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作者:pear 2026年7月12日,由首都医科大学附属北京胸科医院联合与癌共舞论坛主办的“港湾医护相伴,康复悄然发生”人文患教活动在京隆重举行。本次活动围绕医患共同决策、全程康复管理、社会支持体系展开深度对话,旨在打破医患沟通壁垒,构建新型和谐医患关系,让技术回归人文,让抗癌之路不再孤单。
活动在巾帼英姿舞蹈队带来的精彩舞蹈中拉开序幕。这支由患者、医护人员家属及爱心舞者组成的特殊舞蹈团,用优美的舞姿告诉在场每一位观众:即使经历风雨,生命依然可以绽放华彩。
坦诚对话,让医患彼此看见
本次活动在筹备期间以问卷形式在医生群体中发起了“我眼中的患者就诊行为红黑榜单”征集。 医生赞许和倡导的患者就医行为:
医生反对且认为需纠正的就医行为:
与癌共舞论坛超级版主鹰版与左手曦月右手清阳版主作为患者代表上台,从患者及家属的视角分享了看到这份问卷结果后的真实感受。
鹰版表示,看到这份问卷结果时,第一反应是“既在意料之外,又在情理之中”。他结合自己陪伴母亲抗癌十余年的经历谈到,患者和家属常常因为焦虑而“病急乱投医”,在网上查各种信息、四处打听偏方,结果反而走了弯路,如果每个人都能把病史讲清楚、把诉求说明白,诊疗效率和质量一定会大幅提升。这份榜单让他更加确信,信任医生、做好自己的“分内事”,就是对治疗最大的帮助。
左手版主坦言,这份问卷让她看到了一个被忽略的事实——医生群体对“好患者”的定义其实非常朴素,没有要求患者具备专业素养,只希望患者真诚、理性、守规矩。她特别提到榜单中“按AI建议治疗”进入黑榜这一细节,认为这折射出当下一个值得警惕的现象:技术越发达,信息越泛滥,患者越容易迷失方向。她呼吁患者朋友,网络信息可以参考,但千万不能替代专业诊疗,同时她也希望医生们能够理解患者上网查资料的焦虑来源——很多时候,患者是因为门诊时间太短、问题没得到充分解答,才被迫去网上寻找答案。这番发言引发了台下许多患者的共鸣,也让在场医务工作者陷入了深思。
随后,首都医科大学附属北京胸科医院刘喆教授、齐菲教授与冯月亮护士长分别上台,分享了他们在与患者相处中那些难以忘怀的瞬间——有感动的信任托付,也有被误解时的委屈时刻。
齐菲教授讲述了一次被患者误解后通过耐心沟通化解矛盾的经历。刘喆教授分享了老患者一句“刘主任,我听你的”带给他的职业坚守力量。冯月亮护士长则从护理视角讲述了陪伴本身就是一种治疗的动人故事。
沟通也是双向的。活动同步在患者群体中发起了“我眼中的医生诊疗行为红黑榜单”问卷征集。首都医科大学附属北京胸科医院郑晓彬教授与钱哲教授作为医务工作者代表,分享了他们看到这份来自患者的反馈后的感受与思考。 红榜TOP5患者最倡导的医生行为:
黑榜TOP5 患者最反对的医生行为:
郑晓彬教授表示,红榜结果清晰地告诉医生:患者最期待的并非“医生给方案”,而是“医生带着我一起理解方案”——把不同方案的利弊讲清楚、在制定方案前了解患者的治疗目标和生活偏好、用听得懂的语言解释病情,这些行为最能让患者感到安心。
钱哲教授强调,黑榜结果反映的是患者对信息、解释和确定感的深层需求——患者最怕的是只给方案不解释原因、提问时被不耐烦地打断、不被告知下一步该做什么。他希望这份问卷能成为一面镜子,让医生时常照一照自己,也让患者更理解医生的难处,共同把沟通做得更清楚、把决策做得更扎实。
随后抗癌五年的患者范老师,以“向阳而生,逐光而行”为题,分享了她从2021年确诊晚期肺癌、曾被判定“最多六个月”到如今重获新生的完整历程。这个过程中既有最初问诊的失望,也有遇到好医生后重燃起希望的喜悦。她用亲身经历告诉所有人:从六个月到五年,是医者的专业与温情托举起她的生命。
在福建省关癌有家恤病基金会秘书长、与癌共舞论坛包大包版主的主持下,鄂尔多斯中心医院李全福教授、首都医科大学附属北京胸科医院刘喆教授、首都医科大学附属北京胸科医院胡明明教授、沈阳药科大学附属胸科医院(沈阳市第十人民医院)崔巍教授,与患者及家属代表围坐一堂,从各自视角深入探讨了医患沟通中的困惑与解决之道。
