• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

抗癌10周年:她用自助旅行与这世界温暖相拥

[复制链接]
17382 2 小曲 发表于 2023-7-14 17:53:12 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
毕淑敏在《愿你与这世界温暖相拥》中写下过一句话:等着别人来爱你,不如自己努力爱自己。

  C! ~, {! m5 U8 @4 [
Yuanhua1是咱们论坛中的资深患者,她为我们分享了两个能让人增强抗癌勇气的真实故事,咱们一起来看一看吧!
  X& g9 ]- z7 F8 l1 B
1
她用自助旅行慶祝自己抗癌10周年
4 A3 Y, p3 Y7 H
大家有没有想过:一个人可以承受多少线的治疗,依旧与癌共存,充满生命力?以下是我朋友邱瑞瑞的治疗经过,到2022年7月,她就抗癌满10年了,也迎来她50岁的生日。征得她的同意,我把她的抗癌史,分享给大家!
4 ~6 ?! X. h+ O1 ^
2012.07开刀1b(吃UFUR,一种口服化疗药)
; }: c# [8 O3 M! M/ d& g2014.09复发成肺癌4期,吃易瑞沙3 g( H6 m; }' W/ \
2016.04培美+卡铂8次
! }7 |( O: E% g0 p/ a3 v2016.11转脑,用螺旋刀脑部放疗3次
) h0 u; m7 D9 F3 N$ \2016.12基因检测发现Cmet,加入临床试验EGF816+INC280,发烧全身起疹子住院三周6 \/ T+ h* \+ Y
2017.2.21间质性肺炎插管治疗) M" `* j+ _! `! o
2017.04吉西他滨12次
  `/ {% `' [3 t8 u) Y( N2017.07多西他赛9次+ C' ?1 f% I2 R- r9 i- |/ P
2017.10特罗凯
' L' f! q* O( ^3 a6 U. `2017.11放療肋骨10次6 n- N9 N2 O: ^. i. a# L
2018.02放療肺部6次! P5 p8 o9 w  t8 ?0 {/ X; ]
2018.05第八胸椎骨转开刀,后改用奥西0 V* Z2 T* U7 F0 l9 W6 x
2019.06放療肋骨10次后奥西+克唑替尼3 g0 g9 _$ f5 c/ I
2019.12放療肺部10次
1 D% P  T. O" N/ E2020.05放療肋骨肋膜10次
( k) L* m$ v! F) O2020.07放療肺部10次- m* l3 T4 N2 W# p
2020.10放療肺部及肋骨10次) G3 U, y4 r5 d( R$ \& |! F' z
2020.12螺旋刀胰脏6次
+ S7 v& ~7 q; H* ~- ]2 h2021.01脑开刀' B- u5 e: v. {; h) i& \" N
2021.02追加放療脑部6次作为开刀后的辅助治疗。随后紫杉醇+卡铂+免疫T药+贝伐(impower150 )2 _& H9 F8 {/ J8 \4 o# m
2021.10电疗肋骨5次
3 @1 Q; j0 p5 Z7 m: M1 v目前仍维持T药+贝伐+紫杉醇(cea降至6.18)

; Y3 ~) `( |& i. X" ?
她说,虽然经过达10线治疗,但过程好像也没有特别辛苦,骨转疼痛贴吗啡贴片也没有太久,除了开刀住院需要家人照料外,大部分时间都是自己一个人去医院。药物副作用顶多就是拉肚子、轻微甲沟,较困扰的是皮肤干燥脱屑而已,那也还好。

