肺癌术后五年，脑膜转移治疗三年，伏美替尼6粒，脊膜转移，脑萎缩

2025年8月14日更新: 终于输液港血培养结果为阴性了，14天美平消炎出院了，昨天开始双倍伏美+40mg 804 开始试药，希望能有好的效果，至少不要再恶化了。如果联药804没有效果，按照入脑程度是应该试3759，但是是我们2024年2025年两次脑脊液都没有测出t790m的突变，是不是吃184更合适，至少靶点多一点，虽然入脑没有3759好？7月做的基因检测fgfr2 CNV扩增，可以用厄达替尼，扩增也能获益吗？

5 S, Y( `  {- ]; o4 V- o
2025年8月7日更新：6月底又做了第二次鞘注，回家之后没有任何改善，认知还是快速的持续下降，期间咨询了神经内科的专家，认为还是脑膜癌细胞引起的认知障碍，目前的脑萎缩程度不至于是现在的认知下降程度，妈妈两周前连家人都不认识了，发展的非常快，现在不能自理，大小便不知道了。7月24号第三次鞘注后，人低烧，后高烧，抗炎处理，第四次鞘注暂停，住院期间做了肺ct，稳定。血培养对比发现是输液港抽出的血液又鲁氏不动杆菌，还是抗炎中。同时也做了基因检测，检测结果如下。目前感觉鞘注培美曲塞完全没有效果，下面还有别的路走吗？停了鞘注，确定消炎后+804试试吗？现在还在消炎处理，就不敢联药。有认识群里大神的人可以帮忙@阳光 @地狱老师 @申医生吗？

4 V, ]8 z: B* g
" }2 h  n" T2 J& R, v5 N( I2 `
2 j  A, L& k5 i' G! v1 B
2 @1 X- ~" F; @+ |0 q2025年6月16日原文：

2020年7月右上胸腔镜下肺癌根治术，术后病理（右上肺叶）周围浸润性腺癌（腺泡亚型为主），术后无辅助治疗，正常回诊。切片基因检测EGFR 21, 8.14%；TP53, 7.75%。
: S2 g% c. K" v5 a1 Y
2022年4月：颈椎不适，太阳穴周围感觉胀痛，头晕，喷射性呕吐，复视。脑脊液无癌细胞，肺部正常。颅内压指数330cmH20，癌抗原cea指数266。PET/CT结果提示有骨转移可能。按照脑膜转移可能；肺肿瘤椎S1转移可能治疗； 奧希替尼双倍+贝伐（3周一次）+地舒单抗（一月一次）；
2 m8 a' H8 X2 L2 v, [/ N3 |- v6 X
9 m, J$ F' Z7 s: h: w, Z  |2023年6月：血液抑制，血检指标差，奥西副作用不耐受，换同剂量伏美，伏美替尼双倍+贝伐（4周一次）+地舒单抗，地舒单抗满一年，改3月一次；

2024年5月：控制不住的打嗝，偶有恶心感觉，听力下降，眼睛模糊看不清。伏美加量三倍，眼睛问题很大缓解，cea 下降，但是听力无明显改善。2024年3月确诊下领骨骨髓炎，做下颌骨坏死切除，停用地舒单抗；2024年8月脑脊液+血基因检测，没有新增可用突变，结果如下：

0 H1 s( D% p# ~& d. f9 ~9 O
最近状况：
' w' A* q' x, z$ T+ }4 l
2025年2月底开始记忆力衰退现象，说话逻辑变差。2025年5月加重趋势，无法完整表达自己的想法，对环境反应变慢。2025年6月12日住院，做了第一次鞘注，10mg p培美曲塞，同时脑核磁检查有脑萎缩，脊柱核磁有脊膜转移。下一步治疗想法跟一些疑惑想请教大家：
/ |5 }4 d. M3 Y8 A. N$ x
9 Z% k+ x+ L5 F1. 我学习到的，脊膜转移治疗方法是靶向或者放疗，鞘注无效，我们已经吃3倍伏美，是不是耐药了？现在要做基因检测看是否有新的突变？如果有新的突变吃靶向，查不到就只能放疗，这个顺序对吗？我们家目前脊髓膜的症状不太明显，可能跟表达能力退化也有关系，有一个症状是常常觉得自己要拉肚子，但是实际上没有。
) G( P' n. b# L* M* |! U
. F( H- J  g. E2. 关于小脑萎，认知能力下降，主治医生跟副主治医生有不同看法，一个认为是小脑萎缩引起的，跟脑膜无关，鞘注也不会缓解；一个认为跟脑膜有关，鞘注后会缓解。这个是不是只能试了才知道？

3. 目前最明显的变化是认知上的快速退化，也不知道是可逆，是不是针对小脑萎缩还要做进一步的检查或者治疗？是不是需要找神经内科的医生检查是否是阿兹海默症？
6 `3 G' X: k9 W# B5 X. v( |
  d% y2 S; `: J7 q3 z( C4. 小脑萎缩有可能是大剂量伏美（3倍），长久用药，毒素积累引起的呢？
# |" K1 B' Z- g- T: s" ?
核磁报告：
; ]" ~8 {! k% s; w0 }
4 T! X: k* N8 F2 s3 O& {5 v
3 E* h: i" w1 e2 E- ?6 U- w; s. _
谢谢。
. q' V: ~+ f" t$ v* C1 p1 o7 T
2 F' U' }& H4 R

脑萎缩不是根，  交通性，     脑积水再看看？               

daminghu 发表于 2025-06-18 19:09
5 ]4 v2 t0 F# |本帖最后由 daminghu 于 2025-6-18 19:16 编辑

1 B  ]' u( ]6 l/ n) _脑萎缩不是根，  交通性，     脑积水再看看？               

是的，报告上显示脑积水，之前一直没有看到过，

来自苹果APP客户端

脑膜转移 大部分是脑室扩张，为脑脊液循环障碍导致的交通性脑积水

扫地一僧 发表于 2025-6-23 15:17
脑膜转移 大部分是脑室扩张，为脑脊液循环障碍导致的交通性脑积水

脑膜交通性脑积水怎么治？   谢谢
+ Q9 V. x# H. N! J1 u! f

" `& j  o" X& G# k/ z/ [    只能分流？  别的还有用？

如颅内压高建议鞘注分流

扫地一僧 发表于 2025-06-30 08:29
2 p! ~7 F5 l* L% h8 u! L6 y如颅内压高建议鞘注分流

" z( B5 C8 k/ S: Y颅压没有高，也不头疼。

来自苹果APP客户端

mamajiayou2022 发表于 2025-7-9 06:09
) Q- l8 r0 E# e4 g) Y颅压没有高，也不头疼。

4 C3 e4 j9 k, [不建议分流，没有必要

扫地一僧 发表于 2025-07-09 11:39
不建议分流，没有必要

嗯，我们目前也没有考虑分流。 做了鞘注。

来自苹果APP客户端

mamajiayou2022 发表于 2025-07-09 14:59
2 x  y9 D- R3 |' f嗯，我们目前也没有考虑分流。 做了鞘注。

后续如何了

来自苹果APP客户端