肺癌9年了，婆婆的5点长生存秘籍，大家也能做到！

讲述者：甜甜

整理者：pear

2018年夏天，婆婆确诊为中晚期肺腺癌，当时我们全家都觉得天塌了，怎么也没想到“癌症”这两个字会落在自家人头上。

幸运的是，婆婆通过临床试验用上了最新的靶向药。如今，婆婆75岁，身体一直稳稳当当，每天正常生活，谁也看不出她已经“与癌共舞”9年了。

写下这篇小结，把我们的经历和经验分享给正在抗癌的战友们，也请大家接住这份好运——希望我们每个人都能安安稳稳地，陪着爱的人走得更远。

确诊肺癌后的绝境逢生

2018年7月，婆婆确诊肺癌，但在那之前，其实她的咳嗽已经断断续续持续了十多年，我们都以为是年纪大了气管不好，谁也没当作大问题。直到那年社区有免费体检，婆婆去了一趟，本以为只是走个过场，没想到几天后拿到结果，医生指着CT报告上的阴影区域，神情严肃地告诉我们：“这个不太好，得去大医院进一步检查。”

“不太好”这三个字像一根细针，悄无声息地扎进了我们心里。婆婆知道后也有些胡思乱想，总是在家里默默流泪，我一边劝着婆婆不要瞎想，一边和爱人商量，马上挂了上海胸科医院的号，带着婆婆赶了过去。

那几天，婆婆一趟趟做检查，我和爱人心里七上八下，但嘴上一直安慰婆婆：“没事的，检查全面一点才放心。”

可命运没有给我们侥幸的机会。活检结果出来，婆婆确诊为中晚期肺腺癌，肺上有0.6cm的病灶，已经出现了颈部淋巴转移。

更糟的是，肺部原发灶长在肺部两根大血管之间，手术风险太大，无法完成。婆婆年纪大了，体质本来就弱，化疗也怕她身体扛不住。

那几天真的像掉进了黑暗的冰窖里。我一闭上眼睛，脑子里就反复出现“癌症”两个字，像两块巨石在心上碾来碾去，压得人喘不过气。爱人嘴上不说，晚上翻来覆去睡不着，我知道他也在怕。而婆婆，虽然我们一开始瞒着她，可她看着我们的神情，心里也隐隐有了猜测。

后来决定治疗方案的时候，我们必须把实情告诉她了。婆婆听完沉默了好一会儿，眼眶发红，哽咽着问我们现在该如何治疗。

图片来源：包图网

基因检测结果给了我们一线生机，婆婆是ALK阳性突变。主治医生告诉我们，ALK突变被称为“钻石突变”，靶向治疗效果往往很好。并且当时最新的三代ALK靶向药洛拉替尼正在开展临床试验，建议我们可以考虑临床入组治疗。

说实话，那时候我们心里不是没有过犹豫。婆婆自己也嘀咕过：“我不会是在当小白鼠吧？”毕竟是没听说过的药物，又是临床试验，我们不了解效果，又怕未知的副作用。在了解到我们的纠结后，主治医生耐心地讲解慢慢打消了我们的顾虑。

她告诉我们，三代ALK靶向药已经有了很成熟的临床数据，安全性方面也有保障，入组期间有任何副作用问题都可以和临床组工作人员沟通，临床组会做好全程全面管理。而且研究显示，这款药在预防脑转移方面要比一代靶向药好很多。

现在临床入组也是免费用药和检查，能给家里省不少钱。既然现在有机会能领先时代用上最新的用药方案，不如去试试，给将来留出更多的时间和选择的机会。

婆婆听了这些，脸上紧绷的线条慢慢松开了，看向我们坚定地点了点头：“那就试试吧。”

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临床入组带来温暖与力量

2018年7月26日，婆婆吃下了第一粒药。那一天我记得特别清楚，心里又忐忑又期待，默默祈祷着，希望药物尽快起效。

用药半个月后，有一天婆婆忽然跟我说：“我好像不怎么咳了。”我愣了一下，这才反应过来——之前每天早晚都会听到的那几声干咳，不知道什么时候真的停了。

这个咳嗽可是跟了她十多年的老毛病，可现在，就像被按下了静音键，悄无声息地消失了。婆婆自己也很惊喜，觉得这个药真的管用。

体感是不会骗人的，从那一刻起，她心里的顾虑彻底放下了，我们也终于看到了一丝真正意义上的希望。

一个月的时间一晃而过，复查那天，空气里似乎都弥漫着令人窒息的焦灼。主治医生看完检查结果，肯定地告诉我们，婆婆病灶控制稳定，无新进展。那一刻，我们全家人悬着的心终于落了地。这简简单单的一句话，对我们来说简直比什么都珍贵。

婆婆的肺部原发灶只有0.6cm，本身就不算大，靶向药的作用不是让它一下子消失，而是把它牢牢控制住，不让它乱动。医生告诉我们，肿瘤稳定没有进展就是好结果。

往后的一年、三年、五年……每一次复查都很稳定，“与之前相仿”——这几个字渐渐成了我们全家最安心的话。

而在这个过程中，有一群人，成了我们最坚实的后盾。

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刚开始用药那阵子，婆婆偶尔会觉得乏力，人没什么力气。每次复查，临床组的工作人员都会发一份很详细的问卷让我们填，从身体状况到食欲睡眠，从有没有副作用到心理及生活质量调查——方方面面都替病人想到了。那种感觉就好像背后站着一整支专业的医疗队伍，我们不是一个人在摸黑往前走。

