记录-老爸术后两年4个月，易+9291联合用药两个月全面进展，吃XL184第一天就效果明显

爸爸的病情：
2013年5月份准备做多囊肝穿刺，做全身检查时发现左肺有阴影，随后被诊断为肺癌。
2013年5月17做了左肺2/3切除手术，术中病理检测结果是，浸润性腺癌累及被膜（肿块大小：上肺叶2.5cmx2cm，舍段1.4cmx1cm）；两个标本手术边缘切片上未见癌累及。淋巴结采样5个均未见癌转移，支气管残端切片上未见癌累及。

随后又做了多次检查，包括PET，没有发现其他的转移。唯一的问题是CA125和CA199偏高。
当时胸外科的大夫认为是3期，准备做化疗，但我们对当时的主治大夫的信心不足。后来换到内科去继续住院做治疗。由于爸爸有多囊肝多囊肾的问题，而且鉴于没有发现其他的转移和CEA不高，肿瘤内科主治医生以上不建议化疗。
基因检测21靶点L858突变。

2013年7月份找医科院肿瘤内科的李峻岭大夫看过了，李大夫的意见是早期肺癌，双原发，术后可以不做化疗，当时听了他的诊断之后感到很是轻松。所以至今没有化疗。

去年的检查都比较正常，除了CA125和CA199一直偏高。后期主要治疗多囊肝，做穿刺抽水。对多囊肝抽水的检查结果有些让我不太放心，CEA：290, CA199>1000。但同时的血检指标要低得多。

2014年3月5日做检查，CT和B超均发现胸腔积液快速增多，尤其是右侧胸腔新发中等积液，估计有3000～4000ML了，左侧胸腔积液是原来手术后一直有的，没有什么改变。同时CEA达到11.4，增强颈胸腹部CT没有发现转移，李峻岭大夫的建议还是不需要治疗，继续观察。

爸爸3月中旬回老家了，但是随后几个星期，肚子越来越大，腿部浮肿，不得已到地方医院去检查，抽了胸水，检测出癌细胞；同时腹水快速增多。

下一步，准备上特罗凯或者易瑞沙。


4/29日更新，目前仍在住院治疗：
1. 一周前检查血液, CEA上升到14点多，CA199上升到300多。
2. CT胸腔和腹腔均未发现转移灶，但是胸膜转移CT是看不到的。
3. 服用仿易2周，目前看胸水似乎得到控制，CT看量不大，而且老爸不咳嗽了，也不喘气了。
4. 腹水引流放水3次，大约放了2500毫升，连3周前的放的2500毫升，总计放水了超过5000毫升。
5. 下肢水肿情况基本消失，目前走路什么的都没问题
6. 目前除了吃仿易，还注射胸腺肽，康艾注射液，利尿剂，吃医生开的利水消肿的中药。打过几次白蛋白。

5/5日更新，
1. 昨天抽血化验，今天看了结果，CEA继续小幅上升到17点多，而12天之前测的CEA是14点多，目前服用易已经20天，CEA仍然在上涨，从CEA还看不出易是否有效；
2. 但另一方面，老爸的状态比几周前好了太多，下肢水肿消失了，胸水应该得到了控制，不咳嗽不喘气了，腹部也变小了很多。走路有力气了，吃饭胃口也好了。从状态看，易似乎又是有效的。但CEA看又是矛盾的。只能过两周再检查一次。

5/16日更新，
1. 昨天去医院放了一次腹水，距离上次放水10天时间，这次放水大约800ML，黄色的积液，然后拔掉了留置管，后面不打算在放水了。
2. 找熟识的医生做了B超检查，胸腔积液几乎消失，腹部也仅有很少量的积液了。上腹部的肿胀应该是多囊肝的问题。
3. 目前身体状况良好，每天去公园逛逛，吃饭胃口不错，气色也比前段时间好了很多。
4. 易的副作用仅仅是手足有轻微掉皮裂口子，鼻腔有些轻微出血，有一天晚上擦鼻子不小心流了不少血，其他的副作用还没有。
5. 下周准备再去查CEA。

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6月2日更新：

1. 目前吃易1个月半月，整体状态良好，主要问题是腹水还有，而且似乎在缓慢增加。

2. 5月31日做了肿瘤指标的验血检查，对比5月3日的检查结果，不到一个月，CEA大幅下降从17降到9.87，CA199下降幅度最大-从314下降到64，CA125下降了约一半。虽然两次检查不是同一个医院，但是由于幅度差距很大，而且根据老爸的症状大幅改善，易有效无疑。

