穿越死亡幽谷
5 m% X: g" ~' [' u) s
/ W# N1 L" i1 u# C许长老
4 h$ E8 d7 [3 @0 {1 J: r3 ~7 M
3 v7 @3 U5 r. k% B/ l: G0 ^5 o2017年1月5号开车去飞机场接家人，发现车总偏左，危险。1月27号做大脑核磁共振检查。结果一出脑科医生立刻让我和妻子一起见他。6 Y$ S* [2 k l8 I
& e, G; r- p0 ~) x预感会有大事发生。我与肺部肿瘤抗衡了近6年了，5年前的核磁共振显示颅内无瘤。今天，医生面前的影像清楚显明有4颗大病灶分别超
0 w4 G4 r2 e1 e: o8 w% W+ J8 L; C! e
. |/ M7 {, ^! n4公分，3公分，2分。脑科医生让我立即咨询肿瘤医生。肿瘤医生治疗我5年多了。看了脑里的数个大病灶，半晌无语后，安排了个血液检测T790M耐药基因。如果有，上9291这款最新神药。可惜，或幸运？没查出这耐药基因。医生唯有建议试PD1的免疫治疗。但我有EGFR这驱动突变基因，测得PDL1表达阴性，免疫治疗的效果会低于化疗。经过5年多肺部治疗，我对几乎所有化疗药物都已耐药。1 } t& F0 s, i: ]
) a" n% H, [6 j, T* }; M% |% Y又咨询了放射科医生。他见了我的病情，严肃对我妻子道，你记住我的话，你丈夫肿瘤若控制不住，会很快出现重度认知障碍，以及突发) @: I; m) ^& c* F8 X0 q6 F
全身抽搐等危险，从现在起最好24小时身边有人。由于肿瘤太大太多，放射治疗会造成严重伤害，不推荐。如果肿瘤持续进展，只有手术一途。
) T4 _9 G! ^5 c/ D) ~$ `$ z. |% K7 \# u) }# K
只有开展自救了。
% ?3 j; S5 m& j. m. u$ O8 g5 x) I5 Y% ~4 X; f
立即咨询我们肺癌病友的民间守护天使，老马。脉冲特罗凯，804，9291，都是针对脑转的用药。 H# I. {+ J0 }% [' g* P" G
7 X5 B/ W8 u2 E4 N
痛苦的煎熬) o' ~# s R, D8 M Q8 Q- j
. a" I* t% Q4 @" G- @为了能长期有药可服，我没选择立即上最新的第三代药9291，制订了第一天4片特罗凯，第二、三、四天各一片804的联合用药方案。事实证明这是一个极其糟糕的方案。让我迅速走向崩溃的边缘。
/ m8 Q# ~, P. G4 d% J0 ~: I) P* a+ ]
首先，脑转已非常严重，各种症状开始日益明显。当务之急是要用最有力的药物压制住肿瘤进展。容不得半点耽搁。
2 i5 |% j2 C& i' Y) V: r; d3 ]+ @
其次，特罗凯与804毒副作用明显重叠。我每天都要以最大的毅力服药，然后忍受几乎所有的不良反应，浑身无力，从早到晚只能卷缩在
/ ^, [- B$ {' K) ^沙发上，恶心，烧心，腹泻，手脚严重开裂流血、皮疹遍布全身，或痛或痒。原有的甲沟炎等早已顾不上了。每天，一次又一次眼巴巴看着日历，数着还要服药的天数。度日如年。我做过多轮化疗，从未想到靶向药副作用会恐怖如斯。
) U/ P: l0 {. Z, S' c
, M) \( L8 p2 R0 Y% H" o; G癌魔肆虐
( a) l3 w: h3 T& P7 ]: q* G% ~' X& i% G5 S# x7 |5 h/ f
