马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 青菜567 于 2026-9-20 10:00 编辑
2 U$ r2 }& l" X+ {" m8 O$ y k1 b( a" t/ b5 P
讲述者:旅行 整理者:pear 编者按 两年前,三十出头的她在体检中意外发现肺癌,经历了手术的创伤与术后病理分期的心理落差,最终在二代靶向药的守护下,安然度过术后辅助治疗的关键期,让生活重归井然。 5 w' J( j! X6 c8 Q! W; U9 u5 Z" t
她把抗癌当作一次新生,不再执着于外界的评判,而是把目光收回内心,用规律服药、踏实工作和一次次奔赴山海的旅行,填满每一个当下。 $ q- B0 g' N7 m3 {, H$ `2 E4 K
以下是旅行的自述。 6 n( _# ?8 H# v, V) J! l
猝不及防的肺癌确诊,生活跌入至暗时刻 ( w9 g8 l/ g F7 t% x+ r* q- m
生病前,我的身体基础比同龄人还要好,三十出头的年纪,平时健身运动,连感冒都少有。2023年体检时肺部只有两三毫米的微小结节,报告上写着“随访”,我便没再放在心上。 ( ?3 }* u3 }+ d, U" g; ^! @
2024年12月底,单位年度体检如期而至。可这一次,报告还没正式出来,体检医院的电话就先追了过来:“左肺下叶发现22~23毫米占位,建议尽快去上级医院检查。” 5 x4 ]5 _" `+ T$ J6 u8 t5 ]7 @
我独自拿着片子去了市里的三甲医院,增强CT的结果令我心头一沉——“疑似肺癌”。
% M5 @: D# m ~( v2 [站在自助打印机前,周围嘈杂的人声仿佛被瞬间抽走,耳朵里只剩一片嗡鸣,手抖得几乎捏不住那张薄薄的报告单。我浑身发软,找了张长椅坐下,脑子里反复盘旋着一个念头:我还这么年轻,怎么会是我? * q- @5 J9 S; @8 @' J2 ]& e6 U
我不敢告诉在外地的妈妈,怕她承受不住,直到省医院的检查结果基本确认需要手术,才让她赶来陪我。后来妈妈告诉我,她在来的路上就已经猜到了。我们母女俩,都默契地藏起心绪,用自己的方式默默为彼此分担着同一份忐忑。 5 O, h2 |2 N/ y: E
12月14日,我在省医院接受了手术,术中病理显示恶性且发现隐匿性淋巴结转移,最终做了左下肺叶全部切除和淋巴清扫。 3 X& j) j; u- @' V2 m+ k
五个小时的手术结束后,我在病房里醒来,伤口牵扯着手臂无法抬起,身体陌生得像不属于自己。那一刻,委屈、恐惧、焦虑,各种复杂的情绪终于决堤,眼泪止不住地流——那个曾经无所不能的自己,原来也会如此脆弱。 图片来源:包图网 : g/ u* ~* m$ \, }4 Z
术后回家休养,等待病理和基因检测结果。那几天,我像一只把头埋进沙子的鸵鸟,不想听到有关疾病的任何消息。
! i5 Y; ?. x5 y' ~. [4 K: P2 ~妈妈默默替我打理好一切,直到必须去医院复查的前一天,才把我叫到房间,斟酌着告诉我术后大病理的结果:ⅢA期肺腺癌。
1 C" O6 E4 Y6 G: y这个分期比我预想的要晚。
- N1 |) K y3 e# L( E知道结果的那一刻,我和妈妈抱头痛哭了一场,她紧紧搂着我,声音被泪水浸得发颤,却字字清晰地落在我心上:“不管结果如何,妈妈都会一直陪着你。” % B) }; ?' d3 c9 v
我们把一直压抑的情绪都释放了出来,哭过之后,擦干眼泪,第二天一早便赶往省医院。 图片来源:包图网 ) e, Y, h' E9 k1 i1 l4 G3 w
去化疗的“钻石”之光,点燃无忧的抗癌希望 6 \$ ]) s$ O* k) ~! K+ S: p
12月30号我们前往医院复查。其实在等待基因检测结果的间隙,我已经查过资料,知道肺癌有EGFR、ALK等多种突变类型,也看到ALK被称为“钻石突变”,但它在亚洲人群中的占比极低,我甚至已经做好了需要术后化疗的心理准备,唯独没敢把这份幸运和自己联系起来。 ' R8 K) U9 `5 i2 r T0 O( ]7 D: D6 \
所以当第二天我收到基因检测报告,看到“ALK阳性”几个字时,我整个人都愣住了,反复确认了好几遍才敢相信,赶忙跑去医生办公室,医生对我说“你很幸运,这是预后很不错的突变类型。”一瞬间,悬着许久的心终于落地了。 $ |0 V# ?" M5 O
