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本帖最后由 青菜567 于 2026-6-17 17:14 编辑
作者:Tony
2026年4月24日,由CSCO中国临床肿瘤学会小细胞肺癌专委会牵头、君实生物公益支持的“小肺无界·CSCO小细胞肺癌全维科普及关爱项目”全国媒体发布会正式召开,公布了两大“里程碑式”的举措::
图 1小肺无界·CSCO小细胞肺癌全维关爱项目启动
5·25防治宣传日,让更多小细胞肺癌患者被看见
“小细胞肺癌恶性程度高、预后差,患者诊疗仍面临诸多挑战。「5·25全国小细胞肺癌防治宣传日」的设立,有助于唤起社会各界对小细胞肺癌患者群体的广泛关注,让这一群体的困境与需求被更多人「看见」,凝聚各方力量,共同推动小细胞肺癌防治事业的发展。” 项目倡议人、山东省肿瘤医院于金明院士在致辞中指出。
吉林省肿瘤医院柳影教授在介绍《全国首个小细胞肺癌防治宣传日》愿景规划时指出,选择5月25日作为宣传日,源于其谐音“我爱我”,体现了自我关爱的核心理念。同时,该宣传日已同步建立百科词条,为公众提供了权威的信息基础。
在5月25日当天,北京、上海、济南、长春等100家三甲医院作为区域核心,提供MDT多学科会诊、早筛绿通服务、名医面对面科普讲座,并发布《小细胞肺癌居家护理手册》,填补细分癌种的科普空白。
今年的宣传主题是:看见小细胞(SCLC),共筑大希望——“看见小细胞”,是让社会看见这个群体的困境与需求,减少忽视与歧视;“共筑大希望”,是传递信心,随着免疫治疗、靶向治疗、精准放疗的突破,小细胞肺癌的治疗已经“突破了寒冬,走向了春天”。
同时,《2026 CSCO小细胞肺癌患者生存现状白皮书》调研项目也于发布会当天同步启动。2025年,首部白皮书成功发布,首次系统、全面地呈现了中国小细胞肺癌患者的生存全貌,填补了国内在这一领域数据的空白。2026年新一轮调研旨在进一步揭示诊疗趋势,为优化临床决策、改善患者生存获益与生活质量提供有力支撑。
破茧成蝶,向光而行——胡洁教授解读项目亮点
上海市老年医学中心(复旦大学附属中山医院闵行院区)胡洁教授主持了大会第三篇章“携手向光·共撰新篇”,并在会议最后对全部内容进行总结。她谈到,肺癌死亡率居恶性肿瘤之首,小细胞肺癌又是肺癌中预后最差的类型——它不只是一个“小恶魔”,更是“恶中之恶”。面对这样一个棘手的难题,我们该怎么做? 第一步,梳理现状。今天《2026 CSCO小细胞肺癌生存现状白皮书》的发布,让我们能够真实、全面地看见患者的生存困境。 第二步,寻找突破点。5月25日全国首个小细胞肺癌防治宣传日的设立,正是我们向全社会发出的集结号。 第三步,齐心协力,合力突破。“小肺无界”全维科普及关爱项目的成立,搭建起了患者、医护团队、企业与社会之间的桥梁。
胡洁教授表示:“今天,我们在小细胞肺癌的诊疗中走出了第一步,走出了第二步的一半。接下来,希望大家协力突破——让小肺的关注度不断提高,重视度不断提高,研究和创新药物的研发更上一层楼。”
与癌共舞论坛受邀出席本次会议,并从患者最关心的角度出发,特邀胡洁教授为广大病友们深度解读这两大里程碑事件的亮点与愿景。
问题一:随着“小肺无界•CSCO 小细胞肺癌全维科普及关爱项目”正式启动,结合临床经验,您认为老年小细胞肺癌患者有什么特殊之处?这个项目能给老年小肺患者带来哪些最直接的帮助与改变?
胡洁教授:老年小细胞肺癌患者,绝不是年轻患者的“简化版”,他们有自己非常特殊的地方: 生理层面:老年人普遍存在心肺、肝肾功能的自然衰退,常合并高血压、糖尿病、慢阻肺等基础病,对抗肿瘤治疗的耐受性明显下降。因此,治疗决策不能只盯着肿瘤,必须先做全面的综合评估,平衡好疗效与安全性。回顾性研究显示,经过综合评估再制定方案,疗效与未评估者相当,但安全性明显更好。所以我想说:年纪大了,不等于失去治疗机会,而是需要更高度的关注,把综合评估做得更完整、更全面。 循证层面:目前的临床研究,入组标准对患者有较明确的界定,老年患者占比本来就低,有复杂合并症的患者甚至可能根本无法入组。因此,指南中的推荐意见,在老年人群中缺乏充分的代表性数据。这就更要求我们开展针对这一群体的真实世界研究,积累更多证据,补充现有的规范化诊疗体系。 心理与社会层面:老年患者获取信息的能力普遍不如年轻人,无论是学习能力、接受能力,还是获取社会支持的渠道。加上年老体弱,就医出行受限,家属代诊比例很高。但家属对疾病的认知和治疗目标的判断,未必与患者本人一致,尤其是对生活质量和生活目标的期待,患者和家属之间可能会有差别。
正因如此,我们希望通过“小肺无界”这一全维科普与关爱项目,为所有患者和家属普及医学知识。用大家听得懂、用得上的科普内容,打破专业壁垒,避免被网上的错误信息误导,少走治疗弯路,让老年患者真正成为自己生命的主人。
患者与家属是一个团队,医护是一个团队,社会团体也是一个团队。三方携手,推动医学科普全方位普及,也让基层、偏远地区的老年患者,能够接触到全国顶尖的规范诊疗,真正实现诊疗规范的“无界下沉”。
问题二:近年来PD-1 /PD-L1抑制剂陆续纳入国家医保,广泛期小细胞肺癌的一线免疫治疗方案也实现了医保全覆盖。请问医保落地后,能给这类患者带来了哪些最直观的生存与生活质量获益?