; I/ z' K2 D# R' B, l8 g% g7 h8 F
她觉得老天爷是眷顾她的,总让她关关难过关关过,她的抗癌没有什么秘诀,就是吃饱睡饱,天天开心笑哈哈,家人平日上班,她就到处趴趴造吃喝玩乐,或煮饭给家人吃,这就是她最疗愈的事情啦,假日也常和家人上山去露营。
% q% \* E% l( N/ d$ v/ t7 x8 v
最重要的是,她觉得要保有一颗感恩的心,谢天谢地谢家人,每天睡前也告诉自己真的很棒,又赚到一天了。
  M$ \: {  |/ I" C; p
为庆祝抗癌10周年,她在2022年就完成一个人10天从台湾最北玩到最南的自助旅行,在许多地方留下美丽的身影!
/ ]3 l* w( [- ~: @2 E7 k
1.jpg
  h& K3 A$ a2 i0 ?6 ?5 S$ k
+ O+ @5 a, Q5 R* D4 O/ T. {% i
2
朋友5个月的脑膜转移历险记
7 b% T& p- a' |7 u8 l, F/ P* O
朋友Kathy于2021年1月23日确定脑膜转移,经2颗泰瑞莎加上3个多月的Topotecan(拓蹼替康)化疗,2021年6月医生宣布,她身上已经找不到任何脑膜转移迹象。
6 H( ^8 ?* g' v' u3 L0 q* s
记得2021年初时Kathy告诉我,她吃了3年多的泰瑞莎好像抗药了,那阵子她偶而会头昏、头痛、后颈僵硬、有时还会呕吐,双脚渐无力,容易跌倒。她确诊时曾有2颗脑转,但开始吃特罗凯后一直消失到现在“会不会是泰瑞莎药效压不住,脑转复发吧?⋯”听得我倒吸一口气,建议立即把情况告知主治,因为她可能发生棘手的脑膜转移了!

. H1 Q1 P& @# J( u- M! @
2021年是她确诊第6年,但对“脑膜转移”她还是毫无概念,为了不想吓着她,我只告诉她如果真是脑膜转,当时美国癌症治疗指引NCCN的治疗建议,就是2颗泰瑞沙80mg,但实际用药须由主治决定,所以她一定要尽速回诊。由于当下实在很不舒服,所以她当天就自行决定开始2颗泰瑞沙。
" Y. ?1 q5 N- H6 @4 N1 ^9 b' _
她主治一收到讯息,动作也相当快,7天内进行数项检查,包括马上抽取脑脊髓液,发现癌细胞,MRI影像也看到些异状,另做气管镜切片,重新安排包括PD-L1 的全基因检测,连络神经外科医生为她装置Ommaya 引流管等等,至此确定她果然是脑膜转移了。

) \+ A9 d) V, N7 J. q
治疗的第一步是泰瑞莎增量到160mg,这时Kathy 早已吃了近半个月了,主治另建议配合Topotecan化疗,每周2次,借Ommaya 引流管导入脑和脊椎,共完成12次鞘注治疗,并评估如果效果好,将减为每周1次,之后,再减为2周1次维持。
9 c' x: C% o: z9 b: M0 [
Kathy 自3月初起,脑脊椎液中已查不到癌细胞,只是化疗和2颗泰瑞莎的副作用,让她吃尽苦头,不仅吐得厉害,什么也吃不下,头上还有密密麻麻的皮疹,让她又痒又痛,总忍不住去抓,结果4/18引发ommaya 感染,被老公送去急诊,打了4周抗生素,其中还住3天加护病房,ommaya 也拆了,这才捡回一条命。

7 G$ N0 B4 |. |4 w3 K: W6 l5 P
由于Kathy 年过60岁,主治担心重装回引流管,万一再感染,真会要了她的命,也曾考虑改卡铂和爱宁达全身化疗,无奈病人身体太虚弱,幸而肺部肿瘤稳定,脑部病灶也几乎看不见,在她老公的要求下,暂停所有化疗,只靠2颗泰瑞莎维持。过去2个月大家最期盼的奇迹发生了,Kathy 体力慢慢恢复,一一消失的脑膜转症状也未见卷土重来。在鬼门关走一遭的她,现在已经重回正常生活,头不痛不晕,吃饭香、睡得好。

