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肺腺癌晚期,带瘤生存7年,我为自己喝彩! 并祝自己626生辰快乐!

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124872 90 生命不息999 发表于 2020-6-26 12:21:51 | 置顶 |

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本帖最后由 生命不息999 于 2020-9-27 19:03 编辑

今天是2020年6月26日,是我生辰,愿我有生的日子天天快乐!  
造化弄人,也许是宿命的安排,13年8月初刚生完小女儿的我被确诊为左肺中央型低分化肺腺癌,已转移到纵膈淋巴结,锁骨上淋巴结,没有手术机会,18年7月开始有脑膜转移症状。 时光荏苒,岁月如梭,转眼带瘤生存7年了 , 小女儿9月开学就是二年级的小学生了,大儿子也大学留学毕业了,感恩生命的奇迹!
治疗经过
13年8月气管镜活检取组织,基因检测为19外显子突变
13年8-10 吃中药偏方治疗,两月以后复查肿瘤增大为10.9cm
13年11月13日-16年1月6日英版易瑞沙
14年9月下旬肺部伽马刀10次
16年1月7日--7月7日培美+卡铂化疗7周期
16年7月31日--19年1月6日英版易瑞沙
19年1月7日到20年1月8日 因脑膜转, 奥西替尼80mg
20年1月9日开始到现在 奥西替尼陆续加量到160mg,期间连过两个月达克替尼 40mgYL
治疗小结
1.关于胸水:我自确诊以来,一直有少量胸水,没有做过处理。16年化疗之前还会有少量心包积液,化疗后消失。
2.关于肺不张:第二次复吃易瑞沙8个月也就是17年3月,影像显示左肺部分不张,这时候应该是换药节点,可是我没有换药,赶紧配合中药调理,也不知道是中药的作用还是易瑞沙的作用后来左肺部分复张了,这样反复不张,又部分复张多次,直到18年底左肺全肺不张,易瑞沙彻底耐药了,大概2020年初,左肺又部分复张了。
3.关于肋骨转移: 16年1月影像提示左侧第2、3肋骨骨折怀疑转移,停易瑞沙,化疗7周期,肋骨转移没有做过处理。直到现在影像一直提示肋骨转移。
4.关于左侧锁骨上淋巴结转移:较大的1CM左右,确诊以来只有那么几个月没有的,其他时间一直都有。
5.关于疼痛: 我个人认为控制住病情就不会疼痛,我的抗癌生涯里有3次无法忍受的癌痛。 第一次是16年底的某天脊椎疼得睡不了觉,只能整夜坐着,我有生以来第一次感觉到癌痛,吃泰勒宁无效。第二次是脑膜转移确诊前大概有那么10天吧头疼睡不了觉,也是只能整夜坐着,想死,泰勒宁,布洛芬无效,去痛片有效,以后的10天时间我都是靠去痛片止疼,直到19年1月换上奥希替尼,头疼才慢慢止住。第三次,20年2月,左侧肩膀疼胳膊疼,活动受限,睡不了觉,左胳膊一动就疼。去痛片无效,不想吃别的了,贴上修正肩周炎贴略缓解,奥西替尼160mg连40mg804一周症状消失.平时偶尔会后背疼,肩胛骨疼,贴上风湿贴,注意休息就好了,不需要用止疼药。
6.关于肺部伽马刀:首次吃易瑞沙10个月后,14年9月末,医生让我做肺部伽马刀,我的理解是这时候肿瘤缩小到不能再缩了,大概是2cm左右,在合适的时机伽马刀控制一下,但是伽马刀后我得了放射性肺炎,1年左右才恢复正常,那段时间咳喘比较厉害,算是我患癌后体感最不好的一段日子了,我的体会是,谨慎伽马刀和放疗。
经验教训
1.选择改变命运,首先要选对医生,这个很重要,从确诊到治疗方案,最好是肿瘤方面顶尖医生。平时的开检查单子什么的普通医生就可以,当病情有进展的时候一定要找专家出方案,病人不一定到场,家属带报告单和片子就可以了。
2.不能偏信中药偏方,不是每个方子都适合所有人,只吃中药容易延误治疗。中药只能作为辅助治疗的一个手段。我第二次吃易瑞沙也辅助吃了一年半的中药,不是偏方,看的是一位知名肿瘤中医专家,我每个月去找医生看,然后方子一个月一换,至于有没有效果,我的总结是吃中药和不吃中药,易瑞沙耐药时间差不多。
3.一种靶向药要尽可能吃透,吃到耐药再换,因为适合自己的靶向药不多,换到最后无药可吃,这个换药时间确实不好掌握。如果我早半年换入脑强的靶向药 , 可能就不会脑膜转移了,或者可以推迟脑膜转时间,可是人生没有如果,脑转了后期就变的很难了。
4.脑膜转开始会有症状,但是头颅MR不一定会看出来,我就是一直MR都是正常的,那时候还没有来这个论坛,不知道会脑膜转移,以为头MR 没有提示就不能脑转。确诊花了半年时间,现在看来如果有脑膜转症状,不论头颅MR是否有提示,脑脊液是否抽出癌细胞,都应该尽快按脑膜转治疗,否则会发生一些不可逆的脑神经损伤症状。
5.病人要有很强的求生意识,意志力很重要,因为我儿女还小, 现在两个小的还在上小学,我还有很多义务没有完成,这些不舍和牵挂,是我活下去的动力!
感谢与癌共舞平台,感谢平台上面小助手,各位版主无私的奉献,让我学到了很多,可以保重自己,走得更远。感恩在我荆棘中前行给我帮助的亲友 。
余生很短,活在当下 ,自强不息,因患癌多年了,癌细胞肆意吞噬我的身体,加上常年的靶向药,现在很瘦弱了,有点弱不禁风 , 但还可以正常生活、工作,目前还没有住过院,都是自己去医院做检查,能做的事情我尽可能自己做,不拖累别人,人总是要有点梦想的,我的下一个目标,坚持到小女儿小学毕业。
冰心有句名言‘’假如生命是无趣的,我怕有来生,假如生命是有趣的,今生已是满足的了。‘’ 对我来说,因为患癌,我的人生注定与众不同,有很多苦难,也有很多坚忍,我不想有来生。


