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最近一个月不是在医院就是在去医院的路上,爸爸5月初就觉得头晕(体位改变时头晕伴耳鸣)几分钟缓解,刚开始他没给我说,到5月11号去泸州医学院做镥177TBM治疗时才给我说已经晕了一个星期左右了,那时爸爸的骨盆非常痛,双腿无力,全身没力气,人已经非常痛苦,在泸州忍着做了检查和治疗,回来后骨痛稍微减轻,但头晕持续,5月24日晚上发现头晕伴随肢体失去知觉,5月25日住院做了CTA,结果如下:
神经内科使用盐酸倍他司汀注射液,氢溴酸山莨菪碱注射液,口服眩晕宁片,地芬尼多片,2天后未缓解,依然头晕脑胀伴肢体麻木,5月27日开始双腿发紧,医生建议做脑部核磁共振,因前期一直在市人民医院检查治疗,所以办理了出院,立即找肿瘤科医生做了脑部核磁检查,结果如下:
肿瘤科医生提示说害怕是脑膜转移,并请影像科医生看了说没看到有特别的问题,表示让找神经科,找了2个神经科医生说核磁报告正常,看不出有好大问题,一个医生开了倍他司汀,强力定眩片,甲钴胺片,维生素b片。
5月28日~6月5日双腿紧绷胀痛,头晕脑胀伴随肢体麻木,其中2天最严重导致已无法站立。
6月6日入院离家最近的肿瘤科,检查出双小腿静脉血栓进行倍他司汀注射液,山莨菪碱注射液,头孢呋辛,地塞米松,护胃的输液,并注射依洛肝素每天一次治疗血栓,口服地奥思明片,生素B,利可君,螺内酯片,氟桂利嗪。(此时双腿肿胀痛)D2聚体137(0-0.55)c反应蛋白299(0-8),中度贫血,血小板低。
6月12日D2聚体38.64,6月15日17.38
住院期间请了神经内科医生会诊,依然无解,并看了耳鼻喉科,依然无解,建议用银杏叶注射液➕胞磷胆碱钠,使用2天后头晕依然未缓解。
考虑是否脑膜,联系了市人民医院肿瘤科,要求住院。
6月16日入院,入院时住院医生询问情况后说爸爸情况不像脑膜,下午进行了腰穿,腰穿时医生说颅压太低了(好像只有40多)医生表示脑膜病人一般颅压都会很高,有些脑膜病人脑脊液直接喷出来,而我爸的滴的很慢,还抱怨难得等。
入院时做了cea已经到了1600➕,5月11日做镥177时900➕,但是做后疼痛确实缓解,我是对cea抱有幻想的,以为骨头不痛会降低,但是惊讶到我了,6年来最高。医生说颅压太低赶紧补液(维生素B6➕葡萄糖),脑脊液生化葡萄糖2.15(2.5-4.5)其他均正常范围,脑脊液常规检查均正常,肿瘤细胞结果未出。医生考虑颅压可能是骨转移压迫,又做了全脊柱核磁,也未发现压迫椎管,结果如下:
6月16-19日每天补液,19日脑脊液肿瘤细胞结果未发现癌细胞。医生说他们医院检测这个的还是很准的。又请了神经内科会诊,无解……建议我们去华西。
爸爸状态:血栓引起的小腿疼痛缓解,但是还是肿,全身乏力,头晕时双腿无力无法行走(不晕时还可以慢慢走)时而晕时而不晕,腰穿后2天半夜头痛,脖子痛,腿痛,半夜无法入睡,吃赛来西布缓解,第三天直接吃赛来西布后睡就没出现,住院期间依然头晕脑胀,爸爸睡觉发现侧身左边压着好像导致左侧脑胀痛左侧脖子痛,身体左侧麻木痛。
目前依然伏美4粒,但是伏美肯定无效了,医生说目前先解决头晕问题再来抗肿瘤,可是cea太高心里没底,目前挂了25号华西神经内科的号,这边让周一出院。
这一个月时间爸爸从独立行走,体力还行,到无法站立,看着爸爸如此痛苦,我也开始有点抑郁,从110斤到现在的102斤,妈妈也是跟着操心受累,也是瘦了一圈,爸爸在我心中一直都是比较强悍的人,现在被病痛折磨,看着输液肿了的胖手,血栓胀痛肿的小腿,我和妈妈看着他这么难受,心里也跟着滴血。
治疗经过:
2020年手术IA2期,基因861Q,833F,TP53,未治疗~2021年10月全身骨转移开始奥西(cea400➕到正常值)~2023年1月Cea 开始上涨继续奥西,2024年骨盆疼痛厉害放疗10次,同年血基因检测为:861Q,833F,792F,Kras ,TP53 ,7月换达可,2025年7月开始培美➕卡铂化疗(4次前体感变好,cea从化疗前900➕降到80➕)4次后体感回落cea上涨,坚持6次,6次后一次单培美,2次培美➕贝伐无效,后开始换伏美4粒。
尝试:
24年7月单阿法11天骨痛未缓解(如果有效爸爸体感会很明显)奥西➕吉非10天➕体感貌似变好,但后换达可控制住
25年5月尝试奥西➕卡马11天,骨转移移动性疼痛,尝试奥西➕卡博2天(效果待定)但一条腿出现血栓。尝试奥西➕达可(效果待定)尝试阿美➕达可(感觉无效)
从24年6月开始爸爸心率高,吃倍他乐克1~1.5粒,控制在100左右,血氧正常。
心绪太乱,焦虑的心情可能只有病友能懂,目前只有等待25号前往华西,不知结果如何,只能祈祷爸爸不要受罪。
圈内大佬如有更好建议,请不吝指教!
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共9条精彩回复,最后回复于 2026-7-5 18:54
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[LV.6]超级爱粉
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今天去了华西医院神经内科医生判断可能是特鲁索综合症,回到当地医院医生没有听过这个特鲁索,建议采用多西他赛➕双免方案
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[LV.1]初来乍到
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太复杂了,建议华西神经内科排除一下自身免疫性炎症,需要脑脊液化验很多东西,我首先考虑自身免疫脑炎,脑膜转移解释不了脑脊液正常 |
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[LV.6]超级爱粉
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