九年三个月—已经能隐隐约约看到道路尽头

我今天不太想说具体的治疗经过，只是上个礼拜，我第一次拿着厚厚的治疗经历去东肿向林琳主任请教治疗方案的时候，她很温柔的告诉我，即使是他们，也无法给予更好的治疗方案了。当我询问她是否还有机会时？她欲言又止的最后说了一句，那你试试吧！我已然知道了结果，客气的跟她告别。北京的五月已经春意盎然，中国医学科学院肿瘤医院这块金字招牌竟然不是我想象中的那样气派，它被我寄予了太多的期待，时至今日，只能走一步看一步吧！

三月上旬，母亲突发高烧入院，随后按照我们以往住院的惯例，请了护理的阿姨，父亲一天三顿饭送着。但是，让人不安的是，她开始无法接听我的电话，随后传来的消息，越来越糟糕，屁股后面也首次出现了压疮，同时高烧反复，父亲的电话也总问不出什么情况，和医生没有建立起良好的沟通，护士那边也是，我在北京茫茫然，但是，每天都是怀着美好的愿望，希望出现奇迹，妈妈突然就好了。
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无数次我电话中询问，是否需要请假回家。中国式的父母总是拒绝，甚至有一天父亲说，他趁着母亲有一天清醒的时候，问她，需要把孩子叫回来吗？母亲说不出话来，轻轻的摇了摇头。我以为她会好起来，只是在有一天给护工阿姨打电话看到母亲一脸痴呆的啊啊啊说不出话后，我再也不能忍受，买了第二天的车票，回家！

回家后，母亲的状况出奇的差，比我想象中还差，甚至我的父亲已经开始跟我交代如何处理后事。我每一天都在哭，每一天都没有睡觉，每一天都在考虑如何治疗，每一天各种医生都告诉我，不要有过多的期待，要学会接受。那是一种深深的无力，它不是金钱的问题，不是通过我的努力就能解决的问题。
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% E2 s5 f* ~9 ]我开始在网上搜索如何让即将离世的老人更舒服，如何面对至亲的离开，如何面对生死，如何和自己和解。很羞愧，我已经将近45岁，母亲得病也进入第十个年头，但是，一旦涉及这个问题，我都会忍不住的痛哭，忍不住的流泪，我无法做到坦然面对。
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. A( F& u0 |6 k1 s' G; {5 D再后来，也许是老天怜悯我，也许是周边的朋友同情我，大家觉得这么一个印象中性格坚强，做事果断的人会这么的软弱。终于，在我换了4个护工，跑了地级市三甲，省级三甲和国家级三甲，以及协调及时用药，经历25天后，妈妈在5月3号出院了。

( G; J" O  k  ]: ^& ?出院那天，我觉得北京的柳絮都是可爱的，刮的大风都是可亲的，十点钟白云观门口的冰雹砸在骑着电动车的我的脸上都是不疼的，因为妈妈又回来了。她的意识恢复百分百，语言表达百分之80，肿瘤目前稳定，只是不能走路，但是，对我们来说，可以接受！

结果，今儿一早，家里电话又打过来，护工阿姨跑了！大概是接了新的医院护理的单子，阿姨一声不吭的收拾好东西走了。父母慌乱了，我也跟着慌乱了。紧紧张张一天，终于又找了一个阿姨，明天一早过来试试。后面我会出个帖子，告诉大家怎样找到好的护工阿姨，毕竟从我父母的角度，少花钱才是对的，但是，一分价钱一分货，这永远都是真理。

刚刚家里电话又打过来，父亲说，跟母亲商量，想去医养结合的医院，他们算了算，一个月6000多也可以。想跟我商量商量。我能说下我的感受吗？生气，自责，生气，自责，这样的情绪让我想原地爆炸，但是，对着电话那边小心翼翼的父亲，我也是小心翼翼的解释，我不同意送她去哪里的原因和理由。说了一个小时，他们明白了，父亲也有些不好意思，但是，更多的是我的自责，因为，远在北京的我怎么能指责他呢？毕竟，是我先离开的！

人的一生真的很苦，很多小时候看书，看电视，不明白的事情，现在一下子就懂了。现在什么都不想了，只是想说，虽然我已经看到了尽头，但是，我还是想努努力，把她往回拉拉，能让我每天电话里喊“妈妈”的时候，能听到那头清亮的，含糊不清的回答，哎————，
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, \9 I# @  k, F0 |% @0 F, x钱确实很重要，我已经舍不得给自己买衣服很多年了，美其名曰，我的工作性质不需要靠化妆打扮衣服包包来支持。省下来的钱都用给了上面的四个老人和两个孩子。有时候想想自己的人生，也是觉得一言难尽。曾经那么骄傲不逊的我，能变成现在这个为家庭任劳任怨的老黄牛，也实在是让亲戚朋友大跌眼镜。我想说，这都是妈妈的功劳。

这个小老太太，昨天晚上电话的时候偷偷告诉我，让我爸给我算账，前两天花了多少，让我爸补给我。她就是怕我吃亏，怕男人靠不住。我跟她说，别怕，有我呢，没人敢不重视你，再不行，我能上，我伺候。别怕，别怕。小老太太一辈子谨小慎微，宁肯自己吃亏，也不敢麻烦别人。

小老太太，我会站在你前面，替你挡着呢。别怕，有我，也有爸爸。
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抱抱

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你已经很努力，是我们学习的榜样

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抱抱，孝顺的孩子，你做的已经太棒了！

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完全理解你的感受，希望我们也能坚持很久很久很久

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谁能知道九年三个月的含金量，这么多年确实太不容易了，如果后面确实没有方案，就做好心理关怀，多陪一下，说说心里话，这是一个律师病友跟我说的，她最后悔的事情就是不愿意表达，后面就没机会了，一定要照顾病人的心理健康

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阳光～ 发表于 2026-05-06 10:12
( h) h" z6 Z$ I. @$ Z/ J7 S谁能知道九年三个月的含金量，这么多年确实太不容易了，如果后面确实没有方案，就做好心理关怀，多陪一下，说说心里话，这是一个律师病友跟我说的，她最后悔的事情就是不愿意表达，后面就没机会了，一定要照顾病人的心理健康

感谢你的建议，我问了你，问了鹰版，问了很多论坛上的朋友。一个好汉三个帮，真的没错。

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加油

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紫贝贝 发表于 2026-05-04 22:19
6 k' q' w4 U# q抱抱

* T  b4 w* p# t# g: P  Y/ C# L抱抱

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丁增琼 发表于 2026-05-05 07:19
抱抱，孝顺的孩子，你做的已经太棒了！

+ |+ m( b! r* h" M1 v, }' E没有太棒，人在疾病面前都是那么的无能为力。只能尽力吧。

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