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致我最爱的父亲:四年多了,我们都尽了最大的努力!来生再做父子!

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60135 35 chenbhny 发表于 2020-10-19 03:38:04 |

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来到这个论坛已经很久了,一直没有怎么发贴,但学习到了很多,真心感谢论坛的版本和各位病友,在我最困难的时候,很多热心人给了我这么多指点,这里让我感受到了人间的大爱。我想把我父亲的治疗经过发出来,希望能帮助到其他病友。
1确诊
2016年8月,我父亲因为后背痛到医院就诊,查CT发现右肺阴影(2cm左右),CEA8左右,PET-CT提示右肺癌可能,B超发现右锁骨下多发淋巴结肿大,予穿刺证明转移性肺腺癌,中高分化,后来做了基因检测,19突变。确诊后我几乎昏厥,当时他才63岁,我没想到平时身体特别棒的父亲会突然得此重病,而且是晚期。

2治疗经过
2016.8-2017.5印易
多次复查效果很好,父亲也没有什么副作用,完全是正常人的生活,当时我天真地以为父亲没事了。
2017.6发现脑转,印易+804  45mg
父亲出现下肢无力,容易摔跤,我知道后立即就带他做了头颅磁共振,当地片子医生用“满天星”来形容,脑部无数小的转移灶,804疗效很好,第二次复查惊奇地发现很多病灶消失了,但腹泻和皮疹比较厉害。
2018.5 脑转再次进展,白盒9291
父亲在复查过程中,发现了脑部进展,因为他一直不知道病情,我就哄他说病情好多了,现在换一种副作用小一点的药,就这样开始了9291。
2018.10 脑转脑膜转进展 伽马刀 白盒9291
复查发现脑部又出现了几个病灶,经多方咨询后到上海华山医院做了伽马刀,效果不错,复查病灶消失了。
2019.4 脑转脑膜转进展,3759+白盒9291
复查再次发现脑部进展,加用了3759,效果还可以。
2019.9 脑部进展,白盒9291+280
脑部再次进展,把3759改成了280
2019.12月底,面部水肿,考虑淋巴结肿大导致静脉回流障碍,使用印易仅有效3天再次水肿,改用9291+184
2020.1改用9291+184有效一周后再次面部水肿(已排除血栓)
2020.3改用9291 140mg+克200mg bid
这个组合居然用了半年,父亲脑部没怎么进展,只是说右腿稍有些无力,当时我没有太在意,我在想脑部控制住就不错了。
2020.9脑部进展804+9291仅有效2周
父亲突然不能说话了,我立即回家看望,当时我就感觉父亲已经很严重了,马上带父亲到医院打算全脑放疗,在等床位的那几天改用了804+9291,非常神奇居然好多了,然后我就没有去做全脑放疗,因为我父亲一直不知道他的病情,如果去肿瘤科,他就什么都知道了。
2020.9脑部进展184+9291(好像有效)
父亲虽然能说话了,但是又出现了视力的问题,别人告诉我可能在很短的时间内804就耐药了,所以我就改成了184,用了后父亲常说的后背痛也消失了。
2020.9.21  起逐渐出现下肢无力,不能走路,日益加重,184+9291无效
2020-10-4  9291+ap26113无缓解
2020-10-15 尼妥单抗+ap26113无缓解,逐渐加重,无力, 呕吐,昏睡
2020-10-17 不肯吃药了,昏睡,不能进食,偶尔清醒,我父亲一直不知道他的病情,在他偶尔清醒的时候,这最后关头,我妈妈告诉了他全部病情,他摇摇手,告诉我们:不治了,那一刻,我的泪水忍不住的一直往下流。我知道他是舍不得我花钱了。
2020-10-19 我知道父亲就要离开我了!

3经验教训
1)现在看来当时的后背痛很可能是骨转移,但当时没有做骨扫描、磁共振,忽略了,这影响了后来对他病情治疗的判断。PET-CT对头部不敏感,当时没有做头颅磁共振,不知道当时有没有脑转移(我觉得应该没有)。确诊时检查一定要全面,知道哪里有肿瘤,哪里没有,对后面的治疗很有帮助,下肢无力一定要想到可能是脑转,也可能是腰部骨转移压迫神经,这个我一直忽略了;
2)我父亲平时比较胆小,所以我们一直没有告诉他病情,也担心如果告诉他,他会抗拒治疗;我觉得如果可以重来的话,我可能会在他身体条件好的时候告诉他,让他慢慢接受并配合治疗,可能可以延长他的生命;当然,我也可能不会,这四年多来,虽然有些副作用,但他的心情还是不错的,没有什么心理负担,所有的一切让我来承受就可以了!如果化疗、放疗或免疫治疗的话,可能可以延长生命,但也是处于生理和心理的煎熬当中,可能这四年多并不快乐。
3)心理接受能力强的还是要及早开始化疗、放疗,应该可以延长靶向耐药的时间。
4)这个病治疗上经济能力非常重要,虽然我愿为父亲付出一切,不惜一切代价,但在经济上要有长远打算,不能把钱全部花在前面,否则到后面就很被动。

4结尾
想起父亲对我这么多年对我的爱,对我的养育之恩,我不禁潸然泪下,以前忙于工作,对父亲关心得太少,他生病后才对他有了很多关心。如果可以回到从前的话,我一定倍加珍惜和父母在一起的每一分钟,每一秒钟。我父亲即将离开我了,无法挽留,但我坚信他会活在另外一个世界,将来的某一天,我也会再次回到他的身边!最后,我感谢我版里每一个热心人,祝愿天下所有的父母平安、健康、快乐!
2020-10-19

35条精彩回复,最后回复于 2020-10-30 18:05

王大王  小学二年级 发表于 2020-10-19 06:46:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼和浩特
节哀!老爷子一路走好

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[LV.10]至尊爱粉
ISBT  博士二年级 发表于 2020-10-19 07:10:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
节哀!保重自己!

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多看书看世界  高中一年级 发表于 2020-10-19 08:31:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
肉身还于大地,灵魂终将在天堂重逢

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[LV.6]超级爱粉
小猪72  禁止发言 发表于 2020-10-19 09:56:03 | 显示全部楼层 来自: 新加坡
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BoBo:頭  禁止发言 发表于 2020-10-19 11:15:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
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在路上抗争  初中一年级 发表于 2020-10-19 11:23:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
热泪盈眶看完了,保重!最后的话我坚信他会活在另一个世界,将来的某一天,我也会再次回到他的身边!

                               
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o2k  高中一年级 发表于 2020-10-19 11:36:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
老爷子一定要坚强,希望有奇迹出现,愿好。

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徐同学  大学三年级 发表于 2020-10-19 11:48:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
看不得这样的文,每次一看就流泪,真的很害怕,不知道我妈妈病情会变成什么样子。。。

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iris嵇  高中三年级 发表于 2020-10-19 11:53:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
谢谢分享经验,保重

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