招募令丨寻找生命的光与路——致与尿路上皮癌同行的日子

作者：Tony

你是否还记得，那个被一纸“尿路上皮癌”诊断书打乱人生的日子？

你是否正陪伴着挚爱的家人，在复发、转移与治疗选择的迷宫中摸索前行？

你是否曾在深夜搜寻资料，只为抓住一线生机，一个更优的方案？

如果，你或你的家人，在晚期尿路上皮癌的治疗中，使用含ADC的治疗策略，并从中获得了显著的疗效、更长的生存期和更好的生活质量——那么，你的故事，至关重要。

我们，正在寻找你。

图源：包图网

为什么你的故事如此重要？

尿路上皮癌（包括膀胱癌、肾盂癌、输尿管癌）是全身十大常见肿瘤之一。它“易转移、易复发”的特性，严重威胁着患者的生存时间和生活质量。

数十年来，含铂化疗是晚期尿路上皮癌的主要标准治疗方案，但由于临床获益有限以及铂类化疗不耐受等原因[1]，临床上仍存在诸多未被满足的需求。

免疫治疗的出现曾为患者带来新希望，在二线治疗中提升了客观缓解率，也为不耐受铂类化疗的患者提供了一线选择。然而，免疫治疗尚未能替代或超越化疗的地位[2]。

近年来，以ADC药物为代表的精准疗法，正在改变晚期尿路上皮癌的治疗格局[3]。它像一枚精准制导的“生物导弹”，可以更精准地杀伤癌细胞，为无法耐受化疗或化疗/免疫效果不佳的患者，带来了全新的希望和实实在在的生存获益。

不过，仍有很多患者和家庭仍未能触及到这些前沿、有效的治疗方案。而你的真实经历，就是照亮他人前路最温暖、最有力量的那束光。

想邀请你分享怎样的故事？

我们希望记录那些 “在绝境中寻得转机” 的真实历程。例如：

从“无路可走”到“柳暗花明”：当常规治疗路径受限时，创新疗法或联合策略如何打开了新的局面。

生活质量的回归：相比传统治疗，使用新方案后，体感更好，让你或家人重新获得了享受生活、陪伴家人的宝贵时光。

“决策与学习”的历程：作为患者或家属，你是如何了解、选择并最终用上这些创新疗法的？这中间有怎样的学习、挣扎、沟通与坚持？

“长期管理”的经验：在获得良好疗效的同时，如何与医生配合，实现高质量的长期生存。

你的故事，将给予后来者最宝贵的三样东西：希望、信息和勇气。

如何参与？

本次活动由福建省关癌有家恤病基金会发起，联合与癌共舞论坛共同开展。我们深知隐私的重要性，整个过程将完全尊重您的意愿，并对个人信息严格保密。

1、扫码填写信息

扫描下方二维码，填写简单的基础信息和用药经历，这将帮助我们初步了解你或家人的治疗经历。

2、故事初筛与沟通

如果你的经历非常具有代表性，与癌共舞论坛会通过你留下的联系方式，与你进行非打扰式的初步沟通，并确认您的参与意愿。

3、具体访谈

在充分沟通并获得同意后，可能会邀请你参与线上访谈，沟通并设计你期望的故事呈现形式。

4、故事传播

最终，你的经历将以文章的形式，通过专业平台进行传播，鼓励和帮助成千上万有类似处境的家庭。

每一段抗病史，都值得被铭记；

每一次绝处逢生，都能点燃一片希望。

也许你觉得自己只是平凡的抗癌者，但你的选择、你的坚持、你走过的路，对于正在黑暗中摸索的人而言，就是一幅珍贵的“生存地图”。

今天，让我们携手，将你寻到的光，传递给更多需要的人。

图片来源：包图网

参考文献

[1]Hemenway G, Anker J F, Riviere P, et al. Advancements in Urothelial Cancer Care: Optimizing Treatment for Your Patient[J]. American Society of Clinical Oncology Educational Book, 2024, 44(3): e432054.

[2] Van Der Heijden M S, Sonpavde G, Powles T, et al. Nivolumab plus gemcitabine–cisplatin in advanced urothelial carcinoma[J]. New England Journal of Medicine, 2023, 389(19): 1778-1789.

[3] Powles T, Valderrama BP, Gupta S, et al. Enfortumab Vedotin and Pembrolizumab in Untreated Advanced Urothelial Cancer. N Engl J Med. 2024 Mar 7;390(10):875-888.

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