3个月肿瘤“消失”了！他打破了“活不过3个月”的预言，从容走进肺癌第7年

讲述者：华歌

整理者：pear

编者按

ALK+“从容生活计划”启动以来，我们收到了许多ALK+战友的温暖投稿——一张张定格日常的影像，一句句从容流淌的文字，记录下治疗之外那些依然在生长、依然在发光的瞬间。正是这些真实的生活切面，让“长治久安”从一句祝福，变成可以触摸的日常。我们从中看见了许多从容生活的模样，也遴选出具有代表性的投稿者，邀请他们讲述镜头背后的故事，希望能把这份力量传递给更多同路人。

本期邀请到的是我们的战友华歌。抗癌七年，他熬过确诊时的绝望，用上二代 ALK 靶向药后，他创造了肿瘤三个月就 “消失” 的奇迹，开启从容安稳的新征程。

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从最初羡慕其他抗癌前辈到自己成为这条路上的前行者，他将自己走过的路，从容乐观生活的经验，分享给后来的同路人。这条路他一走就是七年，并且还在继续。

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他用亲身经历告诉大家：抗癌不是一天的事，日子是脚踏实地一步一步过出来的。文末还有华歌分享的“从容生活秘诀”，相信会给大家带来从容且坚定的力量。

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以下是华歌的自述。

风雨忽至，爱为我撑起晴空

我是2019年6月27号确诊的。

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其实在那之前，身体早已给出信号。那阵子，我的左胸总有一种隐隐针刺的感觉。我做体力活的，身上有点小疼小痛都不当回事，忍了几天就过去了。可是越忍，疼痛越是剧烈。后来，去当地医院做了个CT，查出来右肺有个19mm的占位，胸腔里有大量积液。接着做增强CT，又抽了1500cc的胸水，鲜红的液体顺着管子不断流出，里面查出了癌细胞。

家里人什么都知道了，怕我忧心，心照不宣地瞒着我一个人。医生把我爱人和大哥叫到旁边去说话，我远远看着他们沉下去的脸色，心里已经有了不好的预感。那种感觉很难形容，仿佛心头的晴空，骤然蒙上厚重阴霾，连一丝光亮都看不到，不知前路会是怎样的风雨。

等到确诊结果真真切切摆在我面前的时候，整个世界轰然崩塌。

肺癌，ⅣA期。我一个字一个字在脑子里过了好几遍，怎么也想不通：好好的人，怎么就成了这样？那几天我一个人躺在病床上，盯着天花板，眼泪不自觉地就掉了下来。像掉进一个无底洞，不敢细想往后的日子。

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那些日子，我的眼泪是不值钱的，又强忍着不敢流露，怕家人跟着揪心。最难熬的一次，是我和我爱人单独在病房里，不知道是谁先红了眼眶，两个人就那么抱着哭了出来。没有多余的话语，只觉得那倾覆的世界，重重压在我们两个人身上。

但哭过了，心里反倒松了一点点。而且我很快就发现，我不是在一个人扛着。

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我的那帮兄弟们，几乎是在第一时间就赶到了我的身边。不仅轮着班来医院陪我，还陪着我和爱人去了上海肺科医院看病。挂号、排队、等检查，他们始终守在医院里，一待就是四五天。白天，在病房里陪着我说说话，晚上，就轮流值班照顾我，累了就在陪护椅上眯一会儿。那一幕我现在想起来，我心里依然是暖的。人在最难的时候，能有这样一群兄弟陪在身边，那份情义，真的特别珍贵。

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在上海的医院里做完基因检测，医生告诉我，我是ALK突变，听到这句话时，大家都说我算是“幸运”的，因为有对应的靶向药，而且治疗效果很好。

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医生建议，如果经济条件允许，一线就使用二代靶向药阿来替尼，不仅临床数据更好，对脑部病灶控制也更强，还能有效降低脑转移风险。

