肺癌已脑转，现胸椎，腰椎骨转，靶向药9291：100联特止不住身体疼痛，单药184有奇效

    爸爸经历了7年的膀胱癌，要命的肺癌如今也已度过两个年头。但最近这半年很不好过，从2012年底发现原发肺腺癌，到2013年4月做完肺切除手术，爸爸除了四次化疗，没有接触过靶向药。2013年底至2014年的9月底的空窗期，让爸爸手术后舒舒服服，快快乐乐的度过了一年。
    2014年的国庆假期让我终生难忘，不是因为盼来了少有的假期，而是在爸爸生命垂危的时候，医院的医生都在放大假，什么都做不了，只一味的等着爸爸的病情一天一天的发展，脑转的汹涌，使爸爸从走着进医院，到头晕恶心的下不了床，整个人也日渐消瘦。假期完毕，终于盼来了脑核磁，确定脑转，有七个病灶。治疗脑转的方案确定：全脑放疗联合特罗凯。效果是真心好，看着他又笑了，又能下地走路了，还能爬楼梯了……我也高兴的哭了！
    多年前爸爸去内地探亲的愿望由于经济的原因一拖再拖，终于要到他决定去实现的时候，发现这个要命的癌。这次的脑转也预示着爸爸再不去，估计这辈子再也去不了了，他说他想坐坐飞机，想看看家里的亲戚……考虑再三，看着他一天天硬朗的身体，离脑部治疗也已时隔半年，就同意了。
    2015年3月24日，接到爸爸身体疼痛的电话，说大腿窝疼，脚后跟发麻，随即又到了腹部，后背，腰及肋骨下面疼，尤其咳嗽疼的厉害。去了刚十天，结果竟然发生了如此的变化……不好的事情来了，骨转移，我心里念叨着，脑转的还没来的及喘口气，面对骨转我束手无策……
    脑转的时候，全脑放疗19次完毕后，爸爸一直在吃特罗凯，1月一个整月特罗凯都在用脉冲吃法，2月吃了半个月的9291,50毫克，探亲的那段时间又吃回特罗凯，网友问我为何用特罗凯换回9291，其实原因很简单，特罗凯爸爸吃了比较舒服，9291吃了确实出现了没有食欲，乏力的状况，考虑到他要出远门，就换了特罗凯，以减轻吃药的不适。
    现在腰椎、胸椎核磁的情况：
   1、 胸7、10椎体，腰4椎体、腰5椎体及附件异常信号，考虑转移瘤并胸7压缩性骨折
   2、平腰1、2椎体脊髓圆锥内异常信号，考虑转移瘤
   3、腰椎退行性改变
   
血象：
1、白细胞，单核细胞数，淋巴细胞数、中性粒细胞数、嗜碱性粒细胞数高
2、谷氨酰转肽酶，碱性磷酸酶、镁，氯高
3、血红蛋白、平均血红蛋白浓度低，其余正常
   
头颅、胸部检查结果：
检查所见：
右肺癌术后复查：上册胸廓不对称，右侧肋骨见高密度金属内固定影。右肺上叶近肺门处见团块状软组织密度影，边缘不规则有分叶；亦可见斑片状高密度影，其内见小空泡影，壁薄厚不均，并见索条状高密度影，部分与胸膜粘连，纵隔向右移位，右肺上叶可见多个肺大泡影。右肺门增大，右肺中叶及上叶支气管开口狭窄，纵隔内见增大淋巴结影，心影尚可，右侧胸膜局限性增厚，扫描范围示肝实质见多发低密度软组织肿块影。
双侧侧脑室旁可见片状稍低密度影，右侧内可见一类圆形等密度影，便捷欠清，大小约0.7㎝×0.7㎝，各脑室，脑池大小形态正常，中线结构居中。
诊断结果：
1、右肺癌术后复查：右肺上叶软组织肿块影，考虑占位
2、肝实质多发低密度灶影
3、双侧脑室旁异常密度影，考虑转移瘤
   