医生告诉我,国内外权威指南都推荐使用二代靶向药阿来替尼作为ALK突变肺癌术后辅助治疗,不用化疗,吃靶向药就可以有效降低复发风险。
* a' [ C+ m& u0 @3 F2 P更让我开心的是,2025年1月1日起,这款药的术后辅助治疗适应症就进入医保了,医生特意等到1号才给我开药,让我免去了对治疗费用的担忧。
$ u3 k! O4 `# R$ c2 j其实对于术后治疗,化疗一直是我心中最大的负担。我总害怕化疗会掉头发,让身体变得虚弱不堪。没想到还有不用化疗的药,医生推荐的这个新方案,让我的焦虑和不安瞬间消散。 0 H6 H5 y7 F. H( y: q5 s
不用直面化疗的种种痛苦,治疗变得轻松又简单,走在回家路上,我的脚步都不自觉地变得轻快起来。 图片来源:包图网 . W& ?- N5 {4 q' E9 L
回家后我没有立刻服药,说明书被我翻来覆去看了好几遍,又在网上挨个搜索副作用的帖子,直到看见病友们几乎都说“副作用不大”“没有受罪”,我才稍稍松了口气。做了两天心理建设,才在第三天郑重地吞下第一粒药。我对它怀着一份敬畏,也藏着一丝对未知的忐忑。
; z: e! ^0 h: D作为年轻患者,我最担心的不是吃药本身,而是副作用影响工作和生活质量。 ) C. i# F7 h. g+ E5 c: u2 f( E
没想到,身体的反应远比想象中温和。除了刚用药的前几天有轻微皮疹和便秘,几乎没有其他不适,后面身体适应后,甚至连这些副作用都没有出现。复查时发现转氨酶轻度升高,在医生建议下配合护肝片,指标一直很稳定。
4 m( x- C2 m9 R4 K吃到第二盒药时,术后已过三个多月,我主动申请回到了工作岗位。每天按时上下班、随餐服药,就像多了个简单的健康打卡,不仅不用苦哈哈的经历化疗的副作用,精神状态很好,也不用频繁请假跑医院,打乱工作节奏。 l* B" |6 l a8 F. H% s+ [; u
同事们都说完全看不出我是肺癌患者,这种“隐形抗癌”的状态,让我重掌了生活的主动权。 图片来源:包图网 3 l T/ Z' z0 [
我也牢记“坚持用药”的忠告,每三个月复查一次,影像和各项指标始终稳定无异常。后来我查询相关研究,了解到用阿来替尼4年后有76%的患者没有再复发,病情得以长期稳定。更让我安心的是它对大脑的保护,ALK阳性肺癌很容易转移到脑部,而它在术后辅助治疗中能降低78%的脑转移风险,相当于给大脑穿上了“防弹衣”。 ' Q4 S y- Z; q) Z
这样的数据令我更加放心了,不用整日忧心潜藏的风险,也更有信心继续坚持吃药。我的生活如今井然有序:照常上班忙碌,闲暇时陪在家人身边,每一天都过得充实安稳。 - M3 E# ]# S$ z$ C3 `
我才三十几岁,当下有靶向药稳稳托底,未来仍然充满希望,这份“长期生存”的确定性,让我可以从容规划往后的人生。 图片来源:包图网 " ?" t4 u: k9 ~ J+ b; N' t# f: Y
患病让我“换种活法”,把风雨走成风景
- M; b- D) T' o生病之前,我是个典型的“讨好型人格”,在意别人的评价,习惯压抑自己的情绪,活得拘谨又内耗。现在想来,那些没说出口的委屈,或许早已悄悄变成了健康的隐患。 3 }9 w w, o; B3 f2 B
确诊之后,我决定换一种活法。不再追求外界定义的“成功”,不再强迫自己做到完美,而是把目光收回来,关注自己的感受,取悦自己。心态变了,生活状态也跟着焕然一新:晚上十点准时躺下,不再熬夜追剧;饮食上注重营养均衡,低脂清淡;周末就陪妈妈散步、跳健身操。
$ Y- V- m: V; v- f9 P3 H. M我也开始兑现对自己的承诺——去旅行。以前总以“忙”为借口,把向往的地方一推再推。去年春天,我和妈妈去了广西,看了一直憧憬的山水画卷。
3 S8 ? e- b( I- T# L7 g4 B, G2 a站在漓江边,我忽然觉得,祖国这么大,还有那么多风景等着我,在靶向药的陪伴下,我一定可以慢慢把它们走遍。 图片来源:讲述者提供 5 Z$ ]1 c0 \/ n2 [% a8 t; E6 {
在病友群里,我看到了更多鲜活的可能。战友们爬山、骑行、分享美食,那些用了多年靶向药的前辈们,精神头比许多年轻人还足。 ; | y1 O& @, N" X2 \: ?
