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肺癌治疗过程,交流参考(截止目前5年零1个月)

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64355 28 阿申 发表于 2020-11-25 18:24:50 |

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本帖最后由 阿申 于 2020-11-25 18:45 编辑

病人简介:
男 患病时年龄71 偏瘦 确诊前多年吸烟史
治疗过程:
1、2015年10月确诊并住院治疗,首次入院时咳嗽症状明显(高频率、小声),无疼痛,体感无异常,进食无异常,精神状态佳。
2、入院后住院检查1个月(有穿刺,未作基因检测)并开始化疗(时间大概再2015年11月份),化疗完成后体感特别差,已下床困难
3、由于家庭经济拮据,化疗一次后,病人坚持放弃治疗,后经多方打听,可以入组特罗凯,入组条件是完成两次化疗,医生评估进展;为配合赠药,于2015年12月份又化疗一次,住院一星期左右,CT片子显示无改善,医生批注进展。体感更差,睡眠差、疼痛、咳嗽 、多痰,胸水严重(未排积水),当时判断可能过春节困难。
4、由于赠药手续繁琐,先从山东病友手中购买特罗凯赠药21粒(当时还是2万多一个月),吃1个星期的时候,体感较好,咳嗽减轻、疼痛减轻、某次咳痰出凝固血块,体感较好。感觉有效,积极推进赠药。
5、2016年1月份,赠药前最后一次拍片,显示胸水缩小,体感有效明显,买的病友赠药刚好差不多吃完,赠药批准,继续吃。
6、一直吃到2018年1月份左右,期间看论坛,耐药一般在10个月左右,一直庆幸能吃,担心耐药,着手准备9291。期间吃过病友赠送的灵芝粉、斑蝥胶囊,还有就是止咳的药(氨茶碱、氨溴索口服液等)。
7、用特罗凯和病友交换9291。特罗凯减量至2018年12月份,体感咳嗽严重,CT片子显示毛刺,怀疑进展,开始吃9291(白盒孟加拉版),体感有效继续吃9291。
8、后购买9291,由于经济拮据,和特罗凯轮换吃(以特罗凯为主),至今。

截止当前,抗癌5年零1个月,仍在坚持中,自我感想及一些想法:
1、特罗凯耐药时间较长的原因猜想:可能和年龄较大、癌细胞不活跃有关系。
2、和9291轮换的考虑,主要考虑 特罗凯的靶点是EGFR突变,过度抑制该突变,使得肿瘤需求其他获取营养的途径(催生了TM790突变),9291抑制TM790,进一步催生其他突变,可能导致无药可用。考虑,特罗凯刚开始耐药时,TM790突变可能已产生,轮换9291,抑 制TM790,改善体感,同时一个月后,轮换特罗凯1个月或者两个月,压制EGFR,使TM790继续产生、扩大,然后再轮换9291,抑制一下TM790。如此往复,始终不使TM790完全抑制,从而不能产生其他突变,导致无药可用。
3、上述想法仅为经为经济拮据的无奈之举,每个人病情千差万别,要根据自己情况而定。

其他,自确诊至今,除首次入院各种检查外,仅有按照特罗凯赠药的CT片子,其他老人一律不配合检查。轮换,耐药猜想仅依据片子及体感(主要是体感),想法是只要体感好,生活质量就有保证,生活质量好,其他一切都是次要的。
由于特罗凯和9291众所周知的副作用,甲沟炎(尿素软膏、猪油抹手(特罗凯签字医生建议的)),腹泻(蒙脱石散(效果不好,仅适合腹泻初期,轻微腹泻),易蒙停(效果较好))。

28条精彩回复,最后回复于 2021-8-9 19:52

aizheren  禁止发言 发表于 2020-11-25 19:46:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2020-11-25 20:16:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一直无其他转移还一直有效,真好!

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午夜的猫  小学五年级 发表于 2020-11-25 23:34:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北
好希望像楼主一样幸运

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蓬蓬  初中一年级 发表于 2020-11-26 00:38:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
确诊后有没有戒烟?

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阿申  初中三年级 发表于 2020-11-26 09:29:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
蓬蓬 发表于 2020-11-26 00:38
确诊后有没有戒烟?

确诊后戒烟了,但是大概18年后,老人偶尔点一支,属于一年几支的那种

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阿申  初中三年级 发表于 2020-11-26 09:29:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
April紫漾 发表于 2020-11-25 20:16
一直无其他转移还一直有效,真好!

其实片子上看是有骨转的,但是无症状,就没有管他

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[LV.7]狂热爱粉
April紫漾  大学四年级 发表于 2020-11-26 09:51:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
阿申 发表于 2020-11-26 09:29
其实片子上看是有骨转的,但是无症状,就没有管他

说明靶向控制着呢,挺好

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hongt  硕士一年级 发表于 2020-11-26 11:57:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
特罗凯能够长期使用的不多。请教楼主:
1.病人是腺癌还是鳞癌?是入组临床试验,还是低保赠药?
2用特罗凯与病友交换9291,是否也是特罗凯与9291轮换的病友?
3目前病情是稳定还是进展?
如楼主不便,请忽略

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阿申  初中三年级 发表于 2020-11-26 13:47:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
hongt 发表于 2020-11-26 11:57
特罗凯能够长期使用的不多。请教楼主:
1.病人是腺癌还是鳞癌?是入组临床试验,还是低保赠药?
2用特罗凯与病友交换9291,是否也是特罗凯与9291轮换的病友?
3目前病情是稳定还是进展?
如楼主不便,请忽略

腺癌,病友那边能拿9291比较方便,据我所知没有轮换,目前稳定中

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