• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

写在确诊半年时(免疫是把双刃剑)

    [复制链接]
461503 52 小桃子CC 发表于 2021-2-15 09:14:18 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 小桃子CC 于 2021-3-29 18:40 编辑
. h7 L. C1 ^* i/ o5 J' K, S/ D. M% G: N/ ]/ j! s$ C
     简要先概括一下父亲之前的病史。
5 A! [1 y: o. V  ~) I) h0 W# C+ a     2018年,父亲因为咳血住院,纵隔有肿大淋巴结,肺部微创术后,多组淋巴结病理都提示是良性,病理:未见瘤组织,内见噬细胞。
0 S' L: x) L( Y. y) H     2019年,父亲纵隔的淋巴依旧肿大。由于第一次手术,病理是良性。我们就选择性的忽略了。一年并没有任何复查。8 X" l/ z* i; p+ ^
      2020年8月,父亲突发高凝状态,CEA升高。全身多处血栓,PET确诊,没有原发病灶,纵隔锁骨颈部多处淋巴结转移。颈部淋巴结穿刺,病理提示转移瘤来源于肺。- y: c& @4 n; I* T" j2 b; b" I
     至此父亲的肺癌终于确诊了。
- G2 |0 v8 w( Q1 M   2020年9月,基因检测父亲高表达90%。  ' N- H; z% W, h6 j. ~
   2020年10月,父亲K药单药第一针。免疫一线,虽然多处血栓,但均很轻微。身体状态还算比较好,62岁,不算高龄,食欲佳,高表达,高TMB,KRAS和TP53双突变,没有原发病灶,肿瘤负荷比较低。父亲无疑是免疫治疗的潜在受益人群。
4 e9 j% U6 {/ V0 v/ S. m! ~1 \& C5 e: b+ G- k0 q+ F
    K药输入体内当晚,发烧37.5度,第二天早上退温。K药十多天左右的时间头发明显变黑,轻微皮疹,轻微乏力,体感变好,与生病前无异,再无其他感觉。' u( M) K9 d8 O) U" `' d
( _# F- x' x( o. c; C; _& y
    都说免疫起效需要两个月时间,我们抱着试试的心理,忐忑的等待着。我总在群里问,为啥还没有副作用?有副作用是不是代表起效?那时候不懂,一场足以让我们永久不能使用免疫的副作用正在等待着我们。7 J$ l6 J( n; A) q' w- ~7 \2 `

' g% i1 E8 z; C. ~/ ?    10月末,父亲如期入院准备扎第二针。验血,淋巴结彩超。CEA首先给我了一个大惊喜,从38直接下降到了11,21天下降了27。免疫起效了!一针起效!颈部淋巴结,锁骨淋巴结均大幅度缩小,短径均小于1。一针就这种效果,我不敢相信自己眼睛,只有我知道,这意味着什么!
4 ^* B  T& w; B2 s   
, T. k2 K/ K& G. A! }     高兴不过三分钟,看到了肝肾功,谷丙430,谷草170,转氨酶超标9倍。赶紧对照指南和翻阅免疫治疗笔记,三级肝损,理论上应该永久停药。
* y+ r+ L+ z, T% k8 F  z/ a. G5 K. B& }2 Y6 ]
     生的希望就在眼前,可三级肝损就这么突然摆在我面前,我没办法跨过去,只能暂停了第二针免疫治疗,进行静脉护肝。! X# M. L  a- J  l* J) r
9 x! K0 {) p- ]: d# p
   回顾K药第一针时,我突然意识到自己犯下了三个错误,这三个错误也许是免疫肝损的帮凶。也希望其他病友吸取我的教训。
4 X5 j- @, {7 s# F2 }! r8 @
9 X5 a( [5 X  l1 B     一、我爸在免疫期间喝了两次酒,虽然只是两瓶啤酒,但我仍然觉得和免疫肝损的加重多多少少有些关系。何况我爹之前不仅是老烟民,还是每天两顿酒,不算酗酒,但也有酒精依赖。肝本来不好,加上K药期间还喝了酒。这让我懊恼不已。. b" ?( Q( j/ ?; P9 z( {
    二、服用了每天10毫克的立普妥。立普妥是有肝脏损害风险的,我父亲吃了立普妥之后,低密度胆固醇变低,碱性磷酸酶增高。证明对立普妥是敏感的。
; j5 ?- L# A7 B- I  三、第一针K药后,中间没有验血检验,虽然都说两个月检查一次看效果,但高表达人群,我仍建议在21天的中间,应该验一次血,很多人都是一针后肝损,肺炎。
1 y1 i9 k* y; ]9 w. n3 l$ a. l! Z- I' N3 h
    至此,我们只扎了一针K药,就停药了,开始了漫长的护肝过程,能不能上第二针还是未知。3 k& F2 R1 V2 m