3. 胸水几乎消失，但是腹水还是有一些。老爸从5月3日到6月2日，中间只在5/15日通过下腹的留置管放过一次水，大约800毫升。现在感觉腹水在慢慢增加。爸爸两个月前由于腹水压力大，长了个腹股沟疝，有鸭蛋那么大，里面其实就是腹水，在小医院用注射器抽过一次。平躺则回流到腹腔，腹股沟疝就基本消失了，站起来就会鼓起来。易有效但是腹水还有，这是什么原因呢？后面主要希望找到治疗腹水的问题。从腹部CT，肝功和肿瘤指标来看，没有发现肝转的迹象。老爸患有多囊肝，多囊数量多而且很大，上腹因此胀大。但是这个跟腹水应该没有直接关系。

4. 根据阿梁的草根报告，CA199是监测胸腔一带的指标，CA125是监测盆腔的指标，老爸的情况倒是比较吻合，胸水基本消失，CA199大幅下降；腹水减少，但是还有一些，CA125也下降了，但是幅度没有CA199那么大。

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7/12， 做了CT和血液的全面检查，情况有些许复杂了。

1. 老爸近两周右后背有小块麻木的感觉，今天看CT结果，右肺中叶可见小结节，大小约0.4cm，CT的诊断是良性可能性大，建议随访。但是我们还是很担心，今天老爸以前就是左边麻木，左肺有肿瘤，做了切除手术之后，就没有麻木感了。
2. 左侧胸腔没有积液，右侧有0.9CM积液，算是少量，不太影响；
3. 腹腔和盆腔少量积液；
4. CEA=8.9，1个月半月之前是9.8，小幅下降。Ca199和Ca125基本跟上次一样。
5. 肝功能有些指标偏高: ALP,L GGT等等偏高。

总结来看：
主要是右肺的小结节让人比较担心，有转移的可能性。这么小的结节，如何确诊是否是良性的呢？
CEA虽然小幅下降，但比我们预期的幅度要低，上次检查吃了易之后近两个月对比吃易3周的结果是下降了接近50%！

8/17日：
CEA = 6.37，比上个月下降了不少！

9/25日：
CEA = 6.37， 跟上个月完全一样，继续吃易和观察。

10月18日：
CEA = 7.21， 20多天来，上升了13%

12/30日，
CEA = 10.21, 比上次上升了41%！这么快就耐药了，有些意外。


2015年8/23日，
CEA=26.77，比上个月上涨了32%，而且CEA是处在高位的，这可不是什么好消息。
此前一直单药易瑞沙，这次检查前吃9291（50mg）+易瑞沙已经3周，没有看到效果。
由于身体状况尚可，有网友认为是CEA滞后的表现。希望如此吧。
还是有些担心，CEA如果持续几个月在高位，很容易发生转移。


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检查日期	治疗及备注	CEA	CEA变动幅度
		0-5
4/26/2013	术前检查结果	11.6
6/6/2013	术后内科治疗住院检查结果	2.5	-78.45%
6/24/2013	内科治疗出院前检查结果；因患有多囊肝医生不建议做化疗	2.6	4.00%
10/10/2013	上次出院后空窗，复查结果	3.64	40.00%
11/16/2013	多囊肝住院检查结果；继续空窗无针对肿瘤治疗	4.18	14.84%
2/17/2014	多囊肝复发再次住院检查结果；继续空窗；其实已经有腹水了	11.4	172.73%
4/23/2014	肿瘤进展，主要是腹水，胸水全面爆发；4/16日开始吃易瑞沙	14.68	28.77%
5/3/2014	吃易瑞沙半个月	17.07	16.28%
5/31/2014	继续易瑞沙	9.87	-42.18%
7/12/2014	继续易瑞沙	8.93	-9.52%
8/17/2014	继续易瑞沙	6.37	-28.67%
9/25/2014	继续易瑞沙	6.37	0.00%
10/18/2014	继续易瑞沙	7.21	13.19%
12/30/2014	继续易瑞沙	10.21	41.61%
1/16/2015	医院复查，肝功受损，医生建议停易瑞沙保肝	11.27	10.38%
2/6/2015	停易瑞沙空窗保肝，3周后复查结果	10.1	-10.38%
3/15/2015	停易瑞沙大约一个月空窗，然后吃一个月9291，每天50mg	29.19	189.01%
4/3/2015	3/15日之后重新开始吃易瑞沙；肿瘤进展，合并肺部严重感染，住院治疗	23.1	-20.86%
4/16/2015	第一周白介素-2，抗生素；第二周往胸腔注射贝伐单抗+顺铂一次以控制胸水；继续每天易瑞沙；	15.7	-32.03%
5/20/2015	4/15日起暂停易瑞沙15天，然后重新开始吃易瑞沙	24.2	54.14%
6/6/2015	继续易瑞沙	23.01	-4.92%
6/21/2015	继续易瑞沙	19.1	-16.99%
7/19/2015	继续易瑞沙	20.22	5.86%
8/23/2015	继续易瑞沙；8/7日开始每天易瑞沙+9291，50mg,共16天	26.77	32.39%
9/10/2015	开始每天9291（100mg）+  隔天一片易瑞沙	32.36	20.88%
9/24/2015	发现脑转了，9291（100mg）+  每天1片特罗凯	36.36	12.36%