胡洁教授:首先,疗效有了实质性突破。 小细胞肺癌恶性程度高、容易早期转移,单纯化疗能做的事其实很有限。如今,化疗联合免疫治疗已被证实能够显著延长患者的总生存期,再加上医保覆盖,这无疑是一项力度极大的惠民政策。
其次,治疗负担大大降低。 免疫治疗具有持续性,有的患者会担心:每三周来一次医院,不像化疗做4-6个周期就能结束。但事实上,每次静脉输注的时间并不长,而且医保报销后,相比它带来的生存获益和生活质量提升,患者的经济和时间投入,实际上是“更值”的。
第三,安全性更具优势。 免疫治疗的不良反应发生率,显著低于化疗。这意味着,即使是老年患者或体质相对虚弱的人群,同样可以受益。而且未来还会有更多药物陆续上市,药物的可及性和使用便利性,都在不断改善。
所以,化疗联合免疫治疗进入医保,既是医学进步的标志,也是温暖现实的注脚——让更多小细胞肺癌患者,特别是老年、体弱群体,有机会接受更有效、更安全、更可及的治疗。
问题三:今年5月25日“全国首个小细胞肺癌防治宣传日”,将在济南主会场,上海+北京分会场,线上全天(9:00-17:00)进行全维科普大直播。从关注患者全病程管理和人文关怀视角出发,您认为推动全病程管理最核心的落地要点是什么?对于像“与癌共舞”这样的患者组织,您认为在患者教育、心理支持、院外管理上,可以怎样和临床专家配合,做好哪些工作来助力本次项目真正惠及患者?
胡洁教授:全病程管理的核心落地要点,可以概括为:全周期、多维度、闭环式的管理。这具体体现在以下三个方面:
一、关注院外:全维度综合管理
患者在医院内的时间其实很短,更多关键阶段——治疗前期、维持治疗期、不良反应观察——都发生在院外。医生更关心疗效,而患者更在意生活质量。因此,院外的就医过程、个人生活、家庭关系乃至患者的社会角色,都需要纳入全维度管理。
二、多方联动:院内+院外、医生+患者
社会团体可以成为连接院内与院外的桥梁。无论是营养、起居、健康理念、常规与康复运动,还是基础医学科普,都需要医疗专业人士与社会团体合力,以患者易于接受和理解的形式呈现,真正实现生活质量的提升与生命的延长。
同时,要关注多学科联动——胸外科、放疗科、影像科、病理科,以及处理合并症的相关科室,在小细胞肺癌的全病程管理中缺一不可。更重要的是,治疗决策不能仅由医生单方面做出,而应是医患共同决策,对老年患者尤其如此,他们的参与至关重要。
三、患者组织的三个关键角色
1. 规范科普的“翻译官”与“传播者”
把临床专家的专业诊疗理念,转化为患者听得懂、记得住、用得上的科普内容,精准触达基层与老年患者,弥合医生与患者之间的信息与知识差距。
2. 患者/家属的“陪伴者”
患者组织里有患者,也有家属,他们与正在经历病痛的人之间,能产生更深的共情。有时医生讲十句,不如经历过的人说一句。有经验的患者知道如何少走弯路,他们的帮助更贴心、更实用。
3. 专业科普的“合作者”
例如“小肺无界”项目中的《小细胞肺癌居家护理手册》,以及CSCO学会推出的患者版科普手册,都希望让专业的科普知识惠及更多患者。我们非常期待患者组织能与医生紧密合作,把患者全程管理做完整、做闭环,真正实现从医院到家庭、从治疗到生活的无缝隙衔接。
3 写在最后
5月25日,请记住这个日子——它属于小细胞肺癌患者。
这一天,不仅是全国首个防治宣传日,更是一声集结号:让这个“沉默的杀手”被看见,让更多患者获得规范治疗,让全社会共同关注这个长期被忽视的群体。
525,我爱我——从今天开始,愿每一位小细胞肺癌患者都不再孤单。
【就医指引】为方便有进一步咨询需求的患者及家属,胡洁教授的门诊信息如下: 周一上午:复旦大学附属中山医院呼吸内科专家门诊 周一下午:复旦大学附属中山医院(国际医疗部)呼吸内科门诊 周二上午:上海市老年医学中心(复旦大学附属中山医院闵行院区)呼吸内科高级专家门诊 周四上午:上海市老年医学中心(复旦大学附属中山医院闵行院区)呼吸内科高级专家门诊
有需要的患者可通过“上海中山医院”手机APP或“上海市老年医学中心”官方小程序,提前预约挂号。建议就诊时携带既往病历、影像资料及治疗记录,以便专家更全面地评估病情。
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