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当时二代靶向药刚刚上市不久且尚未进医保，爱人听完了，没有任何犹豫，坚定地拍板：“不管多少钱，只要有效，我们就用。”兄弟们也劝我别操心钱，他们会帮忙，我只管安心治疗。

那一刻我忽然就觉得，阴霾再浓，也总有亲人朋友的爱与温暖，为我撑起一片晴空。

图片来源：包图网

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安心之选，开启获益长路

2019年7月12号晚上，我吃下了第一粒靶向药。说实话，吃之前心里是没底的，毕竟对肺癌不了解，很难想象不化疗，不用像电视里演的那样“遭罪”，只靠在家吃药就能治疗。忐忑吃下第一粒药，只盼着第一次复查能给个好结果。

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用药后，慢慢地胸口不疼了，胃口变好了，我开始奢求，或许真的会有奇迹。

2019年8月，用药第一个月复查，坐在候诊区的时候，我和爱人把彼此的手攥得紧紧的。报告出来，医生说：胸水基本吸收了，肺部病灶明显缩小。

就这一句话，让我激动得想跳起来。我转头看爱人，都在彼此眼中看到久违的希望——这条路，走对了。

10月再去上海复查，不知道为何，我这一次有强烈的预感，肯定是好结果。没想到复查结果远超预期！

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医生抬起头，看见我和爱人两脸严肃，笑着同我说：肺部病灶，已经看不到了。

看不到了！

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四个字，像礼花一样在我耳边绽放。我愣了好几秒，然后一把攥住了爱人的手，她紧紧回握住我，下一秒她带着笑的泪水就滴在我的手上。

图片来源：包图网

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走出医院大门，阳光也在为我们庆祝，撒下一片金光。我们纷纷拿起电话给家里报喜，笑声顺着听筒撞进我们心里。一个一个电话打过去，每说一遍“肿瘤没了”，都像是在把这个噩梦一点一点地撕碎、扔远。

用药三个月，肿瘤真的“消失”了！那个我在深夜里偷偷奢求过的奇迹，就这样真真切切地发生了！

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当初确诊时医生直接推荐了阿来替尼，我们没有走弯路、没有试错，直接就用上了一线最好的方案。这一步踩准了，后面的路就顺了，至今仍庆幸当初做的这个决定。

之后用药情况一直很稳定，阿来替尼也纳入医保，经济负担小了不少。加上后续我只需要在当地的医院定期复查、配药，不用跨城市从医院往返，额外治疗支出也减少了，最开始压在心头的“大石”也落下了。

如今复查对我来说，不再是闯关，而更像一种例行确认：身体一直在往好的方向走。

刚开始用药，身体还在适应，会有便秘、胆红素偏高、心跳过缓这些副作用，医生说都在可控范围内。慢慢地，身体适应了药物，那些轻微的不适早已不会影响我的日常生活，按时用药也成为我一种从容而稳定的生活习惯。

日子久了，内心被一种轻柔的安定感填满，这种踏实，是生活节奏没被治疗打乱、仍能牢牢握住身体主动权的欣然。

图片来源：包图网

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幸遇同路，重拾生活与自我

这七年的长期治疗经历，总体算顺利。只是刚确诊那两年，心态上总是很苦闷，心里不自觉地把自己困在“生病了”的框架里。

直到2023年，一个病友把我拉进了大浩的战友群。

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进群之后，我才第一次真正感觉自己找到了组织。以前什么都不懂，有问题也不知道该问谁。进了群以后才发现，原来有这么多人，和我走着相似的路。

群里每天都很热闹。有人分享复查结果，有人聊最近吃了什么、去了哪里，也有人发刚拍下来的风景。大家你一句我一句，我就默默看着、学着，遇到和自己情况差不多的，也会主动去问。

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我慢慢感受到，原来得了病以后，生活也不只有看病、吃药这一件事。在经过规范有效的治疗后，大家仍然可以把生活过得从从容容、有滋有味。

