HER2突变NSCLC晚期脑转移后，我在一方菜园种出两种人生

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拿命换钱，却换来一纸无药可治的诊断书

生病之前，我是做教育培训创业的。那时候正好赶上特殊时期，工作压力大，生活几乎日夜颠倒。当时脑子里只有一个念头：赚钱。我觉得人生就是要不停地投入时间去工作、去赚钱，以为只要够拼命就能换来想要的生活。

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但疯狂地透支身体总会有代价。一开始只是停不下来地咳嗽，我没有在意，因为在那个特殊时期，大家都在咳嗽，问了身边的人，也都劝我别放在心上。直到有一天，原本普通的咳嗽突然变成了咳血，我才觉得事情不对劲了。

去北京做了进一步的基因检测后，我被确诊为HER2突变肺癌。那时候我不太明白这个名词意味着什么，但医生告诉我，有靶点就有希望找到针对性的治疗方法，能够针对性的用药。听到这里我还挺高兴的，然而紧接着，医生就给出了一个让人绝望的事实：虽然有明确的靶点，但目前市面上并没有相关的药物。

希望刚刚燃起，又瞬间熄灭了。

自行停药8个月，等来了脑部的9个肿瘤

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那会没有对应的靶向药，我只能走上化疗的路。医生给我的方案是化疗两年，21天一次，循环往复。

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我咬牙做了11次，但化疗带来的副作用彻底摧毁了我。那种恶心、呕吐、肠胃极度不适，吃不下饭却又要强迫自己咽下去的折磨，让我的身体和心理双双崩溃了。我觉得自己真的承受不住了，内心想着是不是可以停一停，在家养足了战斗力再去迎接后续的治疗。于是，我不顾亲人和医生的劝阻，自作主张停止治疗了8个月。

但我错了，我付出了极其惨痛的代价。停了8个月后复查，疾病发生了严重的脑转移，我的脑袋里长出了9个肿瘤。随之而来的是左眼失明，脑袋里就像有一团雾一样昏昏沉沉，每天嗜睡，站起来走路一飘一飘的，随时会失去平衡。

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在复查回来的路上，我和媳妇一路沉默。我脑子里乱极了，害怕以后再也看不到我的父母、妻子和孩子了。那个时候，我真的无比后悔。

在互相取暖中等来转机，生活终于慢了下来

吃过自己给自己治疗的亏后，我明白，看病这事必须交给专业的人，遵医嘱积极的治疗多么重要。那之后，我开始在病友群里分享经验、查资料，和大家互相鼓励取暖。

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真正的转机，也正是在这个时候悄然降临。经过医生的评估和建议，我在26年用上了国内首个口服创新靶向药物。吃上药之后，我的世界逐渐亮了起来。以前咳嗽、咳血的症状没有了，更神奇的是，脑转移带来的那种雾蒙蒙的状态也消失了。

相比以前去医院化疗时的兵荒马乱和身心摧残，现在我只需要在家按时服药，体力开始慢慢地恢复了过来。我终于能分出足够的精力去做自己想做的事，照顾妻子、陪陪孩子，最近甚至还在亲手为父母改造厨房。

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告别了曾经的奔波与焦虑，我突然觉得，能安稳地待在家里踏实吃药，让人生慢下来，就是一件最幸福的事。

逃离大城市，在小菜园里重启人生

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这场大病，彻底打碎了我曾经那个“物质至上”的观念。现在回头想想，以前那种在大城市里拼命赚钱、生活不规律的日子，在健康面前完全不值一提。

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如今，我回到农村的小菜园，彻底换了一种活法。地里的西红柿、茄子和辣椒，都是我亲手种下的。干农活累了，随手摘个西红柿放到嘴里，那种轻松和自然，是在大城市里花多少钱都买不到的。我种菜不是为了收入，而是为了家人和朋友。看着父母、妻子和朋友能吃上我种的放心菜，我就觉得特别有价值。

生病以前，我恨不得把所有事情都按下快进键，生病以后，我终于明白，人生必须要懂得慢下来。

我想用我的血泪教训告诉所有病友：一定要遵医嘱，坚持规范治疗。得癌症固然不幸，但我们赶上了医疗飞速进步的好时代，又是何其幸运。坚持下去，等待更好的药物和方案，我们的生活一定会越来越好。

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感谢楼主分享！貌似这个靶点可以用阿法，记得在N年前的帖子里看到过，包括憨叔的帖子，当然对于一些相对少见的靶点也有越来越深入的研究和越来越多的药物，方案越来越全面，相信随着研究的深入和科技的进步，量变到质变，最终攻克这一难题！在此祝福楼主家、题主家和大家都好运！

现在这个靶点有宗艾替尼，还有拜耳的一个药

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阿法属于有效率低一点的

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他前几个月宣传不正规治疗被战友们举报，视频下架了，还被平台制裁了一段时间

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他现在脑部在做质子放疗

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前面停化疗是没办法的事情，11次化疗之后扛不住副作用累积。
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白云山那次效果还过得去，估计攻击效果主要归功于介入，而并非白云山宣扬的血小板载药。白云山滥收病人，不适合介入的也上，导致反面病例不少，所以被投诉。

' @( L7 l% O1 S4 Z' {宗艾替尼估计只是中等效果，晓风脑转症状又出来之后，选择费用高但损伤少的武威重离子，顺便联合免疫+ADC，希望能维持久一些吧。
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晓风的实际状况还是比较麻烦的，没有文案中那么文艺。
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HER,2突变是有分型的，比如点突变或是插入突变，分型不同治疗方案不同。

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