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[基础知识] 此痛绵绵无绝期——沉痛悼念战神雅颖

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416779 87 小曲 发表于 2019-12-9 11:08:43 |

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此痛绵绵无绝期——沉痛悼念战神雅颖
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本文作者:平藩
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2017年5月,金姐组织病友在天目山聚会,请雅颖上止痛课,同时让我将她讲课的内容整理成文字,以便需要的人阅读。那是我第一次见到雅颖。
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不到一星期,她从银川飞来长沙。
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下飞机后见到我的第一句话就说 : "感觉在天目山讲课的效果太差,从他们听课的表情就知道,根本就没听懂,越是这种表情我越有挫败感,后半截我都不知自己在讲什么。"
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我半开玩笑半安慰她 :" 他们都听懂了那还要我干什么?"

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" 我估计你也没听懂,所以才赶了飞过来。"
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我确实没听懂,那之前我对癌痛知道得很少,想提个问题都不知从何提起。但我不想像个小白丁一样去打扰她,她当时4002已开始耐药,标准剂量每次150mg,她得服180mg,而且每天还必须服两颗泰勒宁才能压得住痛。
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我只好老实说 :" 我已找了一本《癌性止痛入门》的书正在读,想读完后再列个采访提纲向你提问。"

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" 我讲的如果书上都有,叫他们看书就好了,还要你干什么?"

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我们约定每天上午听她讲2个小时怎样止痛,下午让她休息。但我发现事情完全不是如此。

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我们常常一坐一上午,连续3到4个小时,但她真正和我对话的时间加起来大约也就半小时,其他时候都在繁忙的接电话,或通完电话处于情绪难抑的沉黙之中,根本不想讲一句话。
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电话都是病友打来的,绝大部分不认识,病友介绍病友,只有一个主题,止痛。不是讨论止痛,而是床上躺着一个痛得转辗呻吟的病人,他的家人一手举着电话焦急地向雅颖描述状况,一手握着笔准备随时记下止痛的药名、剂量和服药的时间。求救者的描述常常模梭两可,剂量擅自折扣,有时连个药名也讲不清楚,而疼痛的程度又在不断变化,差之毫厘,谬以千里,雅颖只能反复地询问反复地求证,一个病友也许就得一天数个电话,跟踪十天半个月。同时涌来的病友,哪又止三个五个?

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几次她放下电话时,眼里盈着泪水,情绪失控地大声自言自语 :"骗子、十足的骗子,不讲真话!"
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发泄一番后,又无力地把头耷在膝盖上无声地抽泣。后来我才知道,通常这时都是她发现了对方家属的敷衍,止痛效果不好。

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我试图劝解她:" 你已经尽力了,有些事不是你能承担的,你也是一个重病人啊。"
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她没太在意我的话,只是望着脚尖前的那一小块地方,叹声地摇了摇头。
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有一天电话另一头的声音有点大,我在一边隐若也能听到个大致,显然是一位患者,不是家属。对方在反复强调便秘、昏睡,止痛药不愿加到雅颖说的量,几个来回下来,雅颖一声大吼 :"你活该,你痛得还不够。"然后摁掉电话,狠狠一摔。

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静了片刻,我说 :" 你是不是也太刻薄了?对方怎么说也是个正在承受痛的病人。"

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"刻薄?你痛过吗?你知道什么叫痛吗?看起来充满爱心,实际上狗屁不如。你知道我曾痛到什么程度?我唯一的乞求就是有个人能在那一刻一刀把我杀了,我一定会当最大的恩人来供拜他,求生不得,求死无门,活得没任何尊严,你懂吗?在便秘上,在昏睡上斤斤计较,便秘去找便秘的药呀,昏睡就昏睡,都病成这样了,还想怎么蹦达?这些能和痛相比吗?如果他不加足量,后果很快就会和我最痛的时候一个样,那倒要看看是我刻薄还是你虚伪。"
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我怔住了,瞬间明白了她为什么当知道有的家属在敷衍时,会竭斯底里,会俯首哭泣,因为她知道那在家属后面的患者正承受着怎样的痛苦,那痛苦曾同样撕噬过她,历历在目。
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好几个下午她不再休息,约我去谈她遇到的几段癌痛经历,以及怎样找到了能减痛和不痛的方法。癌症不痛并不是她的发明,是欧美国家已有的现实,只是要懂得执行和执行到位的问题。她特别嘱咐我要把那几个被患者或家属很容易忽略的细节突现出来,她碰到很多说止痛药无药的例子,都是失败在看似无关紧要的细节上。她自己从之前的止不住痛到最后能控制,也是因为改变了对的观念和对细节的死抠上。
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离开长沙的那一天,我送她登机,坐在一起候机的时候,我问了个心里一直在担心的问题 :" 像你这样为止痛而不停地奔波,而且情绪和心身都极度地卷入其中,对病情没影响吗?"

