马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑
' E7 v6 l' ]5 p! c! q, M; x! z! l) Y7 c$ f/ w% c5 R- ^
今天是2023年12月1日，5年前的昨天，母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。: l( q& e5 b' w
4 h8 F4 N# B' z' s& ?
5年后的今天，继19年脑实质转移后，出现了最可怕的软脑膜转移，所幸依旧是790、858、TP53突变，期待母亲能再跨过第二个5年。' o2 U# I) I& k9 c( c5 B" O8 }
) x5 w+ m2 r9 I% G8 n1 {7 `' c
别看是成功跨过了五年，但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会，一是想复盘一下之前踩过的坑，二是给论坛里的朋友些许参考。2 `' q7 a( J; r) j* K9 J- E
( X7 `5 w- d- U3 M C" x一、首先第一个坑，不要图省事选择小医院
( ]! V; Y+ f* x. Z7 c2 e
- z) ~$ f; y9 e1 l0 j( }我非常悔恨2018年11月30日那天，稀里糊涂让母亲在老家做了手术，就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀，跟北京手术一样的，最后淋巴结没有清扫干净，为之后快速的脑转移埋下了隐患。+ T# S( P" T$ Y
4 }$ u6 Z* S2 [因此建议大家一定要选择大医院，选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院，一定会足够专业，不至于出现低级问题。
' f7 K. r" d0 m8 s H" o0 V. n
二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
" n$ L7 n5 A) A# s; \ A# Z7 I. K* T- F; d: k, T7 B/ d
因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗，后续有进展了再吃靶向药也不迟，并且靶向药很快会耐药的，你们是第三代突变，一旦突变就无药可治了，所以建议延迟用靶向药。
6 ~ W3 L& H0 j: B4 \7 G9 m2 |% K. \+ d* E) N2 N; b* a
但实际情况是，手术后化疗、放疗治疗的过程中，胸部等部位倒是控制住了，但直接就出现了更致命的脑转移。
" |8 I a$ j* V; \! z; s
; E% ^4 V/ y% T) k' }2 ]1 \; f随后才步入正轨，在2019年9月24日开始，放弃化疗、放疗，开始每天吃一颗泰瑞沙治疗，第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨，后续通过中药调理，副作用逐渐变小了。( R7 d! {) ^+ |" Q" s$ ^. N9 g
& o1 q: a! M2 l5 F5 q因此建议大家不要把最好的留到最后，有最好的方案就要第一时间加大马力用上，等到真的进展了，好的治疗方案也就打折扣了，得不偿失。
$ o u$ B/ o" H7 e3 r" N/ P
# n% e J& U" X. q. I' j! o+ e三、不要在一棵树上吊死，对症治疗很关键/ ^% f+ i6 a) u# y+ r! T
* y7 D! J; D u8 B# C, Y* w9 e
其实在22年6月的时候，母亲就已经有头晕、走不稳路的症状，只是还可以忍受，跟省中医院主治医生反馈了很多次，一直都说没办法，需要慢慢调理。5 c, T! N+ [, L+ C2 z. l( b# @
7 L& ]9 J3 \4 D o2 `! ~6 B
直到23年初，再次联合贝伐治疗依旧效果不佳，并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状，但省肿瘤和省中医院所谓的专家，没一个说可能是脑膜转移引起的，都说脑实质肿瘤没进展，没事的，继续吃靶向药就好，甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。7 {$ S8 U' ]" C! J
5 S( U7 U( L$ }% X1 C/ M% N
直到23年11月，做了第二次脑脊液检查，发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术，然后鞘注化疗。
5 s9 E) S* Y) b4 K
: a" t P7 L: L; p" |4 R3 ]! h我问，有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术，脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部，主治医生说还没有发现过这种情况，可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长，也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月，时间太短的问题。
0 s9 [7 f, C# h
- K; \' }2 j, d" O5 g总而言之一句话，用那个主治医生的话讲，做ommaya囊和分流术，纯粹是为了让患者少受苦头，不用总是做腰穿，并且颅内压也会持续保持正常，多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。
3 Q% k4 f4 _, }# n3 D% a. X
9 P4 X; W7 W/ T' t0 }% q+ E" ?0 y这个解释我无法接受，所以果断选择换主治医生了，重新找了另外一个三甲医院神经外科，一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。: e% h" b/ o3 F3 |& _0 x# S
2 C- ]7 W! x) L! L8 n徐主任说为什么不早点来找他，真的非常后悔自己太信任原来医生的话，没把母亲的话放心上，没去论坛里多找找解决方案，希望这次转院治疗还不晚，希望母亲真的能再有第二个五年。
+ K0 O7 ?4 {$ D/ D* _$ w) L: I3 ^
q5 p2 I! w" d4 @+ a5 j* J, ^
" [, U' S3 h0 N. n {9 p
( g, Z" G. @ N3 q1 y5 U/ n
|
|
|
|
|
|
|
共8条精彩回复，最后回复于 2023-12-20 08:25
尚未签到
|
最终放弃了ommaya囊和分流术，下周一转院，目前还在等床位，希望会是新五年好开端。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 7 }5 t' F$ t* R7 o. F% {
6 J; J) _2 }/ [" j9 |5 O
今天徐主任给做了第一次鞘内注射，腰穿培美20mg，平躺4个小时，每天一片叶酸、一片甲钴胺片，目前为止，副作用不是很大，然后听神经开始有恢复，走路比之前轻松了。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
腰穿注射培美是手推的吗？过程需要多久？病人会难受吗？我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
; W. L8 ^* K; S* S; ?$ @6 @" N K- b
昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg
2 P$ b! M2 S# y. s" v5 ^& e& ]* G平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:05+ P: H7 t7 K. J3 r8 M3 D/ N/ N
昨天下午4点做完，差不多十几分钟，腰穿然后手推培美20mg
& h3 ~; B3 _3 ^9 t7 \( Q/ S平躺4个小时，目前没有明显的症状缓解，也没有明显的副作用。
& j" L! l! V: A! |你们已经确诊是脑膜转移吗 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
/ E2 T7 Z0 B4 ^7 P" R# a1 Y
我们估计是，还没确诊，想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了，除非需要鞘注，想先试试双倍奥西或者双伏美，或者奥西+3759或达可试试 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
今天做了第二次鞘注30mg培美，肿瘤标志物从90.5下降到44.7了，颅内压也从260降到了145，总体效果还是挺好的。 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
9 X0 z- x2 _7 K) X; ^# y/ z
效果很明显啊，指标降那么多，太好了 |
|
|
|
|
|
|
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
