我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

3 e2 l' q& j/ _9 u6 k1 I$ w5 u                               
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# Z* ~3 l' [1 a他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

# E  n; k6 F; g3 a. }1 ZAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
- a  Q. q; U  k+ }- G除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
6 w  h( j4 X& c0 A精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
1 M( t% H6 E, k' k我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
% A: r, x! {9 u  o5 A. a2 U另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

+ I% X. }+ B0 p) g( l有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

5 [5 h& f/ l% m6 y$ I& Z! o! v                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

0 V" Y6 t+ o1 x  u. N好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

/ ^5 V8 q1 r; t. i5 @7 d/ h                               
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4 u; z6 X; {0 v/ p& l有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

: ?8 C6 Q( `8 `疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
3 ?) X: R1 u+ `0 C( s2 i! D看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

7 U% l: f' c2 z4 I! l# ]看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
; V8 j2 p9 W$ K1 }' B
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

9 x  Q0 \! L4 K+ g: X( b% W                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

0 [9 a0 i: [6 T/ ]- Z当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

2 }) D' C# P7 l$ g2 \6 k" _和5天前对比，
白蛋白升高到34
" K- g0 r: X7 ]6 R  d8 d$ ~( l6 a! v淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
- K& G0 @8 j: r$ H: l8 W总胆75 ，直胆50
# r" o# m8 d. m8 Y6 q; Y白细胞血小板那些正常
1 d2 M0 e) w! b8 S
' s' s# n4 f& q; A另外发现心肌酶里状况不太好。
: W# y% G$ i- ?5 W磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
: [( T5 c5 t, N! y. K好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

+ i3 `& D  i8 _至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
. F9 u  w; C, o& q1 S* B但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？