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奶奶10月21安详的离开我们,转正版2992,特罗凯等药。

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9989 31 保罗 发表于 2014-10-31 09:20:00 |

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      当我写下这篇帖子的时候已经是我奶奶离开我们第十一天,一年之内家里两个老人相继离开人世,而且都是这个病走的,有时候想想,的确像做梦一样......
      不知道从何写起,就写一写老人的治疗经过和一些想法吧。
      我奶奶今年76岁,于11年12月份查出肺癌,当时的症状就是胸口疼,有的时候疼的不敢翻身,当时只是去社区门诊看了看,门诊医生听了听心肺说没事儿,两天后感觉实在难受,于是就去河北省四院门诊就诊,拍片结果显示已经是肺癌晚期,并且伴有大量胸腔积液。她的主治医师当时直接建议上特罗凯同时给奶奶做基因检测,奶奶的检测结果是21突变,幸运的是这个药对于我奶奶的疗效很好,服用该药15天的时候拍片子检查肿瘤已经看不见了,并且胸水消失,连主治医生都感到神奇。
      2013年11月份拍片结果显示已经耐药,肿瘤大概3*2.8cm (两个月前检查的时候有的医生根据以往的片子就说已经有点显耐药),后来在平安医院经过陀螺刀放射治疗,到今年四月份肿瘤逐渐缩小到约1.5厘米大小(期间没有停过特罗凯)。在6月23日拍片结果显示由于之前陀螺刀治疗的原因,已经产生炎症和大小约4cm的空洞,所以医生也看不清肿瘤具体的大小,只是说应该是长大了些,从片子来看肯定没有上次的好,还让先继续吃特罗凯看看。后来我们于7月份接受ACTL。(虽然看论坛上说没啥效果,但我们也着实没办法只能抱着希望试一试。)接受了两次的生物免疫治疗,8月26日增强CT结果显示如下:纵膈气管隆突下见淋巴结稍大,右肺上叶可见空洞型软组织肿物,与右肺上叶支气管关系密切,肿物边缘欠光滑,大小约7.5*7.7*9.5cm,增强扫描肿物周边可见不均匀增强,肿物周围肺野条索影及模糊影;左肺未见明显异常。右侧胸腔见液体密度影。 当时我们就惊呆了!肿瘤竟然如此疯长,免疫治疗也完全没有效果,找医生看过后医生说先拍个头部和腹部的片子看看,所幸的是没有出现问题。我奶奶的主治医师建议可以做一下氩氦刀看看,后来我们找了别的大夫咨询,有的大夫持反对意见:他们认为肿瘤太大了即使做也一次坐不干净,即使肿瘤小了也只是暂时的,再加上之前陀螺刀留下的空洞及炎症,怕对肺的损伤更大,他们认为由于我奶奶之前没做过化疗,所以培美曲塞单药化疗应该效果不错。(我奶奶一听化疗人都蔫了,因为她之前听别的病友说副作用特别大,有的说生不如死的感觉,所以心里恐惧),最后经全家人决定还是让她去本市的医大一院做氩氦刀, 于是9月5号下午两点接受氩氦刀手术,手术大概持续了一个小时左右(后来他的主治医师说手术很成功,但是做完手术半个月拍片子检查肿瘤并没有缩小,医生的解释说是治疗后的水肿)住院期间开始换服2992,2992在我奶奶身上其他的副作用倒是好些:手足开裂,口腔溃疡,浑身痒,最大的副作用就是腹泻,严重的时候一晚能跑十趟厕所,简单的思密达已经止不住,后来用易蒙停才止住。另外她由于做氩氦刀的原因还有在医院经常抽血化验的原因血红蛋白由住院前来的97g/L到73g/L,白蛋白也下降的厉害,可能和住院期间三次抽取胸腔积液有关吧。期间有些时候总是低热医生考虑是术后肿瘤坏死吸收热,服用萘普生缓释片治疗,后来于10月1号办理出院,这期间饭量越来越差,而且出现嗜睡,我们赶紧联系医院,因为省四院难进,所以等了两天才有床位,于10月17号住到省四院呼吸内科,正巧她的主治医师正好是住她家楼下,经常见她原来的时候绕着整个小区遛弯,对于她现在的情况表示惊讶,不过她也没有什么好的办法,当时医生给她做完抽血检查后说她的肌酐过高,考虑肾功能出现异常,而且电解质紊乱,并且当晚就下病危通知书,我只记得当时医生问我们如果到了最后抢救的时候有创伤性的抢救做不做,我人都懵了……。我们知道她的意思是做也没有什么意义,让老人少受些痛苦,随后的几天治疗里也只能是维持治疗,我奶奶精神越来越差, 经常昏睡不醒,在10月19号已经说话口齿不清,监护器上的各项指标都已经很不正常,血氧在戴上呼吸机的情况下最低只有75,10月20号晚上副主任医生查房说老太太可能挺不过今晚,那一晚上我们全家人都在病房,爸爸和哥哥一直握着她的手,我想她老人家是有感觉的,每当握着她的手时候各项指标会往上升,曾经有几个小时血氧一度恢复正常,到10月21号早上九点经过简单的抢救治疗无效后永远的离开了我们。我们真的特别无助,只能眼睁睁的看着她离开.....唯一让我们感觉到欣慰的是她在最后的时候信了基督教,虽然和我爷爷都是在最后的时候信的,甚至没有去过一次教会,但是我相信诚如《奇异恩典》里所说:初信之时,即蒙恩会,真是何等宝贵!和我的爷爷一样去了没有痛苦的天国... ..
