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当肺癌成为慢性病,患者和家属需要知道什么

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310 0 青菜567 发表于 2026-7-23 18:00:22 |

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今年6月,由中国癌症基金会发起,与癌共舞和觅健等肿瘤患者平台共同参与支持的"肺凡新生,与爱同行"2026大型肺癌患者全国巡回教育活动先后在南京、长沙、青岛、杭州、北京和郑州等全国多个城市举办。

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来自中国医学科学院肿瘤医院内科的王燕教授,中南大学湘雅医院的胡成平教授,青岛大学附属医院的于壮教授,南京市胸科医院的徐婷教授,浙江大学医学院附属第二医院的李雯教授,河南省肿瘤医院的王慧娟教授及其团队参与活动,深入浅出地向患者讲解肺癌,尤其是EGFR敏感突变晚期非小细胞肺癌(NSCLC)的诊疗科普知识,并解答患者的困惑。
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在与专家们的交流中,一个核心信息反复被强调:肺癌正在成为一种可管理的慢性病。那么,患者和家属需要了解哪些关键信息,才能在这场"慢病管理"的旅程中走得更稳、更远?

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基因检测是"金钥匙",
靶向治疗让肺癌变成"慢性病"

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患者必须知道:肺癌治疗已进入"精准时代",不做基因检测等于"盲打"。
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"EGFR突变在非小细胞肺癌中频率最高,占比约50%,研究最为透彻。"中国医学科学院肿瘤医院的王燕教授在活动现场反复强调,"但靶向治疗是一把钥匙开一把锁,必须先找到锁的型号,才能配上对的钥匙。"

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目前,伴有明确基因突变的肺癌,已有10多种针对不同靶点的靶向药物,高效低毒,改变了患者的生存轨迹。以EGFR敏感突变为例,第三代EGFR-TKI靶向药物已成为一线治疗的首选,中位无进展生存期(PFS)可达18-20个月,部分患者生存期可延长至3年甚至更久。而ALK突变更是被称为"钻石突变",一二三代药物齐全且均已进入医保,患者真正走向慢病化管理。

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"肺癌已非不治之症。"郑州场的王慧娟教授分享道,"有患者一代药吃了七八年,三代又吃了五六年,一切皆有可能。"
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如果基因检测结果显示患者未携带EGFR敏感突变或其它任何有靶向药可针对的驱动基因突变,那PD-1/PD-L1免疫检查点抑制剂单药或联合化疗就是标准治疗方案,约有三分之一的患者在接受免疫治疗后可活过5年。
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专家提醒:
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  • 强烈推荐使用NGS(下一代测序)技术,可一次性覆盖肺癌相关的多数靶点(目前约有10个可用药的靶点)。
  • 强烈不推荐在基因检测结果出来前盲目试用靶向药("盲试"),否则无效且可能产生不良反应。
  • 基因检测费用已大幅下降,常规40个靶点检测约3000-5000元,部分医院已可医保报销。

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分期决定命运:
越早发现,生存时间越长

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患者必须知道:不同分期的肺癌,预后截然不同。了解自己的分期,是制定治疗方案的第一步。
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肺癌的临床分期直接决定治疗方案:
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"即使是晚期患者,通过规范治疗也可实现'慢病化',稳定时间以年计——5年、8年、10年以上。"青岛场的于壮教授举例说,"青医附院一位外科老专家,肺癌脑转移后服用靶向药已10年,仍正常为患者手术。"
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专家提醒:

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  • 高危人群(45岁以上、有吸烟史、粉尘暴露、肺癌家族史)应每年一次低剂量CT体检,不能只看胸片。
  • 出现持续性干咳、痰中带血、活动后气喘、不明原因消瘦等症状,需及时就诊。
  • 复查肺结节切勿挂急诊做CT,急诊CT层厚为5mm,达不到复查要求的1.2-1.5mm层厚。
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第三代EGFR-TKI:让晚期肺癌患者中位生存期突破3年
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患者必须知道:EGFR敏感突变晚期NSCLC,第三代EGFR-TKI单药治疗中位生存期可达约3年;如果联合化疗,中位生存期可接近4年。
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"三代药已占据'C位'。"于壮教授形象地比喻,"EGFR是亚裔人群最主要的靶点,就像癌细胞这个'网球'上挂的最多的'刺'。"
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第三代EGFR-TKI相比一代、二代,具有三大优势:
  • 疗效更优:中位PFS更长,可达18-28个月;
  • 安全性更好:不良反应谱更温和;
  • 脑转移控制更强:分子量小、脂溶性高,血脑屏障透过率高。

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2026年4月发布的CSCO指南中,第三代EGFR-TKI联合含铂化疗方案获I级推荐。对于ALK突变患者,预后更为乐观。"ALK突变是'钻石突变',预后很好。"杭州场的李雯教授表示,"在浙大二院,有EGFR突变的患者,特别是19缺失位点,5年生存是打底的。"
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无EGFR/ALK驱动基因突变的肺鳞癌患者在接受免疫联合化疗方案治疗后,中位的OS也可达到27个月,而那些肿瘤细胞PD-L1高表达(超过50%)的患者,有一半可活过4.5年。
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专家提醒:

