抗癌七年半，历经22种治疗方案，全身到处转移

讲述者：永不言弃

整理者：Tony

很多战友问我：HER2突变肺癌这么难、药这么少、耐药这么快，你是怎么撑过七年半，走过22线治疗的？

外人看我的抗癌路，是一长串复杂的方案、一次次刷新的治疗记录。但只有我自己知道，这七年半，我把凡是能跟HER2沾上边的药物，几乎尝试了个遍，这是一条无人引路、全靠自救、屡败屡战、绝不认输的路。

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我是一名退役军人，有过在部队当卫生员的经历，一辈子习惯了迎难而上、遇事不退。可当癌症砸到自己身上，当最难啃的HER2靶点找上我，我才明白，抗癌远比我想象的更残酷。它没有固定剧本，没有标准答案，只有无尽的拉锯、反复的耐药、一次次濒临绝境。

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从2019年初确诊至今，我经历过手术、放疗、化疗、靶向、免疫、ADC 新药、临床试验、双靶联合，几乎穷尽了目前所有的治疗手段。一次次进展、一次次转移、一次次无药可用，我没有躺平等待，而是学着从被动治病，变成主动掌控自己的生命。

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有人说我是抗癌路上的 “破壁人”。其实我只是比别人多了一点不服输的韧劲，多了一份愿意沉下心学习的执着。

抗癌七年半，我最深的感悟是：肿瘤耐药从来不是终点，而是我们寻找新出路的起点。

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一场 “感冒”，撕开了命运最残酷的缺口

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时至今日，我依然清晰记得刚刚跨入2019年那时的体感。

那年1月，我在单位值班，突然莫名其妙地出虚汗、浑身发软，像得了重感冒。本来只想去就近医院开点药扛过去，可想起前一年7月体检时肺上有个3mm的小结节，心里多了一丝警觉，主动让医生加做了个CT。

就是这张CT，彻底撕碎了我安稳的生活。报告上写着“左肺1cm病灶，恶性不能排除”。我输了三天消炎液，一点用都没有，心里的不安越来越重。赶紧托同学联系了上海中山医院，复查时病灶已经长到1.2×1.4cm。

2月26号，我做了胸腔镜微创手术。本以为切了就万事大吉，可术后的病理报告，给了我迎头重击：微乳头型、脉管癌栓、脏层胸膜受累、多站淋巴结转移，Ki67 70%……一堆高危指标密密麻麻地摆在眼前。最终确诊为ⅢA期高危肺腺癌（实际上按当时情况，可能已处于ⅢB期）。

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那段时间，我拿着手机在百度上不停搜索，翻来覆去地查肺癌晚期的生存期。看到网上说的 16个月、18个月、22个月，心里一片冰凉。我就觉得我不知道自己在这个世界上还能够待几年，或者是几个月？那种感觉，就像被人判了死刑，却不知道行刑的日期，整个人陷入了无边的迷茫和无助。

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术后我按标准方案做了4次化疗、23次放疗。治疗结束后，医生让我空窗随访，定期复查就行。

身边的病友都在放松休养，觉得熬过手术放化疗就是胜利。可我却发现，我的肿瘤标志物 CEA一直在悄悄上涨：从11到29，再到40，稳步攀升。那一刻我心里很清楚：我的肿瘤没有休眠，它只是在蛰伏。空窗等待，可能意味着就是坐以待毙。

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图片来源：包图网

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盲从治疗接连踩坑，绝境中逼自己完成蜕变

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看着持续走高的CEA，我心里慌了神。病急乱投医的我，最先选择了中医调理，想着温和控瘤、稳住身体。可现实狠狠给了我一击。在龙华医院输了一周的榄香烯，吃了一个多月中药，我的CEA不仅没降，反而从40多涨到了90多。这次失败的尝试，让我彻底清醒。HER2是高危进展型肺癌，凶险程度极高，温和的调理根本压制不住肿瘤的生长。选错方案、盲目保守，可能会白白耽误黄金治疗时间。

在亲人推荐下，我带着基因检测报告走进了上海市胸科医院。也是在这里，我才第一次知道 ——我有HER2突变。

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之前在中山医院做手术，病理科明明做了基因检测，却没有一个医生告诉我。胸外科医生更重视开刀，对靶向治疗关注度不高，就这么让我白白耽误了大半年。

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还没等我消化完这个结果，身体的转移信号已经全面爆发。骑电瓶车转方向时，肋骨突然胀痛难忍。PET-CT结果出来：全身多发骨转移、肾上腺转移。我的病情，彻底进入晚期。

