EGFR L858R突变，为什么一线选择了二代靶向药？00后姐弟为父扛起抗癌大旗丨多彩人生

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讲述者：万事胜意

整理者：pear

今年过年，我们一家人去了三亚。爸爸骑着租来的自行车沿海岸线骑行，我在后面远远跟着，看着他被海风吹起的衣角，忽然有些恍惚。两年前，爸爸躺在病床上，医生告知他的脑子里“满天星”一样的转移灶，随时有猝死的风险。

那是我人生中最黑暗的一段日子。可如今回头看，也正是那段日子，让我和弟弟一夜长大。我们为爸爸选择了更适合他的靶向治疗，更在日复一日中把他的免疫力防线筑牢，让爸爸有机会去搏一个靶向穿插化疗的“组合拳”，成功实现了脑转移灶、肾上腺转移灶的消失，打了一场漂亮的翻身仗。

一纸肺癌诊断：脑内满天星，癌细胞全身到处跑

2024年5月，爸爸开始股骨、膝盖疼痛，到后来整夜难眠，止痛药也压不住。

我们慌忙去当地医院做了检查，医生表情凝重，怀疑是骨转移，建议我们尽快去大医院。PET-CT、穿刺活检……一系列检查排山倒海地压过来。

最终，一纸诊断书摆在我们面前：肺腺癌，左下肺原发灶大约3cm。更可怕的是，癌细胞已经在爸爸体内“四处流窜”——肝转移、肾上腺转移、骨转移、淋巴结转移，都有。

而最让我们心惊肉跳的，是脑部密密麻麻的转移灶，像满天星一样散落在脑中。医生的话说得直白而沉重：“脑干上都有病灶，随时有猝死的风险，必须马上住院。”

那一刻，我的世界天旋地转。爸爸才50岁，一直是我们家的顶梁柱，怎么突然就被宣判了肺癌？我躲在医院的楼道里崩溃大哭，根本不敢相信。哭完了，还是得擦干眼泪，强撑着走进病房。

爸爸知道后，只是长久地沉默。他本就是一个坚强的人，把所有情绪都压在心里。有一次，我无意间瞥见他一个人偷偷抹眼泪，那个画面像针一样扎在我心上。他怕治不好，更怕拖垮这个家。

为了先控制住肿瘤，在等待基因检测的同时，医生安排了一次化疗。爸爸对化疗的反应非常大，恶心乏力，白细胞骤降，最后不得不打升白针才勉强扛过去。看着他虚弱地躺在病床上，我陷入了巨大的焦虑和迷茫：路到底该怎么走？难道以后的治疗都要这么煎熬吗？

转机，来自同病房一位病友的推荐。他告诉我们，与癌共舞论坛上面有很多肺癌患者家属分享治疗经验。在这里，我第一次了解到了什么是基因突变、什么是靶向治疗。看到那些活过五年、十年的病友故事，我原本焦灼的心，渐渐有了一些着落。

基因检测出来：EGFR L858R突变。医生按照主流方案，一开始推荐了三代靶向药，但我在论坛上发帖求助时，几位资深病友家属都给了我非常重要的建议。

我翻遍了论坛的帖子，又查到吴一龙教授牵头的ARIA研究，里面提到对于预后相对较差的L858R突变患者，二代靶向药达可替尼一线治疗优于既往一代或三代靶向药单药水平，对于初诊即存在脑转移的患者，一线治疗可有效延缓颅内进展。

这一研究也在今年正式公布了相关数据：对于预后相对较差的L858R突变患者，第二代EGFR靶向药达可替尼一线治疗的中位PFS（无进展生存期）达到19.3个月[1]；在初治伴脑转移患者中，达可替尼一线治疗的颅内ORR（客观缓解率）为89.7%，中位颅内PFS达到26个月[2]。

爸爸的多发脑转移灶，正是最棘手的敌人。我们和医生沟通后，让爸爸一线就用上了达可替尼靶向治疗。

用药一个月后复查，爸爸脑子里的“满天星”，竟然全部消失了！肺部原发灶也从3cm缩小到了1cm左右，肝部和肾上腺的转移灶也在同步缩小。

巨大的喜悦像烟花一样在心里炸开，我激动得立刻给全家发了一个大红包。“庆祝一下”这几个字打出去的时候，我的手都在抖。

靶向药也带来了皮疹和口腔溃疡的副作用。每次皮疹要冒头，我们就带爸爸去皮肤医院配药膏涂抹，立竿见影；口腔溃疡则靠坚持用康复新液和生理盐水漱口来缓解。爸爸骨转移处的疼痛也消失了，他不用再吃止痛药，晚上终于能安安稳稳睡个好觉了。

图片来源：包图网

打好身体免疫力底子，为抗癌持久战蓄力

靶向药把爸爸从悬崖边拉了回来，他的生活逐渐恢复了正常。但我心里清楚，体内的肿瘤依然在“消耗”他的身体。他常常感到乏力，整个人看起来还是没什么精神。我担心长此以往，抗肿瘤治疗会把他的免疫力击垮，让他感染上别的毛病，那就更加危险了。