6 O! @+ N) i3 |4 b- V    但K药的馈赠却没有因为免疫肝损停止,CEA仍然在持续下降了75天,降为了正常值,淋巴结也在不断缩小,短径开始小于0.5。
9 g: R7 @& q& t, {! R! v2 d1 Q( q$ a% U4 y, c4 L0 O: e1 A
     终于在第一针K药后的两个半月,我们的肝功能指标恢复了正常。是否继续上第二针,我一直很犹豫,一方面肿瘤内科主任告诉我,不建议我上,一针就三级,再次上K药,风险太大。一方面由于我们喝过酒且服用过立普妥,怀疑免疫肝损又其他叠加因素,加上激素处理有效,免疫获益太大。% G- `4 j3 P# H! i: ~2 t

; }$ a1 X+ j! W( I/ P) K     综合考虑,我想搏一搏。准备上第二针之前,我问了妈妈,如果我爸第二针导致了肝衰竭,人没了,你会后悔吗?我妈说,我相信你。
8 ]5 \7 b: M: H) ~1 m) K( I  _9 k1 z, ^1 O
   12月24日,我父亲如期扎了第二针K药。
; k( E3 ~5 Q* F' N8 i' s- h' n# ~4 Z: {5 o( ^; ?
  在这里,我想分享一下免疫肝损的治疗经验,我们是经过了一个半月的护肝,肝功能才恢复了正常。(我家情况只是参考,建议还是参照指南)9 f( }9 T' G5 g/ h1 e( G

% v5 H; O3 Q9 }& C) f    1.发生免疫肝损时不要急着上激素,如果不是重度,可以先静脉护肝。北京大学肿瘤医院的李俭杰大夫也是这么告诉我的。我家前七天静脉护肝,转氨酶下降一大半。" Y' ]% i# v) I7 J
( K8 H* @$ a, N$ x; u6 z/ n
  2. 由于静脉护肝不能让转氨酶恢复正常,我们后期还是上了激素,美卓乐每公斤体重0.5毫克。指南上写的三级肝损应该是每公斤体重1毫克 ,但我想试试。
& d" o: ^' G' ^% {4 q0 T
6 k5 M. h& [5 R$ v( v1 k0 X; o 3. 我家美卓乐三天验血,每公斤体重激素0.5毫克完全有效,转氨酶已经逼近正常值。(激素处理三天如果不见效,建议按照指南换激素)。我家第一周是36毫克美卓乐每日,之后每周减掉8毫克,一个多月减完。转氨酶完全恢复正常。肝损和肺炎激素减量一定要缓慢。激素期间,血糖增高,服用二甲双胍小神药护体。
% ~. O8 `1 @) m- d! v
! q  @/ @8 k9 f6 t4. 在转氨酶恢复正常后,护肝药我们一直不敢停,一直都是口服天晴甘平+易善复。% x9 n( K/ C9 v: e# H& _% X
+ W& B1 |* f1 m' u5 A
5.由于第一次三级肝损,再次发生肝损可能性很大,我们从第二针还是一直保持了5天验一次肝肾功。" U4 q" S7 ~$ x9 z; @
7 E8 G+ q1 W1 g% I0 G" R  v
6.激素处理免疫性副作用时,不会影响免疫效果,我家每日36毫克美卓乐时,CEA每天都在欢快的往下掉。
+ i- w3 E, p$ o4 }' G# v) k$ ^! R; \9 m" }
+ N9 X: z' h1 D: ^    父亲在2月22日,马上扎第四针了。目前并未再次发生免疫肝损,每次扎进K药几天后,头发都肉眼可见的变黑,皮肤细腻光泽。除了乏力,与常人无异。
" R- `/ V) w' o: ^$ \& ~/ E4 i/ @0 X  g4 F* `% C) [! `# }
   肿瘤指标已经全部正常近两个月,纵隔未见肿大淋巴结,颈部锁骨淋巴结短径都小于1,由于没有原发病灶,现在CT上没有体现异常肿大淋巴结。我们计划在扎满6个月时,进行CTDNA评估,确诊一年时进行PET评估。5 B2 X" I/ k2 i0 s. Q. `
  