2017年1月中旬，我还能站着讲堂上授课。1月底，我还能外出，尽管反应明显开始缓慢。2月初，还能勉强驾车，到2月底，已经很难坐车了。手脚逐渐失控。到了3月初，发现已难识别自己住家环境。紧接着，日常生活的的自理能力极速下降。衣服总是穿错，不是前后反了，就是里外反了，或左右反了。穿前思考15分钟，依然找不到正确穿法。3月初的一天早晨从卧室走出，家人立即注意到我的左腿是完全被拖着前行的。左手完全失去感觉，任何东西入手就会握住不放，因为不觉得手中有物。更有甚者，会忽然感觉不到整个左臂的存在。但眼睛明明看见。惊得我对左臂赶紧拍打力图找回感觉。头 部越来越痛，大部分时间只能躺在床上，试图缓解头痛。3月底的一晚，摔倒在盥洗室，再也无法爬起来了，因为整个左腿左臂已完全无力。品尝到近似半身不遂的无奈。# Y1 ?$ ~* H9 {5 `/ ~. w
& H' O6 K1 e7 Z* I9 Z& ^9 Y% J4 d. l这一切，都是在治疗过程中出现的。要问肿瘤治疗中什么是最让人难以接受的，大概就是享受到了所有的副作用，治疗作用却没有一星
5 p+ [. v; p( o半点。从12017年2月初到3月底的短短一个半月，我终于体会到什么是认知障碍症或痴呆症，中风后遗症或半身不遂。别人可能要十几年发展到这地步，我2个月内就都遍历了，还是两症同时发作。
4 y& J- l2 n/ ~' g9 s立即终止了那失败的治疗。
. H. q7 u+ b! C0 \& _( j/ w+ s
' u7 @! I0 S& l# {3月27号又做了核磁共振。最大的一个病灶在50天的治疗过程中进一步增长到6公分怪不得头痛，整个大脑已经被挤压变形了。主治医生
7 I* z# D& C/ |6 ]再次无语。只有一个建议，脑外科手术，或许还能挽回几个月性命。1 _4 d f; x2 J
/ }$ I, }: T( h" `
立刻联系最好的脑外科医生咨询。到了此时此刻，肿瘤科，放射科，脑外科医生都一致认为唯有手术一条道。不做手术，难以撑过6个月。如果手术顺利，有希望延长寿命5年。# W z% F4 W- I9 }9 H6 u/ ~
: H4 U8 J I% E
手术方案看着很完美，家人都觉非常值得考虑的。可是，在大脑上开2个5-6公分的大洞，切除3个大病灶，风险究竟多高？手术后再接放; n* W/ n4 g8 n( `3 C3 _; ]6 W. D
疗，会有什么并发症？会不会延长的5年只能在床上渡过？
( O8 u$ A6 v6 X( f% G5 t" d3 D! c0 r/ ?5 O; z
也四处打听各类免疫治疗，可惜远水近渴。
/ V' t1 y7 M. p* ?$ K
: ]3 h# b+ q2 }( h6 Y* v W病情分析9 r- I5 F4 @# E) B
! C8 V- Y f. ?$ u; j H5 ~" ~+ G
2月28号CEA显示，我自定的综合治疗方案连肺部也管不住，CEA又升了50点。于是，无奈之下加了阿法替尼2992。其实相对当时脑中的1 ^3 P) O2 d7 a$ z9 w; _
; S, c3 J7 d: ]' y* ?天翻地覆，肺部已变得无关紧要了。没想到，25天后CEA居然降了40点。愁云惨淡之中的这一点点好消息，忽然让我意识到，我用了2年半的2992依然锐利，绽放着绝世神剑的风采，镇慑这肺部肿瘤。那么，由肺部转移进脑的肿瘤，理应对2992有反应。可是，为什么脑部肿瘤如此猖獗？有2个可能性。一个是脑转肿瘤出现了耐药新突变。另一个可能是血脑屏障。但我觉得出现耐药突变的可能性不高。按照肿瘤异质性与进化选择压力。脑转肿瘤受血脑屏障的保护，出现耐药突变的可能性比肺部只低不高。但肺部对2992依然敏感啊。分析后我不得不得出这样一个结论，由于个体差异 ，对于2992，我的血脑屏障恐怕远远强于大多数病患。别人用2992能抑制脑转，而我脑转却如此严重，完全失控。下一步治疗的重中之重，是怎样让2992大军进脑。设想了几个方案，比如将血清通过腰脊穿刺注入，等。可惜，临床实行太难了。