以上就我我奶奶的治疗过程,下面我写一写我的一些想法吧:
      1.关于靶向药,我觉得我奶奶在治疗肿瘤方面特罗凯是最大的功臣,如果没有特罗凯按医生当时的说法也就是半年,而且吃了特罗凯简直就是奇效:半个月后肿瘤已经小的看不到了,只剩下条索影。但是让我至今也没想明白的是我们在做氩氦刀手术的时候顺便抽取组织做EGFR还有虽然不太可能但是抱着一线希望的ALK基因检测看看其他的药能不能吃,ALK基因检测由于提取的是非肿瘤组织,所以无法检测,但是EGFR的基因检测结果很是另我们困惑:结果显示仍然是21突变,检测到与该药物相关的敏感性突变EGFR c.2573T>G(p.L858R),未检测到与该药物相关的耐药性突变。提示,在常规剂量下,患者对吉非替尼、厄洛替尼、埃克替尼、阿法替尼的敏感性可能较高。我问医生基因检测表达是否属于高表达,她说现在的报告里早就不显示这些数据了,只能作罢,可是问题来了:为什么在明明已经耐药的情况下报告上还是显示能吃特罗凯呢?是不是报告有问题?我这样的怀疑不是没有根据:因为在该医院我奶奶的血色素一天前还是79g/L到了一天后就变成92g/L,病人也没有输血,那上升百分之十几的血从哪里来的?
      2.关于中药,我奶奶2014年2月份开始服用我省全国名老中医的中药,之前看过论坛里中药抗癌的帖子,所以靶向药和中药服用的间隔时间差不多有半天时间,对于中药抗癌我没有资格说话,名老中医抗癌的书我也买过,并且也认真看过,也希望我奶奶像书里那样活十几年,但是很遗憾,不得不承认在我家的治疗过程中方中医远不及西医小小的一片药片来的立杆见影。不过以我家的治疗过程来看,如果是咳嗽,半夜抽筋等症状还是比较有效的,我记得我爷爷当时痰中带血不止,后来发展为咳血,后来服用该老中医的中药仅半副,咳血症状大为减轻。不知道我奶奶肿瘤后来进展成那么大(7.5*7.7*9.5cm)而没有转移和中医或者是免疫治疗里介绍的那样对于微小肿瘤有直接杀死且预防转移是否有关系?这些都不得不得而知。再次不得不提的还有这位老先生的医德,虽让老人脾气倔但是人品和医德真的没得说,从来不给病人开贵药,七服药也就一两百左右,不像有些医生为了利益而违背了他们最初当医生的心。
      3.关于氩氦刀,不得不承认我奶奶在做完一个半月的时间就离开人世和氩氦刀有直接关系,因为我奶奶的肿瘤不仅大,而且还是比较有特点:中间由于做陀螺刀的原因有大概直径四点多厘米的空洞,也就是说做氩氦刀不能彻底做干净,之前有咨询过憨叔(再次非常感谢憨叔的老马叔的大力帮助!每次都是耐心的解答!)憨叔不建议做,建议2992或者培美曲塞化疗,很后悔没有听取憨叔的建议,她到后期右肺已经不能正常工作,左肺还有炎症......不过有的时候真的很无奈:因为在治疗过程中你永远不知道哪些对你是有益的,哪些是有害的,可能永远也找不到最佳的治疗方案。
     4.关于免疫治疗,我家选择的是ACTL靶向治疗,我家由于年龄的原因没有选择机器采血的而选择人工采血,这个治疗倒是没有什么大的副作用,我奶奶就是刚血液回输完有点头晕和嗜睡,并且在刚输完的几天里有时晚上会精神的睡不着。不过正如论坛上所说,我家也印证了免疫治疗的作用:对于及其微小的病灶可能有用,但是对于比较大的病灶来说可以说基本没用,否则我奶奶也不在特罗凯耐药的情况下肿瘤疯涨到那么大,不过客观的说,我奶奶在治疗期间,体重一度由原来的62公斤增长到66公斤,我想是它的作用吧。
     5.关于一些其他的,我有时在想,为什么我爷爷我奶奶都得这种病?而且前后也就半年的时间?肯定是某种原因让两位老人同时致病。通过后来的思考我觉得和住新房及长时间吃剩饭有一定关系。所以我想说的是刚装修的房子一定要过一年以上才能住进去,而且要勤通风,因为现在有的家具即使你用上个三五年还是有气味的,另外在饮食上尽量多吃菜,菜做的够吃就好,尽量不要吃剩饭剩菜。还有就是在我家的治疗中,应对副作用感觉有效的药物有:出现皮疹和口腔溃疡选用完美芦荟胶,既能止痒又能抹嘴治疗口腔溃疡,效果不错,还有一种药就是肤美先我奶奶觉得治疗皮疹是最管用的,抹上两三天就全好了。另外在我爷爷和奶奶的治疗过程中我发现,病人的心理是重要的,我们虽然已经尽力,但是现在想想有些地方还是挺后悔的:当病人因为身体的不适可能会产生一些消极情绪和语言时,我们唯一能做的就是多鼓励而不是有的时候也跟着闹情绪,虽然可能长时间的照顾使人身心疲惫有的时候有些情绪是难免的,但还是应该尽量避免。因为现在想想病人有的时候真的是病折磨的,我们只有是默默的照顾和精神上的鼓励......
      奶奶走后,我们把她和爷爷的药整理出来,现打算,药品如下:正版2992(阿法替尼) 两盒;正版特罗凯 80粒(附带正版药盒 4盒;仅限于打算长期吃正版药领赠药的,卖假药的勿扰);紫龙金片 20盒;打算附送华蟾素胶囊  3盒;升血调元颗粒 4盒;特罗凯厂家赠送尿素维E护肤膏3盒;肤美先两盒半。
初信之时,即蒙恩会,真实何等宝贵。

