ALK非小细胞肺癌第8年，步履不停，将每一步都走成光

讲述者：大浩

整理者：pear

编者按

ALK+“从容生活计划”启动以来，我们收到了许多ALK+战友的温暖投稿——一张张定格日常的影像，一句句从容流淌的文字，记录下治疗之外那些依然在生长、依然在发光的瞬间。正是这些真实的生活切面，让“长治久安”从一句祝福，变成可以触摸的日常。我们从中看见了许多从容生活的模样，也遴选出具有代表性的投稿者，邀请他们讲述镜头背后的故事，希望能把这份力量传递给更多同路人。

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本期邀请到的是我们的战友大浩。抗癌第八年，他经历过用药后肿瘤消失的惊喜，也经历过局部进展时换药与否的艰难抉择，最终又回到了那条让他走得最稳、最久的路。

他组织抗癌战友们开启“钻石之旅”，多年来始终如一为战友们答疑解惑，成为大家心中的“定海神针”。从自助到他助，这条路他一走就是八年，并且还在继续，照亮了越来越多人脚下的路。

他用亲身经历告诉大家：抗癌是一场长跑，一路的风景依然精彩。文末还有大浩分享的“从容生活秘诀”，相信会给大家带来从容且坚定的力量。

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以下是大浩的自述。

治疗遇风浪，找到自己的锚

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熟悉我的朋友都知道，我是2019年确诊的肺腺癌ⅣB期。那会儿已经骨转移、多发脑转移，脑袋里的病灶像“满天星”。不幸中的万幸，我是ALK融合突变，一线用上了刚上市的二代靶向药阿来替尼，9个月后，肺部主病灶和脑部病灶竟然全部消失了——直到今天，很多战友还在念叨我这个“奇迹”。（之前分享的治疗经历见文末链接）

之后的几年，靶向治疗稳定，我也一直在病友群交流，共同学习肺癌知识。每天按时吃两次药，慢慢地，吃阿来这件事就像吃饭喝水一样自然，几乎想不起自己还是个晚期患者，日子就这样波澜不惊地过下去。

两年半前，我的身体悄悄发出了一个信号。胸闷气短的症状又回来了，检查发现有了胸腔积液。

说不担心是假的。但我把所有的检查结果反复看了又看：肺部影像稳定，肿瘤标志物没有异常，除了胸水，其他指标都好好的。我心里大致有了判断——这很可能是局部进展，而不是全面耐药。

找到主治医生沟通后，我坚持了自己的想法，没有急着换方案，而是先用引流和胸腔灌注把胸水控制住。事实证明，这次的判断没有错，这个困扰再也没有回来过。

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真正的大风浪，发生在去年9月。

那一次，我和一群战友相约去了温州南麂岛。出发前我就觉得肚子好像比之前大了一些，当时以为是最近长胖了，没放在心上。谁知道登岛之后，肚子竟跟吹了气似的越来越大，浑身难受得紧，试着敲了敲，隐隐感觉里面有液体在晃动。我心里一沉，顾不上还没看够的风景，匆匆结束了行程，连夜赶回南京。

南麂岛，图源：讲述者提供

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常去的几家医院都没有床位，几经周折，才在郊区医院找到一个床位住了下来。医生检查后，判断我可能是靶向药耐药了，建议考虑换三代靶向药。

从内心深处讲，我是有些抗拒换药的。一方面，我始终觉得自己并没有完全耐药——那些影像和指标给我的底气还在；另一方面，我有些担心更换靶向药后的副作用。但确实当时情况紧急，医生建议之下，再加上我也有些紧张，担心可能是肝腹水，最终还是换了药。

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换药后的那几天，我几乎整宿难以入眠，半夜盯着病房天花板的空调出风口，那里好像出现了一只兔子在跟我斗。整个人的精神状态一下子就垮了，短短七天，我瘦了一圈。

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副作用较难承受，再加上腹水成功引流后，也确认了不是肝腹水，情况没有这么严重。和家人商量后，我自主停掉了这个药，又换用了另一种ALK靶向药。那七天的折腾过后我反而有些后怕——过去这些年我能“忘掉”自己是个每天要吃药的人，原来本身就是一种幸运。

换了新药，心里却总像悬着一块石头，那种惴惴不安的感觉如影随形。两个多月后复查，最担心的事还是来了——肺部新增了一个9mm的结节，脑部更是出现了多发转移灶，最大的一个有6mm。

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那一刻，确实有些蒙了。但我脑子里很快蹦出一个念头：我得去找宋勇教授。说来也奇怪，挂上号的那一刻，心里忽然就踏实了。一种说不清的信念在心里升起来，我坚信宋勇教授一定有办法。

