父亲肺癌被放弃治疗后，18岁高三生开启救父的100天

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讲述者：1+

整理者：pear

2025年8月20日，爸爸确诊肺腺癌四期。在那之前，我从未想过“癌症”这两个字会和我家扯上关系。爸爸平时身体特别好，这次生病还是他这么久以来第一次进医院。

那时距离我高三开学，只剩不到两周。

一

其实早在确诊前，爸爸已经咳嗽、憋喘、后背疼痛了大半年。我们去看过中医，中医说是心脏供血不足，所以8月19日我们先去了心内科。心脏彩超做完，心脏本身没查出大问题，但彩超医生发现我爸爸的心脏已经严重受压，怀疑胸腔内有占位，建议我们第二天去心胸外科进一步检查。

我当时并不知道“占位”两个字意味着什么，只当作是一种良性疾病，以为把积液抽出来就会慢慢好起来。

8月20日一早，肺部CT结果出来：左肺占位性病变，左肺大量胸腔积液。当天入院，做了胸腔引流，积液沉渣送病理。病理报告显示沉渣中存在癌细胞，怀疑腺癌，建议做免疫组化进一步明确。

引流术结束后我先回家休息了，病理报告出来时我并不在场。首先看到结果的人，是我母亲和哥哥。

他们得知结果后，认为这种“绝症”治疗与否意义都不大，加上我们家庭经济条件不好，非常担心人财两空。于是他们选择了对爸爸隐瞒。

入院五天，只做了胸腔引流和简单处理，就办了出院，意在姑息治疗。

彼时我即将高三开学，为了学业考虑，他们同样没有告诉我。

图片来源：包图网

二

9月6日早上，我觉得身体不太舒服，想请半天假下午再去学校。打开我母亲手机想给班主任发消息时，无意间瞟到她和亲戚的聊天记录里有着“xx癌”的字样。出于好奇我点开了聊天框，在那里发现了那张病理报告。

我第一时间给亲戚发消息求证。他们发现瞒不住了，只能全盘托出，并反复嘱咐我不要把这件事告诉我爸爸，担心他会承受不住而“吓死”。

有一个成语能很好地形容我当时的心情——晴天霹雳。

他们跟我说得很夸张，什么“无力回天”“最多半年”之类的，当时真的把我吓到了。

好崩溃，真的好崩溃，我对这些没有任何心理准备。

但那一刻的感受，更多是气愤。

我和我爸爸的知情权被一起剥夺了。没有人有资格这样做，没有人有资格擅自决定他人的人生。他们让爸爸在家里“等死”，却没有一个人真正问问他，如果两条路就摆在他面前，他到底是不是想活着。

而且，他们说这是为我好，不会影响我学业。实际上我经常后怕这件事，还好被我撞破了。否则真的要到快高考时才发现爸爸命不久矣，我真的没办法承受，我会彻底垮掉的。

那时候心态也不够成熟，站在现在来看，我那会有点太相信所谓的“大人”了。后来发现他们说的也不都是真的。他们对于癌症的认知还停留在很久以前，别的癌症我不太懂，但是单从肺腺癌来讲，我觉得比他们想的乐观得多，能做的事情也很多。

三

那两个月，爸爸没有接受任何抗肿瘤治疗。人很消瘦，24小时不间断地咳嗽，连入睡都困难。到后来胸水又涨起来，气短、呼吸困难，整个人看着非常难受。

图片来源：讲述者提供

他很老实憨厚，未曾怀疑过什么。因为大家都跟他说过一阵养养就好了，他就以为时间到了自然就会好。

我很有负罪感，总感觉他毫不知情非常无辜且可怜。他有权利决定自己的人生，其他人谁也不能替他安排，因为那不是他们的人生。

得知病情后，虽然他们告诉我不要再挣扎了，说这就是爸爸的命，但我觉得应该再去试着找找有没有其他方法。爸爸对我非常疼爱，我不想也不愿意放弃他。于情于理，不再做点什么，过不去心里这个坎。

可只有我一个人在着急，单枪匹马，难免觉得孤立无援。于是我不分昼夜地在家里用手机查了好几天关于肺腺癌的资料。有一天晚上在微信公众号发现了论坛的推文，看完后看到文末有小助手的联系方式，可以加入病友群，就这样入群了。

在群里，我带着一种“不甘心”，问出了那个压在心底的问题：“癌胚抗原10934，还有治疗必要吗？”

