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肺腺癌1a期术后一年半纵隔淋巴结复发转移,新人加入战斗,基本情况登记。

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245312 125 zero5579 发表于 2020-11-24 09:52:19 |

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本帖最后由 zero5579 于 2021-3-17 17:20 编辑

    病人基本情况                                                                                                          
       性别:           男            年龄:    42                  身高:    178                体重:       85                抽烟史:无

       确诊时间:      2019年3月                                         确诊分期:          1a期                     
   
        肺部手术:胸腔镜右下肺切除术

       转移部位:  纵隔气管隆突前淋巴结

       基因突变:egfr19  tp53

       其他疾病:无
    治 疗 经  过
   2019年3月初,因右下腹疼痛怀疑阑尾炎症去医院b超检查,b超检查阑尾没有问题检查肾有结石,医生建议我做个腹部ct检查一下,做腹部ct时加做一个肺部ct,肺部ct结果显示右下肺有一个1厘米左右的毛刺结节,放射科主任看片后建议去肿瘤医院确诊,湖南省肿瘤医院胸外2科教授看ct片提示恶性肿瘤的可能性很大,建议马上手术治疗,行胸腔镜微创手术,右下肺切除同时清扫淋巴结,切除肿块1cm左右,病理报告以及基因检测见下图,
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术后三天拔管出院,问主刀教授和管床博士医生后续需要什么治疗不,回复都是定期复查,不需要任何药物以及其它治疗,分期1a期的病人5年存活期百分之90以上,我当时也庆幸也一脸茫然,心里也没底,只能按专业的医生和教授的医嘱进行,手术后一年基本恢复成常人,每三个月的ct复查准时进行,未发现异常,2020年5月我再次到湖南肿瘤医院做加强ct复查,还请当时的管床博士医生看了ct片子,也没有发现异常,要我不要担心,按正常人生活即可,定期复查。我有一个爱好就是喜欢打篮球,没有做手术之前每年夏天都要打几个月篮球,今年夏天觉得恢复的还可以就开始打篮球,同时因为之前体重有92公斤决定减肥,运动量加大同时饮食也刻意减少,不到2个月时间,体重一下子降到82公斤,瘦了一圈,就是瘦了,没有其它症状,8月底ct复查,发现气管隆突前淋巴结肿大,直径达到2.7厘米,马上联系经治医生张博士,建议来肿瘤医院做一个ebus穿刺肿大淋巴结进行确诊,穿刺结果发现癌细胞,病理免疫组化和穿刺组织的基因检测见下图
IMG_6232.JPG IMG_6240.JPG
确诊复发,淋巴结转移,分期到了中晚期,局部晚期。再入院治疗到湖南肿瘤医院放化疗科,医生建议petct检查全身是否还有转移,检测结果如下图
IMG_6234.JPG
寡转移,医生建议靶向药治疗两个月,然后局部放疗一个月,再靶向药维持2年,也建议我去北京上海的大医院找大教授看下确定治疗方案,接下来我到北京中国医学科学院肿瘤肿瘤内科王燕教授问诊,王燕教授了解诊疗经过和检查结果,诊疗方案有两个,一是同步放化疗,然后靶向药治疗,二是三代靶向药治疗2个月,然后局部根治性放疗,再靶向药治疗,她倾向第二种方案,接下来我又去上海肺科医院找周彩存教授问诊,他看后的方案是局部根治性放疗,再靶向药治或者空仓,他还问我为什么当时手术怎么没有做好,我无言以对。这就是我到现在为止的治疗经过,我现在已经服用三代奥西替尼一个月,服用靶向药在20天的时候皮疹,腹泻,甲沟炎全部出现,还是可以耐受的。我接下来的治疗准备去中国医学科学院肿瘤医院进行局部放疗.
经验总结分享:
一,作为一名肺癌患者,能够早期发现,并进行根除手术,术后分期是1a期,是非常幸运的,但非常不幸的是术后一年半就纵隔淋巴结复发转移,分期直接到了中晚期,治愈已无可能。肺癌1a期的5年存活率是百分之九十以上,为什么我就这样不走运,反复思考,网上看帖学习肺癌知识,跟病友沟通了解,在医院听教授讲解肺癌知识,我得出结论是我自己太大意了,后悔不已,以为1a期做完手术定期ct复查就可以万事大吉了,现在用精准医疗的理念来看,应该从术后的基因检测,术后病理报告分析,免疫组化等方面关注,还有复查并不是简单的做一个ct就完事了的,还应该抽血做循环肿瘤dna检测,能提前影像学3个月发现肿瘤是否复发或者转移,我的术后病理报告提示 腺泡型,实体型,这种病理分型提示预后差,复发率高,应该辅助化疗或者靶向药治疗,降低复发率,还有微乳头型和贴壁型术后都要关注,北大肿瘤医院的赵军教授在他的抖音号里面有关于1b期术后病人是否需要靶向或者辅助化疗的内容有这方面需求的病友可以去看看。
二,外科手术有运气成分在里面,我可能是那个不走运的,肺癌根治术术后淋巴结清扫非常重要,我的这种情况不排除术后淋巴结未清扫干净造成的复发,我后来去找主刀教授看我的穿刺结果,他跟我解释这对淋巴结藏在气管背面,手术侧位不好清理,需要切断气管才能清理到,我只能无语!切忌病急乱投医,多了解一下对自己还有家人都有好处,内地医院的医疗水平跟北上广的大医院比落后很多年的,这个是不争的事实。还有关于靶向药一代还是三代的问题,我也纠结了很久,很多病友建议都是一代,就算耐药了还有三代要可以续上,如果直接三代耐药就会无药可医的地步,但医院的大教授都是建议高效低毒的三代奥西替尼,我的两次基因检测里面都有tp53的突变,而且丰度都不低,考虑耐药问题我最后还是选择了三代奥西替尼,这个不做参考,根据自己具体病情选择。
三,术后的恢复期,空仓期,以及以后的治疗期一定要注意营养,提升自己身体的免疫力,改变自己的体内癌细胞环境是非常重要的,运动是一定要进行的,散步快走都是非常合适的运动,还有很多练习气功的,都是非常好的运动方式,但是剧烈运动还是不要进行,我反思我7,8月的球类运动和减肥造成营养跟不上,身体免疫力降低给癌细胞可乘之机,这个有可能把复发时间提前,下面是右边是3月底的ct影像,左边是8月底的ct影像,中间5月份我还在肿瘤医院做了加强型的ct跟三月的差不多,医生看过后都说没有问题。
IMG_6239.JPG

