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确诊肺鳞癌伴有间质性肺炎+肺气肿,他们不信命,为父亲搏出一线生机丨多彩人生

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10069 0 青菜567 发表于 2026-7-17 17:30:42 |

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本帖最后由 青菜567 于 2026-7-20 17:10 编辑
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打卡讲述者:小情绪
整理者:pear
2025年6月,父亲确诊肺鳞癌,发现时已经有间质性肺炎,情况凶险危急。父亲当时自身免疫力较差,又要马上开始化疗。

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在最无助的时候,是论坛里素不相识的病友拉了我们一把。在大家的建议下,我们从一开始就注意给父亲提升免疫力。如今一年过去了,父亲实现四化后肿瘤消失的奇迹,现在每天遛弯浇菜,日子重回了正轨。

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我想把这段经历写下来,告诉刚确诊的战友们:大家一定不要放弃,坚持走下去,真的会有希望!
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天崩开局,肺癌确诊书宣判父亲仅剩“三个月”

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2025年6月16日,这个日期像一把刀,刻在我的生命里。

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那天,父亲确诊了肺鳞癌。

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在这之前的一个多月,父亲开始左胸疼痛,连带着后腰、后肩都隐隐作痛。他是农村人,对身体的警报没那么敏感,疼了就吃止疼片缓一缓,直到症状加重才告诉我们。
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4月中旬,医院的检查报告出来,肺上有占位。我心里咯噔一下,父亲是个老烟民,我们不是没想过肺部可能不乐观,但还抱着侥幸。一路住院检查,直到6月,穿刺结果出来,冰冷的字眼彻底击碎了我的所有幻想。

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父亲是肺鳞癌,双肺双原发病灶,基因检测结果显示带有SMARCA4的部分倾向。医生说,这是一种预后不太好的亚型,如果不治疗恐怕仅剩三个月了。
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我拿着那份报告,浑身发冷。从没想过癌症会离自己这么近,更没想过它要带走的是父亲,是我们家里的天。

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更让我们绝望的是,父亲当时的肺部情况太差了——间质性肺炎、肺大泡、肺气肿。他的呼吸音粗重,胸口的起伏大得像一台年久失修的破风箱。因为间质性肺炎,医生无法为我们制定免疫治疗方案,只能化疗。
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确诊那段时间,我和弟弟每天在医院之间奔波。我们瞒着父亲,说只是肺上有些结节和炎症。穿刺住院那几天,父亲待烦了,跟我们发牢骚:“天天不治疗,住在这里干啥?是癌症咱就不治了,回家吧。”
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他说这话的时候,我只能强颜欢笑。出了病房门,眼泪就止不住地流。哭完了,擦干眼泪,开始跑医院、找方案。
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图片来源:包图网
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病友群温暖相助,免疫力护航抗癌每一程

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在最迷茫的时刻,一位朋友介绍我加入了与癌共舞论坛的病友群。我在群里把家里的情况和自己的不安一股脑倒出来,没想到立刻有很多热心病友回应。那是一种“同病相怜”的力量,在我最黑暗无助的时刻,帮我重新找到方向。
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群里病友家属告诉我:他家确诊后就一直用胸腺法新提高免疫力,一年下来都没怎么感冒发烧。在化疗前,就可以考虑先把胸腺法新用上,给身体打好免疫力底子,免疫力提高了,后面化疗才扛得住。
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我们有些心动,毕竟父亲当时的身体状况让人揪心——间质性肺炎让他的肺本就脆弱,化疗又迫在眉睫,我们心里实在没底,怕他这副身板承受不住接下来的硬仗。和主治医生沟通后,医生也同意可以用上。

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就这样,父亲在化疗开始前,同步提升着免疫力。母亲跟护士学会了皮下注射,每周两次,在家给父亲用上胸腺法新。
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每次化疗完的头两三天,他会浑身难受、关节酸痛,但过了那几天,他就恢复过来了。父亲本就是闲不住的性格,身体状态恢复了,每天都要出去遛弯,骑个电动车到处转转,一天能走两三千步。

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看他往外跑,我心里总悬着——刚化疗完,免疫力低,万一吹风感冒了怎么办?可转念一想,又觉得欣慰:至少化疗对父亲的打击没有想象中的大,恢复之后,他的状态还是那么好。
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二化结束后,有一次父亲外出门遛弯,突然下起雨来,他没带伞,穿着一双网鞋,脚在雨水里泡着,头发也淋湿了。我知道后急坏了,赶紧让他把湿衣服脱了、拿热水泡脚,生怕他感冒。提心吊胆观察了很多天,父亲什么事都没有,一点也没感冒,照常出去散步。
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这件事让我心里有了底,也更加坚定要一直给父亲提高免疫力。去年冬天流感那么厉害,父亲也安然无恙。我和弟弟想法也一致,只要对父亲治疗恢复有帮助,能够帮助父亲巩固好身体状态,我们会一直给父亲用下去。
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父亲在化疗期间,我也一直在病友群学习副作用应对方法,大多数副作用都能够适应,但也走过弯路。

