从"活不过一年"到见证儿子每一步成长，一位年轻妈妈的幸运突围

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本帖最后由青菜567 于 2026-6-5 17:19 编辑

以为只是感冒，命运却突然转了弯

如果不是那场拖了很久的咳嗽，我可能依然是那个每天围着儿子打转的全职妈妈。

我今年31岁，生活作息规律，从不抽烟，从没想过癌症这两个字会和我扯上关系。2025年7月，久咳不愈的我去了当地的三甲医院，一系列检查后，最终的结果把我们全家都砸懵了：HER2突变肺腺癌，不仅双肺都有，而且已经出现了脑转移和淋巴结转移。

确诊的那几天，恐慌像乌云一样压在家里。医生告诉我，这是一个相对少见突变，当时的常规指南里并没有专门的靶向药，建议我接受传统化疗。

作为曾经的护士，我太清楚晚期癌症和传统化疗意味着什么。看着家里才刚满两岁半的儿子，我的心都碎了，难道我就要这样离开他了吗？

绝望之前，他为我敲开了另一扇门

但绝望没有在我们家停留太久，在我陷入内耗之前，爱人直接拉着我奔向了上海。

现在回想起来，那是我抗癌路上最重要也最幸运的一个决定。在差点就要接受化疗时，我们在上海得知，有一项针对HER2突变肺癌患者的创新靶向疗法正在开展临床试验。经过一系列严格评估，我顺利入组了。很快，我就吃上了这款国内首个口服的HER2-TKI药物。

进组前，我做好了吃尽苦头的准备。但出乎意料的是，我没有经历想象中吐到脱水、大把掉头发的凄惨。除了刚吃药的一两个星期身上起了些皮疹，以及轻微的腹泻外，我几乎没受什么罪，很快就适应了。

从去年八月份到现在，将近十个月的时间，奇迹真的发生了。我的咳嗽明显减轻了，最近的复查结果显示，肺部的肿瘤已经缩小了一半，脑部和其他部位的病灶也控制得非常稳定。

图片来源：包图网

他替我负重前行，我只管安心做自己

以前在医院工作时，我见过太多被疾病摧毁的家庭。轮到自己，我做好了最坏的打算，爱人却替我扛下了所有。

他也会累，也会焦虑，只是从来不在我面前表现出来。他从不给我施加任何压力，后来我才知道，他背着我加了病友群，在网上查最新的文献，和医生反复沟通治疗的细节……他把最沉重的一面留给自己，把最轻松的一面留给了我。现在的我只需要晒晒太阳、逛逛超市，陪着儿子安安心心地过日子。只要不刻意去想，我甚至觉得自己和健康人根本没有任何区别。

能够把生病后的日子过得这么轻松、幸福，我深知，不仅是因为有爱人的托底，更在于我幸运地生在了这个时代。

每天只需在家里口服用药一次的便利，让我彻底告别了常年被困在病床和点滴旁的恐惧。我们家在江苏淮安，每次去上海复查，坐高铁只要三个小时，当天去当天回，就像是和爱人出了一趟远门散心。正是这颗小小的药丸和三个小时的车程，让我得以保留了一个年轻妈妈的体面，也从来没有错过晚上给儿子讲睡前故事的时间。

打破一年魔咒，守住平凡的烟火

曾经，“无进展生存期”这样的词，对我来说是一个遥远的医学术语。而“平均无进展生存期只有一年左右”的数据，像一个冰冷的倒计时，压得我喘不过气。起初，我总忍不住把每一天都和未来做比较。但随着一次次复查结果稳定，随着儿子一天天长高，我更愿意把注意力放回每一个真实的今天。随着四季轮转，看到儿子从咿呀学语到蹒跚学步，我突然惊觉，自己早已打破了那个一年的魔咒。

自从生病以来，爱人始终替我持续关注着最新的医学进展。前段时间，他告诉我一个好消息：国内首个口服的HER2-TKI药物已经正式获批一线治疗了。这意味着，以后更多像我一样刚确诊的病友，一上来就能直接得到更精准的治疗，再也不用像过去那样因为化疗的副作用吃苦头了。

当然，抛开这些幸运，我们也有普通家庭最现实的顾虑。创新药目前尚未纳入医保，对于我们这样交农村合作医疗保险、报销比例非常有限的家庭来说，长期的自费开销必定是一座大山。我和病友们最期盼的，就是希望针对HER2突变这个非典型的靶点，能有更多的好药研发出来，更希望这些已经获批一线的创新药能尽快纳入国家医保，让更多普通家庭都能真正用得上、用得起。

一路走来，我想对所有刚确诊的病友说：累了就多休息，保持好心态比什么都重要。我不知道未来的路还有多长，但我已经不再害怕了。陪着爱人多走几段路，看着儿子一天天长大，这就是我全部的心愿，也是我对抗疾病最大的底气。

图片来源：包图网

本文为患者自述，仅代表个人经历，不代表诊疗建议。