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本帖最后由 单行道 于 2013-1-9 10:35 编辑
( ~: W- h0 o. j
# k" n" [- n6 r1 O2 B: e 很遗憾。我知道这个论坛时间不长,我的09,10两年时间都在医院里度过的:肝癌切除手术,肝移植,3次介入,两次伽马刀,两次肺部感染,两次感冒。知道这个论坛已经是今年5月的事了。我如获至宝,我来了。
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我的简况:
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九一年八月患乙肝,后转为慢活肝。' T; |. G$ `- G' d7 \0 m1 d" H" }
一, 和憨叔一样有过无尽的治疗。记忆深刻的:吃过乌鸡白凤丸,大把大把的吃过蛇药,(一小玻璃瓶十片,一天30片)。吃的鼻梁中间长了一块黑斑。(我一直认为是药物性肝损伤的症状,)多年都消不掉。治疗性的打乙肝疫苗!一天3次一次3支!中药更是不知吃了多少!9 Z( f; d' t6 S x4 Z" F/ l
二, 零九年2月16日单位体检查出肝癌。两个不到10毫米。) C9 M6 C, r6 o, K
三, 零九年2月25日在上海手术切除。
3 J4 u# P" b) X ^+ y. \ 四, 一个月后复查,复发了,又是两个!手术后仅一个月呀!!!! N7 \$ N/ f$ M9 F7 r
五, 四月至十二月介入三次。苦不堪言。 I' p% V, K# U, L- p+ {9 B0 l# ~
六, 一零年四月肝移植,自己认为肝移植很成功,没有过排斥胆管等麻烦,九月有过肺部感染。治愈后的胸片显示有结节,是肿瘤还是肺炎后的钙化点,医生要时间来验证。- `! X9 ^/ U4 M; H7 c' y/ D' Q* V
七, 十一月十七日确认已经肺转移(多发)。开始吃d。没完没了的腹泻,严重的手足口反映,在绒花等朋友的指导下,几乎所有的止泻药都吃过,都没有可靠的效果,每天最多10次,少也有3次。移植前体重60公斤,后40公斤,到现在还是40公斤,都是拜这该死的腹泻所赐。) d! c# X: U r/ G
八, 吃d已六个多月了,感谢d,没有他我极可能不在了,绒花说过,d的副作用和生命比起来太小了!这六个多月来因副作用,停过药,减过量。但还是坚持下来了。, }' P. `; p0 Y. s* v+ h9 o$ w- j
九, 随着时间的推移我越来越不安,耐药的致命打击会随时来临,毒副作用越来越小了,几乎掉光的头发又密密麻麻长了好多。
2 ` ^* c" a: x6 d9 D, [. q 肺部多发转移瘤已快有4公分了,医生要我做伽马刀,5月19日开始做的,做了10次。) ^ Q* N: ^- Z e, L1 [
以前的事就不去说它了,现将我的治疗介绍如下, 6月8日,今天开始吃索坦,一天一次,一次两粒。今天当然没有什么副作用的了。我是10年11月17日开始多吉美的,6个月来老是担心耐药出现。溜达到该论坛才知道还有耐药这一说!才知道还有其他靶向药,才知道还有憨豆用药法。我吃d腹泻一直伴随着我,最多一天10次,拉的我睁眼睛的力气都没有,手足反应严重时,生活完全不能自理,但愿索坦要比多吉美好点。
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化验数据:
* |( N q3 W+ U# O. F; \ 日期 fk506用量 浓度 白细胞 血小板 总蛋白 白蛋白 谷 丙 谷草 碱性磷酸 谷胺洗转肽 总胆 直胆 afp % I/ ]/ Y v1 v; a
100915日早0.5晚1.0 5.6 4.42 93 57 35 24 62 81 57 24 9.5 正常" x9 A- G; z* J) f% B7 p
10.21日 早0.5晚1.0 5.2 2.71 69 71 43.3 18 43 128 51 14.3 10 10.02
* |) W$ P4 c6 g7 ^' d11.18日 早1.0晚0.5 5.1 59 36 37 73 90 47 25 11 135.3 * n- c5 A" ~' a2 x. _7 S( `, X
11元月13日 同上 3.5 1.8 32 59.5 36.5 29 48 76 57 13 6.7 114.5
- q& c/ {7 ` [+ G3 P, l2 K1 O" R2月6日 5.21 45 81 47 60 89 105 94 14 5.6
4 F: S; _6 N. i3月10日 早晚同1.0 3.6 6.16 64 78 48 28 33 116 71 16.1 7.1 155.3 s' D* Z2 L" y1 e
5月12日 早1.5晚1.0 2.6 4.27 66 73 46 26 48 94 46 10.1 5.6 116.5
/ X' R/ H. c* P6月2 日 早晚同 1.5 7.7 3.5 37.3 51 31 12 15 53 29 10.8 2.1
3 J. R1 y% t% b$ S# f4 V6月11日 3.44 81 74 47 33 40 31 14.3 9.3, f P: M# {. h$ c; f& G2 n
我不知道什么数据更有意义,如需要请告诉。& M3 E) R4 m3 d! B4 J; m
6.17日, 都很好,很纠结,索坦9天了。6.11日的有关检查数据。1 R5 O% A& L- Q7 |1 S; v5 b# n
6.16日, 还是没什么副作用,怎么回事?8 C3 Z1 N" R8 V$ s' M: H
6.15日, 还是没什么感觉,皮肤还是有点痒。心里有点不安,意料中的腹泻一直没有来,怎么回事?