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" 当然有啦。" 她回应得很快,语调也很轻淡。

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" 你觉得我还能活多久?"她随意地反问了我一句。" 骨转、脑转都有,培美曲赛、多西他赛、紫杉醇都没效果,易瑞沙、特罗凯、2992、804、184、阿昔替尼、多吉美都试过,只有现在的4002还有效,但也用了一年半,最近两个月不吃止痛药便寸步难行,我已想不到换什么药了。就这么一条命,影响了又怎么样?不影响又能怎么样?我唯一能想到的价值,对别人还有点用的东西就是止痛,痛太可怕了,我尽量用最后的力气告诉更多的人。"

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要安检了,临进关阐前,她还殷殷地叮了一句 :" 快点写哈。"
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在病友的微信朋友圈里,经常能看到她穿梭去重庆,去江苏,去海南和其他地方的照片,去到哪里,止痛就讲到哪里。
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半年后的一天,她打来电话,问我过两天能不能去北京。我说不能,早有安排。她说她要去。我很诧异,我知道当天她应该正在银川吉西他滨化疗,前两天还在一个病友小微信群里说白细胞太低,达不到化疗标准,打了升白针,过两天怎么就能去北京?她说" 与癌共舞" 的线下活动,她又要讲止痛课,这次准备得如何如何充分云云。几天后她发来了讲课的视频,确实讲得很好,很有风度,条理清晰,只是有个插曲,中间她躬身出去了一段。点点后来告诉我,那是她去卫生间呕吐,并脸色苍白地在那里靠了一会。
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令她兴奋的是这次去北京,和鹰、瓶子一商量,竟马上开了为止痛专门设置的微信群,500人一个的群,一下就满了好几个,她忙了在各个群里作指导。
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大约就在一个多月前,她发来一条微信 :" 想拜托你一件事,能不能每三天就准时给我发条微信,提酲我要换芬太尼?用芬太尼已一年多了,痛一直控制得很好,但最近病情加重,人常常处于黑白颠倒,混混沌沌之中,有两次贴芬太尼的日子都弄错,一次早了一天,一次晚了一天,弄得人极不舒服,调整过来费了好大劲。"
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十二月七日傍晚,我还给她发了微信 :" 今天要换芬太尼了。" 算了算,又补充了一句 :" 今天也是打爱必妥的日子。"
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时间要是永远定格在这一刻,该有多好。
不,没有痛的地方,更好。
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87条精彩回复,最后回复于 2023-12-4 23:53

best500728060  大学四年级 发表于 2019-12-9 11:31:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
看得我泪水止不住了。

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2019-12-9 11:32:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我们选择雅颖生前最喜欢的这张照片作为封面,她希望留给广大病友最漂亮的样子。第二,在论坛微信公众号文章的文末“向雅颖献一支花”,病友的赞赏将全部转交给雅颖最牵挂的儿子。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准
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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-12-9 12:37:29 | 显示全部楼层 来自: 北京
泪崩。。。。。。

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高阳炫酷  大学一年级 发表于 2019-12-9 12:56:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北保定
悼念战神雅颖

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永失我爱  小学六年级 发表于 2019-12-9 13:17:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 宁夏
致敬雅颖!

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[LV.3]与爱熟人
叮当蓝胖子  小学六年级 发表于 2019-12-9 13:22:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
女神一路走好

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[LV.1]初来乍到
cicicici  初中三年级 发表于 2019-12-9 13:30:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
太痛心了 雅莹精神令人动容
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[LV.6]超级爱粉
浩然爱妈妈  高中一年级 发表于 2019-12-9 13:37:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
没能有幸认识女神,老妈刚进入止痛疗法的第一阶段,尚未深入实践,但女神的分享,一度给了我和老妈莫大的安慰和信心,对于生存期和生存质量的考虑,是病人和家属最大的担心,雅颖女神的事迹和无私分享,让我们对于后者的担忧降到了最低,让母亲可以更科学的配合治疗。。。感谢雅颖女神,一路走好

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陈玲玲  大学二年级 发表于 2019-12-9 14:17:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雅颖一路走好,向战神致敬!

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