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mfwjb  初中一年级 发表于 2020-6-26 13:57:13 | 显示全部楼层
感谢楼主给过我妈妈治疗方案上很多建议,楼主是一个热心的人,梦想一定会成功的,加油!

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wxjwxjok  初中一年级 发表于 2020-6-26 14:07:51 | 显示全部楼层
脑膜转开始会有哪些症状?
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生命不息999  博士二年级 发表于 2020-6-26 14:54:49 | 显示全部楼层
wxjwxjok 发表于 2020-6-26 14:07
脑膜转开始会有哪些症状?

我开始的症状是18年6月右脚穿不住拖鞋,就是穿拖鞋走路的时候拖鞋总是被甩出去,我以为是鞋的原因,9月的时候右脚走路不太正常我怀疑脑转,然后约了头颅MR,结果是正常,10月开始头晕,12月开始头痛呕吐,19年1月看了主治医生,根据我的症状怀疑脑膜转,1月7号靶向药换奥希替尼。
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生命不息999  博士二年级 发表于 2020-6-26 14:56:25 | 显示全部楼层
mfwjb 发表于 2020-6-26 13:57
感谢楼主给过我妈妈治疗方案上很多建议,楼主是一个热心的人,梦想一定会成功的,加油!

多谢亲的祝福,也祝愿你妈妈好好的
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flora5203  小学四年级 发表于 2020-6-27 17:27:13 | 显示全部楼层
父亲是晚期肺腺癌,目前脑部前额上叶有黄豆般大小的转移,已经脑转了,是不是转到脑膜的可能性就更大了?

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生命不息999  博士二年级 发表于 2020-6-27 21:14:17 | 显示全部楼层
flora5203 发表于 2020-6-27 17:27
父亲是晚期肺腺癌,目前脑部前额上叶有黄豆般大小的转移,已经脑转了,是不是转到脑膜的可能性就更大了?

有脑膜转的可能,但不是绝对的。你可以咨询下医生是否伽马刀处理一下,对于脑实质转我也不是太了解呢。
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辛苦你了,加油!我妈妈也是肺腺癌,19年3月确诊,目前在接受化疗+靶向治疗,加油,一定要好好的,幸福

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生命不息999  博士二年级 发表于 2020-7-2 09:01:45 | 显示全部楼层
资本造就男人 发表于 2020-7-2 00:42
辛苦你了,加油!我妈妈也是肺腺癌,19年3月确诊,目前在接受化疗+靶向治疗,加油,一定要好好的,幸福

一起加油,不要过度治疗,10年不是梦!
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感谢楼主对我老伴治疗的关心和建议,梦想一定会成真!一起加油!

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