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[治疗记录] 角色互换,这次轮到我守护你未来的每一天

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51846 1 小杨 发表于 2022-10-12 17:34:53 |

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作者:小玉

去年,夏天,在那蓝的让人心醉的青海湖边,爱人轻轻拥我入怀,许下他对我的承诺“你喜欢,等退休,咱们再来,到时小住一段时间。”我依靠在爱人肩上,心底荡漾着幸福。虽然已年届五十,我依然是爱人的那个小女孩。

这一切美好,在新年二月的最后几天,戛然而止。

爱人因持续低烧,入院检查。检查报告出来,医生把我拉到一边:“情况非常不好,怀疑肝部肿瘤”。心瞬间慌乱,眼泪喷涌而出,手也控制不住剧烈颤抖,那张薄薄的纸,在我指尖,沉重的仿佛随时能掉落。医生静静的等待我哭泣了一段时间,站起,来到我身边,轻轻拍拍我的肩膀。我无助的一把用力拽住医生的衣角:“张主任,求求你了,救救我老公吧!”主任点点头:“我们会尽力的。“

从医生办公室出来,爱人紧盯着我双眼问:“你哭了?我检查不是很好?具体什么情况?你必须告诉我。”强忍着眼泪,我握着爱人的手:“无论怎样,我陪你一起!”爱人瞬间脸色煞白:“给我报告单!”从此,爱人仿佛变了一个人!
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甲胎蛋白AFP 10000多, 肿瘤9cm,
十二指肠黏连

三月初完善检查,确定病理。爱人的甲胎蛋白AFP高达10000多, PET-CT显示肿瘤有9cm,和十二指肠可能有黏连,不适合手术。三月中旬医院安排做了介入治疗,十天后,用了替雷利珠单抗,同时服用仑伐替尼。整体副作用很小,只是出现了轻微口腔溃疡,轻微腿肿等。询问医生,也告知无大碍。

期间,陪着爱人在医院的我,零基础开始在网上学习肝癌相关知识。刚开始的时候,网上的信息浩如烟海,鱼龙混杂,一搜“肝癌”跳出来一大堆医药广告和负面信息,什么“肝癌还能活几天”、“肝癌晚期是不是该放弃治疗减轻痛苦”,看得我压力倍增。

其实之前,家里大到理财投资、小到吃穿用度,都是爱人一手操办,我活得完全不操心,亲友都羡慕我“命好”。但这一次,一直为我遮风挡雨的爱人先倒下了,我没有时间沉浸在悲伤中,必须自己赶紧立起来,反过来保护他。

后来我通过一项项查询检查单子上不认识的词、医生开的名字拗口的药,一个个记到本子上,这才慢慢摸到了门路。原来替雷利珠单抗是一种叫PD-1的免疫治疗药物,仑伐替尼是一种抗肿瘤血管生成的靶向抑制剂。

看到免疫治疗近年来在肝癌治疗中进展飞速,还有一些不能手术的患者,经过介入+PD-1+靶向的治疗后还有获得肝癌根治性手术的机会,达到和临床治愈的成功案例。

这不就是我爱人的治疗方案吗?自从爱人生病以来,我第一次看到了希望的亮光,我如同抓到救命稻草一般,如饥似渴地钻研着。
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我把这个好消息告诉爱人,他却显得无动于衷,显然不相信我说的“有治愈可能”,说得多了还会瞪眼睛。我和我爱人在一起这么多年,在医院这几个月是他脾气最坏的一段时间。他生病之前基本上没对我凶过,也从来不对我挑三拣四;现在经常会莫名发脾气,嫌弃我弄出动静没有让他睡好、嫌弃我买的早餐黑米粥不好吃、嫌弃我把他的衣服弄乱了等等,随便一件小事,都能引来爱人的大发雷霆。我耐着性子照顾着他,有时候委屈得厉害了,就躲一边生气,抹眼泪,平复了心情,再回来哄着他。