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预感再次成真了。

宋教授仔细看了我所有的检查资料和既往治疗经过，他判断我仍然属于局部进展，原来的靶向药并没有完全耐药，建议我大胆换回去。

“你之前脑部和肺部病灶，用最开始的靶向药一直都控制得很好。”宋教授的原话我至今记得。这番话和我的直觉不谋而合，听完心里一下子就安定了。

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今年1月，我果断换回了阿来。说不清是专家的判断给了我底气，还是我心里那股莫名的信念感在起作用——我总觉得，这药对我一定还有效。

一个月后复查，空气里都弥漫着一股紧绷的焦灼。宋教授特意请来了影像科的专家，一同进行会诊。我坐在一旁，手心微微出汗，目光紧紧跟随着几位医生的侧脸。

终于，宋教授转过冲我笑笑，他指着屏幕上一个区域，语气肯定地说：“你看，肺部那个9mm的结节，已经看不到了。”

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一瞬间，世界仿佛被按下了静音键。我所有的感官都集中在了那句话上，大脑一片空白，随即，一股滚烫的热流从心底猛地冲上眼眶。没想到换回二代靶向药仅一个月，奇迹竟然再次“砸”中了我！

当我把这个好消息带回病友群时，屏幕瞬间被刷屏了。满屏的“太好了！”“恭喜！”“为你高兴！”像一场无声但温暖的彩带，将我温柔地覆盖。我甚至觉得，这不单单是我的胜利，也是给群里很多战友打的一剂强心针。

图片来源：包图网

脑部的病灶虽然变化不大，宋教授还是建议稳妥一些，用伽马刀把它们都处理掉。伽马刀做得很顺利，上个月底刚复查完，各项指标都正常，我现在状态很不错，生活又回归日常——按时吃药、按时出门、按时和战友们打趣，那种“药物存在感很弱”的踏实日子，又回来了。

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从一线确诊用药到今天，一晃竟已走入第八年——抗癌时光，几乎都是这款药陪着我过的。回过头看这段经历，我心里更笃定一件事：手里的药能陪我们走多久，往往超出我们一开始的想象。

另外还有几点真切的体会想和战友们分享：

第一，学会分辨“局部”与“全面”。

身体哪里不舒服了，一定要第一时间去医院，做全面检查。发现问题后，更要完善全身各部位的评估。如果是局部进展，就优先考虑局部处理，不要轻易放弃正在用的方案，争取把一款药用到极致。一线治疗，每一种选择对我们来说都无比珍贵。

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第二，学习肺癌知识，找到值得信任的好医生。

抗癌这条路，遇到一位好医生太重要了。我想特别感谢宋勇教授和他的团队。在宋教授那里，我感受到的医生的大爱——他会非常认真仔细地看每位患者的病历，讲得特别细，有任何问题他都不厌其烦地为大家解答；有些时候不是他门诊的时间，他怕患者跑空，都只让挂个普通号，就在茶歇室抽空帮着看了；遇到很多外地来的战友，他会主动替患者着想，总是建议大家拿着治疗方案回当地去治疗，医保报销比例更高。他团队的医生同样如此，每次我带着群里战友的问题去，他们总是特别热情帮着一份份看资料。医生同样是我们抗癌路上的战友，医生为我们指明方向，我们信任医生踏实跟上、好好配合，并肩前行。这一路能有他们相伴，是我的福气。

第三，了解肺癌知识，也要把专业的事交给专业的人。

病情出现变化，焦虑紧张在所难免，我也同样会慌。而能让我一次次从慌乱中快速冷静下来的，正是日常对肺癌的学习和积累。通过自己不断地学习，了解了这个病、了解了自己正在用的治疗，遇到问题时就不会一下子慌了神，就能尽快冷静下来，去找正确的方向。而且学得越多，越明白一件事——每个人的情况都不一样，肺癌治疗是非常个体化的，群内战友们的分享只能作为参考，最后确定治疗方案，一定要交给专业的医生。

一群人，一条路，一起走

治疗稳定下来了，我这人闲不住，又开始琢磨着和大家再去哪儿走走。

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自2021年起，每年我都会和群里的战友们，来几场说走就走的旅行。其实最初发起旅游的念头特别简单，就是想见见在群里聊了很久的战友。我们在线上聊了这么久，我太想知道屏幕对面那个人笑起来是什么样子了。所以第一次线下见面，我就提议在浙江湖州，大家好好玩上几天。

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那会儿还是疫情期间，本以为大家会兴致缺缺，没想到第一次组织就来了20多个战友，大家线下团聚，来了一场说走就走的旅行。

