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本帖最后由 雨晨悦 于 2019-1-16 20:21 编辑
想把我的治疗经历分享给大家，尽量避免走这些弯路，心态的变化讲的非常少，主要是记录了从确诊到治疗的流水账。给有需要的伙伴们。
本人， 37岁，女性。
2017年8月中旬因颈部肿大且吞咽困难、头晕，CT定位下肺部穿刺确诊为非小细胞肺腺癌，ALK+，淋巴和纵隔转，头部左额叶处单发2.2X2.82CM转移灶伴脑水肿。（开始检查从一无所知到了解并接受一切，这样的心情相信是病人都应该能体会的吧，我就是知道自己病情最晚的那个，为什么是我，我是不是快挂了，好像所有美好时光都嘎然而止，心里很痛，很痛……）
免疫组化的结果是ALK突变，医生说我是不幸中的万幸，为了更精准的确认，又用我的外周血做了一次基因检测。
8月下旬脑部的水肿已经越来越大，每天只能依靠甘露醇来减轻水肿，走路10几米就异常的累，医生说需要马上进行治疗，并给出了化放疗方案和时间：8月24号，开始了第一次化疗：培美+奈达铂+贝伐，我的及腰长发剪成了短发，我和家里人说记得上一次留短发的时候还是小学，时光过得真快，就这样从头开始了我的人生，第一次化疗后大概第二天来了副作用的反应，呕吐，失眠，对味道非常敏感。第一次白细胞还算争气，没有怎么降，一周后所有的副作用全部消失，我还是原来的我，即使刚刚过去的一周吐的一塌糊涂，但体感明显变好，锁骨淋巴的包慢慢变小，基因突变检测的报告也出了，依旧是ALK，丰度值只有百分之2.2的，医生仍然建议了2次化疗，那时候对于治疗，对医生的话言听计从，两周期化疗结束后显示头部病灶明显缩小至1.1x0.8，一周后复查血检，白细胞也随之降到了2.8，肝功能爆表五倍多，医生建议我打升白针和护肝针，我一直抗拒，因为那时候开始了解疾病，开始担心过度治疗，我继续吃水飞和易善复护肝，吃善存补充维生素和叶酸，肝功能慢慢开始降下来，升白我用了网上推荐的五红汤，牛筋汤，大骨汤，挺奏效，两周后我的白细胞回升到4.2（所以白细胞低，首选是食疗和食补）两次的化疗虽然身体耐受，病灶缩小明显，还是觉得病情虽然控制了但元气伤了，人的精神气差了，所谓的化疗就是一把双刃剑，伤敌一千自伤八百，但医生坚定的认为效不改方，后来又继续了两次化疗，头部病灶已经完全消失，淋巴和纵隔也相应缩小，直到2017年12月底做了最后一次化疗共计5次，化疗期间我们每完成一期化疗都会去一个陌生的地方走走看看，似乎这样很快就会忘记自己曾经受的罪，也通过各种专业网站和病友群，了解到了神奇的靶向药，知道自己属于钻石突变，也让我了解了一盒靶向药有多么的昂贵，也基于身体不耐受，转向对靶向药进行了选择，鉴于我基因丰度值低，又有脑转，医生直接建议我从二代药中做出决择，首选当然是艾乐替尼，终于通过群友的力量，打探到艾乐替尼购买渠道，但在那个时候竟然是天价药，一年光买艾乐就超过了7位数，为了不影响家庭的生活质量，我退而求其次选择了ＡＰ26113。
从2018年1月9日改用AP26113逐步加量到180mg。服药期间，偶尔有呕吐，但之前胃一直不好，忽略了此症状。因听说Ap的入脑能力也是非常强的（从没有想过化疗会导致基因再一次突变，后面我会讲到），就这样后颈窝偶尔发紧，偶尔耳鸣，我都视为小药丸的副作用。那时候开心的拆了PICC，觉得终于摆脱了带着管的生活，不用带袖套，不用每周换药，不用为贴的膜而过敏。2.27的晚上还和老公在商场看钢琴，想给女儿一个惊喜，没想到第二天给家里人来了一个着实的惊吓。
2月28日醒来，一个人在家，突发失语，肢体不听使唤，意识非常清醒，但却频频的输错那11个数字，没有办法，在微信里点开了老公的短信，一阵乱码发过去，他居然警觉的回拔了我的手机，我接通了电话，一通胡言乱语，他意识到我的问题，20分钟后就回家了，立即去了医院，遂住院治疗，期间昏迷加重，抽搐，呕吐，耳朵边各种异响。医生也束手无策，初步怀疑脑膜转。期间影象和血液都无法判断是否脑膜转。