群里的大家非常热心，纷纷告诉我无论如何都不要放弃。我表明经济条件确实有困难之后，群友们向我推荐了论坛和吉因加共同推出的免费基因检测项目。

我抱着试一试的心态给小助手发了申请资料。我是10月10日晚提交的，10月11日上午小助手就回复了我，告知这周的名额评选结果出来，是我们家。

我到现在还记得，当时我正在银行门口等家人查询爸爸的大病临时补助是否到账。低头看到小助手消息的那一刻，眼泪啪嗒落在手机屏幕上。

喜极而泣。

太激动了，那一刻就觉得，我爸爸也许真的有救了！没有这个项目，我都不知道去哪、找谁要这几千块钱给我爸爸做上一次检测，搏这一丝生机。

拿到名额后，我第一时间就向家人分享了这个喜讯。结果他们分成两派。一派认为天上没有掉下来的馅饼，我一定是病急乱投医进了什么骗局，还告诫我千万不要给陌生人转钱。另一派愿意相信这个项目，但又顾虑如果检测结果出来，下一步治疗的费用能不能付得起，会不会因为一个人的医药费拖垮整个家庭。

事实上，检测全程我一分钱都没有出，连邮费都是吉因加公司支付的。我还是要感慨一下，这个项目真的是太好太好了，吉因加公司和论坛好，人好，项目好。

后面就是和吉因加的工作人员以及论坛的哥哥姐姐们对接。他们指导我怎样取样、不同样本的准确性如何、怎么邮寄，给了我下一步的方向，让我不再像无头苍蝇一样到处乱撞。

我选择了借病理切片邮寄。但第一次因为标本内细胞数不达标，送检没有成功。沟通后更换为血液检测重新邮寄，这次成功了。10月28日样本寄出，11月5日结果就出来了，比我想象中快很多。

结果出来那天，我特别开心、特别兴奋、特别激动！

EGFR19突变，黄金突变，药物种类丰富，价格也更低廉，对我们这种经济条件一般的家庭更友好。

爸爸这回是真有救了！

图片来源：包图网

四

基因检测结果出来了，但家里人还在犹豫、在斟酌、在拖沓。去医院开药要备案、办门特，一系列手续办下来又要等好一阵。

我实在等不及了，已经拖了两个多月，再拖下去也没个结果。我决定不再等待大人们的许可了。

因为经济原因，加上看了论坛里阳光姐姐的分享，我觉得从一代药吃起，一方面价格友好，另一方面后续序贯三代药的概率并不算低。如果从三代吃起，一个月至少要1500块，这已经约等于我们一家四口所有人的月收入了。这个价档我不会得到任何家人的支持。

我是学生，没有收入来源，也拿不出钱。一代药，算是无奈之举，也是我权衡之后的选择。

当时打开美团买药，发现家楼下的药店就有国产吉非替尼的库存。恰好手里的钱刚刚好够买一盒。我就借着取快递的理由，下楼买了一盒药，偷偷放在包里藏着。

11月10日，我向爸爸坦白了病情。

前一天我和大姑商量好，第二天一起到大姑家去。大姑做了特别丰盛的晚餐，都是我俩爱吃的菜。吃完饭，我们三个人面对面坐在客厅的沙发椅上。

我不知道怎样能委婉些告诉他。最后决定以开玩笑的形式，轻松地说出来：

“有一个好消息和一个坏消息。好消息是，你的病能治，我已经把药弄来了。”

他好奇地想从我手里拿过药盒看看。没有治疗的两个多月里，为了哄他相信那些“养养就好”的谎言，我不知道买了多少样止咳药。他以为这又是什么普通的止咳片。

“等会儿再给你看。还有一个坏消息……”

我实在没有勇气说出口。太残忍了，他那么想活着，之前在家里说过很多次，等病好了还要出去打工赚钱供我读书。

我从包里拿出基因检测报告原件，连同老花镜一起递给他。我说，你自己看吧。

他戴上眼镜，映入眼帘的是封面上的“肺癌”两个大字。

我不知道他当时的心情如何。或许那一刻他也是绝望的、无助的。但因为有我在，他还是强忍着情绪挤出来一个难看的笑容，问我这是真的假的。他说，感觉也没有这么严重。

看完之后，我详细告诉他药的吃法，又拿出提前保存好的几个肺腺癌科普小视频给他看。我站起来坐到他旁边，握着他的手说，没事的，吃了药就好了。

其实我已经紧张得大脑一片空白，预备好想说的话全忘了。

大姑和我一起打配合。我们说了很多，鼓励他好好吃药，坚持治疗一定会好起来。他只是点点头。

五

吃上吉非替尼后，效果来得比我想象中快。服药大概一周后，引流管里的积液量就明显减少了，爸爸不怎么咳嗽了，体感也一天天好转。

图片来源：讲述者提供

但因为吃药前拖了太久，爸爸左肺出现了肺不张的情况。我后面想来总是后悔，当初鹰版建议过做胸腔灌注，有助于肺部复张和肺功能恢复，但主治医生说疗效未必好，加上费用也不低，我犹豫之下没有坚持。

