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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑 * J& I. ^- o% J W6 I. {
: D" o1 P. S- u/ ~' a' ~* E7 n9 t; m7 D1 L( t" B& S
作者:博雅
: n$ E$ w7 B3 O+ G- z6 E! K“生活不可能像你想象得那么好, 但也不会像你想象得那么糟。 人的脆弱和坚强, 都超乎自己的想象。 1 n7 w8 c }2 y6 D
有时, 可能脆弱得一句话就泪流满面; 有时, 也发现自己咬着牙走了很长的路。”
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前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。 3 a* @2 h) Y+ p" Y. p% e- _
我犹豫了一下,说可以。
5 }5 X: l! }5 m( {' q3 D之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。 ! V, w6 P8 I | f! ^- A, d
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。 9 r3 h/ ^- F, j f3 N
真是难搞。
. l, i1 C2 s/ j9 W/ H好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。 1 ^ I# t6 X( U; ~
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
" ?* I1 } Q# p5 ?$ \: A% h% h/ Z+ A' E0 l
一
$ i8 R1 m1 y( V( t2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。
7 `* z& D9 N+ z3 T菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。 o# e/ B0 Q+ U }# F; [1 }0 W. K
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。 0 e2 m9 B4 w' `" _& T2 ?
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
# W4 T- D1 a; S" }) F0 J但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。
?, W7 y2 U2 v& o) S她很冷静地打了三个电话。 ; C* }9 R" I+ {; ]. N! X/ M8 H
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。 3 j7 n5 A& T; a* ~/ {/ v
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。
i& d- Y4 d: E' L& d' r第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。 2 ^+ O. x7 K8 ^. O/ B
那天,是菲儿的生日。 9 \- v& s" t$ V# R! s
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
" f/ L3 s+ w! W3 Z5 u: \# H( p“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
( `! \5 |# }3 f' c菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
: O7 p( Y7 X- I& v# N& M1 o于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。
6 s& Q4 w! Z9 w2 K没想到,这个男人答应了。 3 i* g$ z' p0 w& J; N& }& l7 _
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。 + V6 t& t) z, d1 ^
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。 ; O! g' m/ z6 @
俩人会有矛盾,也会争吵不断。
1 V' r' ~0 u% A! Y事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。 2 K+ t" a3 U2 i) T; Q
二 5 k$ P3 S5 A i6 L1 M7 q0 v4 Q
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。 ) ]0 U( ^2 N3 _, R6 V1 c
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
p/ c/ w" b( q, |9 _' u4 Q菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。
, W: Q% `) ]( p3 I/ G3 J. y接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
1 y% H {6 \3 a7 Q除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。 4 W$ j) ~ a" a/ [* z0 ~- V
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。
# @) d e I; p Q& U毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。
8 v4 K/ I% L; w& K这需要极多的爱来作为支撑。 # O- e3 j8 ]( K
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
, k3 a7 o } a: z0 U% ]$ L“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”
" ?1 G! p! y4 P1 T$ E& g" j菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
! `1 x9 ~# l# @8 ^2 d* q6 p1 z事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。 * [$ ]7 s( ^! C, d
爱不仅在于言,更在于行。 6 B5 N. d) n! i
三 : i2 c- w6 p2 d9 A
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。
6 h( V: i+ c8 V佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。 ! E" J1 R/ k% r
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。
5 A8 N0 k- {) t+ f: E8 n5 A. {此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
0 Z* w& q" x: N, s( |7 U1 R) _6 M告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。
% |: @% ?' [! v* p燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。 % a) @) i X: x
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
1 O. I, O) j0 C8 N. v' i& T还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人…… ! g. R" ^ h4 v9 z) |8 d i
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。
# c4 _0 k) p b+ }, C* Z% a2 j人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。
5 D) n( u/ \% v2 f) p' d8 c( T比过之后,满血归来。
/ A F+ x0 j$ m+ Q2 D7 C只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。 9 o4 ^ X3 N* O/ ]3 J F' a- O
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。 4 ^" ^5 f% \4 G9 n& L6 g5 A7 y8 X
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世…… 9 m* m: }* V: q" x. G; l- {
就连鸽子也没有履行承诺。
, X& n& c/ Q* ~自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
( f# k. [* i1 ]& V# ~# D. Y0 `以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。 + _9 a7 T* `3 H( C: s
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
/ K) V d; m. Z* J我们不勇敢,也不必坚强。 . Y" j' P' L& H
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人
) U5 D. W7 ], G! W1 W6 j& ^! q! e——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。 . s" k. X. T. v d; z2 Z
就像,菲儿丈夫的表白……
* z+ C. ?$ g' |8 C$ R1 h: q* M“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。” 4 ~2 c$ _8 F# C5 n* F" j
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
- k \# X: c5 V4 |" I0 f“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”
, V" S+ M" H+ Q" @* z5 d你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
V* [5 d e( r( B9 Y% }眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。 , Q3 N& C3 H# o' y5 x* ]
如此,便是苦难中的光亮吧!
