我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

) U5 \& b* A; s, _) E! z4 c                               
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0 ]" H6 z1 B7 {, O/ G: x他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
# U3 q! H$ R/ q- Q0 E精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
8 S* k7 p( P' x3 R% R6 l6 B3 h我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
. L* Y- W, D5 n4 D& ]3 @# J# I另我也在北京，有时间可以交流交流。
! F' E) _% f! e$ Z( J9 T. m祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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  K% f3 T, l9 [2 e7 P! _3 ^AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

4 l" y) F% G. N2 b# `5 {有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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6 d8 X( X" h1 S# S; [有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

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1 M) |, U) H' U. X/ P. K' W- f/ z/ M3 H有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

- a, t% {9 ~9 b& m" E6 h' n疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

0 ?# g! J+ M2 E( ]5 B9 ]8 q! w
$ p. h2 s6 Q* p# g. w  e& n/ P. U; @从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
# f. R* B3 a. t' k0 [% `看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

) w  Y9 b' ]) d8 O                               
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4 c+ k8 o! }0 V0 \& L) X% ]从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

# q3 v% ?$ W& w' X/ {' h* i& a看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

- r# i  L0 [7 U$ v. l& n8 a: C                               
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- J* O& Z+ F% C1 K从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
/ |3 b' L  }+ X1 k2 @
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

( y7 i) _- `9 N( t+ V                               
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几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
1 D1 D- O& e+ d4 V! m: M( _
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
! U" d" E8 f5 V8 l) B+ x* x白蛋白升高到34
8 |- l9 o6 z5 ^7 [淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
4 U5 |$ m" B, i2 G/ l1 `总胆75 ，直胆50
$ Y* I8 n0 m  v3 v! {: x白细胞血小板那些正常

' y* g! ?/ }9 `1 v* F另外发现心肌酶里状况不太好。
" Z* V+ e& K4 k/ `- B磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
- T. w: I, C7 d+ M2 I6 p8 }7 b乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
9 t$ T# _. ?2 O% a" z5 b6 X
但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

3 y0 K0 }) f( R: X/ ]至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
6 G3 p9 X' e  b0 w' U: K& `& x* n9 R但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
# ]: ?8 x3 g) R/ k8 ~) W1 c: e3 T1 ?不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？