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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9652 23 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
" I0 R1 ^8 Q5 j# E, w
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03% X2 W( B7 f; }, x3 i1 s
谢谢您的提醒!
$ g; b  v. Y# c. Z4 a: @我先找一下影像大佬看一下。
5 d2 l: p  @6 y
# J# X0 i7 k& p% q- s
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  " y5 j2 w5 I8 ^. D- T; H# X5 B

1 ~% C' j8 d1 s& b$ P: [8 i5 L/ M& ?1 n1 M, ]
  2、、cea评估?    换药前后?
) _! a; U9 B" y
8 b# O/ D' K: p4 S3 _    影像对比,评估药效(延时)。# N: g6 c( l5 u' \

9 ]4 ?2 F& X1 i* L2 V" p
: Q: ?/ z4 `& M7 |
  X9 M- o& `- L6 V
4 O0 z8 Q5 t5 U. A2 f8 f( L3、佐利替尼是正版?
2 ?! [3 G% ?; U; S1 b6 [
4 A4 v' f) T6 L" N! |- e* z. C
1 B. c& Y/ K7 }: b4 D5 U

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
) z% H- {- Y5 `3 a" |! E9 M1 B2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻); ?) e# i  _; ~- g% ^) C6 j2 S

( I. t: U7 C/ i1 x5 T& v, [结果怎么样? ...
& J; V& D7 X) n1 z5 i# @
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27% l( o6 ~- i& y
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
6 }3 s) Q$ I6 Y9 s- D6 ~9 K, X
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
2 |" y+ d& I4 b" T: G2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
6 l, k1 t" x% c  s% J& x3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
% R7 k0 z, u- a
& D' t$ ^6 r* I# r8 W2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
) F; E3 M8 b, u
) {/ V! P; r. i) A& G' m3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19, W* S. c0 b  _1 [9 J
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单( J$ s6 T& ?9 e. n( @. ^5 X

" Z1 r8 O  f( y' I" S& f2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

: }0 \5 G1 |5 {" V7 b/ C3 ^. X
7 J2 w& U, N6 l6 l) P医生甲氨喋呤等鞘注?- Z: \7 B  o4 f( x. T+ e7 C' Z* k
: W3 T- B* g6 U9 ?) X
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:249 A+ S! ~+ U" q) C
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

* }% K) i  H/ j! o1 z$ L1 Q1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56' q" q* z8 i/ X8 C5 s0 I# }
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

) Y, |: J$ H+ s- j请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15; k9 y9 s! Y1 N% e: ^" l
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

  [1 H3 ^! ?' [0 }) B4 ]在广州益药药房买的

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