0 s  @  Z) v+ Q8 V   冬天来了,春天便不会太远。不盲目追求CR,不冒进产生更大的副作用, 保持病人好的生活状态,用剩下的时间多陪伴。 这就是我这半年来的治疗感悟。
/ J+ v7 w) v- d$ _1 m/ @
                               
登录/注册后可看大图
7 i5 u. Q. M; L) E6 @0 h2 S8 T8 e6 Z

" _! j9 k% D9 v4 ~: n( V; M9 y9 f8 N. W3 S! d2 y
     % e$ A8 r# Z6 H# L! @7 l6 m0 @' M+ f
* b( {, f; z5 {- U0 L

52条精彩回复,最后回复于 2023-5-30 14:50

Arruo  高中二年级 发表于 2021-2-15 11:12:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
谢小新Erin  小学六年级 发表于 2021-2-15 11:23:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
好厉害!感谢楼主分享~~~

举报 使用道具

回复 支持 反对
小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 13:25:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Arruo 发表于 2021-02-15 11:12
. p, [. r# [' i9 E5 f- C+ p感谢经验,收藏备用,如果能说下分别去什么医院处理就更好了

, k! C/ F0 ~5 ^8 i% U, h3 O我们都是在一家医院治疗的,但是方案,问了几个大的综合三甲医院,意见保持一致,才治疗。

举报 使用道具

回复 支持 3 反对 0
展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-15 20:54:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-15 21:07:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-15 20:54
0 _" D5 _) G, T6 p% V我们家现在打了一针pd1,同时吃靶向药,目前看是情况好转,之前也有些副作用,没用激素常规治疗后好转了,目前也是纠结要不要继续pd1

( V* N" X  C" y免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。

举报 使用道具

回复 支持 反对
阿坤1  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:11:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
真的羡慕免疫治疗效果好的,我爸阴性,TMB 7.9,唉,用了5针替雷丽珠单抗效果不好,现在放疗了,不知道是再次挑战PDL1还是用进口PD1,PET 提示仍然是局部晚期,按指南得用i药。太难选择了

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0
展望一下未来  小学六年级 发表于 2021-2-16 19:26:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
小桃子CC 发表于 2021-02-15 21:07
8 V3 g# ]* p8 u! W( t& M- C免疫副作用大部分都是可控的,副作用相对小。如果有效,还是可以继续用吧。
. O% o% m& p! x- y5 X. h
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
小桃子CC  初中三年级 发表于 2021-2-17 07:59:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
展望一下未来 发表于 2021-02-16 19:269 @; y5 N, }3 J
我仔细看了您家肝肝功能这块,我家第一针后转氨酶也是差不多您家那么高,这个算三级损伤了吗,后来停靶向药加输液后正常了
0 x3 Q  U' }4 M9 C) t
如果是免疫治疗之后,转氨酶异常升高,大于上限五倍就算三级了。

举报 使用道具

回复 支持 1 反对 0
我爱锅包肉儿  小学四年级 发表于 2021-2-25 21:06:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
感谢分享,祝越来越好。我母亲马上也要免疫治疗,希望能带来好消息

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表