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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6701 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
: e8 m2 L1 r. F2 ^% D3 j* A
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
8 w7 B3 o( U1 B6 x: f3 g谢谢您的提醒!
/ E& C' _. n6 ~$ G4 l; {# S我先找一下影像大佬看一下。
% \4 |; O8 J1 M# A- i

6 Z7 m  p, y2 g$ P& G1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ! Q: b0 ]( Z4 x
$ w4 ?1 T# D/ x0 B% [

9 z' T( E6 N, j* n7 H8 ~  2、、cea评估?    换药前后? 0 W% [- t8 s# b6 d5 Y4 d
/ C0 T1 b4 {# [  ?3 E; F! B+ p. J
    影像对比,评估药效(延时)。/ i: ^7 l" ~4 l0 I3 H! b+ I; {
9 g* ?! [1 v9 L+ ?. [! S

# X" v$ u( o# A# r. S8 o# y4 l" k- a9 j0 N& [5 o% U! E

5 e; K" w8 l; o! _) [* h- k3、佐利替尼是正版?
& L# y% ], s/ F1 |+ {3 R' N8 H) b" [) E, v) l  Z

" v. W8 [" b7 O! d

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25, P& ?0 P" e5 S$ P3 `
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
* Y5 ?: Q* v0 v9 `$ D
8 }0 o) ?$ \$ S$ O+ }0 j结果怎么样? ...

4 b# f3 q( r9 D: k没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:274 e* b  T- J& B/ P/ G+ ?
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

7 G. }, r1 g" [8 A) G1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
$ d( f" p( p' W; M: O, x2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。9 x% ]0 N4 X$ }! v+ d% ^
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单9 B9 l, O4 V$ J  B7 v. ^7 n( _

/ T3 U4 o7 {. G7 {2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?% A) x5 a6 U1 a! J5 ~0 X
5 Q" a' F+ @/ a% H. e' s7 l- W
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
0 o- o1 n' ^8 T2 w1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
7 U/ R: Q& V8 T6 e
( t, Q7 l* o# }% I; V( a1 W( C7 r2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
+ F1 v  |4 p* a9 U7 G
! t$ @) R  E; I: e
医生甲氨喋呤等鞘注?. }* U' ^! n% g% ?8 k" K

# E- x! @- \6 }/ Z3 {% S加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
; G4 w! I" D* R( Y那佐利替尼有效只有1个多月吗?

% k; F. L' l* n* x8 B2 b+ T1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56( @) r, s8 h( A$ |2 x
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
: N2 {0 n/ v; I6 F& ~8 ~' }
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
; t0 ?) p" S* \8 P1 c1 ]% s& v7 x请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

! a1 k4 q3 v5 }在广州益药药房买的

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