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跨越八年的战斗,仍然继续…

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25208 10 肺癌脑转求助 发表于 2025-9-29 18:38:29 |

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父,今年70周岁,2017年7月,在一次聚餐中喝了点凉啤酒后,小腹疼痛难忍,辗转反复几天的各种检查,最终确定肺癌并肾上腺转移,纵隔及淋巴、锁骨转移,小腹疼痛是因为肾上腺毛细血管肿瘤脱落导致。得知这一结果,无疑于晴天霹雳,呆愣当场。想着母亲在1998年因为突发心脏不适没有及时就医而永远的离开了人世,剩下的半边天也要摇摇欲坠,内心极度崩溃。没有手术可能,只有放疗化疗,怎么办?我拿着当地的检查报告,毅然决然的踏上了北京的求医之路。在北京西医大夫的推荐下,购买了一盒吉非替尼;又去北京中医院开了中药,开始了中西医结合治疗。回到当地医院进行肺部穿刺取组织做基因检测,结果以失败告终,不甘心又做了血液的基因检测,还是没有做出基因突变,这就意味着靶向药很大概率是无效的,此刻,从北京回来到出基因检测结果,吉非替尼已经盲吃半月左右,大夫考虑靶向无效建议停了靶向,进行化疗。出于对化疗的忌惮,我便建议大夫再做一次肺部的ct看看,这半个月以来吃靶向药的效果,在做了ct以后,对比20天之前的ct看,显示大部分癌细胞液化致死,靶向药吉非替尼有效!这一结果令我欣喜万分,便开启了靶向治疗之路。吉非替尼用药开始后,每隔2到3个月就复查ct对比,在用药将近两年时,ct显示缓慢耐药,为了预防癌细胞疯狂反扑,在战友的推荐下,用药9291原料,刚开始每天80毫克每天,在一个月后ct显示还是缓慢进展,于是加量至100毫克每天,病情开始稳定,这一治疗又持续了2年。直到2021年6月开始,父亲感觉腿没劲,逐渐开始厌食、咳嗽、恶心呕吐、体重急剧下降等,这次病情反扑来势汹汹,再次碰到难题,无奈之下再次住院,在做了检查后,肺部病灶变实,有很大概率穿刺取到组织的可能性,于是在成功取到癌细胞组织后,做了基因检测以及pd-l1检测,基因检测只检测到19-del突变,免疫检测表达值tps百分之九十,得到这一结果并没有达到预期,靶向药9291联合贝伐珠单抗无效,胸水做了一次引流(共排出700毫升)并灌注了两次顺铂。靶向治疗方案又陷入了僵局,再次寻找类似我父亲病情的战友,通过几位战友的帮助,果断买了280再次盲试,幸运之神再次眷顾,20021年9月1号下午3点左右用药280(一粒200毫克),当天晚上咳嗽明显减少,睡眠质量明显提高。这一晚我虽然基本没睡,心中却充满激动、兴奋,看着早晨即将升起的朝阳,心中的黑暗也迎来了曙光!正版奥希替尼(80毫克每天)联合280(200毫克每天)方案有效,父亲体感再次恢复正常。这一方案一直到2025年7月,父亲开始耳聋加剧,双侧太阳穴持续隐隐疼痛,头晕呕吐,腿没劲,这一现象出现后,果断做了脑核磁共振,显示脑转移4处,原发病灶缓慢进展,2025年8月底伽玛刀处理了脑部肿瘤,后续治疗方案再次迷茫。伽玛刀术后仍然头痛头晕现象,并未缓解。再次去北京找寻治疗方案,北京大夫建议奥希加量160毫克每天,280加量800毫克每天,大夫不建议再次基因检测(肺部病灶稀薄,血液基因检测概率很低),由于之前在用药280时副作用太大(蜂窝织炎),于是在2025年9月5号开始,奥希替尼(160毫克每天)联合280(400毫克每天),用药5天左右后,头疼头晕仍未有所缓解,于是再次求助类似病情的战友,经过查看论坛的案例及战友的建议,2025年9月9号用药3759(300毫克每天)联合280(400毫克每天),用药后头疼头晕逐渐缓解,但是随之而来的副作用又再次住院调理,2025年9月25号开始280(200毫克每天)联合3759(200毫克每天)用药至今,父亲体感正常,副作用减轻,后续观察中。
希望能够帮助到有缘战友,共同互帮互助,续写人生的新篇章!

10条精彩回复,最后回复于 2025-10-7 23:52

Fiona123  禁止发言 发表于 2025-9-29 18:58:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
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肺癌脑转求助  小学六年级 发表于 2025-9-29 19:49:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛

原料药还算比较经济

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三月晓风  小学六年级 发表于 2025-9-30 11:22:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
很受鼓舞,感谢分享

                               
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永尾完冶  高中三年级 发表于 2025-9-30 13:44:48 | 显示全部楼层 来自: 上海
总结如下:吉非替尼--》9291原料--》奥希替尼+联合280--》奥希替尼(160毫克每天)联合280(400毫克每天)--》3759 + 联合280

加油!

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Fiona123  禁止发言 发表于 2025-9-30 14:26:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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aiyindaisy  硕士一年级 发表于 2025-9-30 22:36:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
很受鼓舞啊。

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maggie母  大学二年级 发表于 2025-10-1 07:39:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
我家跟你家的治疗经过基本一样,只是没你们那么幸运,我们奥西联280吃了三年两个月,出现了脑膜转,请问您家吃3759 300Mg的副作用主要是什么呢

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肺癌脑转求助  小学六年级 发表于 2025-10-3 22:20:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
maggie母 发表于 2025-10-01 07:39
我家跟你家的治疗经过基本一样,只是没你们那么幸运,我们奥西联280吃了三年两个月,出现了脑膜转,请问您家吃3759 300Mg的副作用主要是什么呢

口腔溃疡,脚溃烂,水肿,皮疹

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liushuicwo  初中一年级 发表于 2025-10-7 21:34:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

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