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2019年9月，医生按照通用指南，给我开了吡咯替尼+贝伐珠单抗+伊班膦酸钠的方案。第一个月效果很好，身上的疼痛消失了，CEA也稳步下降。我一度以为自己稳住了局面。

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可仅仅一个月后，指标再次反弹。

那时候的我，对HER2靶点认知浅薄，不懂个体化治疗，只能一味遵从医嘱。医生停了吡咯替尼，换了多西他赛+贝伐珠单抗，我照做；化疗无效、指标疯涨，医生建议单用帕博利珠单抗，我也咬牙尝试。

一次次妥协，换来的是一次次重创。两次免疫单药后，我的CEA从100飙升到300多。我心急如焚，主动提出联合靶向药补救，可免疫+吡咯替尼的组合，不仅没能控瘤，还带来了严重的副作用——口腔黏膜像抹了胶水一样，干得说不出话，脏器也受到了损伤。CEA直接冲破500大关。

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一年时间，多线治疗全部失利，病情越治越重。那种无力感、挫败感，几乎压垮了我这个常年坚韧的军人。无数个深夜，我躺在床上辗转难眠，反复反问自己：难道真的没有出路了吗？但军人的底色，让我不愿认命。我开始沉下心，复盘自己所有的治疗经过、每一次用药、每一次指标波动。

我终于想通了最关键的一点：HER2突变肺癌没有通用模板，不能照搬常规治疗逻辑。过早单用免疫、盲目换药、轻易放弃有效靶向，都是致命误区。免疫治疗更适合后线联合化疗使用，前期盲目尝试，常常达不到理想效果。

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也就是从这一刻起，我彻底告别了 “医生说什么我就做什么” 的被动模式。我告诉自己：想要活下去，我必须成为最懂自己病情的人。

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图片来源：包图网

主动求医共治，第一次把命运握回自己手里

2020年8月，在接连的治疗挫败后，我没有躺平焦虑，而是开始主动出击。

我翻遍了临床文献，整理了病友们的实战经验，对比了各大医院专家的治疗思路，最后下定决心，去上海肺科医院，寻求周彩存教授的诊疗。

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因为当过卫生员，我比普通病友更懂怎么和医生沟通。我把自己的治疗经历按时间线整理得清清楚楚，每一次用药、每一次指标变化都标注得明明白白。

周教授仔细看完我的病史，认为白蛋白紫杉醇应该会有效果。我接着追问了一句：“我的病理细胞恶性程度高，进展快，能不能加用贝伐珠单抗联合强化？”让我无比动容的是，周教授没有否定我的判断，反而十分认可我的思路，尊重我的个体化诉求。

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最终我们共同敲定了方案：白蛋白紫杉醇 + 贝伐珠单抗 + 奈达铂三联治疗，完成6次化疗后剔除铂类，用吡咯替尼长期维持。

这一次的个体化方案，终于打破了我长久的治疗僵局。我的CEA从500多稳步回落至200多，身体体感大幅好转。我终于迎来了抗癌路上第一段来之不易的稳定期。

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这不是我第一次在医生方案的基础上提想法，但却是我第一次看到这么立竿见影的效果。

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我慢慢摸出了自己的一套原则：医生的专业意见要听，但不能全听。他们懂普遍规律，但只有我自己最清楚自己的身体感受。因为曾在部队当过卫生员的经历，多少懂点药理和医疗流程，这也让我比别的病友更有底气，不被那些条条框框绑死。

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图片来源：包图网

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耐药反复来袭，绝境之中我从不缺从头再来的勇气

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抗癌这条路，从来没有一劳永逸的胜利，只有永不停歇的拉锯。

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2021年5月，连续13次白蛋白紫杉醇化疗后，我的静脉条件变得很差，医生不敢再给我用静脉化疗了。就在我发愁下一步该怎么办的时候，胸科医院有一个针对HER2的临床试验——SHR-A1811，我顺利入组。

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本以为新药能带我走出困境，可它的副作用却远超我的想象。每次输液十分钟后，我就开始剧烈呕吐，吐到胃里空了，只能吐酸水和胆汁。到后来，我只要一走进医院大门，一闻到消毒水的味道，就会条件反射地想吐。

对我来讲，哪怕是再苦，只要对我有效，我就坚持。就这样，我忍着剧烈的胃肠道反应，硬是完成了20次治疗。

可耐药还是悄然而至。我打电话给试验负责医生，得到的回复满是无奈：“我们也没有办法了，你回家等着吧。”

