意难平——我母亲的短暂抗癌经历

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在与癌共舞的公号上时常看到抗癌者一路冲锋跨越五年甚至更长时间的故事，我也备受感染，可是我母亲的抗癌时间只有两年半的时间，从2024年1月25日至2026年7月26日，时间之快，令人猝不及防。
回望过去两年半的时间，我本以为可以用一句“尽力了”来总结，可慢慢思考，其中有很多教训需要去说，这里面有自己的忽视，有自己的无知，我将其记录下来，留作反面教训。

2024年1月25日，我母亲经过支气管镜取样病理检查确诊肺腺癌，经管一系列检查后发现伴有骨转移，确认为4b期，经过基因检测有egfr21突变，然后开始靶向治疗。
做支气管镜检查前，我母亲有咳嗽症状，在乡镇医院拍CT，当地医生觉得不正常，希望我母亲向上一级医院问诊，随后我问诊家附近三甲医院呼吸科主任，对方觉得肺部病灶不像肿瘤，像是老的炎症病灶，在我们坚持要求下，还是住院进行支气管镜检查，结果确诊。
回溯起来，母亲此前已有症状，前一年4月，我回老家时便发现他有咳嗽症状，可是当时很无知，只是要她自己去医院检查，母亲也没当回事，认为迟早会好的；之后6月回家，亲朋发现母亲变瘦，我认为可能和其家族性糖尿病有关系，她自己血糖也确实稍高，也未放在心上，后来10月，母亲说不想吃米饭，吃菜吃肉都还可以，我们经过胃部检查也未发现问题。
现在想来，之前的每次症状都是机会，若能提前确诊，意味着很可能不是四b，不是现在的阴阳两隔。

2024年2月5日，我们开始靶向治疗。因为确诊的是家门口附近三甲医院呼吸科医生，主治医生不错，但是他这方面病人不多，对大的治疗方案方面没问题，但在细节上确实有不足，比如说骨转移需要打地舒单抗，可是对剂量了解并不够。在这种情况下，我还是希望找一个经验丰富的肿瘤科医生。
那是一段非常犹豫非常难决策的日子。由于这方面的知识为零，我经过迅速获取各种信息，首先在省内最知名的三甲医院挂了肺部肿瘤专家的号，然后又找了我在这所医院任职的同学帮忙，结果他推荐了另外一个专家，他和我说：我挂的专家外部名声很大，内部口碑一般。于是我退了号，挂了另外这个专家。后者以乳腺为主，是国内医疗指南编撰之一，他也看肺部病人。
当时，还有朋友建议我不一定要找名气特别大的专家，而是要去找临床经验丰富的一线副主任医生。我确实也在省肿瘤医院遇到了这样的医生，第一次问诊体验也很好，医生严谨认真。可是此刻我未让母亲得知病情，担心去专业肿瘤医院会让其心理负担加重。

在这种思路下，我们之后一直在朋友推荐的这位省城医院专家处看病。
这位专家非常好，总能替病人着想，比如说检查能简则简，比如说ct平扫和增强，他说胸部ct平扫就够了，如果是腹部那需要增强，不然看不清楚。至今我不知道科学与否，但是这样的大咖能从病人角度考虑问题，很难得。再比如，母亲食欲不好，他说可以吃甲地孕酮，他说吃片剂就行，只需要几十块，如果混悬液要上千元，没必要。
这位专家治疗风格是“抓大放小”，不制造焦虑，有时复查时候我比对ct发现出现新的病灶，难免焦虑。他说不用管它，管主要地方就好，所有地方都管肯定管不过来的。
肿瘤治疗常需其他科室帮助，他总是热情帮助协调资源。比如25年8月，复查后他发现母亲肺部主病灶在变大，他帮忙联系医院肺部消融方面的专家，当无法消融后，他又帮助联系放疗方面的专家。这些都省去了我们很多的事情。
当然，也有很多问题。这位专家平常很忙碌，虽然加了微信，出于边界感，我也不便于时常叨扰他，去病房也很难看到他。
此外，他是乳腺肿瘤方面的专家，虽然也看肺部肿瘤病人，两者都是胸部肿瘤，在很多并发处理上一致，但是还有许多不同，特别是肿瘤治疗相关知识更新极快，这位专家在非自己强势专业的方面难免有知识更新不快的问题。

