求助，ALK阳，脑膜转，痛心

         妈妈肺腺癌，13年8月确诊，基因检测ALK阳性，至今一年半中经过六次化疗，三次放疗，四次生物免疫治疗，治疗效果不佳，身体损伤较大无法承受。14年3起每月一次金峰骨转移针，骨头保护较好。2014年12月1日开始服用克唑替尼（非正版），由于妈妈身体极度瘦弱每天服用250mg一次。服用一个月后CT显示肺部肿瘤明显缩小，我们都很高兴，这是妈妈确诊开始治疗以来我们第一次看到明显得疗效。
         但是，1月初妈妈开始剧烈的头疼，其实之前两眉中有过痛感，做了两次核磁共振都说是额窦炎，轻微脑梗，医生也忽视了，医生开了甘露醇脱水，妈妈痛感减轻。我和爸爸也感到庆幸，认为不是大问题，可是天不遂人愿。开始半瓶甘露醇能维持一天，几天过去了，一天要用四次甘露醇才能控制。因为剧烈头痛和呕吐，医院通过腰部穿刺取脑脊液证实了妈妈是脑膜转了。1月17到1月30日腰穿注射甲氨蝶呤共4次，期间头疼呕吐逐渐有所减轻，1月23到31号这几天基本上没说疼过，甘露醇也开始减量。大夫说甲氨蝶呤效果不错。但是好景不长，从2月1日下午又感觉到疼了，到今天3号，一天半的时间里妈妈的状态呈直线下跌。
        现在该怎么办？通过学习大家的帖子，我了解到有些病友使用AP，入脑效果较好。咨询主治医生，虽然是省级肿瘤医院的主任，医学博士，可我们的医生没听说过AP，听我们说后才从网络上查资料才了解到的。但他认为克药刚刚使用，效果明显，不建议换药。医生建议全脑放疗，打开血脑屏障，使克药入脑。可问题是，妈妈血小板低到了一万九，白细胞只有800，根本无法承受。
        看着妈妈痛苦的呻吟，我手足无措，只能帮她轻轻按摩头部，我们已经联系了AP，周五能到，不能只听医生的了。可是考虑到克还没到耐药期，直接换AP，等于浪费了了很长时间，我不知道我这样想对不对，很矛盾。我们到底该怎么做？
        可能我的语言凌乱，没有条理性地告诉大家妈妈的各项指标，我也知道论坛里ALK阳比较少，脑膜转更少，但我真的希望有经验的朋友给我们一些建议。
      谢谢大家！

先吃AP，不行只能全脑放。

85765185 发表于 2015-2-3 15:02
先吃AP，不行只能全脑放。

谢谢你的回复，我也是这样想的，焦急的等待药。

AP购买渠道，谢谢

先上AP，如能控制就先不要全脑放，那是最后的办法。

sky_chen 发表于 2015-2-7 08:30
AP购买渠道，谢谢

我们住的医院里有专门卖各种靶向药的一个人，我们买都是通过这个人，完了给他打电话，他就给送过来。我在郑州，不知道你在哪儿

sky_chen 发表于 2015-2-7 08:30
AP购买渠道，谢谢

我们住的医院里有卖药的，都是病友介绍的，不知道具体来历，我们需要了跟他联系，药不知道从什么地方配好再快递过来。医院里的靶向药都是通过他的渠道。我在郑州，如果我们不在一个城市，估计不好联系

AP药用上了吗？我老爸也是脑膜转移，今天下午做第十次全脑放疗，