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  • 第三代EGFR-TKI单药或联合化疗,均为CSCO指南I级推荐的一线方案。
  • 具体选择单药还是联合,需由医生根据患者个体情况与患者协商决定。
  • 无EGFR/ALK驱动基因突变患者,在接受免疫联合化疗方案治疗后,也有部分人群可实现长生存。
  • 肺癌不再是绝症,而是一种可以成为像高血压、糖尿病一样的慢性病。

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单药还是联合?
因人而异,没有"一刀切"
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患者必须知道:不是所有EGFR突变患者都适合同样的方案。医生会根据循证医学证据和患者个体情况,制定个体化方案。
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哪些人群更适合联合治疗?
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AENEAS2研究显示,以下人群使用第三代EGFR-TKI联合含铂化疗方案效果优于单药:
  • EGFR L858R突变患者:病情恶化或死亡风险降低48%,中位PFS突破23.6个月;
  • 伴有脑转移的患者:中位PFS提升至26.3个月,疾病进展风险降低44%;
  • 年轻、身体状况好的患者:更容易耐受化疗,可从联合治疗中获益。

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哪些人群可考虑单药靶向?

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  • NGS检测发现是纯粹的EGFR敏感突变,不伴有其他致癌或抑癌基因突变;
  • 年老或身体状况不佳的患者,无法耐受化疗的毒副作用;
  • 对化疗有严重恐惧或禁忌症的患者。

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"不是所有EGFR突变患者都'一刀切',需个体化决策。"王燕教授强调,"联合治疗可延缓疾病进展约10个月,总生存期延长约1年,但并非所有患者都适合。"

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同样,对于无EGFR/ALK驱动基因突变患者,PD-L1高表达人群,或年龄大,身体状况不好,无法耐受化疗毒副作用的患者,也可接受免疫单药治疗。
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专家提醒:

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  • 治疗方案的选择需兼顾疗效、安全性和患者具体情况(年龄、体能状态、基础疾病等)。
  • 患者应与医生充分沟通,了解不同方案的利弊,共同制定最适合自己的方案。
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化疗不可怕:
不良反应可防、可控、可治
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患者必须知道:不要因为害怕化疗就选择单药靶向治疗。现代化疗的不良反应已大大减轻,可防、可控、可治。

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"化疗并非'洪水猛兽'。"杭州场的陈佳琦医生在科普讲座中明确表示,"新型化疗药物不良反应可控,通过积极管理,大部分患者可以长期维持治疗。"
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化疗常见不良反应及应对:
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青岛场的綦琦教授详细梳理了化疗的居家管理要点,特别强调四种必须立即就医的"警报"情况:
  • 发热:体温>38℃,伴怕冷、严重乏力(提示粒缺伴感染);
  • 新发呼吸症状:咳嗽、憋气、发热(警惕间质性肺炎);
  • 消化道症状加重:腹泻>2天经口服药无效,或严重恶心呕吐无法进食;
  • 出血倾向:牙龈/鼻出血不止、大面积淤青(提示血小板减少)。

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专家提醒:

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· 化疗期间需主动监测、密切观察、及时记录、反馈医生。
· 患者可进行适度活动,甚至正常上班,保持社会属性——"治疗是生活的一部分,但不是全部。"

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规范诊疗:
千万不能自行决定用药或停药

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患者必须知道:诊疗必须规范,不能自己决定用什么药,也不能自行停药。

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郑州场的王慧娟教授分享了一个令人痛心的案例:"很多患者在接受第三代EGFR-TKI联合含铂化疗方案时,维持阶段培美曲塞需要长时间使用,但很多患者未经检查、未经医生同意,就自行决定不去医院接受培美曲塞治疗了。这是非常危险的。"
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规范诊疗的核心原则:
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  • 术后辅助靶向治疗:标准时长为3年(36个月),吃2年时间不够。
  • 耐药后再次活检:约20%-40%的患者会发现新的可靶向突变,若配上新药可继续口服靶向治疗;若为"野生型"则后续可考虑免疫治疗。
  • 中药使用需谨慎:服用靶向药期间如需使用中药,务必把方子给主治医生看,避免其中添加水蛭、虻虫、血蝎、红豆杉等可能损伤肝肾功能或影响疗效的药材。
  • 不要"盲试"新药:ALK抑制剂不同于EGFR,不是必须按"一代、二代、三代"顺序走。二代耐药后,需再次活检做基因检测,以精准选择下一个有效的药物。
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"给治疗做'减法',一个办法能控制好就无需多余干预。"王慧娟教授总结道。

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专家提醒:

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  • 任何治疗方案的调整,都必须在医生指导下进行。
  • 不要轻信网络偏方或病友群的"经验分享"。
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定期随访:
脑转移是EGFR突变患者的"隐形杀手"