去年春节,群里满是真诚朴素的祝福:“长命百岁”“年年有今朝”,没有华丽的辞藻,却让我在年夜饭桌旁红了眼眶。原来我们都不孤单,原来好好活着本身就是最值得庆祝的事。
" R% A1 m& J9 ^; C9 E如今的我,依旧会在拿到报告前紧张,但我不再沉溺于焦虑。靶向药的良好效果正一点点治愈了我最初的恐慌,我慢慢地也不再把自己当成一个病人。
z' k' B5 H4 U, B, v医生也鼓励我,像我这样的情况,很大的机会可以走到“治愈”。谁说不是呢,如今的生活状态,已然过成了“治愈”人生。
/ f: t; e* x. @ B) k我们都曾是被诊断书击碎的普通人,也都曾在深夜里独自消化过恐惧与迷茫。但请相信,现代医学已经为我们铺好了前行的路,规范的靶向治疗、完善的医保政策、温暖的病友社群,都是支撑我们走下去的底气。
N) v1 H# Z$ f: d& a不必急着逼自己“坚强”,也不必苛责偶尔的脆弱,接纳当下,把治疗交给医生,把日子留给自己。 ' z% X0 h: Q. T2 e% M
人生本就是一场旅行,既然风雨难免,不如从容面对:曾以为跨不过去的坎,终会铺成脚下坚实的路;一路上的荆棘,也能走成繁花满径。
; @. w3 i! _0 D) j- ?% i8 S- T愿我们都能在平凡的日子里找到属于自己的光亮,把沿途的风雨走成风景,稳稳地、长久地走下去。 图片来源:讲述者提供
$ p: V6 P! D7 J2 g, G) z
点击收听旅行的从容生活秘诀 * m6 p5 V5 i8 i$ p
[! r# w' [. U& w7 E
+ c/ e: f) y. k: R8 S3 E
旅行的从容生活秘诀 C% a5 h5 c q; u
1.接纳现实,给情绪一个出口 确诊初期的崩溃、焦虑都是正常的,不要责怪自己不够坚强。允许自己难过,但不要沉沦。哭过之后,擦干眼泪去买下一程的车票。情绪需要被看见,也需要被安放。
- L7 D% |! ?0 l9 h2.把专业的事交给医生,把自救的责任留给自己 相信正规医院的规范治疗,不盲信偏方,不自行搜索吓唬自己。同时,年轻患者更要主动学习肺癌知识,了解自己的分期、突变和用药方案,多咨询几位专家,对自己的治疗负责。
2 u' Q4 X0 j3 `% o3.回归日常,让生活成为最好的疗愈 对于年轻患者,在身体允许的情况下,尽早回到工作和社交中。规律作息、均衡饮食、适度运动,把治疗当作和吃饭喝水一样的日常。生活里不必追求完美,力所能及就好。日子动起来,焦虑才会退下去。
: z# B+ ?9 U% I% _" O4.取悦自己,把每一天过成小成就 放下对外界评价的执念,关注内心的真实需求。吃一顿美食、完成一次散步、陪家人看一处风景,都是值得肯定的成就。人生不必轰轰烈烈,珍惜当下的细碎温暖,就是对生命最好的回应。
* a# Z! r- w# s# J
9 K) X8 {2 f4 i- e" L# u) y
患者故事征集 欢迎大家进行原创文章投稿,内容需以个人或家人的治疗经历分享为主题,记录您和家人在抗癌路上的治疗历程。您也可以联系我们接受采访,由编辑撰写您的患者故事。文章全部为匿名发表,一经采用发表后,即可获得论坛准备的精美礼品一份,并转赠文章所有打赏。(投稿文章须为原创作品,并且没有在其他媒体(包括网站、微信公众号及APP)上公开发表过。)
患者故事投稿请扫描左侧二维码添加小助手了解详情。 6 U. F/ n( j, F6 G
3 o/ X9 q& J/ F3 v& E, T6 Q
(为保护患者隐私,文中出现姓名均为化名,患者及家属所提供图片已经过授权,未经允许禁止使用) 3 q% _) P+ A3 Z3 k" ?: {& O
2 ?; |$ D2 K3 s4 J/ H3 U6 e% W9 O* C$ m* y
|