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本帖最后由 兰花草123 于 2026-5-4 06:58 编辑
奶奶79岁,85斤。2025.8发现肺腺癌脑转,我们左侧顶叶的肿瘤2.8*2.2厘米伴出血,阿美替尼治疗。
近两个月,阿美替尼正常量。奶奶短时记忆很差很差,记不得早饭中饭吃了什么,是否吃药,4月症状变明显,很快忘记刚做的事情;容易迷路;右腿走路异样,腿脚麻木;有时头晕,
容易疲惫;生活可自理(除了做饭有困难),每天散步6000多步;便秘十多天;睡不着。
2026.4.20 复查脑核磁和胸部CT,脑核磁:两侧脑实质见团状,结节状异常强化影,部分周围可见水肿信号影,大者位于左侧顶叶,T1Wl高信号,T2WL混杂信号,范围3.1*2.4CM。
对照2025.09.02MR: 脑内数枚转移瘤考虑,部分(如左顶叶)较前增大,部分较前缩小,显示欠清。
这次肿瘤医生没开靶向药,观察一个半月,再次复查脑核磁和胸部CT。奶奶和叔叔去复查,转述得:医生说有没有办法拖住脑部肿瘤,可以脑部放疗;胸部少量胸水,可用化疗;
穿刺做基因检测,可再次配靶向药。医生上次透露如果肿瘤增大,不一定能开到阿美替尼。
叔叔和我爸意见有分歧,我爸想积极治疗做射波刀,叔叔们害怕脑部放疗的副作用,老在说脑部出血加重后瘫痪怎么办;
奶奶记忆状态差一些,叔叔想做射波刀,约了5月4日的放疗医生,讨论去做治疗,讨论后预约又取消了;
奶奶状态好一些,二叔态度消极,又想维持现状;
讨论到最后,叔叔们打算尊重奶奶的意愿。叔叔问奶奶是否想做射波刀,奶奶现在多回答不知道,去年10月回答不能接受瘫痪,觉得靶向药安全。
奶奶的态度:想积极治疗,且自己有治疗的钱;但非常害怕副作用,平时做检查老在拖延和退检查。最近治疗态度积极一些。
2025.8发现肺腺癌脑转,阿美替尼治疗。和一些当时的讨论:
2025.9吃阿美替尼一个月,复查。脑部肿瘤稳定。
2025.9 肿瘤医生说,脑部左侧顶叶肿瘤比较大,水肿情况还好。阿美替尼用药期间,还是头晕,睡不着,视力下降,身体没力气。
因此转诊放疗科医生。但也说单靶向药治疗也可以。
放疗科医生建议靶向药联合射波刀治疗,也延长靶向药耐药时间。说有些患者的脑部肿瘤缩小。主要风险告知: 我们左侧顶叶的肿瘤2.2*2.8厘米伴出血,担心做射波刀后出血加重。
说有些患者做了后,是出血减少,脑部肿瘤减小。极个别的做了后,出血加重导致患者昏迷。后来医生补充说,那个患者的肿瘤在脑部基底。我们对这个出血风险比较担心。
奶奶有问:过两三个月再来做射波刀,可不可以。医生说可以的。放疗医生觉得奶奶能耐受射波刀治疗。
去年10月我奶奶想积极治疗,我们家讨论后说奶奶想治疗那得去做射波刀的。(讨论后未行动。)
9.11网上问诊的放疗医生,医生先是说可以做射波刀治疗的,左侧顶叶最大的肿瘤有一点点出血,一般做射波刀是出血吸收。没有看到脑膜转移,靶向药也还在起作用。
然后做了后需要出来脑水肿,我提了一下奶奶的心脏瓣膜病(主动脉,三尖瓣中度反流),甘露醇是否对心脏友好。放疗医生的建议变成了: 病人高龄,有心脏疾病,做射波刀也有副作用。继续靶向药治疗,暂时不做射波刀。
我又提了下奶奶心脏的射血分数正常,建议变成了:吃靶向药控制脑部肿瘤,每2个月复查脑核磁,如果肿瘤有增大,再考虑射波刀。
2026.4.30 网上问诊放疗医生,医生说目前是有限病灶,还是可以做治疗的。最好完善全身检查,看看其他部位的病灶情况。
我的问题 :
叔叔们说的尊重奶奶的意愿,我表示很困惑:叔叔们只会告知奶奶做射波刀的风险,至今没有医生告知过我们治疗中断后的结果,我觉得所谓的奶奶的意愿,也是信息不对称得到的结论。
去年奶奶在放疗有出血风险,甚至还去咨询过神经外科;
去年奶奶觉得脑部放疗,脑部手术有风险,靶向药最安全。