3月7日在医生建议下又开始尝试艾乐替尼300mg
bid,因呕吐等，服药效果差，出现癌性疼痛，昏迷抽搐未见好转。随后肿瘤医院劝其转院，或回家，家属通过关系联系到另一家医院愿意收治，并给了治疗方案。艾乐不是没用，而是已经脑膜转，一天600mg显然是不够的，必须标准量1200mg服用，但那时候对用药并没有什么心得，所以艾乐替尼在后来更长一段时间里一直都是服用一天600mg，老公那时候从香港当天往返买回的艾乐，这个药价再一次证明了钻石突变的价值。转到新的医院，家人很好，医务人员很好，他们没有把昏迷中的我送进ICU，而是安置到单人病房，天天给昏迷中的我洗漱，换尿片，医生别无选择再次给出了化疗方案，医生是不会主动提出非正版的，其实那时候我老公已经备上了非正版3922，但是一直不敢随意的尝试。
3月15日又开始化疗，病情有所好转，但是中枢神经受损，听视力下降，眼睛斜视，四肢无力，畏光，期间做了血液，ct和核磁，病灶都有所控制，头部没有发现实质病灶，医生高度怀疑脑膜转移。
4月2日外周血检测，alk无继发耐药突变。4月17日行脊髓穿刺取脑脊液，检测结果Alk阳性，F1174C突变，按现在的经验推断化疗造成了我新的靶点突变，而且是耐药基因突变，还说明一个问题，治疗中查的外周血，结果并不精准。tmb高表达，也是后来我上PD1的唯一依据。期间整体症状有所缓解；
4月25日化疗一次，用药同前
5月3日贝伐一次，人的体感及状况又开始有反复，有头晕呕吐，间歇性抽搐，颈部强直和昏迷状况，呕吐。斜视。又一次进入了昏迷，又一次天天靠营养液维持生命，一次化疗后的好转是昙花一现，医生说我90%都没有希望了，家里人依旧寸步不离的照料我，老公说哪怕百分之一的希望都要争取，医生又给新的方案，免疫治疗（因为我TMB表达56%，比较高）；
5.7 PD-1到院，K药200mg静滴。期间症状依旧没有缓解。。化疗期间停艾乐7天左右，后一直持续艾乐300bid，但体感并没有缓解，继续反复，遂加量450mgbid一天后体感日益加重，并无效果；最后各种方案都没有效果的情况下，我老公提出了试用3922，医生说那只能尝试了3922了，关于非正版的使用医生不做任何建议（我想这应该涉及到责任问题吧。）
次日5月10日开始吃3922 50mg qd，头疼呕吐间歇性颈部强直等状况当天明显好转，期间，行动能力在康复医师和护工阿姨还有家人的日夜照顾下，慢慢可以开始下床站立，头部只有站立时有轰鸣声，出院时5.18日，结束了为期近三个月的住院治疗。
出院时体感：双腿无力，需要人搀扶下行走，眼睛斜视重影畏光，嗅觉不灵，右耳听力下降。
一直持续3922每日50mg。
后5.25偶尔群里聊天在咱ALk群里，幸运的遇上了两位热心快肠的病友，是他们帮我梳理了以上治疗过程，并在此给我了我一个大胆的建议，将三代尝试吃回二代艾乐，因为这里有个疑点，当时病急乱投医，基本靶向药，化疗，贝伐，PD1都在同一时期使用了，但后来持续使用3922，发现自己就像一个小孩学会走路，之前的体感逐步都在缓解变好。但是不甘心就这样吃三代了，我想再差不过就是继续吃回3922。
想起住院这段日子，家里爸妈、舅、姨，姑，还有老公，请的阿姨，日日夜夜地轮流陪在我身边照顾我鼓励我近三个月，让我觉得这个冷漠的病房里充满了爱，以前从没觉得自己在家里的重要性，我从大学就在外生活近20年，亲情于我来说非常的淡泊，但这一次我躺在病床上时，看见一大家子人对我不离不弃，不厌其烦，看见他们对我生命的敬畏，我自己没有理由放弃的。我在床上吃喝拉撒，几乎曾经所有的优越感尊严都荡然无存，当时就想一件事，如果没有质量的活着，宁可选择放弃。
5.26我老公和热心的病友反复通话，确定了3代吃回2代的方案，在吃满20天3922后，我停药一天；
6.1 又一次开始服用艾乐，剂量600bid（1天1200mg标准量）；体感：可以独自站立，搀扶缓慢行走，语言表达清晰，站立时轰鸣声持续，眼睛斜视重影。他们给我了极大的信心，说这些不好体感2-3个月都会持续缓解。
