一位盲人妈妈的5年抗肺癌路：从容前行，活出光亮

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讲述者：木鱼

整理者：pear

编者按

ALK+“从容生活计划”启动以来，我们收到了许多ALK+战友的温暖投稿——一张张定格日常的影像，一句句从容流淌的文字，记录下治疗之外那些依然在生长、依然在发光的瞬间。正是这些真实的生活切面，让“长治久安”从一句祝福，变成可以触摸的日常。我们从中看见了许多从容生活的模样，也遴选出具有代表性的投稿者，邀请他们讲述镜头背后的故事，希望能把这份力量传递给更多同路人。

本期我们迎来了一位特殊的战友木鱼。她是一位视障人士，后天的疾病让她的世界再也照不进光亮，在黑暗中生活了数十年，她又在五年前迎来了ALK+晚期肺癌的诊断。

然而幸运的是，她没有被击垮，靶向药精准、长期、稳定的治疗，带领她从从容容、长治久安地走过了五年。

文末还有木鱼分享的“从容生活秘诀”， 她用亲身经历证明：即便身处黑暗，也能活出光亮。

身陷黑暗，又遇肺癌重击

2021年12月，连日来的感冒咳嗽最终演变成发烧。正值疫情期间，我担心是“新冠”，让儿子陪我去医院看下。

验血和增强CT结果出来，医生说了一句“肝肾功能指标异常、肺部有胸腔积液”，然后诊室里突然沉默了好一会儿，只有鼠标不断点击的声音。

过了许久，医生的声音才再次传来，语气明显严肃了很多，他告诉我，肺部情况不容乐观，右肺上有7.8×3.1cm占位，已经有胸膜转移，双肺布满了小结节，看起来就像是在我的肺上撒了一把芝麻。

一句句诊断，重重落在我的心上。最后，医生叹了口气，说出了我最不愿面对的结果：“基本确定了，是肺癌。”

我完全不相信。我身体一直好好的，就是感冒咳嗽，怎么会是癌症？医生一字一句地跟我解释，我却听不真切，最后还是儿子一声声呼唤，把我拉回了现实。

病理结果确诊肺腺癌，医生告知我已无法手术，可以等基因检测结果出来，如果存在靶点，便有机会使用靶向治疗。

那时我曾问管床医生，我的生命是不是进入倒计时了。她用温柔沉稳的声音鼓励我：“不会的，现在很多肺癌患者用上靶向药都像慢性病一样治疗了。以后癌症都可以像慢性病一样长期生存。”

我那时只当这是医生善意的安慰，可我怎么也没想到，这份 “安慰”，竟真的成了我的生命奇迹。

图片来源：包图网

靶向治疗见效，肿瘤缩小一大半

基因检测结果显示是ALK突变。我与家人商议后，带着报告前往成都咨询权威方案。起初我担心治疗费用，但家人始终坚定支持我：“钱可以慢慢挣，先把病治好。”亲友们也主动伸出援手。正是这份爱与支持，让我下定决心坚持治疗、好好活下去。

省肿瘤医院的专家带给我第一个好消息，他说我是“钻石突变”，用靶向药治疗效果很好，建议我用二代靶向药阿来替尼，这款药副作用温和，入脑效果好，临床上大多数患者都可以长期使用。后面去了华西医院，专家也推荐用这个二代靶向药，建议先把这个药用到极致。

两个大医院的专家都这么说，我们心里就踏实了。

2021年12月21号，我吃下第一粒药。

吃药之前心里还是忐忑的，担心会像化疗一样难受，结果真正开始吃之后，身体几乎没有异样的感受。不仅如此，用药两三天以后，折磨了我快一个月的咳嗽突然就停了。当时就很惊喜，这药起效竟然这么快！

用药一个月后第一次复查，医生又带来了第二个令人振奋的好消息：“靶向治疗效果很好，胸腔积液已经没有了，肺上的主病灶缩小到3.1cm了，缩小了一大半，双肺的小结节也明显减少了很多。”

更让我意外的是，复查结果显示，确诊时曾出现异常的肝肾功能，用药后并没有进一步加重，反而各项指标都明显好转。医生说，这正是靶向药有效控制肿瘤、且对身体耐受性良好的体现。

那一刻，在无边的黑暗中，手中的靶向药仿佛化作了最踏实的依靠，给了我从未有过的安心与力量。

图片来源：包图网

从这次复查开始，接下来，好消息便一路相伴。

用药半年左右，医生告诉我，左肺的小结节从影像上已经看不到了，右肺只剩下一两个微小的结节，肝肾功能指标也完全恢复了正常。用药一年后，主病灶缩小到1.7×0.9cm，此后一直保持稳定，没有进展或转移，每一次复查都让我心里越发踏实。

不得不说，我这五年来的切身感受，恰恰与最新的证据不谋而合。服用阿来替尼后，我的生活并没有因为治疗而发生太大改变。只是在服用初期出现轻微便秘，心率略微偏慢，通过益生菌和辅酶Q10调理后便很快缓解。