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2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。 8 P$ V. X, H/ p" S, ^/ Z2 Y
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。 - e7 B$ G0 O+ o. t& f( h5 q9 u
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。 $ ]5 j4 { h, o% S* ?3 h" \
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。 ) ]' ]7 W% v$ z$ Q( k
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。 . H; [5 J3 x3 [- k7 X& @1 y
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
; a- }! Q* O o. ]二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。 + T1 m; |& ~0 ]* d
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。 往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。
, H- [) b* ]" m8 A菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。 / \2 U. \) t- O1 g
何况她的身边,有太多的关爱。 0 I; E9 J+ o, }0 h* K" p
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。 6 ^: x9 h$ O/ W2 H! \1 N$ `- X
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。 0 _. e* ^& }: o
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。 9 v: Y+ G9 e6 m- @% R$ C! w |- e
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。 * D B, V/ T) N4 X/ U- o5 g
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。
5 `6 h' a# l- e4 J2 G* |. X他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。 & o! P9 @+ t0 P) Y* ^
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。
! ^ j2 V+ ~8 Q- e7 m; k6 g! s一个月涨了五万粉。
, v# T5 f7 _0 p那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
0 j3 Z }: v( x, ^" `4 F9 I+ a这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。
1 v/ [* z( C) o* M4 h你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前! 9 x1 R- ]8 Y G0 {+ g _) m$ [. X; S
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
- i1 t" N1 d* U, e. [- s! {菲儿,似乎更懂这个道理。 / n6 }! l( L F. t$ U: k( ~
! C/ B `, ]& F% m G! |五
, p/ G4 ^9 Z* b1 c) b: e菲儿目前在上海,入组一个临床。
2 @2 V2 v2 b& `& a3 |& n, e菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。 ) q4 p3 I5 n& q7 ]
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。 9 T& W) }% x$ R1 D
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。
( ]" V* w) Q) B, T1 Z0 Z它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。 7 T8 t/ c1 c' B$ u" d4 r- Y1 v& Z* f
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。
" z/ N6 A2 G0 [这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。 * H" K: D7 ]0 s5 [1 `9 @+ j9 L T
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
1 O" q, q% j, D7 S: j' q所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。 ( c7 E! g* ~0 C$ u
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
! b9 ]8 w! }% }9 ]9 r7 m都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。 & _0 S* O/ x! i) x) i1 P
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。 8 i& Y3 r- Z2 @+ u/ ]. T) Y9 @/ ^
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。 & C0 V9 o& Q" R
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
: _1 C; Y6 C7 U2 e; C2 |7 z而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。
( x" c5 X0 q/ Q6 m所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。 3 e& k: M( E0 a) q% _: `
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
( {7 y& A% F* l; o) ^5 B3 ^友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
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我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
# o* b/ H* x. Z; A男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。 * M; y* @6 S1 D: N T% q& R4 r
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
' s2 O% e+ h [- q$ e# Z# O女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。 * E& I1 ?2 w) T+ ]# [7 s
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
/ e D8 e- v& ]0 u) O9 B/ ]菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。 , w8 R# I7 y: h- q; ^( ^
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
: \. h9 M% R5 ?: r; c2 a+ A& y0 @ b临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。” : W9 I1 n9 g& C3 y& b, o q1 ? x3 F) [
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
5 w$ U4 _ c8 S& x6 n; }“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”
/ e/ C# n3 w" m菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。” , D; h* N: @+ F( j. t' F6 T
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”
. f% h$ g- ^$ u# Y将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。 8 e; v: |' m9 B: w2 q1 Y
这个暖心的人! . q1 q0 [: |! d8 h7 f* c* n0 _
: R0 |( l8 ~5 W' g. V七 - o" F( T) B9 p. K5 ^4 O
写在文末。 4 c$ z2 U- W! u$ u) p
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。
- z3 q: r+ p6 t+ U刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。
# l! o0 F+ x5 O3 H8 c" L后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。 & Y2 I5 t# w1 _! D
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。
1 b3 P- j3 U2 @, `# ]. q. L但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您。
! Y' V0 q8 L9 l( z2 U+ h" Q嗯,就是这样。 , x! @3 ~5 R8 g+ |
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。 + j5 F! K" o k% }" u& ]+ u
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
3 j5 M6 E, }* @1 b* y, Q我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁。
6 p/ t0 v+ f- Q% M这一行人。 & @6 ?, J4 Z6 M4 t& m Z# N! D0 _
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