4 Z3 }* ~1 c5 f' I: g. q% ^1 G
今天她上午做完脑和脊椎MRI检查,下午就接到主治报喜的电话,影像上她脑部先前的异常全消失了,加上脑脊液都未再验出癌细胞“我想警报已经解除了,恭喜妳!”主治这句话,让Kathy 喜极而泣!
, c8 Q) q- ]# {, t
5个多月的脑转移历险记,终于画下句点。

$ r  k& M" s9 T/ a6 a
注:Kathy 2015年12月确诊为非小细胞肺癌4期,并有脑转,突变为exon21,在脑膜转移发生前,用过特罗凯3年,紧接着泰瑞莎,未曾化疗过,最近验出基因为BARD1、exon21 及TP53 exon5。
( K4 a. c- Q5 o: f
小爱总结:
2 q& H; N1 N9 ~) e4 e* B- t7 N
从Yuanhua1分享的故事中我们不难发现,抗癌虽然不是一帆风顺,但是正规治疗加上好的心态,的确有希望增强抗癌成功率!如今面对癌细胞,每一位患者和家属都应该做“学习型战士”,只有越了解癌细胞,才不会轻易被它打到!正如Yuanhua1所说:癌病历长了,遇上各种棘手情况会越来越多,我們唯有担负起自己“私人医生”的角色,才有机会与癌長久共舞!
( ?! U- }3 U/ S3 t( K2 w
今天是银色情人节,我们要爱别人更要热爱自己,愿大家自今天以后都能燃起“拯救自己于水深火热之中”的强烈愿望与勇气!
, W  Z  B: O1 T/ Q  q& D* [' Z
更多好文
[color=var(--weui-LINK)]
肺结节手术查出肺癌,如今我活过9年了……
[color=var(--weui-LINK)]
晚期肺癌活过11年了!她公开了长生存“秘籍”
[color=var(--weui-LINK)]
陪妈妈抗癌10年,我发现了肺癌患者“饮食”的秘密

' S6 U/ y6 R6 q5 d  M2 ?
免费咨询
微信添加小助理,您可以获得:①免费咨询肿瘤相关问题②有奖征稿③临床试验④下载APP加入病友群。
2.jpg
5 H' H/ G0 B3 C7 @8 S* K5 ?
文章声明:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。
! e. l: A2 Q4 {3 D; j0 @$ f& U+ u( t% g( `

2条精彩回复,最后回复于 2023-7-16 07:17

累计签到:2 天
连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
Zzlzdwd  初中二年级 发表于 2023-7-16 07:00:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

: `$ q, b1 n9 G                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:13 天
连续签到:1 天
[LV.3]与爱熟人
Yuanhua1  硕士一年级 发表于 2023-7-16 07:17:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北美地区
有段时间没来论坛逛逛了,突然发现这篇文章的标题,怎么那么像我以前写过的⋯6 D) U4 [2 C2 v" c! o; J: t: l- B6 m3 g
一看,真的是我的旧文,好惊喜啊!今天也是我满7岁的“癌周年”,祝我的第8年一样平安顺利。目前进入第6线治疗,用药为Ami+奥西,原本有些小咳嗽,现在咳嗽消失,体感明显好转。# s( j& i' ^# z. C

" i! q1 S- c' r8 U: B2 [在此我顺便做更新:1.邱瑞瑞打了2年多免疫药物,还是抗药了,主治立即帮她换了化疗药,1个多月前她嫁女儿,气色很好,近日跟着家人到处吃喝,庆祝她满11年,正式迈向第12个年头!
# j; p' _( ?- J4 f1 l2.Kathy 经过2年鞘注,治疗脑膜转移,最后血小板已低至无法治疗,虽然肺部一直维持稳定,但是神经外科拒绝再做任何鞘注,今年2月初由安宁团队接手,3月中离开地球,结束她8年多的抗癌旅程。

举报 使用道具

回复 支持 2 反对 0

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表