我依旧像从前一样，每天早起给儿子做早饭，吃完饭顺手把药一吃，日子过得从容而安稳。这种踏实感对我这样的视障者来说，尤为珍贵。

其实当初选这款药，很大一部分原因就是听医生说它的严重不良反应发生率很低，我不想为了治病而又陷入另一种“病”。

如今病情稳定，我不必再频繁往返成都的大医院。日常复查只需在家门口的医院便能完成。加上医保与低保政策的保障，药费负担也比较轻。不仅省去了许多奔波之苦，也减小了经济压力与精力消耗。

当疾病负担、副作用管理、经济压力统统不再困扰我的生活，当我可以像管理慢性病一样从容应对，我还有什么理由不坚持下去呢？

病友群里大家也在讨论，阿来替尼相关研究中，有超过一半的人活过了7年，群里也有不少已经7年、8年甚至10年以上的战友，他们都是我的标杆，我相信我也能看到孩子大学毕业，看到孩子结婚生子。

一路走来，我在就医途中得到了许多温暖，我家附近的医院，医院的保安、导医会主动带路，医生和护士总是耐心地向我讲解检查结果。

不过，盲道被占用、部分挂号系统无障碍功能不足等问题，仍然给视障群体带来不少不便。我也期待未来能有更多无障碍设施和服务的完善，让我们的就医过程更加顺畅。

图片来源：包图网

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坚持规范用药，

我能感受到光明就在身边

现在我更能感受到生活中细碎又真切的幸福。

当我跟朋友一起去爬山、逛公园、逛市场时，她会把路上遇到的风景都讲给我听——金黄的银杏随风飘落，叶片擦过枝头沙沙作响；街边飘来烤红薯的甜香，远远就能听见小贩热情的吆喝。那些声音、味道、温度，落在耳畔，在我心底铺就成一座美丽的花园。

在病友群里，我用手机读屏软件，听到大家兴高采烈地聊做了什么好吃的、去了什么好玩的地方，那些热闹的声音往耳朵里一灌，心里也跟着亮堂起来。

生病以后，儿子更加懂事了。他主动包揽了家务，还会提醒我记得吃药。他一本正经地跟我说：“以前我是家里的大熊猫，现在妈妈你才是我们家的大熊猫。”他就是要把我当成全家最重要的宝贝来照顾。听他这么说，我心里满是感慨。

刚确诊那会儿，我最放心不下的就是他。

我和爱人都是后天视障，幸好儿子健康长大，他是我们两个人最珍贵的宝贝，也是我们的眼睛。他从小就比同龄孩子成熟，不仅要照顾好自己，还经常得照顾我们。刚确诊那时，我很担心自己无法陪他到成年。

如今，我已经陪着儿子过完他的18岁生日，这周末我将要送他走进高考的考场。

这些平凡小事，曾是我连想都不敢想的奢望。

现在，我越来越体会到，是靶向药稳稳地托住了我的生活，只有治疗能够长期坚持、生活能够稳定维持，才能让我对未来畅想变为可触摸的现实：陪着儿子走进大学校园，听到他毕业时的欢呼、找到工作时的激动；甚至，听到孙子呱呱坠地的第一声啼哭——这些光是想想就让我热泪盈眶。

眼前虽无法看到光亮，但有所爱之人在身旁，有靶向药陪我一步一步往前走，从容的生活就有了方向：

我能听到，春风拂过，夏荷蝉鸣，秋叶硕果，冬雪纷飞；

我能听到，亲朋好友的欢声笑语，儿子考上大学的捷报传来；

我能听到，握紧靶向药，从容前行的脚步声；

我已经听到，未来每一天，幸福的回响。

图片来源：包图网

木鱼的从容生活秘诀

1. 找点事情做，不要让自己闲下来。

做饭也好，散步也好，哪怕是很小的事情，只要动手去做，心里就会有踏实感。一直闲着不做事，就忍不住胡思乱想。把日子填满了，那些害怕的声音就慢慢退了。

2. 把心态放平，时间会帮你慢慢好起来。

刚开始的时候，心态不好是正常的，谁都一样。不用逼着自己马上乐观起来，但要相信，靶向药有效，时间长了，一定会慢慢变好。那些最开始觉得过不去的事，回头看早已从容走过。

3. 治疗方案去大城市定，稳定了就在家门口治。

一开始确诊的时候，一定要去大城市的大医院多问问、多听听专家的意见，把治疗方案定准了，后面的路才不会走偏。等靶向治疗稳定了，就可以在家附近的医院定期复查，省下来回奔波的劳累和费用。

4. 按时吃药，定期复查，把能做的都做到位。

三个月一次CT和脑部核磁，一个月一次血常规和肝肾功能，一次都别落下。副作用及时处理，小问题才不会变成大麻烦。

5. 多跟战友们交流，从别人身上汲取力量。

刚生病那会儿，在病友群里看到那些吃了好几年靶向药的前辈们，照样吃喝玩乐、到处旅游，给了我巨大的希望。听到别人活得有声有色，自己心里也有了盼头。

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