最现实的问题出现在今年。
今年3月，母亲又迎来三个月一次的复查，复查结果整体和之前无大的区别，CT显示肺部主病灶和之前差不多，肿瘤标识物指标也和之前相差不多。唯一异常的是，头部增强核磁显示后枕叶有一个0.3毫米的病灶，结合母亲反映经常头疼，我很担心是否会有脑转移。这名专家详细阅片后，很笃定地告诉我，后枕叶的病灶肯定不是头疼的原因。至于头疼的原因，他说原因可能有很多种，可能心血管基础病带来的，也可能骨转针带来颌骨坏死影响神经，还可能是情绪面的……他最后开了一些止疼药。
出于不放心，我又将母亲的头部增强核磁片子发给了我一个朋友，他是神经外科医生，他看了核磁后也觉得头部没有问题，后枕叶不是疼痛的原因。
随后，我还和母亲去了口腔科，担心是否颌骨坏死影响脸部神经造成疼痛，医生检查后确认颌骨没有问题。
此间在检查时，母亲的贫血问题进一步暴露，一直给我们看病的专家说，这会对以后的治疗会是一个麻烦。另外，贫血也会造成头痛。
就这样，头疼的问题就这么不明不白结束，母亲也急着回了老家。

4月，母亲过了她虚70岁生日，她还是不时说头疼。
5月4日，母亲在老家逛超市时突然晕倒，后经别人帮助醒了过来，她拒绝去医院回了家。两天后，我又带她到省城这边来，此刻头疼似乎进一步影响了她。
我带母亲先去了当年给她装心血管支架的医生，我怀疑是不是心血管问题造成她头疼，医生给我开了几个检查单，检查结束后他认为我母亲的心脏没有结构性问题，心血管不是她头疼的原因。他结合症状看，病人头疼的问题主要还在头部，由于非其专业，他建议还是找肿瘤专家看。
这次检查，我们又做了头部核磁检查，结果显示和3月相差不大，我拿着结果去找一直给我们看病的省医院专家，他结合母亲症状判断病情进展，甚至可能是脑膜转移，建议立刻化疗。他安慰我不用担心，即便脑膜转移，现在也可以在后面装囊解决。由于他所在病区主要是乳腺病人，他写了条子让我立刻去联系医院肺部肿瘤的病区主任，于是我找到肺部病区主任，他看了相关检查单，说我母亲贫血严重，此刻化疗比较危险，建议先双倍伏美，等身体养好再化疗。他还建议我们去医院一个临床项目，后经沟通没办法参加。
我回头又找到了我们主治专家，他说先按医院肺部肿瘤病区的方案来做。随后几天，我们开始双倍伏美，但是头疼不见好转。

