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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑
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" O# Y, u" a% X6 a作者：博雅
4 D1 Z' Y9 v; q! O* ?4 J. |在我们的人间， : z5 T* p9 j- ]% Z& t8 t4 M4 C. k
有一半雀跃与温柔，
# O( ]- Y7 M& B& j9 l* p% Q但人间冷暖共存， 1 G) n$ T9 s- s( C* h6 X# ^
它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 ) c/ e8 [0 U, ~% n g: r) f4 K! p
我们生而破损，
" E. Q& q( J9 M1 f7 F9 }那就用活着来修修补补。 6 Z" M( N) o4 d% P: l1 G6 K
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。
8 ^+ f7 {' z( C% I确切来说，是他们的金婚。
; T7 b4 D5 q" i+ [/ D这一天，距离赵阿姨生病已经四年。 $ b! C: r5 q% e$ y( ]/ z5 w* t0 z
四年时间，不长不短。 8 O: J+ J! _3 T" w2 E
纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。 % ]* R/ l1 y2 c3 q$ i/ l( h4 G
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3 o s/ u5 Y) U0 ~8 S" C2019年7月25号，广州，天气闷热。
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8 g" v% t" k, l3 T) o0 P( A因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 " ?* M) Y/ Q/ L" u6 [% S
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。
* [) z- x+ ~& R陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。 + [: G" Z7 J" J1 k, q
于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。 1 d* M% q* h0 ^4 v
杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 ) e+ `) I( P+ `: ^9 e
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 - I. N W# L' l
他需要征求病人家属的意见。
2 i& w( M+ u. l! b3 ?5 g* X( [中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。 : a1 T; B( e$ X2 p. [
杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。
/ |" C& n! Z4 ]/ P- G5 e# c( O% \, l“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” ! z- x8 E% K1 E1 w
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
. M% H4 D0 ~$ p! o3 o/ ?把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。
1 y4 i) }: U; \: e病人比我们想象的要坚强得多。 z F4 x! B1 A" E0 B( L2 L
“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
$ F0 Y7 s) L! g- z一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。 & p7 y2 E( p6 L9 h3 I
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 $ t6 {9 W. S; V( M
手术意义不大。 " |; R6 q1 K3 O
利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 5 w3 ?6 r- D, x5 R) b! `
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
& e- m6 o8 o; p. h |6 o" R服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。 " e2 J+ g" c, k6 J5 ]
陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。 $ |1 X! X) t/ ^0 E
杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
, r) d# K7 @% d" H# {“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。 1 D* R* }, G p& R- [8 _. e0 ?
想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。
: f, i t4 P7 Q2 r& d8 W I2 `这是很让人感动的事情。 " R. w; L" s1 k+ d
随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。 . Q, A; c2 G) L. I/ ]
赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。 |0 L! G( r. m1 Q3 n' E
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# b: B7 u4 g* E+ j与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。
+ G& G d2 W, e! t+ h她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
4 o+ q D. U, z6 ^陈叔叔也是这样的人。
: s; R- ~& `5 B, ]! G+ Y赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 ' N# l) I1 ?3 ]& B. p
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。” ( W" t& P: n# g3 W
37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
. s; S) P( u* }! K& U) Q4 Z* k长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。
! [2 s9 b0 x+ M! g“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。
/ R2 l' M% O2 z) G1 C; S) s: d0 v9 _陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 7 i! y0 f# N# U% c
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。
4 D! O& F. M' W+ V门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。 $ M# q k3 G* o! |+ ^) E) \& A
“越是不舒服越要来。”
+ N8 a+ e r. R4 ]; q在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 & A$ R) F% A h" O$ I) y
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。 # Z, @, Z# V9 {! V
家属往往不理解，但这才是求医之道。 5 P( R$ p7 Q; ~1 N% y
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时间推后至2021年9月28日。
3 [. T8 C' L5 G& E+ O在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 3 ]1 }$ m' P6 {, b1 T1 y
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。
: K0 i# H5 \3 ~5 E% ]“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。”
( t7 E+ Q4 w- u0 r; y/ C2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。 1 v& P- y! b5 N8 f* y. u$ G
小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。
O+ f0 }2 A7 k- |“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
6 n# |+ p7 ?% v7 J对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。 ! |$ V# F+ `# g3 U
那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。 * K4 ]/ F; j. Q$ v+ }
“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。” " h3 ^8 [7 r% y5 e7 p
2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。
- e* _' l4 b* @4 FIMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
5 X* B" ?# @) ^" T两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。 7 d* {* s6 m6 @
完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 ! ^2 c3 i( m; g u+ d' E- P9 g5 Y5 o
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。 0 x' {7 ~6 p% ^' O# ]
稳定至今。 ( z- W [$ @. ~5 _5 ?: ]9 ]) B
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, }& T. @0 @, z" [1 I9 E/ f陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。 $ n8 ], ~% ]# ^0 P# Z7 d6 T3 N
此时，距离这个日子还有一年多的时间。
& w H4 @! r* Z: v n2 W! ]! R所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。”
' k4 E, l, l+ b$ C. n$ S8 I* Y所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”
# ]+ C* U% e9 g) d0 V这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。 " K2 h, L$ ~3 N& b4 W
来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 6 B$ }+ i* T% I& q. q
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
8 ~& W$ |4 D7 u% L$ [ J0 ~赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 I8 \/ ?; V8 x5 H' q6 w4 x
于是，女儿安排了一场南澳之行。
" @1 L6 ~' J5 z$ i/ H; D这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。
* ]3 U9 l4 s5 W j# y8 A# ^7 s9 \面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
5 k3 t2 ^4 Z! ~& s但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
! U6 O% j& U- e, d% @8 p“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” ! w) s: H A" v% u- \$ X2 ^
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
2 c4 \5 ~. Q5 X# u& B, B0 r) W2 i“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。
7 D% q9 x+ Z$ e6 ]( {7 A4 Z8 D“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。” 2 A6 S6 y& X, Z: i
所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。 ; g$ Q0 _# E0 h# r' L/ b" r# B4 O
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道： . i& T7 B/ L+ q; @3 X
“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。”
/ F% B* w: k( K8 f- y2 _! h0 ]所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。
5 X; Z) n# B( w0 w3 @ _5 _5 ^他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。 B! L' K: c2 H* l4 L8 X! o+ W. k
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! d/ W$ z- x4 B: ?, b& m9 o生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。
6 z; v5 A) O$ L& k+ J0 ]尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
# a3 a3 ?7 _% F, a1 X于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ : `: G- c. q7 |. N
时至今日，效果是令人满意的。 3 {. K8 Q" d' b$ z. ] }/ z4 b7 q6 u
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。
' Y4 ]' m( U: ] b9 q2 |% r陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。 3 _# ~+ W0 X3 Y9 y# |8 O
于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
5 D' D/ F$ U8 [$ Y4 c$ {8 j+ G7 s愿望是要有的，万一实现了呢？
/ _( ]- ^- d% C2 g这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。
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m8 {5 N; P6 O: H X参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
) O7 h/ p2 P9 Q# F5 _往期回顾丨博雅医生 ; D. v' B# n$ P6 d' f
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电场治疗癌症业余实现的探讨
2023.10.23 初版
2023.10.25 加一个PDF附件，删除个别错字
2023.10.27 增加功率放
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