	指标	CEA	CA125	CA199	甲胎蛋白
	参考值	0-5	0-35	0-37	<7
4/26/2013	（术前）	11.6	23.4	9.8	4.8
6/6/2013	（术后内科治疗）	2.5	239.7	164.99
6/24/2013	(出院前)	2.6	74.81	138.3
10/10/2013		3.64	111
11/16/2013		4.18	188	74	3.49
2/17/2014		11.4	347	124.3	3.35
4/23/2014		14.68		314.2	5.08
5/3/2014		17.07	380.2		5.03
5/31/2014		9.87	175.3	64.69	3.91
7/12/2014		8.93	171.9	71.26	3.43
8/17/2014		6.37
9/25/2014		6.37
10/18/2014		7.21
12/30/2014		10.21
1/16/2015		11.27
2/6/2015		10.1
3/15/2015		29.19	300.8	1000	4.2
4/3/2015		23.1	449.1	141	4.08
4/16/2015		15.7	207.8	150.3	2.92
5/20/2015		24.2	230	69
6/6/2015		23.01
6/21/2015		19.1
7/19/2015		20.22
8/23/2015		26.77
9/10/2015		32.36
9/24/2015		36.36	286.2	137.5	6.06

去做手术的医院借出病理，做个基因检测，会比这样盲目试药更靠谱些

keenman 发表于 2014-4-9 21:59
去做手术的医院借出病理，做个基因检测，会比这样盲目试药更靠谱些

谢谢！基因检测做过了，21靶点L858突变。

跟我妈一样，也是21号突变

我觉得你爸吃易比较好，特的副作用太大了，特别是心脏的损害，还有肝、肾，我妈吃特3个半月，虽然病灶控制住，但心脏房颤了，现在停特1个多月了，住院点滴护心，好象没啥改善，稍活动就心率跳得很快，气喘，一定要小心。

湘湘2012 发表于 2014-4-10 00:23
我觉得你爸吃易比较好，特的副作用太大了，特别是心脏的损害，还有肝、肾，我妈吃特3个半月，虽然病灶控制 ...

谢谢！你的经验很有用。

我今天去了中国医科院肿瘤医院，找了专家咨询下一步方案。
专家说先单上靶向药，不过竟然让我三选一（易瑞沙，特罗凯，凯美纳），说随便上哪一种。
这种说法让我心里没底啊，后来助理说我父亲选易瑞沙可以满足赠药条件，特罗凯不满足，因为没有做过化疗。

4/29日更新，目前仍在住院治疗：
1. 一周前检查血液, CEA上升到14点多，CA199上升到300多。
2. CT胸腔和腹腔均未发现转移灶，但是胸膜转移CT是看不到的。
3. 服用仿易2周，目前看胸水似乎得到控制，CT看量不大，而且老爸不咳嗽了，也不喘气了。
4. 腹水引流放水3次，大约放了2500毫升，连3周前的放的2500毫升，总计放水了超过5000毫升。
5. 下肢水肿情况基本消失，目前走路什么的都没问题
6. 目前除了吃仿易，还注射胸腺肽，康艾注射液，利尿剂，吃医生开的利水消肿的中药。打过几次白蛋白。

5/5日更新 - CEA跟状态相悖，目前不能确定易是否有效：

1. 昨天抽血化验，今天看了结果，CEA继续小幅上升到17点多，而12天之前测的CEA是14点多，目前服用易已经20天，CEA仍然在上涨，从CEA还看不出易是否有效；
2. 但另一方面，老爸的状态比几周前好了太多，下肢水肿消失了，胸水应该得到了控制，不咳嗽不喘气了，腹部也变小了很多。走路有力气了，吃饭胃口也好了。从状态看，易似乎又是有效的。但CEA看又是矛盾的。只能过两周再检查一次看看。

希望越来越好。

爸爸5/6出院回家了，目前状况良好。
今天老头还跟我和妈妈去奥林匹克森林公园逛了一个多小时。
目前吃易没有什么明显的副作用，只有脚上和手指长了类似藓的东西，手指也裂了两个口子。
在医院时，医生不断的加一些所谓的抗癌药，比如中药注射剂-康艾，艾迪，和消癌平等等。
我对这些药都有些反感。现在爸爸出院，每天只吃易，其他的什么都不吃。