在病友群里和大家交流，我发现很多家属都在关注同一个问题：如何提升患者的免疫力？

有病友提到了胸腺法新，说它像是给免疫系统加筑的一道防线。我默默记在心里，又专门去咨询了主治医生，医生告诉我胸腺法新作为免疫调节治疗，可以帮助调节、修复并增强人体自身免疫力，而且可以与其他抗癌治疗配合使用，发挥协同作用。

在得到肯定答复后，从2025年初开始，我们便给爸爸用上了胸腺法新，每周注射两次。

2025年过年期间，我仔细阅读从论坛上买来的《草根传》这本书。书里记录了许多抗癌前辈们走过的真实治疗路径，他们的智慧让我深受启发，一个想法也在我心里萌生：在靶向治疗期间，穿插化疗，是不是能有机会进一步让肿瘤缩小，延缓靶向药耐药，把药物尽可能“用到极致”。

只是，想到要上化疗，爸爸第一次化疗时被折磨得虚弱不堪的模样立刻浮现在我眼前，我心里不由得一阵阵发怵，试探着和他说了这个想法。没想到，爸爸比我要坚决得多。他平静地说：“只要是对治疗有效的办法，都可以试一试。我相信你们的决定。”

2025年下半年，在跟医生充分沟通后，我们开始为爸爸穿插培美曲塞+贝伐珠单抗的化疗方案。在化疗期间，我们停用二代靶向药，等到化疗结束后，再重新启用靶向药。

或许是得益于从年初就坚持免疫力提升，爸爸这次化疗的副反应非常小，他的白细胞指标稳稳地待在正常值范围内，免去了打升白针的痛苦。化疗后的第二天，他就像个没事人一样，推着他心爱的山地车出门，骑了好大一圈才回来。

我和妈妈都劝他等身子养好些再出门，但爸爸闲不住，骑行完回家后依旧神采奕奕。从他轻松愉悦的神情里，我真切感受到了免疫力提升带来的帮助。

不仅是他几乎不再出现感冒，打好身体的底子，更让他有能力在不影响生活质量的前提下，去尝试更强有力的组合治疗，为搏一个更长的生存期创造了可能。

今年上半年继续做了两次化疗后，爸爸肾上腺的转移灶已经从影像上看不到了。这让我们更加坚定了之前的想法：身体的状态就是抗癌的“本钱”，提高自身免疫力，就有机会扛得住治疗的副反应，在不影响生活状态的前提下，去尝试更多的手段来打击癌细胞，从而形成一个良性循环。

图片来源：讲述者提供

细水长流的日子里，我们并肩前行

现在我爸已经养成了自己的“抗癌生活节奏”。他戒了烟酒，每天主动补充鸡蛋和蛋白质。天气好的日子里，他会骑上山地车遛弯，一口气能骑40公里。

今年过年，我们一家四口去三亚旅游。在菠萝田里采摘，爸爸晒得黢黑，时不时咧嘴哈哈大笑。看着他那样，我觉得以前跑断腿、熬通宵查资料、跟医生磨破嘴皮，那些苦全值了。

图片来源：讲述者提供

因为爸爸的治疗效果很好，我们家的生活并未因生病发生巨变，但一些小事还是悄悄地发生了变化。

生病以前，爸爸是个闷葫芦，一天说不了三句话，就知道闷头干活挣钱，现在他学会了“慢下来”，懂得了享受生活，每天吃完饭会跟我妈下楼遛弯，会跟我们说今天骑车子看见什么新鲜事了，也知道哪里不舒服赶紧说，不硬扛着了。

我和弟弟也慢慢学会了怎么去表达爱。弟弟还在上学，以前就知道伸手要生活费，现在父亲节、生日都用心挑礼物，拿自己赚的钱给爸爸买衣服。我呢，那种肉麻的话，当面我还是说不出口，但我会在微信上给爸爸发很长的消息，给他看那些长生存的病友故事，给他打气，告诉他我们都很爱他。我就是想让他知道，他不是一个人在扛，我们一家人都在他身后，一起撑着这片天。

得了这个病是不幸的，但我们又是幸运的，遇到了愿意听我们说话的好医生，遇到了很多连面都没见过、却把经验全掏出来分享的病友。也得益于医学的进步，爸爸的治疗效果很好，我们把被病偷走的日子，又一点一点抢了回来。

啰啰嗦嗦说了一大堆，就希望大家都能顺顺利利的，把日子过得热气腾腾。希望我们大家，都能平平安安跨过5年、10年。先定个小目标，等我们跨过第一个5年，我再来跟大伙儿接着聊！

老爸加油！大家加油！坚持才有希望，奇迹就在前方！

图片来源：包图网

参考文献

1. Wu L, Li J, Xu CR, et al. Real-world use of and clinical outcomes with dacomitinib as first-line therapy in Asian patients with EGFR mutation-positive locally advanced or metastatic non-small cell lung cancer: Final analysis of the ARIA study. Lung Cancer. 2026;211:108856.

2. Xing P, Pu X, Zhou Y, et al. Efficacy and safety of dacomitinib in treatment-naïve patients with advanced NSCLC and brain metastasis: a multicenter cohort study. Oncologist. 2025;30(5)

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