医院针对骨转没有给骨转针，因为医院没有，现在正常给消炎，康艾，消癌平，开了曲马多止疼片。
自己的方案：爸爸从3月26日回家后，改吃9291,50毫克，两天无效，后改为100毫克，腿窝处，腹部疼痛消失，但是腰和后背仍疼，肋骨下咳嗽疼。从睡觉不能翻身，不能入眠到可以轻微翻身。
但目前看爸爸的身体感受，身上的疼痛目前主要集中在腰部疼痛，每天要吃一粒曲马多，肋骨下面还是咳嗽疼痛，现在大腿窝疼痛又出现，腹部和背部疼痛消失，面对这种情况，不知这种联药要不要坚持，还有没有更好的联药或单药可供使用，请各位坛友指点，谢谢！
自3月26日从内地回疆的用药情况：
3月26日至27日由于不知道疼痛原因，怀疑骨转，未敢擅自用药，故这两天爸爸身体出现难以忍受的疼痛，26日回来当晚疼痛尤为剧烈，出现喊叫，27日早平生第一次听到爸爸说不想活了，太受罪了，想死……当日联系医院，由于28,29遇到周末，决定29回去，30号周一入院。27日晚，爸爸听到要给他办理入院，当晚疼痛呻吟。28日，让爸爸受了两天罪的我，再也忍受不住他这种痛苦，上了9291,100毫克，当晚没有听到持续的呻吟，但我知道疼痛仍在。3月29日，回姐姐家，准备周一入院，继续吃9291,100毫克。
3月30日，爸爸疼痛减轻，没有入院，但腰，背，腹部仍感疼痛，继续吃9291,100毫克。
3月31日，继续吃9291,100毫克，爸爸住院的心愿不那么强烈了，反而考虑到住不了几天就又遇到清明医院休息了。上次脑转住院遇到的假期都让家人害怕在住院时遇到假期。
4月1日至4月6日，继续吃9291,100毫克。
4月7日：入院，仍然继续吃9291,100毫克。
4月8日，单药9291,100毫克已经有12天,血液检查结果出来，显示血象高，红蛋白低，肝有损伤。腰椎，胸椎核磁结果显示转移，止疼药：曲马多
4月9日，联药：9291,100毫克连特罗凯一天，停特罗凯，肺部，脑部CT出结果，有进展，止疼药，曲马多
4月10日-4月13日，单药9291,100毫克，止疼药：曲马多
4月14日，联药：9291,100毫克连特罗凯一天，止疼药：曲马多
4月15日，单药9291,100毫克，止疼药：曲马多
4月16日，出院，单药9291,100毫克，止疼药：曲马多
4月17日，联药：9291,120毫克连特罗凯（误食特罗凯，本来不应该连，事后知道）停吃止疼药
4月18日，联药：9291,120毫克连特罗凯（误食特罗凯，本来不应该连，事后知道）停吃止疼药，出现严重呕吐，白天三次，晚上四次，
4月19日，停药一天，白天呕吐一次，知道小便，大便还不能自主，疼痛减轻，只有腰部在坐下或起身感到疼痛，不动的时候舒服，没有疼痛感。
4月20日，单药：9291,100毫克，晨起呕吐一次，停吃止疼药。
4月21日，单药，9291,100毫克，晚上吃。护骨针唑来膦酸（艾朗）今日到货，准备明天打
后期怎么走，请大家多给些意见，不胜感激，跪谢！

4月21日，单药9291,100毫克，晚上吐一次，止疼药：美施康定
4月22日，单药9291,100毫克，打骨转针：艾朗，注射用唑来膦酸，没有加地米，输液100毫升，用时一小时二十分，当晚呕吐，没有发烧，止疼药:美施康定
4月23日，停药，晨起吐，估计是骨转针的副作用
以上吃药期间的辅助药：辅酶Q10，易善复，葵花护肝片，钾古胺，胃复安，善存，液体钙

4月24日，换药，xl184,50mg,血压：146/88,心律67，疼痛明显减轻，坐起方便。辅助药：辅酶Q10,水飞蓟，钾古胺，胃复安，液体钙，善存维生素，止咳宝，阿奇霉素
4月25日，继续xl184,55mg,血压：153/88,心律63，疼痛完全消失，行走自如，精神极好。辅助药：辅酶Q10,水飞蓟，钾古胺，胃复安，液体钙，善存维生素，止咳宝，阿奇霉素
4月26日，xl184,60mg,血压：146/83,心律63，身体仍然未觉疼痛。辅助药：辅酶Q10,水飞蓟，钾古胺，胃复安，液体钙，善存维生素，止咳宝，阿奇霉素