如果有病友刚刚完成胸腔积液引流，引流干净后真的可以考虑做一个胸腔灌注，或许恢复会更好。

12月第一次复查，癌胚抗原反而比上月升高了。医生说不降反升，大概率治疗效果不理想，让我做好心理准备。

从诊室出来，眼泪唰地流下来。我不能接受，折腾了一大圈，竟然还是这个结果。我当时觉得所有的一切都没意义了，之前的努力或许全部付诸东流了。

站在走廊对着墙角哭了好几分钟，才擦干眼泪下楼。走到一楼大厅，看见我爸爸一个人坐在那里等我，心里苦涩翻涌，特别不是滋味。

我说，医生说好着呢，继续吃药就行，咱们回家吧。

他特别开心，骑着电动车载我回家吃饭。其实我在后座一直默默流泪，我不甘心。

后来鹰版跟我说，癌胚上升有可能是大量癌细胞被杀死后脱落到血液里造成的暂时性升高。

我选择继续让爸爸服药。果不其然，三月复查时，癌胚抗原从376直接降到了74。

这回，是真的看到希望了！

再后来，6月复查，指标稳定在73左右，蛋白也上来了，各项数据都在向好的方向发展。现在爸爸每三个月复查一次，除了上楼梯时有点气喘，和生病之前几乎没有区别。小老头每天浇浇花、吹吹管子、做做饭，好得不得了。

现在回想起来，我最想告诉和我一样年轻的家属：相信科学，不要一味听老一辈的经验之谈。很多时候他们的经验已经跟不上时代了，没必要放在心上。要相信自己，相信相信的力量。我觉着我爸爸的命没那么差，坚持下去总会有春天。事实也是如此！

图片来源：讲述者提供

六

爸爸48岁时才有的我，从出生起我就被爸爸捧成了掌上明珠。从小到大，爸爸非常非常宠爱我，几乎到了溺爱的程度。

虽然他不像其他人的爸爸那样有钱，但他有很多很多的爱。我特别特别喜欢我的爸爸，他勤劳、朴实、真诚、无私的人，对所有人都好，笑眯眯地对待遇到的每一个人，他是世界上最好的人。

小时候还没搬进城里，我说想要荡秋千，爸爸就用木板、轮胎和链条，在院里的两棵杏树中间扎了个大秋千。那会儿邻里的小朋友们都可羡慕了，经常来我家一起荡秋千。

为了让我接受更好的教育，我没在乡镇小学读书。那会儿我每天跨五公里多去市区小学读书，我爸爸每天都骑车或者开车送我，一天都没有缺席过。很多时候三点放学，他一点多就到门口了，生怕错过我放学。

小学，初中，高中，只要他在家，永远都是早早地出门接我，一直到送我考上大学，成为全家第一个大学生。

我想吃什么，他每次都马上到手机上百度教程，不出三天想吃的东西就会出现在餐桌上。

虽然家里经济条件不好，但我从来没被亏待过。一直以来，我都过得很幸福。我爸爸真的是一个很好很好的人，值得被所有人看到。

所以生死面前，高考没那么重要。高考可以复读，爸爸只有一个，失去了就不会再回来。无论再来多少次，无论有多少困难，我都会拼尽全力救爸爸。

图片来源：讲述者提供

回想这一路，从最开始一个人在病房外走廊里哭，到后来在病友群里发出那句“还有治疗必要吗”，再到拿到免费基因检测名额、买下第一盒药、握着爸爸的手说“没事的”……每一个转折，都离不开论坛里那些素未谋面的哥哥姐姐、叔叔阿姨。

除了论坛的大家，我身边很多爱我的人也在用自己的方式托住我。老家的亲戚们一直在物质和精神上支持爸爸的治疗；得知消息的第一时间，我和关系很好的老师分享了这个噩耗，老师给了我很多建议和安慰，让我有勇气继续走下去；朋友们也很照顾我，看我在医院太累，总是给我和爸爸送好吃的来。

一路走来遇到太多贵人，没有大家，哪有我们父女俩的今天。

我爸爸总说，等病好了要好好谢谢大家。但我更要谢谢我爸爸，一直坚定地相信我、配合我。也谢谢一直以来咬紧牙关不肯放弃的我自己！

尾声

今年夏天，我收到了心仪大学的录取通知书。

爸爸看到了，笑得合不拢嘴。

大学新生报到，爸爸送我到学校。

我们在学校食堂吃了一顿黄焖鸡，吃完他说准备回去了。我站起来抱了抱他，叮嘱他一定要记得按时吃药、定期复查。

他看了我好一会儿，然后挥挥手，说不用送了。

我站在宿舍区门口目送他离开。他的背好像比从前弯了一点点，步子也不如以前快。我就那样看着他越走越远，忽然在想，是不是过往每一次爸爸送我上学，都是这样——看着我的身影消失在视线的尽头，然后在下一个瞬间，等我回家。

爸爸，等等我。

等我再长大些，等我追上你，等我来保护你。

爸爸，我爱你。

图片来源：讲述者提供

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