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我们的旅行颇具仪式感，还设计定做了两个旅行小旗子——“爱相随”“恒久远”。寓意着我们因“癌”相聚，又因“爱”相伴相守，共同在抗癌路上彼此扶持，如钻石般长长久久地走下去。

图源：讲述者提供

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明明素未谋面，但在车站远远望见的那一刻，我就知道——是他们。我们像是久别重逢的亲人，第一次见面就毫无生疏之感，一路上游山玩水，到了用药时间大家相互提醒吃药，体力稍微差一些的战友大家也会相互配合着步调不让一个人掉队，聚餐时间也有长生存的战友和我们分享抗癌经历，那种融洽和舒适，那种人与人之间奇妙的化学反应，是我很久没有感受过的。

图源：讲述者提供

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生病之前我就是个热爱生活、热爱自驾游的人，第一次线下聚会的成功让我萌生了定期组织自驾游、旅游的念头。将这个想法在病友群说出后，得到大家热情积极地响应。

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每次旅行总有新面孔加入，有的战友来之前，心里本是抱有一些悲观的想法，可玩着玩着，脸上的表情就变了——本来觉得那个小山坡自己肯定爬不上去，结果大家互相搀扶着，一步一步，竟然也上去了。在旅途的过程中发现：原来我的身体，还是可以的。

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去年6月的色达之行，我们一行人来到了海拔四千多米的高原。去之前心里多少有些打鼓，担心会有高原反应。结果到了上面，大家的状态比想象中好得多，彼此搀扶着，一步步，便也稳稳地站在了离天空更近的地方。

色达，图源：讲述者提供

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举目四望，群山连绵起伏，漫山遍野的红房子沉默地铺展开来，在高原凛冽的风中静默伫立，彩色的经幡在风中猎猎作响，每一次翻飞都像是虔诚地诉说。我们挨个走过转经筒，指尖拨动，心中默念着最赤诚、恳切的愿望。

当我站在高处俯瞰，整个色达的壮丽景象尽收眼底的那一刻，仿佛有一股无形的力量从头顶贯入，将身体里积压已久的疲惫与阴霾尽数涤荡。那种直击灵魂的震撼，任何语言在它面前都显得太过苍白无力。

去马尔康昌列寺那天，阳光正好。站在寺庙前，整个人仿佛笼罩在一片澄澈空灵的光里，心里忽然涌上一种很深很深的安宁。那种感觉很难言喻，就好像天地间只剩下干干净净的风，和你自己。

马尔康昌列寺，图源：讲述者提供

说起来也巧，我们的“旅行运”好得出奇。疫情期间，几乎每次都能赶在旅游地封城前安然返回。

今年4月初去安徽九华山，头天夜里还下着瓢泼大雨，我们都以为第二天进不了山了，没想到清早一推窗，晴空万里。

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我们在云雾缭绕的小天台上，看到了这辈子最壮阔的云海，白茫茫一片漫过来，人在画中游。

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很多朋友说我们太幸运了，山上气候无常，偏偏给了我们一个大晴天。

也许，冥冥之中，自有护佑。

4月10号安徽九华山小天台看云海，图源：讲述者提供

除了旅行，我们一行人也喜欢参加各种线下活动。

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去年5月，我们组团去参加了论坛的公益跑活动，场面热热闹闹的。我那天不小心摔了一跤，跑是没跑成，但看着战友们一个个冲过终点线，那股子高兴劲儿，比我自己跑完还足。

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活动结束后，我们顺便就在北京转了一圈，后来11月又组团去厦门参加肺癌患者大会，结束后我们一行人又一路跑到福州、泉州，痛痛快快玩了一圈。

2025.05.17与爱同跑活动，图源：讲述者提供

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这些外出与战友们相聚的时光，带给我独一无二的生命馈赠。它让我在每一次踏出脚步时都深信不疑：我们正在以最热烈、丰盈的姿态，滚烫而从容地活着。

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这些年旅游下来，我也攒了一些和战友们出游的经验。

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大家出行得有个前提：

一定是在复查稳定、身体状态允许的情况下再出门。我们每次出去玩，药一定带齐，该带的东西一样不能少。尤其是像我们ALK战友需要随餐服药，吃药的时间雷打不动。

到时间该吃饭吃饭，该休息休息，这是我们默契的约定。出去玩不要受凉，不要乱吃容易拉肚子或者容易过敏的食物。另外要注意，量力而行，别逞强，安全永远是第一位的。

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步履不停，共赴久远

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很多朋友觉得，我能年年组织这么多场旅行，肯定没少费时间做攻略。其实我们旅游的攻略很好做，因为我们有一个“宝藏战友群”。

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每次要出发，群里总有当地的战友主动跳出来，把吃喝玩乐的细节给你列得清清楚楚，跟着走就是了。

