表于 2015-5-1 22:41:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
轮回,你是幸运的会继续幸运下去!

点评

谢谢海哥,我真的一直都很幸运,我们一同努力。  发表于 2015-5-2 09:09
累计签到:122 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
糖人帮  高中三年级 发表于 2015-5-2 22:12:54 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
这个时候是需要防止耐药了。加油,祝福你。

点评

嗯谢谢  发表于 2015-5-3 08:37
bzcnc_bj007  小学六年级 发表于 2015-5-3 10:13:50 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
幸运会一直伴随轮回的,希望越来越好。
多多珍惜、多多学习,尽人事听天命;
累计签到:8 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
缘起性空  高中一年级 发表于 2015-5-4 16:25:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
祝福你!轮回。
bjhl33  小学六年级 发表于 2015-5-4 17:11:17 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
轮回哥加油!!
累计签到:65 天
连续签到:1 天
[LV.6]超级爱粉
对照记1949  高中二年级 发表于 2015-5-4 18:38:54 | 显示全部楼层 来自: 天津红桥区
去看海,以前经常看你的帖子,很受教益。
我的一个病友现在正在山西太原做三氧疗法,他几乎浑身转移,他很兴奋的告诉我,效果奇佳,你是否可以了解一下,也许多一条出路。他5.9好出院,我也在等他的具体消息。
另外问一下,看到你有时吃一个月就发现无效,你是一个月就做一次CT吗?对身体伤害是否太大?

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表