$ e" x* t+ `: C2 Q1 g/ g6 u
|+ M7 K& }$ t. V# q癌魔还在紧逼。自觉生命力极速下降，开始准备后事，立遗嘱，交代临终关怀。我又写给父母亲：最近想了很多很多。人总是要面对死亡的。死有时也是一种解脱。我唯一的遗憾是。没能给爸妈带来快乐。8 b! F% d7 A8 j8 N; I3 o3 l1 s3 @% K
' Y8 J) o1 N5 H! ]
行动不便的老母亲看了后立刻越洋即打来电话，母子握着电话心情起伏难语，唯有相对轻轻抽泣。
) n' D! U2 ?7 M6 w6 t% ?4 p; b+ `
绝地大反击
) t$ z* Q: Z7 S; A/ k2 e" G, t* b4 P' y# M2 ? V
一定是天意，忽然注意到一个微信，一年前一个热心群友分享的，关于鼻腔给药可以避开血脑屏障的一些科研结论。心动不如行动，立即2 K7 A, o6 \* B: @5 |7 C( [
$ G- ?& w. `8 u3 Q# [% y6 }( z6 s寻找可溶解2992同时又不会对鼻腔有强刺激的溶液。请教了医学药学墨菲专家，确定水就是这样一个理想的溶剂。第一次实验，因为不
$ m# Y# F [( Z; e" }9 e' C$ R7 F& x; \* z4 p
了解鼻腔给药的生物利用度，我用了好大剂量的2992。学习后才知道，原来鼻腔给药的生物利用度远远高于口服给药。
. i4 s* K6 m; p% j: C8 v* O7 E8 I2 A7 b4 B
癌魔，你给我等着！
$ w; q1 K9 k0 P$ _! W% ?7 s! O! h- L- J9 {2 U
2992大军出发
7 @8 k. J- t' k/ n
/ N* Y7 }, p% `% _! l, K4 H雾化器 不断喷着药溶液，雾气徐徐通过鼻腔，先渗入鼻粘膜，然后进入嗅觉系统，沿着嗅觉神经，穿越筛板骨中小孔，最终进入CSF脑脊6 [6 i7 \' L) l# d. N0 m
3 k! m1 b! [! Q$ M! V7 C; Q3 b液循环系统。CSF是大脑里最主要的循环系统，流经滋润整个大脑。但由于血脑屏障，血液中的药物能进入CSF的往往难超1-2%。最终，
6 i8 P9 R) x7 Y+ e. F- a* \8 N- J( f* p8 j- d
大脑成了癌细胞的世外桃源。癌魔仗着血脑屏障的金城汤池，在我脑里无法无天。今天，2992大军险道奇袭，自天而降，究竟能否成功？
' a! ~+ \' m3 ~
: v0 G, Q$ _! p2 H9 T鼻腔给药后第一天
5 e' p/ Q9 d$ d9 @9 _& Z8 n) b! f( _. `
我试着用那基本失控的左手去取牙刷。通常总是失败，将整个牙刷架打翻。今天，一次成功！2992，我爱你！& U: M3 ~) L8 a4 M( T0 H7 o x) F4 p
5 L" S* n S, Z2 d x$ p, S/ U第二天，当我在晨曦中慢慢走出卧室，家人立刻注意到我左腿步态的微妙变化，左腿不再完全被拖着前行，膝盖小腿可以小幅度微微弯
, L# x$ p9 f- W曲了。' q) A2 |& S/ c( l
- H+ w' u* v6 e第三天，出去见医生，穿长裤曾令我恐惧，总要花上30分钟，满身汗，还总是出错。今天，3分钟搞定。6 y2 S% Q' V& p3 K2 \8 ^6 o/ i
1 v, m; Y. j8 f, c. N3 i' S
......
