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[治疗记录] 母亲乳腺癌10年,晚期转移3年余,发帖想与各位战友交流学习!

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91247 15 小女生 发表于 2018-2-8 21:14:43 |

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    我的母亲2008.12于广西人民医院行右乳改良根治术,2008年的病理:Paget‘s病,右侧腋窝淋巴结(6/8)er- pr- her++,分期pt2n2m0 IIIA期,初发行TAC*6次,化疗结束后开始行右胸壁+锁上+腋窝放疗。
: `8 M. }" B) e( W+ ?, \, T3 E  p    2014年10月,发现多发骨转,肺转移,借原医院病理于广西肿瘤医院再次做病理,免疫组化是er- pr10% her+++,ki6730%。  b" T" |( t; D2 l* D0 F9 d* @
    然后开始了新的治疗旅途,这时候的方案是多西他赛+替吉奥两周期,后因为家庭经济问题,单药多西4次后,2015年3月到2017年4月一直单药口服替吉奥化疗。其中2016年6月份新发现肺部小结节,0.7mm,但太小,cea也一直缓慢上升,但主治仍没有换方案。而我们可能也不愿意面对现实,所以一直维持原方案。2017年2月份,我的母亲体力还很不错,一直忙里忙外,但是开始出现咳嗽,眼睛有一只出现视力模糊。她一直没有和我说,直到4月份复查,才把情况反馈于我。这时,各项检查证明我的母亲,已经出现耐药,肺部肿瘤增大,出现胸腔积液。我考虑到脑袋问题,要求做脑部增强ct,但没有发现肿瘤,缓了一口气,后又带她去医科大一附院检查眼睛,但没有任何问题。我把视力模糊归结到了她迈入老年人的行列,眼睛各机能开始退化。
2 J7 D1 i7 L/ _8 n0 M0 X       由于替吉奥开始耐药,我们这时候的方案是多西他赛+顺铂,这个方案我们做了4次,顺铂很便宜,对实体瘤效果也非常好,但是我的妈妈副作用却十分大,可以用走过鬼门关来形容。顺铂带来的电解质紊乱,便秘等一系列问题。我的妈妈每一次化疗,严重低钾,化疗当天晚上就会抽筋,需要用到泵持续补钾才能缓解,可是抽筋的程度一次比一次厉害。最后一次化疗,我的妈妈抽筋了三天三夜。我曾经去中山肿瘤问过王树森方案有没有问题,他说没有问题,如果副作用太大,可以减量或者是换成卡铂。回到本地医院,和主治商量,作为家属不忍心这么看着妈妈受苦,提议换成卡铂。但是主治不同意,我也明白,换了方案,我妈妈的路子又少了一条。所以减量上顺铂,同时连哄带骗,我的妈妈同意继续治疗。因为抽筋,有一值班医生建议我,查一次妈妈的脑袋, 她怀疑是脑部肿瘤的问题。8月份,我们做了增强CT,确诊小脑多发。: H1 K% n  J' s
       我妈脑转了。0 |" \* |$ P1 K: G  V
        跟了三年的主任,拉着我手,建议我放弃 。因为脑部多发,放疗危险系数很大,甚至管床的主治叫来放疗科医生,主任都告诉我不要再折腾。那时候我不知道怎么面对这一现实,我也知道脑转移不放疗,血屏打不开,化疗无法进入脑袋。可是我一下子找不到理由告诉我的妈妈为什么不治疗了,主任也告诉我,顺铂也可以有少计量的药效进去脑袋。我咬咬牙,再一次给妈妈上了最后一次顺铂。可这次的选择,是我治疗这么多年来,最后悔的一次,因为在这次治疗中,还没有开始化疗前,生龙活虎的她来化疗前还下地插秧,仅仅一天,她因为治疗,中性粒子0.1.白细胞0.1 ,低钾 发烧 抽筋3天,而且因为深静脉置管引起下肢血栓。她一直迷迷糊糊昏迷了一星期,医生建议插上尿管,开始我是拒绝的,插上尿管,不是意味着我的妈妈真的开始不行吗?当她抽筋喊痛苦,各项指标几乎都为0.1的时候,我坚信我的妈妈都可以挺过来。可是插尿管,我却犹豫了。直到我的好朋友告诉我,如果不及时排尿出来,容易引起肾坏死。我才决定给我妈妈插上尿管,因为我知道。她那么要强的人,即使昏迷得迷迷糊糊,也要自己下床上厕所。
; E% l- U' s6 @8 {/ [; B       我对不起妈妈,从这件事以后。我告诉我自己,治疗的过程中,家属不能全凭自己的想法做治疗,也要考虑她们患者的想法。转移3年多,我的妈妈一直很配合治疗,或许是因为她不知道自己全部病情。我和家人商量好,只告诉她因为以前的乳腺癌,肺部出现了小米粒的肿瘤,控制得好就没有问题了。她的求生欲非常强,但这几次的鬼门关,让她开始失去了求生欲。我错了。
8 p- ~# r2 x0 Y* {2 w       因为脑转移,我知道我妈妈可以走的路开始少了。恰好徐兵河在深圳肿瘤义诊,我带齐所有资料前往深圳。以下是徐兵河给的方案1 K5 C$ `0 Q& e* q. y5 T& H
      1.看放疗科1 N+ H: f7 q/ T
      2.长春瑞滨25mg/m 静滴 第1.8.15天 28天为一周期加或者不加赫赛汀或拉帕替尼治疗
( G1 {; f) z7 b0 @2 J& c) ~% W: S# F      3.卡培他滨或长春瑞滨口服+口服拉帕替尼
8 w/ G7 f* H: R& [# Q第三个方案是我主动问他,我妈因为顺铂现在抗拒化疗,那么可以不可以口服拉帕+卡培他滨。他说可以。因为我妈妈曾经口服替吉奥,替吉奥和卡培他滨成分相同,会不会没有效果。但是徐兵河说没有关系。
' P# ?9 Y" n8 @4 t) Q        因为徐兵河的方案,我内心开始决定给我妈妈上拉帕+希罗达。我将这个方案带回当地,可是当地主任不认得徐,或许不是专门乳腺科,她那里是胃肠内科。我被她拒绝了,虽跟了3年,我们的关系处得很好。但我决定要换主治了,后来我和妈妈换了专门乳腺内科,他们支持徐的方案。妈妈偶尔问,为什么我们不找以前的医生了?我回答,因为我们上次打化疗副作用太大,所以他们建议我们来这里。所幸,我的妈妈还是一如既往的信任我! A# ]9 j2 X+ F; f( x/ i$ z' T
        从10月份开始我们就行拉帕+希罗达方案,12月份评估顺利,可是我们一直在和血栓做斗争。' b: |( f+ P6 Z7 O; O( a/ _
        我们符合用赫,但是赫09年太贵,14年没有降价,需要长期使用的我们,家庭经济情况不允许。本想等10月份广西降价就用上赫,可是又脑转移了,所以现在干脆上了拉帕。我妈妈脑袋也没放疗,因为小脑多发,我不想冒险,让妈妈承担这风险。- {3 `) u; m+ k& m8 ~
        以上就是我家目前的情况了,希望多和大家交流,14年的时候有幸知道这个论坛,在里面看到一篇文章,文章以母亲的口气告诉孩子遇到的各种可能遇到的问题,因为那文章,我知道了如何寻求大家的帮助,怎么寻求有关部门帮助,这几年一直关注论坛,可是却没有开贴,我想我自己多和大家交流一定会学习到更多知识,努力挽留妈妈前行的步伐,大一的时候妈妈刚刚转移,那时候想着我要努力,让她坚持到我大学毕业,而现在我的目标是,今年6月份就毕业了,让她看到我结婚。
4 o8 ~7 u* }$ N& W       加油