出院后,爱人或是躺在床上,或是坐在沙发上,无论如何都不肯踏出家门一步,也不让我告诉双方父母和周边朋友关于他生病的事情。

我通过这段时间的学习,慢慢也在线上线下认识了几个熟识的肿瘤患者和患者家属,还加入了肝癌病友群。不止我一家的患者会在生病后脾气古怪,因为患癌是对身体和心灵的双重打击,患者的痛苦只能是做家属去尽量包容我还学习到心理和运动对于康复的重要性,但是无论我如何劝说,他就是怎么都不肯踏出家门一步。


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AFP断崖式下降,
影像检查显示肿瘤显著缩小

六月初,在经历4次替雷利珠免疫治疗后,我们进行了复查。AFP断崖式下降,降到了1230,影像检查显示肿瘤缩小了很多,血常规、肝肾功能指标都在正常范围内。医生找我们谈话,说治疗效果非常好,后面可以考虑手术,这次再加一次介入。医生说的话终于让我爱人听了进去,我能看到他眼里对生的渴望,不再像之前那样一味的麻木。

于是我们又做了一次介入和替雷利珠免疫治疗。这次的介入加免疫治疗,让爱人吃足了苦头。持续将近两周的低烧(后来有病友说可能是肿瘤坏死引起的),全身乏力,恶心,完全没有胃口。爱人整个人蔫蔫的。一再问我:“我现在这样状态,做手术可以么?会不会适得其反?”、“我不想治疗了,这样太难受了!”

我坚定的告诉他:“不可以不治疗,能否手术我们听医生的,你曾经许诺我再去青海湖,许诺陪伴我终老的!”
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手术切除5个肿瘤组织,3个已经坏死

七月下旬,主任为我们安排了手术,切下来五个,其中三个已经坏死。听到这个消息的时候,眼泪一下汹涌而出。虽然手术前,心里也是多有期待,但是,又无法抑制各种担心,担心爱人的身体能否承受这次手术,担心手术的效果,担心手术的副作用等等。

这次手术,其实对爱人的生活质量还是造成了一定影响,手术位置有牵扯的痛感,久站或者久坐都会不舒服。但是,或许是治愈的希望带来的力量,爱人的心情比之前几个月要好很多,整个精神面貌都不一样了。其实他之前不是不愿意相信我,只是怕希望越大,失望越大,而他已经不能承受这样的大起大落。

虽然术后胃口不是很好,他也在尽力配合我。一方面,我买了肠内营养剂,让他当做加餐补充营养;同时,我也从网上学习各种适合肿瘤患者的营养餐,进行合理搭配,安排他少吃多餐。在我们共同的努力下他身体很快就恢复了不少,期间体重增加了两公斤,我看在眼里特别有成就感。
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八月底,术后一个月复查,一切都好!包括各项血象指标,都让人满意的想发疯爱人虽然还是不愿意让其他任何人知道他的病情,也不愿意加入我所在的病友群和其他病友进行交流,但是他愿意走出家门了!他开始在小区里进行短时间的简单运动。

他比确诊前忧郁了一些,但跟刚住院时时而暴躁、时而消沉相比,已经好太多了,脸上出现笑容的频率也高了。

他跟我规划,等再休息两个月,身体能够恢复如常了,他要回单位去上班去,否则总是在家里,也是很无趣。
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九月底,术后两个月,在停止使用仑伐和替雷利珠将近三个月时间后,医生让继续单药替雷利珠治疗,定期复查!我和爱人在这场抗癌战斗中,已经取得阶段性胜利。我会陪同爱人继续巩固这段时间取得的胜利果实。

我们一起做了分工。我爱人要学会放开自己的心怀,学会接受这次的生病,努力锻炼,让自己的身体变得更强壮。我呢,负责爱人的营养部分,学习更多的营养知识,对爱人做好营养支持。

我知道,这几个月爱人所经历的一切,是常人无法体会和想象的。我懂他,我陪着他,陪着他从阴霾里慢慢走出。以前,是他用生命呵护着我,往后余生,换我来守护你。我会一直在,我要陪你变老。我们的每一天都应该是最美好的,我们要努力把每一天过成美好。
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1条精彩回复,最后回复于 2024-4-4 09:50

努力活好  小学三年级 发表于 2022-10-18 06:59:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
加油!加油

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