4月27日，xl184,60mg,血压：139/82,心律72，身体仍然未觉疼痛。辅助药：辅酶Q10,水飞蓟，钾古胺，胃复安，液体钙，善存维生素，止咳宝
4月28日，xl184,60mg,血压：148/82,心律74，身体仍然未觉疼痛。辅助药：辅酶Q10,水飞蓟，钾古胺，胃复安，液体钙，善存维生素，止咳宝
4月29日，xl184,60mg,血压：155/83,心律75，身体仍然未觉疼痛。辅助药：辅酶Q10,水飞蓟，钾古胺，胃复安，液体钙，善存维生素，止咳宝
4月30日，xl184,60mg,血压：156/83,心律76，身体仍然未觉疼痛。辅助药：辅酶Q10,水飞蓟，钾古胺，胃复安，液体钙，善存维生素，止咳宝，拜阿司匹林

看别的病友的骨转针止疼很好也不太难弄吧

谢谢回复！
医院好像要放弃了，只给止疼药，说是后期再疼了，就给止疼针……
我是想先在医院消炎吧，不知道除了打护骨针外靶向药有没有效果好点的。也有打护骨针疼半个月的，说是护骨针的副作用，打的大多数是唑来膦酸（择泰）。
还有就是这个针不知外面能否买到，买到后医院一般给不给打，毕竟是自带药。

有骨转是一定要打骨转针的，这个针一般三甲医院都有，每月一次，主要是起到修护骨头的作用，国产的600多，进口的2000多，一般国产的就可以。不过，最最根本的还是要找到有效的靶向药，不然，这些都只是暂时的手段，解决不了根本的问题。如果9291联特效果不好，可以试9291联184，或者280。

红豆 发表于 2015-4-13 14:32
有骨转是一定要打骨转针的，这个针一般三甲医院都有，每月一次，主要是起到修护骨头的作用，国产的600多， ...

想麻烦问一下，9291连特的话，可以试验多久，今天已是第五天，9291要不要加量连特，还是要把这个方案全部推翻重新选择方案。您说的9291联合184的话，各自的量最好控制在多少合适？

小存 发表于 2015-4-13 14:35
想麻烦问一下，9291连特的话，可以试验多久，今天已是第五天，9291要不要加量连特，还是要把这个方案全部 ...

一般情况下，3-5天能看出效果，如果一个星期到十天还是老样子，基本可以判断无效了，在这种情况下，要么药量不够，9291可以加到100，联一片特。要么就是体内没有T790，9291无效。

红豆 发表于 2015-4-13 14:37
一般情况下，3-5天能看出效果，如果一个星期到十天还是老样子，基本可以判断无效了，在这种情况下，要 ...

基因检测结果：
检测到EGFR基因，Exon-21外显子L858R基因突变和Exon-20外显子T790M基因突变

最近查免疫组化结果：
CK7(+),Napsin-A(+),P63(-),TTF-1(+),SYN(-),CD56(-)

化疗中免疫组化结果：
EGFR(-)、VEGF(-)、HER-2(1+)、ALK(-)

手术后免疫组化结果:
免疫组化染色结果：CK(+)、CK5(-)、P53(++++)、PCNA(+++)、C-crbB-2(+)、EMA(+)、P63(++）

目前吃的靶向药就是9291,100毫克/天，连特1片，连两天，单药9291,100毫克/天，现在单药第三天，联药加单药共计第五天。部分疼痛消失，部分疼痛还存在。不知是药量不够，还是方案不对。

E靶点是阴性，特还能有效这么长时间，HER-2有一个加，应该吃2992会有效，也就是阿法替尼，即第二代。目前的方案先吃着，看看能不能缓解，如果不能，建议试2992，即阿法替尼，从75毫克吃起。

红豆 发表于 2015-4-13 14:57
E靶点是阴性，特还能有效这么长时间，HER-2有一个加，应该吃2992会有效，也就是阿法替尼，即第二代。目前的 ...

只要找到有效的靶向药，问题会解决的。这没办法，作为亲人，如果不愿放弃，只能看看靶向药是否有效。这个论坛里的很多病人都是在医院放弃的情况下，自救的。成功的也不少，建议你多学习，看前沿信息及论坛前辈的贴子，每个人都是在紧张中前行，不到最后一刻，不要放弃。

不能放弃，我妈妈清明去化疗医院医生也没有几个，看着她受这种化疗的苦真心受罪，但放弃治疗这个发展太快了