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患者必须知道:EGFR敏感突变NSCLC很容易发生脑转移,必须定期随访,做相应检测。

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"EGFR突变患者发生脑转移的概率极高,初治到最后约有一半患者可能出现脑转移。"长沙场的刘萍教授发出强烈警示,"有患者因3年未复查头部,直到发生癫痫才发现脑转移。"
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随访要点:

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"CEA持续升高,即使影像稳定,也提示可能存在'缓慢进展'或潜在新发转移。"杭州场的李雯教授提醒,"建议立即进行全身评估,包括头颅增强磁共振、骨ECT和PET-CT。"

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专家提醒:

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  • 不可因病情稳定而放松警惕,规律复查是早期发现耐药和转移的关键。
  • 建议记录病程日记,每天三言两语记录身体感受,便于及时反馈给医生。

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营养与饮食:
吃得好,才能打得赢
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患者必须知道:营养支持是抗癌的"弹药库",但必须避开饮食禁忌。

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营养核心原则:
"纠正'吃得好会养瘤'的误区!"于壮教授在多个场次反复强调这一观点,"癌细胞主要摄取葡萄糖(碳水),不摄取蛋白和脂肪。应多补充优质蛋白,反而不会'喂养'肿瘤。"

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蛋白质摄入顺序:
鱼虾(白肉,短链氨基酸好吸收)> 鸡肉 > 羊肉 > 猪肉(红肉)。
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靶向药饮食禁忌:
服用靶向药期间,避免食用西柚(葡萄柚)、柚子、橙子、橘子,因其含有呋喃香豆素,会影响CYP3A4酶代谢,导致药物浓度过高或过低。

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其他饮食建议:
  • 摒弃"发物"等伪概念,只要食材新鲜、有营养,都可以适量食用(烟酒除外)。
  • 食欲差时,建议使用肠内营养粉替代或补充三餐。
  • 湖南人吃一点辣椒能多吃一碗饭,那就吃——"适合自己的就是最好的。"

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专家提醒:
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  • 肿瘤患者消耗大,需补充优质蛋白(肉、蛋、奶)。
  • "吃得好,心情好,治疗效果才好。"

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心态与康复:
信心是最好的"药物"
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患者必须知道:良好的心态是抗癌的"隐形处方",必须有信心,尽量不要有包袱。
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"肿瘤患者的心理恐惧不能仅靠自身意志力克服,需要及时寻求心理卫生科的专业帮助,否则'心累'会影响免疫机制。"杭州场的李雯教授分享了自己作为医生同时也是家属(陪伴导师抗癌7年多)的双重感受。
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心态建设的专家建议:

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  • 永不言弃:只要身体状态允许,一切皆有可能。
  • 寻找兴趣爱好:转移注意力,不要只盯着疾病本身,要过好每一天。
  • 保持社交:能出门就出门,参加社会活动、跳舞、旅游,不要把自己关在家里。
  • 病友交流:患者之间的交流有助于建立信心,但需注意不要盲目效仿他人的治疗方案(同病异治)。
  • 适度运动:八段锦已成为正式的"康复处方",通过"三调"(调形、调息、调心)帮助患者改善呼吸功能、调节身心状态。
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"把肿瘤看作人生中的一个坎,吃好、活好、心情好、运动好。"南京场的徐婷教授以自身患甲状腺癌并康复的经历开场,拉近了与患者的距离,强调"带病也可以全身心投入工作和社会角色"。
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77岁的北京场患者分享了自己的抗癌心得:通过规范治疗、良好心态和坚持体能锻炼(单双杠),成功度过31个月,鼓励病友"不要怕,要面对现实"。

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专家提醒:

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  • 心理愉悦是最好的"药物"。
  • 家属应积极学习肺癌知识,理性沟通,适度告知病情——"多数医生不赞成隐瞒病情,因为患者知情后反而能更好地配合治疗。"
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结语:
医患携手,把肺癌变成"慢性病"

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从南京到长沙,从青岛到杭州,从北京到郑州,"肺凡新生,与爱同行"2026大型肺癌患者全国巡回教育活动走过的每一站,都在传递同一个信念:肺癌正在成为一种可管理的慢性病。

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正如郑州场的王慧娟教授所说:"医生和患者是朋友,疾病是共同的敌人。医疗在进步,治疗方法越来越多,鼓励患者乐观面对,把肿瘤当作人生中的一个坎,一起迈过去。"
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当基因检测为我们打开精准治疗的大门,当第三代靶向药让中位生存期突破3年,当联合化疗让高危人群获得更长的生存,当规范随访让脑转移无处遁形——我们有理由相信,肺癌的"慢病化"时代已经到来。
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患者需要知道的,不仅仅是这些医学知识,更是一种信念:肺癌不再是绝症,而是一种可以成为像高血压、糖尿病一样的慢性病。只要规范治疗、定期随访、保持良好心态,生命依然可以绽放光彩。

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