求助!
一,我接下来的治疗方案是去中国医学科学院肿瘤医院(东肿)做放射治疗,东肿的放疗技术应该是要比我们内地的肿瘤医院要强的,希望网友提供关于东肿放疗技术以及其它医院的放疗技术的建议和推荐,感谢!
二,关于异地医保,我去北京治疗的话湖南肿瘤医院是不会打转诊证明的,因为湖南肿瘤医院就有放疗中心,所以去北京治疗只能自费,我上次去东肿了解放疗费用在十万元左右,我恳请各位网友特别是湖南的网友熟悉医保政策的提供医保建议和路径,我的医保是城镇职工医保长沙市医保。非常感谢!
更新

奥西替尼治疗两个月,体感没有多大差别,体重由82公斤增加到86公斤,每天早睡早起,保持营养,12月7日来北京 医科院肿瘤医院治疗,开了ct复查同时按医院要求病理会诊确认,结果如下

IMG_6376 2.JPG IMG_6377.JPG


从ct复查报告看奥西替尼的效果应该还是有效的,最大肿大的淋巴结短径只有0.6厘米了,病理会诊结果转移性低分化腺癌,这是非常不好的结论,低分化的预后都非常不好,等放疗科教授的治疗方案吧!2020年12月29日医科院肿瘤医院放疗科入院,做检查,癌胚抗原cea报告如下
WechatIMG11.jpeg
2020年12月31日,感谢医科院肿瘤医院放疗5室的毕主任和她的团队,我的治疗方案确定了,同步放化疗,2个周期的培美加顺铂,25次旋转调强放疗。放化疗期间停靶向药。期待有好的结果吧!

局部治疗后更新
       2020年12月29日入院,2021年1月3日开始放化疗,化疗方案是培美曲塞1000mg,顺铂75mg,2个疗程,21一天一个疗程,放疗方案是旋转调强放疗,25次,放疗处方剂量6MV-X线VMAT:95%PGTV 60Gy/2,4Gy/25F, 95%PTV 50Gy/2Gy/25F.由于是在疫情期间,医院病房管理非常严格,不允许有陪护,除开行动不便可以请护工或者家属陪护,每个病人对化疗都有深深的恐惧,我的化疗静脉输液是4天时间,第一二天是化疗药物,然后是辅助护心护肝药物,副作用从第4天开始就显现,到第五天就整个人都不好,严重胃肠反应,吃不下任何东西,这个副作用要持续一个星期以上才缓过来,由于吃不下东西,体重从88掉到83公斤,医生建议恢复后尽量多吃,要把体重恢复起来,因为放疗定位的模具是按劲院前体重定制的,体重下降这么多放疗怕定位不准,第二次化疗前不停的吃,体重又恢复到87公斤,前面十次左右的放疗都没有什么感觉,十次以后,食道慢慢感觉到有灼烧感,吞咽感觉不顺畅,喝两瓶康复新液后,症状有所缓解,但放疗越到后面副作用就越大,我的放疗靶区在纵隔的气管隆突处,放疗对靶区的气管和食管都有损伤,吞咽的不适感越来越严重,喝水都痛,2月8日(大年27)25次放疗结束后出院,这个时候第二次化疗和放疗的副作用叠加,全身乏力,吞咽困难,没有食欲,只能吃软的东西或者流质食物,放化疗后的乏力不是劳累后或者运动后的那种乏力,是持续性的,一直到3月12号去北京复查都还没有完全消失,3月12日回北京东肿复查,两项检查,血常规癌胚抗原,增强CT,癌胚抗原CEA在0点几到1点几之间游走,复查的这次CEA为1.53,奥西替尼已停药差不多两个月,不知道是不是我对CEA这个指标不敏感,NSE几次检测都是在16点几,稍微点点升高,毕主任讲只要不是持续升高就不要太关注,毕主任对复查CT结果表示情况可以,放化疗的效果是有的,特别是放疗,其延后作用会延续到半年,她讲我这种原发病灶已切除,只有一组淋巴结转移的寡转移同步放化疗后继续三年的奥西替尼靶向药辅助治疗,有根治的可能,定期复查,恢复和提高免疫力很重要,保持乐观心态,按照医生的要求进行治疗,继续战斗!