那一刻，我再次被推到了绝境的边缘。

很多人到了这一步，大概率会彻底绝望、放弃挣扎。但我偏不。

医生束手无策，我就自己跑遍上海的肿瘤医院问诊；没有现成方案，我就自己研读药物说明书、梳理作用机制；没有治疗参考，我就自己摸索科学的组合。

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那段时间我抱着一个最朴素的原则：只要是没用过的药、没试过的组合，我都挨个试一遍。吡咯替尼+阿帕替尼、吡咯替尼+安罗替尼、莫博赛替尼+抗血管药…… 我一个一个地试。但效果都不太理想，有的勉强能稳住一两个月，有的刚用上肿瘤标志物就开始往上涨。就这样断断续续试了四五个月，病情始终没能稳住。

2023年5月，我遇到了治疗以来最凶险的一次危机。

那天我开车，感觉这个车总是不能开快，头有点眩晕。去医院做脑核磁，结果显示：多发脑转移。

查出来的那一刻，我感觉天塌下来了。我最怕的就是脑转移会影响我的正常思维，让我变得呆傻，连自己的病情都没法判断了。

当时，我在吴中路的上海伽玛医院约好了全脑放疗和立体定向放疗。后来去华山医院咨询，医生建议先尝试靶向治疗，观察一个月再说。我本身也知道DS-8201是HER2靶点里入脑效果比较好的ADC药物，于是决定暂缓放疗，先用这个药试试。正是这个选择让我没有走弯路——用药后，脑部转移灶竟然神奇地消失了。

回过头看，全脑放疗确实需要更加慎重。这一次，幸运再次眷顾了不肯认输的人。

第一次用药，CEA 从 500 多直接降到 120；第二次，降到 70 多；第三次，跌到 40 多。困扰我许久的头晕彻底消失了，复查核磁显示，顽固的脑部病灶几乎完全消退。

那一刻，压在我心头的巨石轰然落地。我终于又拥有了正常生活、自由呼吸的底气。

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可抗癌的拉锯从不停歇，仅仅8次用药后，DS-8201再次耐药。

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历经无数次进展、耐药、绝境重生，我早已和自己的病情和解。我不再畏惧耐药，因为我深知：耐药从不是终点，只是提醒我，该换一条新路继续突围了。

图源：包图网

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自创个体化疗法，以细碎坚守稳住漫长岁月

2024年初，我轮番尝试了阿法替尼、奈拉替尼、达可替尼等多款靶向药，单药、常规组合全部失效，治疗再次陷入瓶颈。

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绝境之中，HER2 新药宗艾替尼联合贝伐珠单抗，为我争取到了近一年的珍贵稳定期。就在我以为可以稳住局面时，耐药再次如期而至。

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接连20多线治疗失败、无指南方案可依，身边的人都觉得我已经无牌可打。可我偏要在无路之处，走出一条属于自己的路。

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我沉下心深耕药物说明书，翻阅国内外权威文献，发现波齐替尼可同时覆盖 HER2、EGFR 双通路。双靶联合封堵，能够有效破解单药耐药的逃逸机制。

于是，我大胆给自己开创了一个非常规方案：宗艾替尼+波齐替尼双靶联合。

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更关键的是，我没有一开始就把波齐替尼用到“足剂量”，而是摸索出一套适合自己的逐步加量精细化策略。先从1粒起步；根据每次体感、指标变化，循序渐进微调，加到1.5粒；肿瘤标志物下降变慢后，加到1.75粒；最终加到2粒（最高剂量）。

也遭遇了相关副作用，口腔溃疡、满身皮疹、乏力失眠、蛋白尿，每一项都磨人身心。但我从不硬扛，更不擅自停药。我摸索出专属的调理方式：饮食上多吃冬瓜、绿色蔬菜等利水养肝的食材；同时搭配金水宝、海昆肾喜胶囊，坚守肝肾功能底线。

七年抗癌，我见过太多病友，不是败给了肿瘤本身，而是败给了肝肾功能损伤、各类并发症，最后无药可用、遗憾离场。所以我始终笃定：保住肝肾，就是保住了未来所有的治疗机会。只要身体底子在，就永远具备翻盘的可能。

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靠着这套严谨、自律、科学的个体化方案，我硬生生将不稳的病情，稳稳维系到了2026年。

今年3月，我再次突破常规，摸索出“舒沃替尼+宗艾替尼”跨界联合方案。舒沃替尼仍然是“减量使用”——从1粒开始，有效后加到1.5粒，最高到2粒。目前早晚分开服用舒沃替尼和宗艾替尼，虽然肾功能受到了一定影响，但未影响正常治疗。不盲目、不赌命、循序渐进，用最小代价争取最长生存期。