脑部立体定向放疗(或射波刀)是适合奶奶现阶段的方案吧,是我争取需要说服奶奶去做的治疗;
穿刺的基因检测,是不是也是需要争取去做一下的;
如果后面肿瘤医生开不出阿美替尼,我奶奶检查的配合度低,我可以考虑哪些药物方向。
基本情况
奶奶今年79岁,抗癌快12年。
奶奶67岁时,2014.7行肺腺癌手术,术后病理 浸润性肺癌,1.5*1.5cm,脏层胸膜累及。2017.7做基因检测,EGFR L858R突变,用凯美纳治疗6年,
2021.10服用凯美纳期间,发生药物心肌炎,住院治疗恢复。
2023.4肺部CT部分增大(当时奶奶有漏服凯美纳情况),五六月奶奶体感变差,头晕呕吐,cea25.
2023.5.23-7.2凯美纳一天三次。5.23cea25. 2023.7.3CT显示两肺数枚类结节,较前部分变淡,左上肺簇状分布类结节,部分较前缩小,部分增大(凯美纳一天3次的效果)cea32.
凯美纳期间,血压140左右,且未按时服用降压药。
2023.7-2024.6行伏美替尼靶向治疗一年。2024.6药物心肌炎。2024.4CT显示: 两肺多发类结节影,大者约0.7*1.0cm,右上肺0.6*1.0cm,部分密度偏高,部分密度偏淡。
对照2023-12-27片: 1.两肺多发类小结节,大者为新发病灶,其余病灶部分稍缩小,部分相仿。cea27.
2024.7肿瘤医生判断不耐受伏美替尼,换凯美纳。8月胸部CT稳定,cea稍微降20.
2024.11 cea56,两肺多发结节,部分较前密度增高,变实。左肺下叶脊柱旁不规则片状高密度影,较前密实。奶奶开始有胸部疼痛,且就诊其他肿瘤医生,建议化疗和基因检测的都有。
2025.4 cea106;2025.7 cea 144. 2025.5,胸部CT: 两肺多发结节,考虑转移,部分较前增大。两肺散在磨玻璃及混杂磨玻璃结节,多枚较前增大,变实。转移可能。
7月看心内科,心脏瓣膜病。给予降压降脂药治疗。当前血压正常(108, 78)。目标血压(100,60)对心脏有利。2026年,有时漏服降压药,心脏血压(128,70),距离目标略高。
从2024.11月中旬我家苟着的时间太久了,一直在用凯美纳。奶奶身体感受不舒服,想积极治疗,之前老不换治疗方案,她配合检查的程度变低,也因此错过了两次脑增强核磁的提醒和机会。
缓慢耐药期间,注意力都看着胸部CT,忘记复查脑核磁。
2025.8查出肺癌脑转,阿美替尼正常量;2026.3-4月,奶奶体感在明显进展,短时记忆很差,易迷路,右脚走路异样,睡不着。
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共2条精彩回复,最后回复于 2026-5-2 21:14
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[LV.2]与爱新人
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建议规范化诊断和治疗,不是说这样治疗那样治疗,应该首先要诊断清楚吧,最好是组织的活检,取到病理然后基因检测,这个诊断明确了,再去考虑治疗怎么选。。。。有组织活检的尽量组织活检,实在没有可活检的组织,最起码,血液的基因检测也要测一次。 |
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[LV.1]初来乍到
闯关3AN2 发表于 2026-05-02 19:23
建议规范化诊断和治疗,不是说这样治疗那样治疗,应该首先要诊断清楚吧,最好是组织的活检,取到病理然后基因检测,这个诊断明确了,再去考虑治疗怎么选。。。。有组织活检的尽量组织活检,实在没有可活检的组织,最起码,血液的基因检测也要测一次。
好的,感谢 |
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