也许是冥冥当中有天意，主治医生一句“脑膜转移”让我意识到问题的严重性。此前，我的潜意识并非没想到这样的情况，只是觉得不太可能或不接受有这样的结果，我想当然地认为，脑膜转移是肿瘤病人的最后一步，我们一直稳定，才两年，不太可能到那一步——现在看来这是多么的幼稚。
5月14日，我还是挂了省城另外一家知名医院脑膜转移专家的号，他一听我的描述，连脑部核磁的影像都没看，就判断大概率是脑膜转移，随后紧急安排入院治疗。住院检查后，医生对我们是否进行鞘注治疗比较犹豫，我母亲血小板数值是40多，正常人在115以上，与此同时d-2聚体是常规数值几倍之多，主治医生怀疑我们血栓高度风险，此刻鞘注风险很大。我们表达了强烈的鞘注意愿，大主任决定试一下，认为是弊大于利，随后鞘注20mg培美曲塞，并同时取脑脊液，终确认脑膜转移。鞘注后，母亲头部疼痛稍有好转，正常第一次鞘注后一星期进行第二次鞘注，但是我母亲的血小板指标低到19，随时有严重出血风险，这种情况很难第二次鞘注，原本我还期望第二次鞘注可以取脑脊液进行基因检测。
如此情况下，我们只能出院、转院到另外一家医院进行对症支持治疗，主要目的是提升血小板等血项数据，前二周进行了输血并联了多款药物都未有效果，此后停了伏美替尼、佐利替尼等抗肿瘤药物，指标虽有好转，但还不足以去进行积极治疗。
经过一个月支持治疗，血象指标虽有好转，但还未到正常值，母亲身体状态也逐步下降，我又找了前述脑膜转移专家，他说治疗还是要再等一两星期看看，让我再问问家里其他人意见。我想他的潜台词是，这时鞘注治疗已是风险大于收益。
由于医保的限制，我们不得不再次转院。我找了之前省城医院的专家，他说此刻病人已经进入终末期，生命期以周为单位，回家也可以，他也可以帮助介绍去医院住院对症治疗。我不愿意接受回家，回家我也没法照理。
为了方便照顾，也是终究要面对现实，我联系了离家近一点的三甲医院，这家医院有缓和医学科，也就是安宁病房，我们住进去之前还想着等血象数据再上来一点后去积极治疗，我不时地询问主任什么时候可以去鞘注，他劝我面对现实：“可以去积极治疗，但此刻积极治疗就像借钱买彩票，风险无限大，收益无限小。买彩票中500万的概率很低，有点家底可以尝试一下，借钱去买不至于了。”我问询了其他医生，都说怎么选择都对。
母亲情况终是每况日下，6月23日入院时还能自行上卫生间，不到一周就无法下床，一开始还能吃点东西，慢慢只能靠营养支持；一开始只是嗜睡，语言表达清晰，很快慢慢从话很多到话很少，从有意识到无意识，终于在7月26日离开了我们。我从一开始很纠结要不要再去搏一次，慢慢地接受了现实，可是现在依旧意难平。

现在想来，母亲很早就开始贫血了。2020年，母亲装心血管支架时我记得就患有贫血特征。
2024年肿瘤治疗后，也不时出现贫血特征，特别是2025年放疗30次后，贫血情况更为明显，当时医生只是说是骨髓抑制，以后恐怕会有麻烦。但我从来没想到有这么大麻烦。
另外一点，母亲在有骨转移疼痛后每隔3个月定期注射锶89这一核素药物。对我母亲而言，这一药物对治疗疼痛很有效果。可在最后阶段，不止一个医生和我说，这个药物可能加剧了骨髓抑制。后悔吗？我不知道，后悔也没什么用。

这就是我和母亲的抗癌经历，从2024年1月25日到2026年4月都算了过了相对舒服的好日子，可是从今年5月急转直下，心意难平。我们一直靶向药物治疗，虽然经历了放疗，可是除了鞘注一次培美，还没进行过化疗，这种遗憾直到此刻都在敲打我，我们并不是无药可用，我不知道怎么就到了这一步。原本我还可以用我尽力了安慰自己，可是其中终究是做错了很多。写下这些希望后来者吸取我们的教训。

意难平，终究是意难平！

阳光～ · 发表于 2026-8-4 10:18:12

确实可惜，节哀，家人和病人其实已经尽力了，在今年四月份脑部那个几毫米病灶同时伴随头痛的时候，有经验的人第一反应应该就应该考虑是脑膜转，肺癌脑膜转发生率越来越高，这个真的不能抱有任何侥幸心理，很多病人甚至没有任何脑实质转移就直接脑膜转了，阿姨再有一个最大的问题就是骨髓抑制，因为这个所有抗肿瘤治疗兜束手束脚，如果不是骨髓抑制，靠靶向都能维持住一段时间的，确实可惜了，还有那么多靶向药还没进行尝试，不过阿姨也是有福的，没太遭罪，后期嗜睡就没那么多烦恼了，不用直面自己的生死，这个年龄的人，属于那种付出型的一代人，其实越是这样我们越容易心痛，哎

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