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用药初期 CEA 小幅波动，我没有恐慌。我知道靶向药起效需要时间，耐心坚持、精准调整，在用药12天后指标开始回落。只要能把时间拖住，我们就有更大希望掌控未来。

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图源：包图网

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七年半抗癌修行，其实我的人生早已不再被肿瘤定义

回头望去，这七年半，是我这辈子最煎熬、也最淬炼心性的七年半。

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22线治疗、数次全身转移、反复耐药、数次濒临绝境，我走过了大多数病友从未走过的坎坷长路。我哭过、慌过、迷茫过，无数个深夜独自复盘病情、对抗焦虑，但我从来没有一秒钟想过放弃。

作为最难治的 HER2 肺癌患者，我没有被罕见靶点、高复发概率打败，反而在一次次绝境中，活成了自己的救赎。

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很多人问我，支撑你走下去的动力是什么？

是军人骨子里的不服输底色——我的字典里从来没有“屈服”二字，只要还有一口气，就要跟肿瘤决战到底；是家人不离不弃的陪伴——他们是我最坚实的后盾，为了他们，我必须好好活着；更是我心里始终不灭的信念：医学在以肉眼可见的速度进步，新药在一个接一个地上市，只要我撑得住、不放弃，就永远有希望。

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我不再像确诊初期那样，盯着指标焦虑、盯着生存期恐慌。现在的我，早已学会与癌共生、从容前行。

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我不再过度频繁做CT，懂得规避辐射累积伤害。到现在我已经做了80多次CT了，辐射是会累积的，现在不找你，以后也会清算。体感稳定、指标平稳时，我就适当拉长复查间隔。

我不再盲目跟风试药，懂得敬畏身体、守住底线。那些乳腺癌的HER2药，我试过很多，大多没用，还伤身体。现在我只试有明确临床数据、针对肺癌HER2的药物。

我不再被动等待命运安排，懂得主动学习、主动研判、主动为自己的生命争取机会。我把所有能找到的HER2相关文献、指南都看了一遍，把每一种药物的作用机制、副作用都摸得透透的。

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抗癌走到最后，我终于明白：肿瘤或许能打乱我的生活节奏，或许会伴随我余生，但它永远定义不了我的人生。

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我依然坚持每天积极运动，有时日行万步，保持适度的运动量；也依然会和老战友们喝茶聊天，陪家人逛公园、看风景。我把日子过得和生病前没什么两样，只是多了一份对生命的敬畏和珍惜。

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长路漫漫，耐药或许还会再来，病情或许还会波动。但我再也不会畏惧。

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因为我早已练就了对抗风雨的底气，也深知：每一次坎坷，都是蜕变；每一次耐药，都是新生。只要我们步履不停、学习不止、信念不垮，就永远有突围的力量。

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也想对所有正在抗癌路上跋涉的HER2战友们说：别怕，我们不是一个人在战斗。再难走的路，也有人陪你一起走；再黑的夜，也终会迎来黎明。

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我们一起，好好活着，等更多新药，等更多奇迹。

他的抗癌实战心得

1.不要盲从指南，要走个体化治疗之路。HER2肺癌没有通用模板，医生的方案要结合自己的身体情况和治疗历史调整。

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2.免疫治疗要慎之又慎。过早单用免疫很容易超进展，建议放在后线联合化疗使用。

3.双靶联合+逐步加量是破解耐药的有效思路。不要上来就用足量，给身体和后续治疗留有余地。

4.保住肝肾就是保住未来。所有药物都要经过肝肾代谢，一旦肝肾功能受损，再好的药也用不了。

5.CT不要查得太勤。肿瘤标志物和影像学稳定的时候，可以适当拉长间隔，减少辐射伤害。

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6.主动学习，把命运握在自己手里。你是最了解自己病情的人，只有自己懂了，才能和医生平等沟通，做出最正确的决策。

感谢楼主分享！那么长时间了，真是不容易啊！针对这个突变的阿法很早就出了，不过估计是比较小众的突变，所以方案相对较少，以前憨叔发明轮换法，现在可以应用免疫，相信针对各种突变也会有更多的研究，当然，良好的心态也是很重要的，要相信明天会更好！在此祝福楼主家和大家都好运！

阿法对于her2有效率极低，her2还是人数少

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her2是属于免疫、化疗效果都不好的

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敬佩！

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感谢博主分享，同时也敬佩你

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