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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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283020 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
2 q2 O; C& u9 t& D7 K8 W基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效9 S; f) t* D- d, @) m2 Y

# u3 |& A  m! Y( l7 a那么你们当时是在 ...
/ Q2 {2 @) v# p, ?: T) L5 w
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90  }" ^) I$ s( R9 O( D$ `
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右  A* U! B+ Z0 Z6 J: p5 M* k" u
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
( M( m; E+ x+ ^5 Z" O, N估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 4 w1 H5 m: U) h0 G* `6 m3 [8 b

: _% {: O5 [# g+ d& J6 R+ w7 C今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 % X+ `" C7 ~" {
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
5 L/ E; @7 B5 S; v3 q; c! K6 l3 h. H7 `
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
9 |& {) l' N: c* |! @! a总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高9 f1 \* k6 P, v4 Y5 Q8 y& I0 u
7 P& T4 I  y  y/ X7 l, a
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
# _7 f& X  o) }& L' z6 B+ T' Y
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合3 H; E+ `8 A/ \5 X
, ~+ o# Z. R/ y1 P( u. t
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害  G# b* g7 E1 P9 d6 B5 [

, H; w- S% P8 r, P* w
2 F$ c9 n$ g4 l局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。" [) b. L% n: k2 O7 H) [
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
! k+ T- R2 t% }7 g祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
1 ^; u! G) i/ E6 d9 {  q( C  E9 Q6 r6 [  B/ H% N% ^

& i& C) ]6 G8 u生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多3 d5 f8 v0 }+ d( Q* U. r
8 Q& j* z# Z, Z8 I: R5 z2 I; K
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入+ b  r6 H7 r' ~' i

9 Q% U" e4 }; e( y但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
/ F' x' [/ B! A9 e+ l' ~6 y% }- w
# [7 i3 B* T! P# J买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动1 J' ^( m) e! G

/ V  ~0 W1 Y9 w4 s5 T' V打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
4 G" D# ?. M% s* K阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 : w) m+ d1 h+ D* X( f* d0 g: \7 R
$ v4 e- j+ p; l) U6 x6 I5 j
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
# q6 b! g1 A. q6 @: v8 }% h: h8 z3 m/ X# {5 F9 B
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了0 t8 X; J! n! p) X% U
5 s' @1 h" [& Y5 `+ w  F
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
! M. Q" r; T6 |. L% E  a8 k- F4 V* R+ m# L谷草转氨酶  83     出院时40左右$ L8 ^+ {' h& S% h$ r

5 w4 r# A1 @' `总胆红素    155.9  出院时110左右
8 [: ]1 g6 X7 T0 l7 \7 A8 x直胆红素    122.3  出院时100左右
; L! P  A: Y" Q% ]) t3 |$ b
* `' b1 y4 w% X) A% ?总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
/ J3 f% E2 N$ Y9 b0 V0 T; J' t& m( c3 Y0 I% R1 T* D; R
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多0 Z: I8 h5 X" V. _7 F1 D; V. Y& ^
  T$ D" ?, R# O+ v% Z( Z3 \
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
4 Z  A0 u+ ?) R1 r6 m8 R7 C我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了! J9 [# v4 O: X% [, T

; I. _9 K" w! c, R晚上37.5度
* U3 P0 n1 |% d
. k: U, E: `! N+ t1 H5 m请问豆叔# Y" Q( K3 v) T6 e7 V, x3 B
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?+ ^4 X7 U7 M. G8 P. }+ n1 v' u
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
' x, B9 i/ U) Y& X4 h3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?$ c" e# d2 M$ |- m
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急( F5 K4 q+ I' P! F$ j& c1 T' O$ b

/ Z  r' b# X0 J7 L
$ W5 i% i  C! p( k+ v+ M/ D( H1 u我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
0 P/ ~/ y- P/ f2 J3 o
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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