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125条精彩回复,最后回复于 2021-6-24 19:52

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小猪72  大学三年级 发表于 2020-11-24 11:23:51 | 显示全部楼层
朋友,你的情况跟我非常相似,我2年前(46岁)体检发现右下肺单个结节,1.8cm,几个月后体感不佳,再次CT,穿刺后确诊,然后几天后就手术整个右下肺叶切除,病理1a,未基因测试。医生建议空窗,说90%治愈。1年后就发现右肺多发转移。现在二代药达克替尼治疗。
这几天正在联系医院,讨论SBRT(射波刀)局部治疗的可能性。
你目前只发现一个转移灶,用SBRT局部根治是有可能的。

我自己的感受:1. 这都是命,逃不掉。 2. 如果手术前已经有转移,手术后化疗是不能根治的,最多延缓复发的时间(有时还可能促使复发,人的免疫力受了化疗的打击,而化疗药物对转移的微小病灶的作用非常有限,因为微小病灶的代谢很低的,甚至是休眠的)。所以你不用后悔。

祝愿你尽快取得根治效果!加油

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zero5579  初中二年级 发表于 2020-11-24 11:43:40 | 显示全部楼层
小猪72 发表于 2020-11-24 11:23
朋友,你的情况跟我非常相似,我2年前(46岁)体检发现右下肺单个结节,1.8cm,几个月后体感不佳,再次CT, ...

非常感谢!您现在靶向药治疗多久?多发结节现在情况是怎么样的?射波刀治疗能达到根治效果吗?归根到底还是要自己免疫力提高才是王道!

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为你感到惋惜,手术耽误了你,主刀既然知道没有清扫干净,按大病理给你教条分期,简直就是个王八蛋。

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寡转移定位放疗是一个较好的局部控制治疗,配合全身控制治疗,可增加治疗和防扩散效果,建议先选择同步放化疗,然后靶向药维持治疗。理由是化疗杀灭增殖较快的肿瘤细胞,楼主ki67值相对较高,表明增殖较快,适合化疗,这点在近期赵军主任与癌共舞论坛讲座中有明确观点,可回看参考,同步放化疗可能会达到1+1大于2的效果,参考。

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小猪72 发表于 2020-11-24 11:23
朋友,你的情况跟我非常相似,我2年前(46岁)体检发现右下肺单个结节,1.8cm,几个月后体感不佳,再次CT,穿刺后确诊,然后几天后就手术整个右下肺叶切除,病理1a,未基因测试。医生建议空窗,说90%治愈。1年后就发现右肺多发转移。现在二代药达克替尼治疗。
这几天正在联系医院,讨论SBRT(射波刀)局部治疗的可能性。
你目前只发现一个转移灶,用SBRT局部根治是有可能的。

我自己的感受:1. 这都是命,逃不掉。 2. 如果手术前已经有转移,手术后化疗是不能根治的,最多延缓复发的时间(有时还可能促使复发,人的免疫力受了化疗的打击,而化疗药物对转移的微小病灶的作用非常有限,因为微小病灶的代谢很低的,甚至是休眠的)。所以你不用后悔。

祝愿你尽快取得根治效果!加油

当时病理是什么分型

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当时
Ki67  45+。。活跃度挺高了,该辅助治疗吧而且分型也不是很好

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我也是胸外二手术的,术前术后都是ⅢB,在省肿瘤医院四化二十五放后空窗两年多了。我觉得去北京太难排队了啊。

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小猪72  大学三年级 发表于 2020-11-24 21:04:50 | 显示全部楼层
zero5579 发表于 2020-11-24 11:43
非常感谢!您现在靶向药治疗多久?多发结节现在情况是怎么样的?射波刀治疗能达到根治效果吗?归根到底还 ...

我发现转移后又观察了一年,今年6月开始靶向药,目前结节略有缩小,还在控制期内。关于SBRT 你可以网上搜索,本论坛内搜索也有好几篇相关内容,还有一位病友几个月前做了SBRT,你可以跟进一下

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