我们的战友群有个不成文的默契：大家很少在群里直接聊病情。治疗上的事，一般都是私下详谈。群里的日常是晒生活、互相打趣、分享好吃的，每天早上点开群，满屏都是正能量。我也一直觉得，人与人之间的正念，聚在一起是可以加倍放大的。

现在，我每天早上睁开眼第一件事，就是拿起手机回战友们的消息。家里人笑着说我手机整天都不离手。战友们和我开玩笑，私下里都认为我像“树洞”一样，大到治疗效果有起色了来报喜，小到家里鸡仔死了心里难过，什么都和我聊。

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说实话，累肯定是有点累的，但我也乐在其中。当战友在电话那头说“浩哥，我现在的方案起效了”“浩哥，我肿瘤缩小了”，那种快乐，那种小小的成就感，那种内心的富足，是什么都换不来的。

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或许是因为我性格外向又闲不住，这些年来，得到太多战友的支持和信任。去年，论坛的战友们推荐我成为精神旗手。

说心里话，这个荣誉我一直觉得受之有愧。我认识太多老战友，他们比我更有经验，也更坚韧，他们才是我心目中真正的精神灯塔。

大浩（左三）参加

与爱共舞抗癌精神旗手授星仪式

肺癌大会颁奖那天，我紧张得现在都想不起自己当时说了什么，只记得把全场都逗笑了。那也挺好，我们战友之间，就该这样开开心心的。那一次活动，最大的收获是又认识了一圈新朋友，朋友圈里多了很多福建的战友。

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结识的人越多，越是走近生命，心里对生命的敬畏就越深。看着大家，总觉得自己还能做的、该做的事情还有很多。于是脚步，便再也停不下来。

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所以最近，我正和论坛的瓶子老师商量，想做一个纯公益的爱心工作室，不求别的，就是想让大家能有个地方能坐下来聊聊天，定期组织心理疏导沙龙。

其实说“疏导”都太大了，只是希望能在战友们心里最迷茫无助的时候，把大家聚集起来，说说话、聊聊天，递上一句贴心的、靠谱的建议，真的挺有意义的。

目前这还只是个雏形，要是有看到这里、愿意加入我们的战友，欢迎留言和我联系，咱们一起把这份爱心搭起来。

图片来源：包图网

诚然，在这个过程中，也会有难过的时候。

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熟悉我的战友总说我有一颗强大的内心，很多不好的消息，我都是第一个知道的。有的战友疾病出现进展了，我在揪心难过的同时，还在拼命想办法，希望能帮他找到一个方向。那种复杂的情绪，不是说消化就能消化掉的。但你没办法停下来，我们每一个走在这条路上的人，大抵都是这样。

这就是我们最真实的路，我不想去美化它——这条路确实不好走。但我也始终相信，天无绝人之路。

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我们的群名叫“钻石恒久远”，这个名字里藏着大家最朴素的心愿。而我们群里这些用靶向药十年、二十年甚至更长时间也稳稳当当走过来的例子，就是最好的证明。

所以大家也不要整天为未来的事情担心焦虑，日子是脚踏实地一天天过出来的。

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我常常对自己也对战友们说一句话——要相信，相信的力量。

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你要相信后面一定还有新的办法，更要坚信，你手里的这款药一定能被你用到极致，就像我和阿来替尼的这八年一样。

更何况，我们能看到，新药一直在研发的路上，希望是切实可及存在的。

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我期盼新药不断，期盼每一位战友都能在这条路上，走得从从容容、长长久久。

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这条路我们一起走，每一步都算数，每一程都有光。

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1. 按时吃药，雷打不动。我们ALK的药要随餐服用，时间一定卡牢。我手机里设了两个闹钟，八年没断过——吃药这件事，越是当回事，它越不会成为生活的负担。

2. 把药用到极致，把决定交给医生。病情有变化时不要慌着推翻原来的方案，先做全面评估。很多时候是局部问题，不是全面耐药。一线的每一种选择都很珍贵，尽量把它用满、用透。

3. 复查稳定时，多走出去看世界。旅行不是奢侈，是治疗的一部分。色达的红房子、九华山的云海，看过之后人会变得不一样。带齐药、量力而行，剩下的就是好好享受。

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4. 找一个温暖的战友群。我们群的默契是晒生活、互相打趣，治疗的事私下谈。每天早上一打开手机，满屏正能量——这本身就是最便宜也最有效的“辅助治疗”。

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5. 相信“相信的力量”。相信下一步还有办法，相信医生，更相信你正在用的这款药、它还能陪你走很远。

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请问这样换了几次再换回第一次的药，还算一线吗？

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