这场真诚对话如同一面镜子,既让医生更了解患者,也让患者更理解医生。
经过热烈而深刻的观点碰撞,现场进入短暂的休整环节。张子俊与刘然两位老师带领全场观众一起练习八段锦,在一招一式中放松身心、舒展筋骨。
图片来源:包图网
2 多方守护,为长生存保驾护航
在坦诚而深入的医患沟通交流之后,活动进入第二篇章,由首都医科大学附属北京胸科医院杨哲主持,聚焦长生存患者的多方支持——从多学科协作到社会力量参与,共同探讨如何让肺癌患者的抗癌之路走得更稳、更远。
抗癌十四年的长生存患者张先生与他的主治医生陶虹教授共同登台。张先生于2012年确诊右肺小细胞肺癌伴肝转移,在陶虹教授的治疗下肿瘤得到控制。此后十余年间,左肺两次出现新发病灶,陶虹教授始终作为他的“总指挥”全程协调诊治。从内科到外科,从中医科到心脏中心,张先生在北京胸科医院的多个科室间无缝流转,却“从来没觉得麻烦过”。张叔叔感慨地说:“遇到一个好医生是运气,遇到一家处处为病人着想的好医院,那是一辈子的福气。”
陶虹教授表示,多学科协作绝非简单的科室间转诊,而是以患者为中心、由主治医生全程统筹的连续性治疗体系,每个科室都是“生命接力”中不可或缺的一环。
随后,一段精彩的舞蹈视频让全场眼前一亮——表演者正是抗癌十年的孔女士。孔女士与她的主治医生张红梅教授一同登台。孔阿姨2016年确诊肺癌,化疗三年后因疫情暂停治疗,去到外地疗养,每天积极乐观生活,几乎忘记了自己是个病人。再次回院复查,病灶已钙化,此后一直坚持规律复查,培养丰富的兴趣爱好,病情始终稳定。
张红梅教授强调,信任医生、坚持规范治疗、保持良好心态三者的结合,往往能激发身体最大的潜能。她同时提醒,孔阿姨的情况具有个体特殊性,每位患者的治疗都应在医生指导下进行,切不可贸然中断治疗。
在包大包版主的主持下,河北大学附属医院商琰红教授、河北燕达医院王鸣教授、首都医科大学附属北京胸科医院李红霞教授与郑晓彬教授,以及家属代表,患者组织代表李阔先生,京东互联网医院肿瘤专科华北区负责人共同登台,从医生、家属、患者组织、企业等不同视角探讨了如何为肺癌患者提供更全面的支持。
这场多方对话清晰传递出一个共识:长生存需要医院、家庭、患者社群和企业形成环环相扣的“支持链”,让患者在每一段路上都有力量可借、有方向可循。
图片来源:包图网
3 身心兼护,以人文关怀照亮康复之路
在多方合力共话长生存之后,活动进入第三篇章,由首都医科大学附属北京胸科医院李凯淇主持,聚焦肿瘤心理管理与全程康复支持——从人文素养的修炼到科普知识的落地,为患者提供身心兼护的温暖力量。
首都医科大学附属北京胸科医院临床营养科马皎洁主任与肿瘤科史文文护士长共同推介了《生命的韧性——肺癌防治与康复之路》一书。该书是国内首部以“全程康复”为主线的肺癌科普读物,马皎洁主任介绍了书中“吃出健康”篇章的实用营养指导,史文文护士长则强调该书填补了患者出院后康复管理知识的空白,覆盖从确诊到回归生活的全周期指导。
之后,首都医科大学附属北京胸科医院冯月亮护士长带领全场观众进行了一次正念冥想训练,在悠扬的音乐中放松身心、舒缓情绪。
图片来源:包图网
随后,医护同仁与现场患者、家属共同唱响《我和我的祖国》,激昂的歌声将整场活动推向高潮。
在全场温暖而热烈的掌声中,活动圆满落下帷幕。
本次活动不仅是一场知识与经验的交流盛会,更是一次医患携手、真诚对话的温暖实践。从医生与患者彼此坦诚的“红黑榜单”,到长生存患者用亲身走过的生命历程,从多学科协作的无缝护航到患者组织与爱心企业的多方助力,每一个环节都在传递一个共同的声音——抗癌从来不是一个人的战斗,而是一群人的并肩前行。
当医者以仁心倾听,患者以信任回应,当技术与人文交融,医院与社会联动,抗癌之路便不再是孤独的跋涉,而是充满温度与力量的生命旅程。
特别鸣谢以下爱心企业对本次活动的大力支持: (按首字母拼音顺序排列)
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