31条精彩回复,最后回复于 2015-3-22 23:24

保罗  初中一年级 发表于 2014-11-13 11:37:41 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
继续转剩余正版2992一盒,QQ:2211057121
一步错步步错  大学二年级 发表于 2014-10-31 09:47:27 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
节哀!

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保罗  初中一年级 发表于 2014-10-31 09:49:15 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄

      谢谢!
初信之时,即蒙恩会,真实何等宝贵。
祈福2014  初中二年级 发表于 2014-10-31 14:43:42 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
亲人的离去很是伤心,楼主节哀
保罗  初中一年级 发表于 2014-10-31 14:44:52 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
祈福2014 发表于 2014-10-31 14:43
亲人的离去很是伤心,楼主节哀

  好的,谢谢!
初信之时,即蒙恩会,真实何等宝贵。

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回复 支持 0 反对 1
新咖啡男人  大学二年级 发表于 2014-10-31 23:23:31 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
节哀啊 楼主
累计签到:18 天
连续签到:1 天
[LV.4]与爱新星
江湖  大学四年级 发表于 2014-11-1 08:24:33 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
任何做法都是对的。只要尽力,就无悔。
人在江湖,身不由己。我们来到世上,一切命运安排。父母只有一个,就算逆天命我都努力。------潮汕孝子
癌症世界难题。交流在于寻求治疗方法。本人渴望得到帮助,个人非专业意见、建议仅供参考,希望也能帮助别人。
保罗  初中一年级 发表于 2014-11-1 08:47:47 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
江湖 发表于 2014-11-1 08:24
任何做法都是对的。只要尽力,就无悔。

谢谢!总觉得最后一步走错了,不该做氩氦刀,直接化疗加2992。
初信之时,即蒙恩会,真实何等宝贵。
保罗  初中一年级 发表于 2014-11-1 08:48:32 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄

好的,谢谢!
初信之时,即蒙恩会,真实何等宝贵。
新咖啡男人  大学二年级 发表于 2014-11-1 11:02:37 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
  小兄弟 认真看了你的帖子  憨叔的水平  绝对比95%的医生都高,别看医生 在医院说话那么牛逼

其实很多东西不懂
知乎:假装在巴黎 致力于一些肺癌医疗知识推广,一个人的NGO,也期待更多人加入。论坛很少在。

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