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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9706 23 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 7 Y, I" j5 u2 p) \% M1 K
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03) Z( R2 W- r; H/ H! l  v- y
谢谢您的提醒!
7 R: d' g( r8 O9 @我先找一下影像大佬看一下。
9 i/ }8 H8 K& w9 q& Q& a) D7 {
3 S* L1 F8 b5 J# t0 ?
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
! S2 y& G4 f6 s7 Q4 }- t0 |* j% j. _* X
0 v" n1 F: b$ }
  2、、cea评估?    换药前后?
8 e/ R+ O5 N. I% J- Z* }7 R0 j2 Q6 x( G+ R* k# W$ x
    影像对比,评估药效(延时)。
" J6 ~" f, I7 l# ]6 G
& m$ M! H: p1 }0 D0 z0 Y( L5 |+ C3 V

; E2 g0 R! {8 T: P
: T: C* _: `* L  K& u" H( a3、佐利替尼是正版?
9 E% u4 \1 i" D/ T5 p, r$ ]7 f- y3 _
7 a$ p& z! I2 f- K

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
4 R  L. M% n5 R5 F3 R0 ~0 y! i) z1 S1 Q2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
4 ^+ E0 u2 A( u
' E9 I; M+ f% [1 }/ F结果怎么样? ...

  K) Y" ^% S: w- W6 M# w. h% z8 Y没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
* y9 Z  a) ?! q7 g  C: b6 w% k1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

# _( K9 l) g! D" h# D! e/ r1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
* n* S. `. e7 @4 Q: f5 |2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
9 X+ R0 z3 G6 z+ ?( z3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
3 @; I) B& n, L- F6 {  C: F4 h. K1 |- ]. }, c% d+ A
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?6 `* _0 G: ?% x; z! K' g( f( p) S4 e
. J- X1 h, ?' c1 ~( K
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19* a! s$ ^0 ~; [' F! T
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' @/ O) c- |8 l7 N
5 j  }0 ~& {& C3 }1 ], c2 k2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
0 ^2 A6 f; M2 E
5 ?$ X" Q; A& k7 X
医生甲氨喋呤等鞘注?
% Y, {; B4 c7 M; i. P8 Q4 W' h' d1 k4 Y( M, [- w! ^2 {3 K
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:249 f, ^% Y% W+ m/ m0 p
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

7 _, k! y$ W8 d1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
8 ]: z  Y5 ^( J. t. Y' E1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
' f8 \$ c9 U2 I4 n  l' ]/ ~
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:154 N9 {  C6 K0 o2 a
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
0 m" E5 t9 i/ l1 V
在广州益药药房买的

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