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最凶险的一次,是带状疱疹

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一开始以为是化疗引起的骨髓抑制反应导致腰疼,直到发现父亲后腰上密密麻麻的疱疹我们才慌了神。跑了许多家医院治疗,父亲疼得晚上根本睡不着觉,甚至连化疗都被迫停了一个月。

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我们当地医院只有阿昔洛韦软膏和输液,效果很有限。后来我带父亲去了北京协和医院的疼痛科,医生给用了一种输液的抗病毒药物,又配合口服药和普瑞巴林,疼痛才从10分慢慢降到3分。前前后后折腾了一个多月,疱疹才结痂愈合。

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当时父亲的白细胞一度降到很低,中性粒细胞只有1.1。好在坚持用了三个月的胸腺法新,化疗后白细胞恢复得比我们预想的要好——除了那次感染带状疱疹时明显偏低,其他时候化疗后半个月左右,基本都能恢复到正常水平。
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就这样,我们坚持完成四个疗程的化疗后,奇迹出现了!

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主治医生仔细查看影像报告后,告诉我们,父亲双肺的病灶在影像上已经看不到了。医生说这个效果大概只有30%的概率,我们竟然幸运地撞上了。
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我愣在诊室里半天没反应过来,反复确认了好几遍,才敢相信。走出医院和弟弟打电话说这个好消息,眼眶瞬间就热了,笑声混合着泪水在电话里回荡。

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我们真的从死神手里夺回了父亲!

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为了巩固效果,我们又做了两个疗程的单药白紫化疗,到去年12月5日正式结疗。那会儿北方天寒地冻,结疗后第五天,我们就带着父亲去了三亚,让他好好养养肺。

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抗肿瘤治疗告一段落,但我们的仗还没有打完——父亲的间质性肺炎一直在用尼达尼布控制着,胸腺法新也从来没有停过。
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营养补充方面我们也在群里学习着,父亲不喜吃海鲜,我们就给他买蛋白粉、热牛奶,想办法把蛋白质补上去。我心里清楚,免疫力是父亲往后日子里最重要的防线,要从多个方面入手,持续守好这道关。
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图片来源:讲述者提供
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平凡的日子,是最宝贵的礼物

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现在,父亲每天遛弯,浇菜、侍弄花草,一天能走个七八千步,保证了每天的运动量,生活充实惬意。目前最让我头疼和无奈的是父亲戒烟很困难,这点也想和大家请教一下有没有什么好方法。除了这一点,父亲治疗的配合度一直很高。
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以前父亲总是大大咧咧的,现在他会更加注意自己的身体,有时候他感觉背部、肩膀疼了,就会担心是不是复发了。但每次复查结果出来,医生告诉他“一切照旧,保持得很好”,他就如释重负地笑起来。
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在我心里,父亲就是家里的天,只要天不塌,我就可以一直当个孩子。但这一病,让我和弟弟一夜长大。我开始学着自己看病理报告,查指南,跑医院,做决定。每一个选择,都关乎父亲的生死,没有人能替我承担后果。

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好在,我还有弟弟陪着。我们的想法很简单:只要有好方案,不管花多少钱,都要给父亲用上。在那些最无助的深夜,是他在我身边说:“姐,咱不信那个三个月的说法。”好在,我们一起,把父亲头顶的天,重新撑起来了。

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除了弟弟,我最想感谢的,是主治医生还有病友群的战友们。越多的同路人聚在一起,我就越觉得,这条路虽然难,但我们不孤单。

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现在,父亲每两个月去复查一次,上个月复查结果“大致同前”——这四个字,现在是我们全家最想听到的话。
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从被预言仅剩“三个月”到现在,13个月过去了。日子平淡缓缓过,父亲还在我们身边慢慢走,这样的平凡就是我们最宝贵的礼物。

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不是因为有希望才坚持,而是坚持才有希望。各位战友,请一定不要放弃——多坚持一天,就离明天的好药更近一步;多走一程,就能看到乌云后面透出的光。

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抗癌这条路,道阻且长,但只要一步一步走,总能走出自己的路来。也请大家接好运,愿我们都能为家人撑起头顶那片晴空,一起走下去。
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图片来源:包图网

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