( L) E' A2 }" W* f* w; ]! P 6.14日, 今天皮肤有点痒,不知和吃索坦有无关联,腹泻还没出现,不知怎么回事。* f3 [" V4 \1 j5 `3 d+ S! P
6.13日 ,怎么回事?就像没吃一样!暂时什么副作用都没有。7 X0 i( N' n9 p( U+ d ~. v$ ]
6月12日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好,化验报告明天拿。
. Z; F6 s" W3 V3 \ 6月11日,没什么特别的感觉,胃口还是挺好。今天化验了,明天拿报告。7 ]2 k1 `2 q0 u9 O% M+ l7 P* Y% r9 I4 X
6月10日,没什么感觉,胃口挺好。8 x+ M( y o( j% _ J# b
6月9日,今天没什么感觉,胃口还好。
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共373条精彩回复,最后回复于 2015-4-24 14:45
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回复 单行道 的帖子4 P# B6 F8 J* L- D
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我先回答一下吧。3 I7 j: M" j: H1 l# ?3 k
多吉美不要吃,换索坦了,原因是多吉美吃久了。
2 C" v0 g5 m5 ]* Y! _肺部的病灶应该做粒子植入效果比较好。& r7 n; n7 w" W& w; o
如果是做伽马刀,就暂时不要吃多吉美或者索坦,看血象,比如血小板高于50,白细胞高于3以上,可以吃靶向药。 |
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单行道 发表于 2011-5-23 07:53
! f& f6 c5 K) q9 E+ G憨叔你好,我将开个帖,将我的情况告诉您,请您帮忙,当务之急的是我在住院做伽马刀:是继续吃多吉美还是做 ... , J! r9 i+ a, H+ p- W
你连用伽玛刀做什么地方也没说,是肝的肿瘤还是肺的?
9 z& E8 N4 j& P) I6 ?9 T如果是肺的,没必要急着做,它不影响你的呼吸,做掉它而没全身控制,它很快又会再长出来。
' L* L8 R! E/ |( L; @如果是做肝上肿瘤,倒有点意义,因为肝上的肿瘤是肿瘤的大本宫,做掉它可以大幅度降癌负荷。! A8 _0 k9 E# X
你连AFP都没有,是不敏感还是忽略了?如果不是不敏感,又不检,那就可惜了,你缺乏一个很好的判断病情的工具。/ H9 Q2 y. H- m- a
为什么吃多吉美还是进展?一个可能是从来没效果,也有一个可能是曾经有效果但后来没效果,究竟曾经有没有效果,你没AFP,就不知道了。
y/ W3 F( s5 y. f: V' Y现在能干的,就是检查AFP,然后从医院逃跑,回家吃足量索坦。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 单行道 于 2012-5-17 08:26 编辑 * W3 ]( r. N# q9 _) W
1 W8 A. Q9 @& c' t回复 憨豆精神 的帖子- a. B. e: b6 Y+ f/ \" p
- U( Y# r8 T% y5 |6 C3 T/ U/ I憨叔说的好,我重开个贴,说详细点,再附上化验数据,这个贴是随意了些,主要是有些着急,谢谢憨叔,谢谢30年 |
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单行道你终于冒泡啦!9 _' Q) V, w" h1 Y: a: c' B
才看到你的帖,先抓紧换成索坦,一个月后监控AFP。如能控制住最好,暂不动病灶。 |
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绒花你太不厚道了,这么好的地方你一直不告诉我,我是瞎打误撞摸来的,你要是早领我来,我的新药知识会这么贫乏吗,我开了个新贴,把我这个贴删了吧。
' j# O/ k, R) W! P6 c. E真诚的感谢你的多次指导。你的精神真的使人感动,你的贴我不知看了多少遍,憨叔的贴我总是看的头昏,可能是药名太多,看不懂的原因吧 |
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回复 单行道 的帖子' @- _' c1 ]% A' c) B6 v- P# V
# O6 F7 l# D! a$ A无论在哪你都一直潜水深藏不漏,我又如何能将你赶出水面?+ _7 U8 ~* }0 j9 S
昨天给你发了站短会收吗? |
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回复 雪绒花 的帖子# Y) d) r) d' F. k
6 H) h& P9 ^7 q5 X. Y
我已回短信请教了,这正是我急需的。 |
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回复 再活30年 的帖子) D1 b9 h7 g4 U
) n0 D; W& }0 a3 m) N! i我更新了我的贴子,麻烦帮看一下。 |
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