患者家属深度参与，真正让肺癌患者看得懂的“指南”它来了！

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转载自：希思科基金会

一直以来，国内外各类医学指南在为临床医生提供权威诊疗依据的同时，因其高度专业的术语和复杂的逻辑框架，往往使患者及家属难以深入理解。然而，医学诊疗从来不是医生单方面的技术行为，而是医患双方携手同行、共同奔赴希望的过程。我们始终渴望能有一部真正站在患者角度出发的指南，用我们看得懂的语言，回应最真实的困惑与需求——而今，这一愿景终于成为现实。

国内首部以“患者全程管理”为核心导向的《中国临床肿瘤学会（CSCO）非小细胞肺癌诊疗指南：患者版》(以下简称“《CSCO非小患者指南》”)于2025年9月12日在济南正式发布。

CSCO理事长于金明教授，《CSCO非小患者指南》名誉主编朱波教授、殷咏梅教授，主编孙建国教授、苏春霞教授，专家编委蔡修宇教授、褚倩教授、范云教授、林根教授、王俊教授、章必成教授、朱正飞教授，以及CSCO患者教育专家委员会、非小细胞肺癌专家委员会成员和患者组织代表等近200人参加了新书发布会。发布会由CSCO患者教育专家委员会秘书长王碧芸教授主持。

据国家癌症中心发布的2022年中国恶性肿瘤流行情况分析报告，肺癌仍居我国恶性肿瘤发病、死亡首位；其中，非小细胞肺癌（NSCLC）占肺癌总数的85%。基于上述严峻形势，中国临床肿瘤学会（CSCO）、北京市希思科临床肿瘤学研究基金会于2024年9月开始《CSCO非小患者指南》筹备工作。历经一年，经近60余位专家、志愿者及工作人员的共同努力，于今天正式上市发行。

《CSCO非小患者指南》共计27万字， 32开全彩印刷，具备以下显著特点。

首创“患者旅程”逻辑框架，患者组织深度参与指南编写

《CSCO非小患者指南》从患者实际需求出发，文图并茂，以NSCLC的发生、发展以及诊疗过程的行为动线为核心脉络，从初遇NSCLC开始，患者可跟从书籍的动线指引，了解如何应对从检查，到诊断，到治疗，再到康复等各个阶段可能面临的问题，如何进行正确的疾病自我管理，以全方位、全程的系统化知识覆盖，解决当下NSCLC知识碎片化的痛点。

编写过程中，《CSCO非小患者指南》创造性地邀请了患者组织“与癌共舞论坛”的多位版主，与肺癌领域专家共同参与内容撰写。

鹰版，瓶子，阿狸，包大包，Dan，五位版主参与编写

“与癌共舞论坛”作为国内具有广泛影响力的患者社区，多年来汇聚了大量肺癌患者及家属，他们深知患者在治疗过程中最迫切的诉求不仅来自于医学层面，更来自于现实生活的多重压力——尤其是经济负担。

抗癌是一场持久战，治疗费用始终是每个抗癌家庭无法回避的难题。在充分意识到这一普遍困境后，CSCO编委会与论坛紧密协作，在该指南中首创《经济管理》独立章节，围绕“医保政策、慈善援助、商业保险、临床试验”等关键板块，以患者“看得懂、学得会、用得上”的语言，提供切实可行的资源整合路径与经济减负建议。

该章节不仅成为全书的亮点，真正体现了“工具书”属性，帮助患者在抗癌路上走得更稳、更远。更特别之处在于，它既紧密围绕治疗，又切实延伸至治疗之外——这一章节尤为体现出本指南以“患者全程管理”为核心导向的鲜明特点：不只关注疾病治疗本身，更从经济、心理、社会等多维度回应患者在全程管理中的真实需求，真正实现在肺癌诊疗中对“整个人”的关怀。

《经济管理》章节部分内容一览（向下滑动图片查看）

多维度支持系统

目前市售指南更侧重于临床诊疗规范或专家共识，内容专业性强，普通患者难以理解与应用。《CSCO非小患者指南》创新性地以“患者旅程”为动线，覆盖从疑似到康复的全周期，尤其增强了“就医准备”“医患沟通”“营养支持”等实用章节；更创新性地设置了独立的“经济管理”章节，详细阐释了社保、商保、慈善援助、临床试验等，为患者提供整合资源的路径，直击因病致贫的社会问题，为低收入患者提供求生方向，减轻社会公共卫生负担。

突出可操作性，关注非医疗支持

NSCLC治疗是涉及多阶段、多学科的复杂旅程，患者在各阶段面临独特困惑。该书在多个章节设置可操作工具，如风险人群自测量表、TNM分期表、费用全景分析等，并提供“可以向医生提问哪些问题”“如何描述病情”等具体建议，帮助患者在就诊过程中更主动地参与医疗决策，体现以患者为中心的编写理念。同时，在常规医学内容外，该书特别设置家庭支持、心理社会康复、不良反应管理等章节，系统介绍照护者自助及照护技能培训、生活和心理管理、不良反应的自我管理等内容，回应患者在现实中所面临的多维度、但又难以获得权威指导的困境和挑战，体现对患者整体生命质量的关注。

弥合知识鸿沟，构建多角色抗癌网络

NSCLC领域正处于知识爆炸期：2025年CSCO指南仅重要更新就多达13项；然而，患者获取的信息往往滞后且零散，甚至存在误导风险。《CSCO非小患者指南》分别针对患者、家属、基层医护工作者、患教/科普工作者以及医药从业者等，提供全方位的NSCLC痛点解读，突破肿瘤医生或患者为单一受众的局限，弥合快速创新与患者认知间的知识鸿沟，形成了医疗生态链协同支持范式。

《CSCO非小患者指南》通过精准性革新（NSCLC细分+多群体适配）、工具性革新（临床决策支持矩阵）和生态性革新（患者—家庭—医疗—产业协同），将为中国癌症防治提供“病种细分+多角色联动”指南范本，成为推动精准医疗普惠化的重要载体。

《CSCO非小患者指南》的出版，标志着我国患者健康教育类读物正从疾病科普向全程管理转型。该书不仅是一部工具书，更是一份陪伴患者走行诊疗旅程的路线图，尤其适合初诊患者、家属及基层医护人员使用，将有效提升患者对疾病的认知水平，优化医患沟通效率，增强治疗依从性与生活质量，进一步推动“医患共同决策”模式的实践与发展。

医学发展的意义，不仅体现在技术的突破与疗效的提升，更应回归到对“人”的真切关怀——看见患者的现状，倾听他们的声音，回应他们的需求。《CSCO非小患者指南》的推出，正是这一理念的重要实践：它让患者的经验与专家知识得以对话，让那些曾被忽略的现实困境被纳入权威叙述。

我们相信，以此为起点，“医患共同决策”不再只是一句口号，而将逐渐成为诊疗过程中的常态。患者的声音正在被听见，患者的智慧正在被认可。在对抗肺癌的漫长道路上，唯有医患同心、彼此赋能，才能真正跨越荆棘，共同抵达希望的彼方。