至于靶向药的副作用，婆婆这些年也遇到过一些，像是乏力、血脂升高，发现以后我们马上联系临床组，去看了医生开了降脂药，这些年一直控制得挺稳定的。

饮食上婆婆自己也注意了，油腻的、油炸的都戒了，吃得清淡。现在婆婆每天都会散步来调节乏力感，身体底子一直保持得不错。现在回头想想，正是因为有临床团队全程跟踪管理，有任何问题随时沟通解决，婆婆这9年多才能走得这么平稳。

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稳稳走过9年，我们的5点幸福秘籍

我们家的抗癌之路，真的很顺利也很幸运。在很早的时候就用上了这么先进的靶向药：起效快，而且能很好地预防癌细胞往脑袋跑，这些年婆婆的病情一直稳稳当当，肺部肿瘤没有进展，也没有出现过新的转移；副作用也小，婆婆这个年纪也能耐受。不用化疗受苦，不用频繁前往医院，只需要在家规律吃药，就像管理慢性病一样，生活质量一点没受影响。

9年来，我们亲眼见证了三代ALK靶向药从国内上市到纳入医保的全过程，而婆婆在临床组里贡献的每一份数据，很可能已经帮助了许许多多后来的病友，也成了推动这款药物走向更多人的一份力量。一想到这，我们打心眼里觉得与有荣焉。

再加上这些年药费和检查费全免，家里从来没有因为治病背上沉重的经济负担。婆婆常跟我们念叨：“我真的很幸运。”我们也都这么觉得。

而婆婆自己的生活，也早已回到了正常轨道。她每天早上按时起床，吃完早饭准时吃药——因为临床组要记录服药时间，所以她自律得很，从来不耽误。平时在家刷刷手机，和邻居唠唠家常。偶尔我们带她去上海周边短途玩一趟，出去走走她可开心了。不认识的人见到她，根本看不出她是一个抗癌治疗快十年的人。

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抗癌这9年，我们总结婆婆的经历，有几条心得想分享给抗癌战友们：

一是，初诊一定要去正规的专科医院做系统检查。当初查出肺部阴影，我们没在小医院耽搁，直接去了上海胸科医院，现在回头看，这一步走得太关键了。大医院的医生见过的病例多、治疗方案全，能给到最准确的判断。

二是，相信医生，不要自己瞎琢磨。这些年我们最大的体会就是——听医生的话，按时吃药，定期复查，别东想西想，别自己吓自己。婆婆从一开始的忐忑不安，到后来的坦然接受，心态放平了，治疗也就成了一桩需要日常管理的事。

三是，家人的陪伴和开导特别重要。婆婆刚确诊的时候也经常偷偷掉眼泪，我们一直跟她说“只要你身体好好的，我们大家都安心”。这些年陪她复查、拿药，陪她聊天散步，让她觉得不是一个人在扛，心态慢慢就稳下来了，她也非常配合，积极治疗。

四是，规律生活，按时用药，坚持复查。婆婆现在饮食清淡、作息规律、每天坚持散步，按时用药，自己把自己照顾得很好。她也常说，不要把自己当病人，正常过日子就行。

五是，不要一听“临床试验”就拒之门外。我们当初也有过担心，听到“试验”两字心里就嘀咕，主治医生告诉我们，其实这应该叫作“临床研究”。在后来的一次活动中，主治医生还表达了对我们愿意信任他们、选择参加临床研究的感谢。

但我们更想感谢主治医生和许许多多的临床研究工作者——正是因为有他们在医疗领域不断地研究探索，医疗水平的不断提高，才让越来越多的病友们有了更明确的路可以走。

最近看到病友群里都在讨论洛拉替尼公布了随访7年的数据，一半以上的人都能用超过7年[1]。这也给了我们很大的信心，我们家既是这份数据背后获益的一份子，我也相信我们会走在数据前面——说不定婆婆就是那个创造最长纪录的人呢！

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时间过得真快，不知不觉婆婆已经治疗9年了，马上就是十年、二十年。我们一家人在一起，日复一日地过着平凡又珍贵的日子，每一天都弥足珍贵。

婆婆这个人啊，为人温和善良，处事宽容。我嫁过来这些年，她一直把我当亲闺女对待，总心疼我们为她跑来跑去。她以前爱操心，家里大事小情都要惦记，可生了这场病之后反而想开了，不再钻牛角尖，不再胡思乱想，把身体健康放在了第一位。我们全家也从没把她当病人看。她自己也一样，每天该怎么过就怎么过，心态放得很平。

往后的路，我们都希望婆婆身体一直平稳，靶向药的效果一直持续，无病无痛，少受罪。“家有一老，如有一宝”。长辈晚年过得安稳幸福，这就是我们做子女的最大的福气。

而这份福气的底气，来自于我们对医学进步的坚信，通过科学治疗，我们都有机会，把肺癌一步步变成可控的慢性病。从2018年到2026年，再到更远的未来，我们一家人还要一起，幸福安稳地走很久很久。

愿我们都能守得云开见月明，跨过眼前的难关，岁岁年年，陪着家里人看遍更多风景。

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参考文献

[1]Lorlatinib vs crizotinib as first-line treatment for advanced ALK+ non-small cell lung cancer:7-year update from the phase 3 CROWN study