t- }' X5 @; j+ v: ]" L
9 y0 V/ X u6 k2周后，做好万全准备，独自坐公交车到商场购物，历时一小时，安全回家。从刚开始鼻腔给药时，只能巍巍颤颤在家扶着墙壁挪步相, G3 j) l: P5 j* o" D( w' ]
9 z4 e* L0 [9 m比，2992，再一次展示了它绝世神兵的风采。再一次，力挽狂澜，救我于必死的幽谷。; |. \ m8 p. ?$ g" ^! g
/ i* n( G- f2 z) Q' F; Q随着治疗继续，被癌魔剥夺的生活自理能力，认知能力正在艰难地缓慢地稳定地恢复着。
2 K! j; h" S3 q. j1 K4 I5 Y6 e$ t, E( `$ I, m6 H4 @& T/ D
教训; S" F9 a3 n* S$ r" a
0 E! ^, d$ q7 u% Q7 N
不要过于依赖肿瘤标记物。定期影像学检查，重要。, L, R0 u6 j; ]5 L2 |
/ a+ J' w5 o* v. V$ T; y
出现脑转，设法分析是耐药还是血脑屏障。治疗方案将完全不同。
; D6 Z) }& V: e* P+ r) c& H/ |
3 J- A' ?9 |9 Q! q; o5 P% u' J$ e最好能保留一柄2992这样的绝世神兵，每当危机时刻，神剑一出，谁与争锋！
: R3 u1 A8 _7 x* ]8 z5 I
E- ^9 c1 Q, }0 W5 G' J6 z用能入脑的药定期进行预防性清除，尤其是像我们肺腺癌病患，高达有50%以上的脑转概率。7 o$ A7 h V# W( {4 e: h
: D% H) S! }( } I% B1 L2 R今后的路3 d" ~# v( @+ v! M7 Q; G9 t$ F7 r
" S2 }6 k. {+ W: v. |0 N怎样依靠2992以及9291，同时控制头颅内外病灶。
' F8 `' c& h! X" K- ^; k- d- ^: F( m; V! k/ X! f
温养神剑，争取让2992再保我10年。肿瘤医学一定会迎来全面突破。9 N( L6 ~ z# o$ C$ j4 k
" t# `1 O/ B# q( X2 V
离我们而去的憨豆先生像天使，给我们千千万万的病友们带来了爱，勇气，与智慧。老马还在寸步不离地守护着着我们。我做不到他们那
; \- o4 ?; a% J8 Y+ \; L6 K- s R
样伟大。但愿我这短文，能给一部份病友带来一颗小小的希望种子，让我们能相扶相持，一起横渡那咆哮的风暴大海，一起穿越那弥漫死
. x0 l) ^. f1 K- [( ]/ q
* Y( C, l& R7 P& @亡的幽谷，迎接新生。) \( m" ]8 w, i* ?- B7 w
; ^: V' A( ^ H, R+ g1 ]! o鼻腔给药的一点个人体会2 t, T. M* d3 V1 i1 m6 m
5 W* T9 k6 g) @. {3 {+ X) p1 \
我每天用2992纯药约15-20毫克。若病情不重，或只为预防，可减量。% g2 r# F4 u. O! H) {% p
/ I% ]2 h" Z9 I. ?$ o9 b" m- n水溶液一次6-7毫升。太少药浓度高，刺激鼻腔，太多则吸收时间过长，也刺激鼻腔。
; q* |& g# ~2 y, v% U0 o0 N5 o( q" o
吸药后及时清理鼻腔内积淀的药粉，可用棉签蘸温水轻柔处理。
. |- Y- S. e. k/ j
# |, s6 h' M) H% R/ I N鼻塞时，可用薄荷脑冰片等暂时性增加鼻黏膜通透率。
" G" Y8 S8 }9 q. }/ C& t. \5 G. b$ \3 l; F
鼻腔已成了2992大军的唯一通道，需全力维护。: @, i- b& T& @+ H A4 W, h+ i
% r" ~% k+ y* w7 k) V参考文献
! @" U6 h( l7 ?9 l1 k& L9 R: _" u% U5 E% d$ W4 G1 K O
老马：关于经鼻腔给药的讨论。 |
显身卡
