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第一次鞘注,脑脊液结果难道是小细胞癌了吗?只有化疗?

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62932 25 候鸟 发表于 2023-3-23 21:15:51 |

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本帖最后由 候鸟 于 2023-3-23 22:12 编辑

3月4日晚妈妈头疼剧烈,听说还呕吐,直觉感觉脑部有问题了。肿瘤病人三年一小坎,不错的。新冠历了一劫,这耐药不知道怎么控制好了?这个坎该怎么迈过去?
1个月前刚刚住院出院,当时还犹豫着是不是要考虑换药。从年前12月份时候就时不时咳嗽,感觉是要耐药了想着该检查,但是那段时间情况特殊,11月份刚放开,疫情不明朗,后面接着就是全范围阳了。妈妈也跟着阳了,几天都不能好好吃饭,头疼开始。还以为是阳了的原因,挺过阳康,反反复复感觉她是没好利索,三次症状。还以为新冠增强了抵抗力,阳康之后咳没那么厉害。过年了,再后面就是说咳嗽带血,所以初八是初九就抓紧住院了。复查都还行,打了止血的,中间第三天打的青霉素反应厉害,说是吐了一夜。当时也没有想到脑子。不咳血了就出院了,还给了中药。也时时在犹豫,咳嗽到底是不是耐药,什么时候换药?
刚一个月,真是不让人好过一点点。抓紧做了脑核磁,还得做加强核磁,然后跑医保。跑的人都怀疑人生。幸亏年轻点。都不能多为病人考虑考虑,什么手续简化便捷些。终于三代药也能报销吃了,代价就是有转移有脑转。医保要转移要检测报告!
只有特罗凯,加量吃上头疼那天当晚一小时后就能睡下了。后面继续加量吃的特罗凯。3月8号买的仿版9291到了,送过去时候看着妈妈脖子僵硬头都要转不动了,颈项强直很明显。吃上就有缓解,第二天做了加强核磁然后正版药也买到了。这样一粒正版半粒仿版。也在犹豫到底鞘注不鞘注?15号单独跑了一趟省肿瘤医院,第二天回村里有事去看了下妈妈,感觉聋的厉害了,所以决定怎么都要去鞘注看看。
22号四点多钟出发济南,到医院刚八点多,排号做检查,看着很多都是外地赶过来的。快十一点才腰穿取脑脊液。抓紧送去化验。我还以为等检查完了才会给鞘注。大夫看颅压高,所以给鞘注了10ml。颅压300多。省肿瘤医院还算是很便捷的,费用都直接报销完了扣费。下面是检查结果,也看不太懂。大夫说回家来看效果,病人感觉效果好,有个插曲,昨天回来路上才知道让她280早晚一粒加量吃,她没有,吃的一粒,也是最近才知道这个药半衰期短,所以我们一直吃的一颗是错的。即便是不吃那么大剂量,也得分早晚都要吃。所以在觉得快没路走的时候,换184?加量280还是个路。继续看效果吧。鞘注明天打电话再问问大夫。

                               
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25条精彩回复,最后回复于 2023-5-10 22:41

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[LV.2]与爱新人
野草~  高中一年级 发表于 2023-3-23 22:56:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
这个问题我以前咨询过地狱老师,他说脑脊液里的神经细胞主要就是小细胞,所以脑脊液生化显示小细胞指标高是正常的,不用太过紧张,我们也高。

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候鸟  大学一年级 发表于 2023-3-23 23:15:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
野草~ 发表于 2023-03-23 22:56
这个问题我以前咨询过地狱老师,他说脑脊液里的神经细胞主要就是小细胞,所以脑脊液生化显示小细胞指标高是正常的,不用太过紧张,我们也高。

那就放心了,还害怕得要命呢。难道脑部只有化疗了。那还是全身治疗加脑部控制。跟肿瘤引起颅压高一个意思,肿瘤控制好颅压就会降下来。

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-3-24 21:40:02 | 显示全部楼层 来自: 天津
脑脊液的细胞是神经细胞,可能这个数值就会很高,考虑鞘注化疗培美曲塞阶段性评估,如果无效再考虑依托泊苷相关的鞘注化疗方案尝试。

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[LV.2]与爱新人
wdp9312  小学六年级 发表于 2023-3-25 20:13:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
如果没有搞错,你的图片脑脊液检查只有绿色的最下面两张,正常情况脑脊液里只有白细胞.其它的生化和肿瘤标志物都是血检.
nse和proGRP这么高应该高度怀疑小细胞了

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[LV.2]与爱新人
wdp9312  小学六年级 发表于 2023-3-25 20:21:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
噢,看错了,高的那张肿标是脑脊液做的

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候鸟  大学一年级 发表于 2023-3-26 21:00:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-03-24 21:40
脑脊液的细胞是神经细胞,可能这个数值就会很高,考虑鞘注化疗培美曲塞阶段性评估,如果无效再考虑依托泊苷相关的鞘注化疗方案尝试。

20毫克,副作用蛮大,说是跟之前化疗一样

                               
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候鸟  大学一年级 发表于 2023-3-26 21:02:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-03-24 21:40
脑脊液的细胞是神经细胞,可能这个数值就会很高,考虑鞘注化疗培美曲塞阶段性评估,如果无效再考虑依托泊苷相关的鞘注化疗方案尝试。

间隔多久再来第二次呢?等身体缓解缓解?两三天吃不下东西

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-3-26 22:06:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
候鸟 发表于 2023-03-26 21:02
间隔多久再来第二次呢?等身体缓解缓解?两三天吃不下东西

7~10天以后第二次,这次副作用大,下次就改15mg
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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肿瘤君滚蛋666  高中一年级 发表于 2023-3-27 07:48:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
地狱老师 发表于 2023-03-24 21:40
脑脊液的细胞是神经细胞,可能这个数值就会很高,考虑鞘注化疗培美曲塞阶段性评估,如果无效再考虑依托泊苷相关的鞘注化疗方案尝试。

全身培美无效,脑部能用培美吗?

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