6.15去医院复查，各项指标都有缓解，足以证明艾乐是有效的。但体感只是略微缓解，有点小着急，把医院的五官科，眼科，神经内科又都走了一遍，基本确定中枢神经损伤的后遗症。
6.30复查，肝功能略有升高，肿瘤标志物继续降低，医生说情况向好，核磁依旧没有实体瘤只有形成的空洞疤痕，CT病灶都有缩小。自己已经可以行动，还不能独立上卫生间，视力斜视重影开始缓解，畏光基本缓解。
7.15复查，体感向好，所有指标基本稳定，已经可以不用搀扶，斜视偶尔还有。听力和嗅觉没有变好。
8月初复查，一切正常，体感可以独立行走，眼睛斜视重影基本缓解，上下楼需要搀扶，体感尚可，次日便自驾出游江南了。
8.20号回汉复查，Ca125有所升高85，其它肿瘤标志物还是下降趋势。
9月初复查，核磁依旧形成空洞疤痕控制中，CT右肺淋巴有缩小，其它病灶没有进行说明。肿瘤标志物CA125又回降到50。
9月中旬至今艾乐一直600bid，生活和正常人无异。l
10月中旬以后基本保持一个月检查一次，血检基本正常上下浮动不超过10%，肿标完美控制，ca125降到30多，经过实践发现ca125的高低和生理期周期有直接关系，以后避开一周去检查，2-3个月影像检查。
11月份 血检一切OK，觉得自己完全回归正常，去广西巴马呆了10来天，但确实没有被吸引到，只是觉得人出去走走，整个心态都轻松了。开始计划12月三亚之行了。
12月下旬在三亚医院检查，结果一如既往的正常，除了血红细胞略低，这份考卷还算完美，cea降到了0.5（有史以来最低），这个数值是不是很惹眼，而且我学会了游泳，谁说肺癌晚期肺活量不够不可以游，每天下午午觉后一小时游泳锻炼心肺功能；艾乐从冬至开始标准量早4晚4，减量到早4晚3，等着元月下旬去三亚301复查，到时候奉上我的最新报告。期待这一次的检查结果。
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共49条精彩回复，最后回复于 2021-7-25 20:26
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[LV.1]初来乍到
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加油！我妈妈也是脑膜转，吃艾乐不太奏效，打算试试3922～ |
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我们四化结束第十天，准备五化了，也是ALK！没吃靶向药物 |
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断断续续发那么多，没有一点文采，我就是把这些以流水的方式记录下来，分享给有需要了解的朋友。
总结一下：从确诊到现在，我觉得初期化疗+选择ap26113，是我走的最大的弯路。在生病这个过程，医生给的建议不可全信，也不可不信，任何方案都需要辩证的来看待，毕竟咱们生命就是这一次，每一次选择都会决定自己未来的路怎么走，能走多远。如果让我重新选择一次方案，我肯定首选靶向药，毕竟这些靶向药的副作用，和化疗药物相比，真是去小巫见大巫了，所以这又体现出另一方面，就是对疾病的了解和学习的能力，我是典型的被动学习型，最后导致脑膜转听医生的，中间受了很多罪和折腾，还好福大命大，经历了生死之间的挣扎，我居然放空了一切，那时躺在床上最大的心愿就是能保证生活质量的好好活着，不拖累家人，现在我做到了，冬天和一病友妹妹租住在海南生活，每天循规蹈矩，开开心心的充足的活着，除了早晚吃药，觉得和常人无异。最开心的事情，是我居然学会了游泳，目前每天坚持，这是我之前想都不敢想的事情。我觉得这样没心没肺的活着，挺好。 |
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有空的时候给你们讲讲关于中枢神经恢复的过程，这个既简单又复杂 |
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