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[治疗分享] 肺癌术后五年,脑膜转移治疗三年,伏美替尼6粒,脊膜转移,脑萎缩

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2400 8 mamajiayou2022 发表于 2025-6-18 13:24:18 |

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2020年7月右上胸腔镜下肺癌根治术,术后病理(右上肺叶)周围浸润性腺癌(腺泡亚型为主),术后无辅助治疗,正常回诊。
1 Z9 H* J8 R; S3 A5 R9 `7 L+ }8 O/ z4 ]* I; ~& r
转移部位:2022年4月确诊脑膜转移,骨转移。
9 G' R. ~! f: a& a, [- `# |8 ^" N0 M" U
2020年切片基因检测突变:EGFR21,TP53 6, 2024年脑脊液+血基因检测,没有新增可用突变。2 M) a# c6 L+ k
5 L6 t. o$ `. \2 D, h$ I; E
用药历史:; w; y6 V2 B5 F
2022年4月-2023年6月: 奥希替尼2倍 (14个月)
. M* Y+ A) L( w& F% b2023年6月-2024年5月:副作用不耐受,换伏美替尼2倍(10个月);; }! i! I' Z! X' w0 L; L
2024年5月至今:伏美替尼加量到3倍(12个月),眼花眼胀,头晕,颈椎痛,判断耐药,加量三倍。
6 Q% L1 q$ P/ `! Y6 Y6 A; _8 [- \) H( d2 Z+ _
2022年5月至2025年3月:每4周4支贝伐珠单抗,目前停用了(34个月)。
% `2 x1 u  U" h1 V! a
" i' X8 S! y$ H! J, x3 N2022年6月-2024年3月,每月注射地舒单抗1年后,改三个月一次;2024年3月确诊颌骨骨髓炎后停用地舒单抗
- G# X4 Z4 G5 h) s7 ^$ ?! T# ~% V
) b% s1 ~& d2 A: o0 T# n/ n9 F5 G/ V( @( K8 G
最近状况:
* P7 m  y$ C0 ]4 z2 n) j) g/ ~3 W: u3 }  k' O
2025年2月底开始记忆力衰退现象,说话逻辑变差。2025年5月加重趋势,无法完整表达自己的想法,对环境反应变慢。2025年6月12日住院,做了第一次鞘注,10mg p培美曲塞,同时脑核磁检查有脑萎缩,脊柱核磁有脊膜转移。下一步治疗想法跟一些疑惑想请教大家:5 @+ U% }0 o8 b

* M' _0 L6 @4 }* D% Q4 _1. 我学习到的,脊膜转移治疗方法是靶向或者放疗,鞘注无效,我们已经吃3倍伏美,是不是耐药了?现在要做基因检测看是否有新的突变?如果有新的突变吃靶向,查不到就只能放疗,这个顺序对吗?我们家目前脊髓膜的症状不太明显,可能跟表达能力退化也有关系,有一个症状是常常觉得自己要拉肚子,但是实际上没有。
, g7 R- m' w7 u: E9 W9 G( c2 T
/ z+ t: k6 ?+ O5 u  [/ C' x2. 关于小脑萎,认知能力下降,主治医生跟副主治医生有不同看法,一个认为是小脑萎缩引起的,跟脑膜无关,鞘注也不会缓解;一个认为跟脑膜有关,鞘注后会缓解。这个是不是只能试了才知道?
$ K4 F7 P$ q' ^5 |% V" ?. a" x) {. z% K, ]) d% D
3. 目前最明显的变化是认知上的快速退化,也不知道是可逆,是不是针对小脑萎缩还要做进一步的检查或者治疗?是不是需要找神经内科的医生检查是否是阿兹海默症?4 B( w: I4 ^8 ^9 P
* s' `0 e& d& j9 @* A3 o
4. 小脑萎缩有可能是大剂量伏美(3倍),长久用药,毒素积累引起的呢?
$ g6 l. S6 h5 t$ I9 U% n. V1 X% ]& O: U4 |( t5 f* i7 R# Q* H
核磁报告:
* T: z0 M9 e1 ` Weixin Image_2025-06-18_011745_857.jpg Weixin Image_2025-06-18_011756_240.jpg
5 I8 V4 J4 ?. `' K6 ]/ a, i' R2 r! p
% x& H+ }  t6 C
谢谢。
4 u( ]* e2 @  ^; b: s2 J9 _; t7 R( O$ w/ G( s8 b& O

8条精彩回复,最后回复于 4 天前

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-18 19:09:09 | 显示全部楼层 来自: 山东济南

脑脊液最近基因?

本帖最后由 daminghu 于 2025-6-18 19:16 编辑 3 C+ I5 l- Y7 N6 Z$ K; A- T

) @+ u' x8 V4 r7 D5 c脑萎缩不是根,  交通性,     脑积水再看看?               

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 2025-6-18 22:37:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
daminghu 发表于 2025-06-18 19:09
9 B  f$ O9 ~/ F6 S* u6 f本帖最后由 daminghu 于 2025-6-18 19:16 编辑
* m6 q: B  ~6 ?: o- s4 G: \
8 i- e3 t- _, k3 Y1 u: P+ J脑萎缩不是根,  交通性,     脑积水再看看?               

/ `5 E/ @0 F1 L) ?# a是的,报告上显示脑积水,之前一直没有看到过,

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[LV.5]普通爱粉
扫地一僧  小学六年级 发表于 2025-6-23 15:17:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
脑膜转移 大部分是脑室扩张,为脑脊液循环障碍导致的交通性脑积水
活着

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-29 11:52:51 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
扫地一僧 发表于 2025-6-23 15:17
! d4 m" [: q1 E/ T脑膜转移 大部分是脑室扩张,为脑脊液循环障碍导致的交通性脑积水
! ?6 j" c/ u; z
脑膜交通性脑积水怎么治?   谢谢
( W5 z" v  b( x" B7 G- \: _
; S1 q3 E0 f5 x* A3 P7 a5 ^7 z  q6 o5 z9 z4 h9 m9 y
    只能分流?  别的还有用?

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[LV.5]普通爱粉
扫地一僧  小学六年级 发表于 2025-6-30 08:29:10 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
如颅内压高建议鞘注分流

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
扫地一僧 发表于 2025-06-30 08:29
( {, N8 M; n) h0 O$ Y) P如颅内压高建议鞘注分流

" |7 H3 p  o0 S( g- w, H颅压没有高,也不头疼。

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[LV.5]普通爱粉
扫地一僧  小学六年级 发表于 4 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
mamajiayou2022 发表于 2025-7-9 06:097 G# N. Q5 f/ |! @" A
颅压没有高,也不头疼。

, |' s" b3 \  K/ T不建议分流,没有必要
活着

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[LV.1]初来乍到
mamajiayou2022  初中三年级 发表于 4 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏扬州
扫地一僧 发表于 2025-07-09 11:39
3 m9 s+ L9 C) q5 U; t8 H$ y不建议分流,没有必要

# P  }" a* V- y+ f% O+ B# K嗯,我们目前也没有考虑分流。 做了鞘注。

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