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妈妈肺腺癌脑转移八年

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1544 20 鱼妈健康 发表于 2026-7-5 22:09:11 |

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2018年肺腺癌手术
2019年肺腺癌脑转移  眼睛看不到 脸浮肿
2019年-2022年 盐酸埃克替尼四年耐药(效果很好)眼睛能看到 正常生活吃嘛嘛香
2023年化疗 培美曲塞 也比较虚弱
2024年 化疗培美➕后期贝伐珠单抗 一年多耐药(效果很好)贝伐对妈妈的身体像专门定制一样   身体精神气也不错
2025年 经历了化疗转放疗(脑部局部放疗 效果不大 副作用很大 身体一下子变得不好)
2026年 盐酸安罗替尼(第一个疗程上的12mg 效果不大 副作用太大  妈妈放疗后面瘫 三叉神经痛  面瘫影响的左眼长期闭合不了 针灸效果也不大 加上吃这个药 牙龈肿疼 嗓子肿疼 头疼 吃不下饭 左眼视网膜脱落失明等一系列不舒服 第二疗程换成10mg 还是不行 )

6月停药一个月 左脖和脖子浮肿 腿乏无力 咳嗽带点血丝 呛咳(尤其喝水) 左脸麻木  左手指尖麻木 呼吸喘 说话声音不清楚嘶哑 左耳听力下降 停药的一个月也可能因为甲亢 她饿的很快 所以吃饭很好 吃的东西很多

7月3日 医生给出的化疗和自费吃利厄替尼 妈妈不愿意化疗 还是选择了盲吃利厄替尼 作为尝试 一个月后看效果

妈妈今年49岁  在这八年里积极向上面对生活  心态好很乐观  现在就希望利厄替尼对妈妈有效果 作为家属的我不知道该怎么办 我才毕业 我好希望妈妈陪我久一点 不想看到她这么难受  
大家有什么好的办法或者建议么

                               
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20条精彩回复,最后回复于 昨天 06:42

守护母亲  小学二年级 发表于 2026-7-9 00:23:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生没有建议头部手术吗?我母亲也是脑转移5年了,现在二次复发脑转,看了很多医生都建议手术

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2026-7-9 12:49:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
一代药缓慢进展,三代药有效率还可以,等复查结果吧

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鱼妈健康  小学五年级 发表于 2026-7-9 15:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
申医生 发表于 2026-07-09 12:49
一代药缓慢进展,三代药有效率还可以,等复查结果吧

谢谢医生

                               
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鱼妈健康  小学五年级 发表于 2026-7-9 15:48:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
守护母亲 发表于 2026-07-09 00:23
医生没有建议头部手术吗?我母亲也是脑转移5年了,现在二次复发脑转,看了很多医生都建议手术

还没有建议手术 毕竟开颅风险也很大

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阳光~  博士导师 发表于 2026-7-10 16:04:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
当时化疗耐药那会应该试试三代的,利厄自费贵吗,如果价格不便宜,可以换伏美呀,有赠药政策,经济压力不大的

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鱼妈健康  小学五年级 发表于 2026-7-10 23:01:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光~ 发表于 2026-07-10 16:04
当时化疗耐药那会应该试试三代的,利厄自费贵吗,如果价格不便宜,可以换伏美呀,有赠药政策,经济压力不大的

利厄自费的话是四千块钱买一个月赠一个月,相当于一个月两千块钱

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阳光~  博士导师 发表于 2026-7-11 10:24:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
鱼妈健康 发表于 2026-07-10 23:01
利厄自费的话是四千块钱买一个月赠一个月,相当于一个月两千块钱

那还好,跟伏美也差不多

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鱼妈健康  小学五年级 发表于 2026-7-17 21:51:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
吃了利厄14天 这两天差不多脸上开始长了一点点疙瘩皮疹  浮肿的左脸和脖子小了点  比较乏力 瞌睡 但是没吃药前也是一样的 所以分辨不出 胳膊腿上长一些斑点   

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鱼妈健康  小学五年级 发表于 2026-7-31 01:05:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我妈妈现在吃了利厄替尼有一个月了 医生让吃完三盒一个疗程后去医院复查 也就是八月初 我现在很担忧我妈妈 她每天浑身乏力 一点劲都没有 胃口也不是很好 吃不下东西 呼吸也很喘 喝水呛咳  还有点嗜睡 拉肚子 然后她面瘫影响的左边面部也麻木 无意识流口水 吃饭什么都挺困难的 只能清淡吃软的食物 医生一个月前给出的方案是化疗和选择利厄替尼 妈妈很抗拒化疗了 现在这个利厄替尼 感觉我妈妈吃上很难受 也不知道效果如何 因为我们在新疆伊犁 这个主治医生治了我妈八年了 我在想 等吃完那这个药 要不要去华西医院或者北京去看看 各位有没有别的什么好点的方案 我也很浅的了解那边的情况 预约这些很复杂 又没有认识的人 我怕我妈妈太折腾了 然后资金问题也是 因为我才大学毕业 我还是单亲 我现在不知道该咋选择 这个app也是我才下载没多久 幸苦大家看我打的这段话了

                               
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@申医生 @阳光~

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