15条精彩回复,最后回复于 2023-8-8 06:46

nsxz  大学一年级 发表于 2018-2-9 15:28:05 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
祝福你妈妈可以走得更远!
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[LV.2]与爱新人
小女生  小学四年级 发表于 2018-2-10 20:22:56 | 显示全部楼层 来自: 广西
nsxz 发表于 2018-2-9 15:28; D8 A# ?4 _/ h2 r* e
祝福你妈妈可以走得更远!
: t0 v* I, R6 o9 G9 H
谢谢您,我们一起加油!
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[LV.2]与爱新人
小女生  小学四年级 发表于 2018-2-10 20:29:03 | 显示全部楼层 来自: 广西
你说这个冬天很讨厌,可是立春都到了。你说还要再一起过个春节,但是你却选择了诀别。一起战斗了三年的好战友,我的好姐姐。你推荐我看寻梦环游记,说看过后会释怀一些东西。我希望真的存在那个世界,我替你高兴,天堂永生!

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[LV.2]与爱新人
小女生  小学四年级 发表于 2018-2-10 22:08:47 | 显示全部楼层 来自: 广西
her的药有赫赛汀,拉帕替尼,TDM1,帕托珠单抗,来那替尼,还有准备上市的吡咯替尼。最近接触到对付脑转移很有效的药,tucatinib,小名ont-380,入脑效果极强。但是身边还没有吃的朋友,据说价格也很昂贵,真是望尘莫及呀,希望早点普及。

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seacat  版主 发表于 2018-2-11 23:18:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
入脑强的HER2药看看达可替尼8 l8 V: S* Y4 r8 ]' H" H0 F

/ j5 n$ X* d: W1 W' ?! Z. \9 h* G: u还有HER2靶向药联合PI3K抑制剂。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
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[LV.2]与爱新人
小女生  小学四年级 发表于 2018-2-20 23:47:57 | 显示全部楼层 来自: 广西
seacat 发表于 2018-2-11 23:18
2 {3 [) A2 P5 L入脑强的HER2药看看达可替尼
# }9 V5 C* s3 Z0 F: k1 c/ z' M" Q. v* C! w" v
还有HER2靶向药联合PI3K抑制剂。
8 r* k9 N* M( d9 x6 q* v' F4 N9 G
谢谢您大大,在百忙之中回复我的帖子。查看了一些文献,PI3K抑制剂针对HR阳性的乳腺癌,但我母亲 pr10%之外,er为0,那么也可以使用PI3K抑制剂吗,不知道PI3K抑制剂现在能买到的药物是哪些呢,如果联合,那么联合的剂量如何计算?希望能得到您的指教。

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[LV.2]与爱新人
小女生  小学四年级 发表于 2018-2-20 23:50:03 | 显示全部楼层 来自: 广西
今天初六,祝论坛里面的大伙,顺顺利利。吃了拉帕替尼后,妈妈总是牙疼,牙疼不是病,痛起来真要命,含了康复新液,吃了戴芬。希望能缓解她的不舒服

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seacat  版主 发表于 2018-2-23 12:07:38 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
PI3K就是依维莫斯和BKM120
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[LV.1]初来乍到
wyz723214  小学四年级 发表于 2022-4-26 16:45:13 | 显示全部楼层 来自: 陕西汉中
祝福你的妈妈

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