我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

# K+ x" o! s  a( ?9 k                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

8 S( A2 Z  l2 i. ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
$ ]' j1 Z5 E* P3 O祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

/ }5 r% e% o1 S5 v  {+ A! v                               
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  Q! P0 e5 O3 q) a$ X2 Q4 X- GAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

& M* t8 F& v$ l; I0 n有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

! Z- r" b7 C) w8 M( b                               
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9 P* t) h2 o2 p& W, O0 ?有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

: T4 Q0 H: e! Q' g0 U疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

! K9 T: B2 s1 y4 C! h
& v+ i3 [$ n) j( L从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
& J  D( B: ~8 F+ h5 ]& }: ?+ b今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
9 z, \0 e: [8 t6 m( W( \0 p看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

- j" ^- Y9 {  \% F; s2 {2 v& n                               
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9 R' ]; g* z" d6 I' f' [" v3 y从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

6 _4 r& K6 @/ [1 R6 p看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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- j$ ^7 A5 l; m" K从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

$ f) c2 l; L9 W- m* L几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
: w- N% b/ S$ ~
, k, ]0 T! u( f; b" J5 \: v: Y你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

, i0 t* u+ _8 H- i, [                               
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; j  O* }* }7 V! t- {( j几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

& \  \4 Z. Z3 M% c# `5 {当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
白蛋白升高到34
2 b0 S  B; S( V: J淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
2 A7 d' ]) j! y! Y! b$ r白细胞血小板那些正常
4 M% g- \5 D8 m" Z# T
) y% U5 i2 x, H( n% e另外发现心肌酶里状况不太好。
" D% w1 e) Z$ d0 ]( ?磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
4 ~; x1 z, W1 L; w! ^4 S+ O乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

% t& }$ d% k& @6 C$ W% ~但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

: E% s6 s3 F" U$ P3 d5 K. y- x# ~至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
2 H3 y0 D2 D, O4 ]  J- W$ H但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？