看着他们，我也渐渐不再把自己困在 “病人” 的身份里，开始主动和人聊天，会想着出门走走，也会开始期待下一次旅行——这是我重新找回自己、找回生活的开始。

2024年，我跟着另一个小群的病友们去了福建平潭岛和泉州。那是我第一次参加病友旅行。大家在海边散步、在老街巷里溜达，累了就歇，饿了就吃，时间不赶，行程不累。走在一起，没有客套，只有默契的关照，那种感觉真不像是一群刚认识不久的朋友，倒更像是一大家子人，热热闹闹地出来散心。

图片来源：讲述者提供

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在2025年6月，我又跟大浩他们来了一趟川西之行。重庆、成都、色达、马尔康、四姑娘山......在海拔四千多米的地方，我们一群人就那么互相搀着扶着，一步一步走上去。

这些年，爬山成了我的一大爱好。前不久我去了黄山、九华山，三天爬了两座山，每天走三万多步。回到家瘫了一天，可心里却格外畅快。爬山和治病很像。我很少去想“能不能爬上去”， 只是一步一步往前走，路自然就走通了。

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听从医生的建议，坚持规范治疗，也是阿来多年的陪伴给了我信心，帮我攒出来从容面对一切的勇气。人这一辈子，总会碰到几座难翻的山，可只要心里那座山不倒，脚下的路就一直延伸向远方。

图片来源：讲述者提供

七年稳行，从容日日皆安

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以前做建筑承包，确诊后休息了半年，2021年到2023年又回去干了几年。那时候感觉和生病前没什么太大差别，正常上下班，工地上来回跑，体力也一直挺好。

后来年纪也上来了，就在家休息，好好享受生活。现在每天的日子很简单，生活作息也更规律了。早上送孙子上学，回来买菜做饭，天气好的时候骑骑车、爬爬山，晚上再和群里的战友聊聊天。

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记得我刚进大浩群里的时候，有一次我说，特别羡慕另外一位病友，他的状态真好。没想到大浩马上回复我：你羡慕他啥？也许你自己比他好一千倍、一万倍也不止呢。

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当时我一愣，心里感觉有一股热血被点燃了。没想到，如今他的话真的验证了。

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从2019年7月12号吃下第一颗药到现在，七年了，没有耐药，没有转移，没有脑转，每次复查都是稳稳当当的。我也慢慢感受到，在一直以来的长期坚持规范用药下，我的状态持续好转，才有机会真正迎来从容的生活。

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有时候我自己都觉得不可思议——当年老家的医生跟我说，晚期了，不治疗最多三个月。而现在，我已经走过了第一个五年，跨越五年的那天，我还在群里发了红包，让大家都沾沾喜气。

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现在我正在第二个五年里，继续在靶向药的陪伴下，更加从容坚定地往前走。

看到这里的战友们也不用羡慕我，相信你们，能比我好一千倍、一万倍也不止呢！

我现在很好，你们也会更好！

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华歌的从容生活秘诀

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1.吃药是底线，雷打不动。我手机里也设着闹钟，每天两次，时间到了就吃。擅自停药是最大的冒险，这条线，一步都不能退。

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2.定期复查，千万别拖。效果好也不能大意，三个月一次就是三个月一次，不要觉得自己像正常人了就拖到半年。早发现早处理，比什么都管用。

3.睡好、吃好、动起来。晚上十点前睡，早上五点半起。饮食清淡，不搞大补。每天要么骑车20公里，要么走路15000步。身体动起来，心里才踏实。

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4.接纳现实，别老想自己是病人。做家务、接孙子、出去旅游、跟战友聊聊天——找点事情做，别让脑子一直围着病情转。心情好，就是一种良药。

5.找到一个能说心里话的战友群。一个人扛着太重了。群里聊聊生活、分享美食、说说哪里的风景好，光是每天看看那些正能量，心就宽了。

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6.相信后路，但先走好脚下这一步。后面还有新药，不要怕。但更重要的，是把手里这款有效的药用到最好。别整天为明天的事焦虑，今天的日子是脚踏实地过出来的。

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