与罕见癌战斗的2年，3点治疗心声希望帮助到所有抗癌战友们

作者：Alice

整理：菠萝医生

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诊断证明上的陌生名词：

我与髓样癌的初遇

和很多病友一样，我是先摸到了脖子上的一个小疙瘩，不疼不痒，如果不是女儿在拥抱时无意蹭到，我甚至以为那只是最近哮喘发作、呼吸不畅导致的肌肉紧张。

2024年的秋天，我拿着那张写着 “甲状腺恶性肿瘤（髓样癌）” 的诊断证明，站在中国医学科学院肿瘤医院的大厅里，耳边回响着医生的解释。在那一刻之前，我只知道甲状腺癌是所谓的“懒癌”、“幸福癌”。但“髓样癌”三个字像一盆冷水浇醒了我——医生告诉我，它的起源、治疗逻辑和预后。

对于普通人来说，甲状腺里主要有两种分泌激素的细胞：一种是滤泡细胞，负责分泌甲状腺激素，绝大多数甲状腺癌（如乳头状癌）来源于此；另一种是滤泡旁细胞（C细胞），负责分泌降钙素。而甲状腺髓样癌，正是起源于这占比极小的C细胞。

                               
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诊疗路上的“十万个为什么”：

为什么我的是“髓样癌”？

确诊后的那段日子，我像海绵一样吸收着关于这个病的所有知识。我了解到，髓样癌分为散发性和遗传性。医生详细询问了我的家族史，并建议我做了RET基因检测。万幸的是，我的基因检测结果是阴性，属于散发性病例，这意味着我的女儿和亲属患病的风险并未显著升高。这是那段灰暗日子里，我收到的第一个好消息。

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为什么说髓样癌特殊？

• 它不吸碘。这是最核心的区别。普通的甲状腺癌术后往往需要进行“碘131”治疗来清除残余病灶，但髓样癌的C细胞不摄取碘，碘131治疗对我无效。
• 治疗核心是“切干净”。既然放碘没用，手术就成了治愈的唯一希望。我的手术范围是甲状腺全切加颈部中央区淋巴结清扫。手术那天，麻醉医生特意关注了我的 “哮喘” 病史，他们调整了麻药方案，整个团队都在为我的双重身份——甲状腺癌患者和哮喘患者——保驾护航。
• 专属的“警报器”：降钙素。主治医生告诉我，髓样癌患者体内有一个非常精准的监测指标——血清降钙素。只要这个数值在术后降至极低水平或测不出，就说明手术达到了“生化治愈”。反之，如果数值持续升高，就要警惕复发或转移。
  
  

                               
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印象最深的瞬间：

哮喘发作与癌性疲劳的拉锯战

如果说手术是身体上的一道关卡，那术后恢复期就是一场漫长的心理博弈。抗癌路上让我印象最深刻的，不是换药时的疼痛，而是一个极其狼狈的深夜。

那是术后第三周的凌晨三点，我因为喉咙水肿和哮喘急性发作突然憋醒。那一刻，我需要立刻吸入 “布地奈德” 来控制气道痉挛，但又因为颈部伤口未愈，每一次剧烈的咳嗽都像要把缝合线崩开。我一手捂着脖子上的疤痕，一手颤抖着找吸入剂，剧烈的恐惧感如潮水般淹没了我——我分不清这是癌带来的窒息感，还是哮喘带来的缺氧。

那是生病以来我第一次崩溃大哭。后来在呼吸内科随诊时，医生安慰我：哮喘和甲状腺术后的气道高反应有时会相互影响，但只要规范用药，哮喘并不会增加髓样癌复发的风险，反而提醒我们要更精细地管理自己的身体。 那一刻我明白，抗癌不是只对抗一个敌人，而是要学会带着慢性病共存，哪怕多了一个叫“哮喘”的老朋友。

                               
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当下的真实状态：

带着降钙素“归零”的喜悦与警惕

时间快进到2026年的春天。就在上周，我拿着最新的复查结果走出医院。

降钙素：<2.0 pg/mL（检测下限）。

颈部超声：甲状腺区未见异常软组织回声。

我甚至专门去门诊服务台给那张诊断证明盖了章，不是为了报销，而是为了把它好好地收进病历夹里，作为这段特殊旅程的纪念。

我现在的真实状态是什么呢？

每天早上的仪式感： 睁开眼第一件事是吃“乐乐”（优甲乐）。因为甲状腺全切，我必须终身服药替代激素。但对于髓样癌患者来说，吃优甲乐的目的是 “替代治疗” ，而不是像乳头状癌那样为了 “抑制TSH治疗” 。这一点剂量上的细微差别，是医生反复叮嘱过的，因为过量的甲状腺素会加重心脏负担，尤其我还有哮喘。

随时待命的布地奈德：包包里永远装着吸入剂。春天的花粉、冬天的冷空气，都可能让我突然咳嗽。但我学会了和它和平相处，慢跑、深呼吸、练习腹式呼吸，努力让自己的肺活量保持在一个健康水平。

厨房里的改变： 虽然髓样癌不需要像其他甲癌那样严格低碘饮食，但我彻底告别了重油重辣，转而研究起五谷杂粮和清蒸料理。我要让身体的内环境尽量平和，不再给它添乱。

                               
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写给病友们的心声

确诊髓样癌快两年了，如果你问我怕不怕复发？说心里话，夜深人静时想到降钙素曲线万一哪天抬头，依然会脊背发凉。但更多的是一种向死而生的通透。

我想对那些刚刚拿到髓样癌诊断证明的姐妹们、兄弟们说几句心里话：

第一，别怕它的“小众”。髓样癌虽只占甲状腺癌的2%-3%，但现代医学对它的研究已经非常透彻。只要初次手术范围足够规范，散发性髓样癌的十年生存率非常高。

第二，重视你的“过敏史”和“基础病”。 像我一样有哮喘的病友，一定要和麻醉医生、头颈外科医生充分沟通。术后的气道管理、避免吸入刺激性气体，是我们这类患者的特殊课题。

第三，学会看降钙素这张“晴雨表”。 不要和乳头状癌病友比谁的疤痕小、谁吃的药少，我们是不同的赛道。盯住自己的降钙素、癌胚抗原（CEA），就是对生命最大的负责。

生活依然在继续。昨天傍晚，女儿推着我去公园散步，夕阳把影子拉得很长。我突然觉得，脖子上的那道疤痕就像是生命的分界线——它提醒我呼吸的每一次起伏都来之不易，也提醒我，即使身体里有旧疾（哮喘）和新患（髓样癌），我依然可以选择优雅地打理好这一切，在春日的微风里，慢慢走，深深吸，好好地活着。

                               
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